Croissance rapide d'un NA - options

[MarcSOuest]

Bonjour tout le monde,

Etant nouveau sur le forum, je vous remercie déjà de vos messages et témoignages. J'étais très content de trouver l'association et ce forum.

J'ai 40 ans et j'ai été diagnostiqué avec un NA il y a six mois (dimensions : 20 x 7 mm) et lors de l'IRM de contrôle à six mois, on a trouvé une croissance rapide avec des dimensions de 22 x 7 mm, plus de 2mm de plus donc en six mois.
Cela m'inquiète un peu car je ne voudrais pas laisser passer la période pendant laquelle le GK reste possible, surtout dans la mesure où je ne suis absolument pas décidé à faire l'opération en microchirurgie. Au niveau des symptômes, j'ai des vertiges quasi-constants depuis 2 mois seulement mais je continue à marcher presque normalement et je conduis, sinon une petite perte auditive côté neurinome depuis 3 ans et des acouphènes permanents mais à bas bruit qui ne m'empêchent pas de m'endormir depuis quelques années déjà.
Savez-vous si une croissance de cet ordre risque de perdurer ou est-elle variable dans le temps ?
Faut-il que j'envisage un traitement plus rapidement qu'initialement prévu afin d'éviter que le neurinome ne grossisse de trop ?

Merci par avance de vos impressions.

[Coocky]

Bonjour MarcSOuest,

je te souhaite la bienvenue sur le forum ... même si tu te serais bien passé d'y venir ...

Pour répondre à tes questions :
Si ton neurinome est "actif" c'est à dire qu'il grossit, à mon avis il ne faut pas tarder à faire les GK puisque c'est ce que tu souhaites. Ne pas tarder veut pas dire dans les 8 jours bien sur ... mais il te faut dès à présent contacter l'équipe la plus proche de chez toi qui les fait à savoir : Marseille, Paris ou Lille.

Une chose importante également, c'est qu'il te faut surveiller ta perte d'audition. En effet, il faut savoir qu'après les GK tu ne récupèreras pas l'audition perdue avant et tu vas surement en perdre un peu plus. De ce fait il faut éviter d'en perdre trop avant. C'est une chose importante à surveiller.

Bon dimanche

[grui57]

Bonsoir MarcSOuest, bienvenue dur le forum. Tu dis avoir un NA à croissance rapide, comme Coocky je te conseille de ne pas attendre pour envoyer ton dossier puisque ta décision à l'air prise et définitive. Je connais ta situation, j'avais, enfin je l'air toujours hélàs un NA aussi à croissance rapide et je pense encore plus actif que le tien puisqu'il avait pris 9 mm en 8 mois. Lorsque je l'ai découvert il faisait 6 mm. A l'époque je ne connaissais ni le forum, ni l'association et encore moins les GK c'est pourquoi je ne me suis pas fait traiter de suite sinon tu penses bien que je n'aurais pas attendu. Lors de mon traitement à Marseille 2 personnes avec moi avaient été envoyées par leur ORL pour des NA de 4 mm et de 6 mm. Comme quoi il existe encore des médecins intelligents. Tiens nous au courant de l'avancée de tes démarches et si tu as besoin de renseignements ici il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter voir t'aider si nécessaire.

[MarcSOuest]

Bonjour.
Merci beaucoup Coocky et grui57 pour vos réponses respectives et pour le soutien précieux. Quel réconfort de pouvoir poser des questions et interagir avec des personnes qui connaissent le sujet et la situation spécifique
Coocky, ta précision sur la surveillance de la perte d'audition est très intéressante ; mon ORL n'a pas l'air de penser à ça.
grui57, j'espère que ton NA répond favorablement au traitement GK. Ma décision d'éviter la microchirurgie est plus philosophique qu'autre chose (même si j'avoue volontiers qu'elle me fait peur). L'idée d'une chirurgie lourde à 40 ans pour une pathologie peu invalidante me paraît peu raisonnable. Les risques et temps de rétablissement entre les deux traitements me semblent également sans comparaison.
Je vois l'ORL la semaine prochaine et je vais insister pour qu'on envoie mon dossier pour avis à Marseille.
Bonne soirée et merci encore.
Marc.

