Ma vie sans mon neurinome

[djo_anna29]

Bonjour à vous tous cher neurinomés,
Voilà plusieurs temps que je n'ai pas donné de nouvelles, je ne pensais pas moins à vous pour autant.
Petit rappel , j'ai découvert que j'avais un neurinome de l'accoustique sur l'oreille gauche à 27 ans (en 2010) par la perte de mon audition. J'ai opté pour un premier temps pour la surveillance, et ces dernières années, j'ai mis un peu en "stand by" ce problème, mais cela me pesait vraiment et à la fin de l'an dernier, je me suis prise enfin en main et la chose avait encore évolué, alors j'ai décidé de faire l'opération chirurgicale.
Je suis maintenant une ex-neurinomée, car cette chose a enfin été retirée en entier ! Je me suis fait opérée lundi 26 janvier à Rennes par le professeur G, et l'opération s'est très bien passée, il a tout retiré, mais comme cette connerie longeait mon nerf facial, il a été un peu abimé en le retirant. Bonne nouvelle, le nerf facial répondait encore après avoir enlevé le neurinome qui faisait 1,5 cm. Je ne regrette pas du tout l'opération, je n'avais plus rien à perdre au niveau de mon audition qui est à zéro depuis 6 ou 7 ans.
Je voulais vous laisser des petites nouvelles, je vais bien, et suite à l'opération je n'ai pas eu de soucis majeur, j'ai pu marché dès le lendemain, et n'ai pas trop de douleurs (le doliprane me suffit), je n'ai plus qu'à attendre que mon nerf facial se remette de cette petite mésaventure. A présent, je me repose, et j'avoue que ça fait du bien de prendre soin de soi. J'ai un mois d'arrêt de travail pour le moment, je reverrai mon chirurgien le 11 mars (lendemain de mon anniv ;-) ) Voilà, je suis soulagée d'en être débarrassé.
J'écrirai plus tard mon témoignage.
Merci pour ce forum, je le lisais de temps à autre , c'est important de pouvoir en parler entre neurinomés ;-)
bises à vous tous

[Serge]

Bonsoir Djo_anna29,

Merci pour ce témoignage positif qui permettra à ceux qui arrivent sur ce forum de voir que l'opération se passe aussi et souvent très bien.
Par contre à te lire, j'ai l'impression que tu es déjà rentrée chez toi.
Cela me parait surprenant si tu as été opérée le 26 janvier, soit moins d'une semaine.

Et maintenant tu sais ce qui te reste à faire .... repos et patience !!!

Serge

[djo_anna29]

merci Serge, effectivement je suis sortie de l'hôpital hier, mon chirurgien m'a dit que j'étais en pleine forme, et j'avoue que j'aime mieux être chez moi, je ne dormais pas très bien là bas. Il me reste plus qu'à me reposer maintenant ;-)
bises à vous ;-)

[Serge]

Super, tu as fait un passage éclair à l'hôpital.
Attention, même si tu te sens en forme ..... écoute ton corps et ne "tire pas trop sur la corde".
Repose toi un peu quand même.

[djo_anna29]

Merci Serge, je ne vais pas négliger le repos, j'en ressens le besoin. Je vais aller à mon rythme, tranquillement. Même s'il y a du soleil, les températures sont froides, je reste au chaud à la maison !
bises

[djo_anna29]

Salut Hugox,
Mon choix s'est porté sur l'opération car je n'avais plus rien à sauver au niveau de mon audition. Et aussi, je n'avais plus envie d'avoir ce machin dans mon oreille interne, le retirer complètement et ne plus s'en soucier m'enlève un poids !
Cela m'a coûté une petite paralysie faciale, mais ça va je le vis très bien, je sais que ça reviendra...
Bon courage à toi pour la suite des évènements, et surtout il faut prendre le temps de la décision, c'est ça qui est le plus dur !
bises

[Jocelyne59]

Bonjour,
Chaque méthode a ses avantages et ses inconvénients. J'ai été opérée en 2008 et je n'en suis pas mécontente (tout de façon, à l'époque, je n'avais pas eu vraiment le choix), susrtout quand je vois le stress des IRM suite au GK.
Mon neurinome mesurait presque 3 cm et le nerf facial a été sauvegardé, bien qu'un peu traumatisé. Bien sûr, il reste quelques séquelles, surtout visibles quand je parle mais je m'y suis habituée et personne ne me fait de remarque là-dessus.
Pour la rapidité de sortie, j'ai l'impression que cela devient la norme. J'avais été hospitalisée 10 jours pour le neurinome et seulement 5 jours après l'opération du méningiome que j'ai eu, il y a 3 mois : un scanner pour voir si c'est OK et on rentre chez soi. Contrôle des coûts, sans doute.
Le neurochirurgien m'a seulement dit de faire des IRM tous les 3 ans.

[bea44]

Jocelyne pour ma part j'ai eu les 2 (opérations et gk) et toujours autant suivi ,un irm tout les ans, meme après l'opération et heureusement ,car il s'est mis à repoussé donc il n y a pas de règle et je ne suis pas plus suivi avec les gk... je pense qu"il ne repoussera pas avec les gk car il est iradié ....béa 44

[djo_anna29]

Quelques nouvelles depuis...
J'ai eu mon rdv post-op mercredi de la semaine dernière, tout s'est bien passé, ils m'ont dit que j'avais très bien récupéré par rapport à mon nerf facial, je suis au stade 2 d'après ce que j'ai compris. Je continue tous les jours les gouttes dans l'oeil, et aussi le pansement pour la nuit. J'ai du coup repris mon activité professionnelle, depuis une semaine, je me sentais de reprendre, mais je fais attention si fatigue, je vais à mon rythme.
Je devrai repasser une IRM un an après l'opération. J'ai aussi pris rdv dans 6 mois pour suivre l'évolution après l'opération.
Par contre, j'ai oublié de poser une question, qui m'inquiète un peu. Je dois prendre l'avion le mois prochain, 1h de vol, mais du coup je ne sais pas si je peux me permette de prendre l'avion, ça ferait un peu plus de 2 mois après l'opération, je ne sais pas du coup si c'est autorisé....
Sinon, tout va bien, je n'ai pas de douleurs particulières, et pour la paralysie ça ne me gêne pas plus que ça, je sais que ça reviendra, alors je patiente...
Bon courage à tous
, grosses bises

[Serge]

Coucou,

Pour l'avion, à mon avis, il n'y a pas de problème.
Je l'ai pris de très nombreuses fois sans aucune difficulté.
En plus il n'y a qu'une heure de vol .... c'est très vite passé.
Profite de ton voygae