[grui57]

Bonsoir MarcSOuest, je pense que tu n'es pas le seul à craindre la chirurgie, j'avoue que j'en fais aussi partie même si j'avais aussi d'autres raisons familiales surtout. Mais j'ai eu la chance d'avoir le choix. Pour ce qui est de mon traitement, à 6 mois après GK, j'avais une nécrose précoce, aux 1 an toujours la nécrose et une stabilisation du NA. Aux 2 ans le NA a repris de l'activité. Mon dossier est parti à Marseille, je sais qu'ils l'ont reçu je téléphonerai dans quelques jours pour savoir ce qu'ils en pensent, je vais attendre pour qu'ils puissent avoir le temps de le regarder. Sinon mon radiologue me conseille une IRM dans 6 mois. Je verrai. De toute façon le résultat du traitement par GK est long et il faut de la patience on le sait, c'est pour cela que je ne panique pas mais il est vrai que j'aurais préférée un autre résultat. Sinon pour tes problèmes vestibulaires, tu peux essayer la kiné vestibulaire, il faut te faire diriger vers un spécialiste ils ne sont pas nombreux. Pour ma part j'en ai fait avant le traitement et après pour moi c'était efficace, je n'en ai plus refait depuis septembre 2013. J'ai bien des petits flottements de temps en temps mais j'arrive à les gérer, le kiné m'avait conseillé des exercices à la maison. Le dossier tu peux l'envoyer toi même. Il faut simplement faire un courrier, joindre le CD de l'IRM et l'audiogramme. Ils étudient ton dossier et si c'est faisable ils te convoquent. Ca peut-être rapide quelquefois, ça dépend de la place. Pour moi j'ai envoyé le dossier un mois après, j'étais à Marseille. Bonne nuit.

[Dom]

Coucou,

Les copines t'ont tt dit.
Oui si tu envoies par courrier ils vont étudier ton dossier surtt ton IRM et ils pourront prévoir une date d'intervention si tu es prêt.

De mon côté j'ai découvert mon NA un peu tard, il était déjà gros, je n'ai pas hésité pour les GK, il était encore tt juste temps vu la taille. ça c'est fait très très rapidement, j'étais convoqué la semaine suivante.
Plus on attend, plus le NA grossit, plus il compresse un nerf ou autre et provoque des pb, ça c'est juste l'avis d'une neurinomée qui s'intéresse à ce qui lui arrive mais je ne suis pas médecin.

Bon courage, on sera auprès de toi qd tu voudras.
Biz

[MarcSOuest]

Merci beaucoup de vos conseils et du soutien. J'apprécie énormément
Je vais parler de la kiné vestibulaire avec mon ORL quand je la verrai la semaine prochaine (je te remercie grui57). J'ai déjà une liste de sujets assez longue mais les médecins comprennent qu'on est inquiets.
Et merci de ton avis, Dom.
Je ne suis pas sûr d'être prêt si on me convoque rapidement par contre; je vais voir ce qu'en pense l'ORL aussi. J'ai un voyage en mars, et un déplacement professionnel en mai...
Bon courage à vous trois aussi!

[MarcSOuest]

Bonjour tout le monde,
Me voilà de nouveau, après presque un an c'est vrai. Désolé de mon long silence. La situation a été compliquée mais finalement rien n'a bougé.
Mon ORL ne pensait pas qu'il fallait envoyer le dossier à Marseille. L'équipe au CHU local pensait la même chose. Je me suis laissé convaincre.
Donc, là je refais une IRM lundi 15/02, un an après le dernier qui avait montré une croissance de 2 mm en 6 mois.
Au niveau des symptômes, rien n'a changé. Légers acouphènes permanents mais que j'arrive à oublier. Perte légère d'audition à droite.
J'espère que la stabilité des symptômes sera corrélée à la croissance du NA... Même si je sais que ce lien n'est pas établi.
Il est vrai néanmoins que je redoute le résultat de l'IRM de la semaine prochaine. Je me suis donné comme ligne de conduite de vivre pleinement ma vie cette dernière année (visites en famille, voyages, développement professionnel). Si le résultat est mauvais, je vais m'en vouloir de ne pas avoir insisté auprès des médecins pour qu'ils envoient le dossier pour avis à Marseille...
Enfin bref, je vous tiens au courant du résultat et je vous souhaite beaucoup de courage à tous, y compris bien sûr ceux qui comme moi sont encore dans l'inconnu concernant leurs cas.
Bonne journée à tous, ensoleillée ici dans le grand ouest après le passage des orages.
Marc.

[Jacou]

Bonjour MarcSouest !

Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...)
De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille.
Alors, tu comprendras que je t'encourage dans ta préférence pour le Gamma-knife ! Et d'autant plus que ton neurinome est encore petit, et devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en particulier pour l'audition. Mais Cookie te l'avait souligné en mars déjà, il faut programmer cela sans plus tarder (surtout pour préserver l'audition qu'il te reste) ! La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple.
Ne ganberge pas trop sur les mm gagnés par le neurinome ; selon l'IRM et selon la forme du neurinome ce n'est pas d'une précision de moins d'un mm je pense...
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou

[MarcSOuest]

Merci beaucoup de ton mot Jacou !
Les échanges ici sont vraiment précieux. Je suis désolé d'apprendre que ton parcours a été compliqué mais j'apprécie grandement le fait que tu l'as partagé avec moi ainsi que tes conseils. Il est vrai que les choses ont un peu changé depuis 2009. Où en sera-t-on en 2026 ?
J'attends donc patiemment l'IRM un an après la seconde mais les derniers jours sont les plus difficiles. Impossible d'oublier qu'en partie la suite de mon chemin de personne atteinte de neurinome se décidera lundi...
Je vous tiens au courant en tout cas.
Merci encore et bon week-end !
Marc.

[Coocky]

Bonsoir MarcOuest,

Profite de ton WE pour te détendre un peu ... et à très bientôt pour avoir de tes nouvelles.

A bientôt de te lire.

[MarcSOuest]

Merci beaucoup Coocky !

[MarcSOuest]

Bonjour,

Finalement ce n'est malheureusement pas bon. Je n'aurai pas dû attendre. Croissance discrète mais le NA touche désormais le tronc cérébral.
J'aurais dû envoyer mon dossier moi-même à Marseille... Mais on ne peut pas revenir en arrière, je me suis laissé convaincre par les experts du CHU et par mon ORL.
Finalement l'attente n'était pas utile. Curieusement les symptômes restent très mineurs...

Je pense que je vais envoyer moi-même mon dossier à Marseille en espérant qu'il ne soit pas trop tard pour les GK dans mon cas (je poste un nouveau message sur ce sujet-là).
La journée a été difficile mais édifiante. L'infirmier (très gentil n'en doutons pas) m'a annoncé à la fin de l'IRM que le NA n'avait pas bougé. Surpris, j'ai demandé à discuter avec le radiologue qui lui n'avait pas du tout prévu de me parler. Les nouvelles de son côté différaient un peu (croissance, tronc cérébral, etc.). Si je n'avais pas demandé à le voir, je repartais rassuré ! Une bonne leçon.
Un peu sonné là.

Bonne soirée,
Marc.

[Coocky]

T'affole pas Marc

Comme je le dis souvent seuls les neurochirurgiens qui traitent les neurinomes de l'acoustique (GK ou opération) peuvent dire si le neurinome a "bougé" ou pas !

Je te contacte par mail et on voit ce qu'il est possible de faire auprès de Marseille

A bientôt de te lire.

[MarcSOuest]

Merci encore Coocky pour tous ces renseignements utiles
Je vous tiens au courant de la suite des évènements.
Bonne soirée,
Marc.

[Coocky]

Ok Marc

Bonne soirée à toi aussi.

[MarcSOuest]

Bonjour tout le monde,

J'ai enfin des informations supplémentaires mais elles ne me permettent pas d'y voir plus clair malheureusement.
J'ai vu le neurochirurgien qui me dit que le neurinome n'a pas augmenté de volume mais qu'il est resté complètement stable en un an (images IRM superposables).

Avis donc contraire au radiologue qui lui parle de "légère augmentation de volume" et du fait que le NA touche le tronc cérébral.
Décision du neurochirurgien du CHU: IRM dans un an. Il a voulu me rassurer en disant qu'il ne prévoyait pas de microchirurgie dans mon cas et qu'il m'enverrait à Marseille faire un traitement par GK si, et seulement si, le NA grossit dans la période à venir. Il me dit qu'il surveille beaucoup plus de NA qu'il ne traite... Mon ORL est du même avis : surveillance dans un an. Mais elle suit en général le neurochirurgien, ce qui paraît assez logique.

Retour donc un peu à la case départ. Si le NA n'a pas bougé, pourquoi traiter plus tôt que nécessaire ? En plus, mes symptômes sont légers.
De nouveau dans l'incertitude. Comme beaucoup d'entre nous (à lire les questions et les témoignages).

Bon week-end à tous en tout cas !
Marc.

[Jacou]

Bonjour Marc Souest
Il y a un mois , tu disais "Je pense que je vais envoyer moi-même mon dossier à Marseille..." Est-ce que les informations complémentaires, dont tu viens de parler, viennent de la Timone ? J'en serais étonné, mais peut-être... Personnellement, je crois qu'il serait assez logique de programmer des Gammas dans ton cas, sans attendre trop longtemps, même si le neurinome semble pas encore invasif (et nuisible pour l'audition notamment). Demande un avis (ou un rendez-vous) au prof R.
Amicalement, Jacou

[MarcSOuest]

Salut Jacou,
Merci pour ton avis. Tu as raison, j'étais motivé pour le GK quand je pensais que le NA avait grossi et qu'il avait atteint le tronc cérébral. Depuis que le neurochirurgien m'a dit qu'il n'en est rien, je ne suis plus sûr de la meilleure approche.
D'un point de vue purement médical (ORL et neurochirurgien du CHU) un traitement par GK reste néanmoins un peu "agressif" ce qui fait qu'ils ne le proposent pas dans mon cas pour l'instant. Pas pour un NA qui lui n'est pas en l'état actuel des choses "agressif".
Si je demande à Marseille, il y a des chances qu'on me propose le traitement sans attendre. A ce moment-là le choix sera plus difficile.
Pathologie compliquée celle-ci ! Même si elle est bénigne.
Bien à toi,
Marc.

[Coocky]

Bonjour Marc

La plupart des neurinomes touchent le tronc cérébral l'essentiel c'est qu'il ne le comprime pas trop. Le mien, 10 ans après les GK, s'était ... je cite le compte rendu ... "nettement détaché du tronc cérébral" !

Sache qu'un neurochirurgien qui "opère" ne te conseillera pas les GK. Aussi c'est à toi de prendre "ta" décision en fonction des témoignages que tu lis sur le forum et de ton souhait.

Si il y a un danger quelconque La Timone ne te fera pas les GK sois en certain Il te les proposeront pour un traitement rapide que si tu perds de l'audition (que tu ne récupèreras pas après les GK) ou si ton neurinome est "actif" c'est à dire si il grossit. Ils les proposent rapidement aussi si le neurinome est déjà un peu gros pour ne pas attendre trop car , comme tu le sais après 3cm les GK ne sont plus possibles.

Bonne soirée