On a découvert un neurinome a mon mari

[audejul]

Bonjour,

Suite à une forte baisse d'audition qui a amené mon mari a consulté un ORL, nous venons d'apprendre qu'il a aussi un neurinome de taille 1.4cm. Il a également de gros vertiges ces temps ci et l'opération semble inévitable. Nous avons rdv également avec un grand professeur de la pitié salpétrière mais nous appréhendons beaucoup. Mon mari a 36 ans et a très peur de perdre définitivement son audition ainsi que des séquelles liées à l'intervention, ce qui entrainerait inévitablement la perte de son travail, mais il ne souhaite pas non plus avoir recours aux gamma knife à cause du risque de cancer....

Pourriez vous me donner les coordonnées du spécialiste que vous avez consulté pour les GK? Que vous a-t-on dit réellement des risques de cancer avec un traitement par GK à cet age? Avez vous conservé votre audition?
Comment allez vous aujourd'hui?

Merci par avance de votre aide,

[Coocky]

Bonsoir audejul

J'ai déplacé votre message dans la rubrique neurinome car la rubrique témoignage est juste pour en "déposer" et vous n'auriez pas eu de réponses.

Déjà une première chose, le neurinome de votre mari est petit donc il n'y a pas lieu de s'inquiéter car le neurinome grossit très lentement. Vous dites qu'il a rendez vous avec un neurochirurgien "qui opère" mais il n'est pas obligé de se faire opérer.

Les GK se font à la Salpétrière également je vous conseille de prendre rendez vous avec le centre gamma knife afin d'avoir leur avis et ensuite il prendra sa décision.

Les GK ne donnent pas le cancer puisqu'ils les soignent Trop de fausses informations circulent par les neurochirurgiens qui opèrent afin de conserver leur patientelle.

Je vous invite, ainsi que votre mari puisque c'est lui qui est concerné, a aller lire les témoignages des personnes ayant fait les GK pour mieux comprendre. Certaines personnes plus jeunes que votre mari ont fait le traitement car c'est justement ce qui est conseillé le plus souvent maintenant.
Vous pouvez également commander à l'association le hors série "neurinome de l'acoustique" qui résume tout le contenu du Congrés organisé par France Acouphènes sur cette pathologie. Il vous sera d'une grande aide.

Je vous adresse par mail les coordonnés du centre GK de la Salpétrière.

N'hésitez pas a venir sur le forum pour échanger avec nous vous aurez toujours une réponse.

[audejul]

Bonjour Cookie,

Merci beaucoup pour votre réponse.
Nous avons vu le chirurgien hier et il nous a clairement déconseillé les GK. Le souci c'est que mon mari souhaite se débarrasser de cette boule qu'il a dans la tête comme il dit et lui préfère également se faire opérer chirurgicalement.
Le chirurgien nous a dit qu'avec les GK, l'audition disparaissait quand même et c'est là ma question: les personnes opérées par GK conservent elles leur audition d'avant l'opération ou celle ci diminue-t-elle inévitablement avec le temps?

Merci beaucoup pour votre aide,

Bien cordialement

[Serge]

Bonjour audejul,

Beaucoup de réponses à vos interrogations sont dans le HS neurinome édité par France Acouphènes (y compris avec des statistiques intéressantes sur les séquelles possibles en fonction du traitement choisi).
Mais le choix du traitement est toujours la période la plus difficile et la plus délicate car elle se situe forcément dans un moment ou le doute nous envahit.
Quoi qu'il en soit c'est à votre mari à faire son choix ... mais autant le faire en connaissance de cause.
Avec la taille de son neurinome, il a heureusement la chance de pouvoir prendre le temps de bien se renseigner avant de faire son choix.
Vous devez savoir que les séquelles post opération ou post GK sont totalement différentes.
Par quelle voie d'accès le chirurgien veut-il opérer son neurinome ?
Il faut que vous sachiez que la voie translabirynthique condamne obligatoirement l'audition. Seules les voies rétrosigmoïdale et sus-pétreuse permettent d'essayer de conserver l'audition .... ce qui n'est hélas pas une garantie à 100 % (hélas j'en suis une preuve !).
Avec les GK, il n'y a quasiment aucune perte d'audition totale mais souvent une baisse d'audition plus ou moins légère.
Amicalement
Serge

[Anma]

Bonjour,


L'année dernière lors de la découverte de mon neurinome de 1.7cm j'avais 34 ans.
J'ai été traité par Gamma Knife à la Pitié en décembre 2014.

Comme le dit si bien Coocky "les GK ne donnent pas le cancer puisqu'ils les soignent Trop de fausses informations circulent par les neurochirurgiens qui opèrent afin de conserver leur patientelle."

La seule personne qui m'a dit que les GK donnaient le cancer, était le "grand" professeur qui opérait !

Mon choix s'est porté justement sur les GK afin de pouvoir conserver le plus possible mon audition du côté gauche, qui était, et qui est encore correcte.

Quoiqu'il en soit, bon courage, ce n'est pas un moment facile à vivre

[Grunjo]

Bonjour Audejul,

On est tous passé par cette période pénible de doute et parfois même de désarroi. Mais dans le cas de votre mari, je crois comprendre que son neurinome est petit. Donc pas de précipitation. Prenez le temps de frapper aux portes pour recueillir des renseignements. Gardez à l'esprit que quelque soit le grand spécialiste que vous aurez en face de vous, ils prêchent tous pour leur paroisse. Sachez que le neurinome, c'est rare. Donc vous êtes un "spécimen" rare...
Si j'avais pu avoir le choix, j'aurai certainement opté pour les GK. Il ne faut pas oublier que n'importe quelle opération chirurgicale comporte des risques et demeure une agression pour notre organisme. Encore une fois, cela implique une réflexion en amont et une préparation en conséquence.
Personnellement, je n'ai pas eu le choix. J'ai du passé par la salle d'opération. Mais j'ai choisi la méthode combinée (opération + traitement par GK). Ma perte d'audition du côté droit était inévitable. Franchement, dans mon cas je le vis très bien. Mon autre oreille a pris le relais.
Après, il faut se dire que chaque neurinome est différent et les séquelles varient selon les individus et les techniques opératoires. Chacun place ses priorités.

Bon courage et bienvenue.

Joseph

pS: bisous Coocky et FA

[eug]

Et a contrario, si j'avais eu le choix, j'aurais quand même choisi l'opération. Mais je n'ai pas eu le choix non plus ...
Quand aux séquelles j'en étais consciente, je les ai acceptées et je vis très bien avec! Aucun souci de travail ou de vie de tout les jours. Et je vis très bien avec une oreille, mon oreille droite a parfaitement pris le relai.
Pas de précipitation, c'est petit il faut prendre le temps de la réflexion

[audejul]

Bonjour à tous,

Tout d'abord merci beaucoup pour vos messages et conseils, c'est réconfortant d'avoir différents avis et vos ondes positives!
Le souci avec mon mari bien que le neurinome ne soit pas très gros, c'est qu'il est très étiré et deux mois de temps, il a déjà perdu quasiment toute l'audition du coté gauche (+ de 75% de l'audition) et subit de très violents vertiges et une très grand fatigue...du coup pour lui c'est devenu invivable et il n'a qu'une seule envie c'est se débarrasser de la tumeur...
Le professeur lui a dit qu'il opèrerait par voie translabyrinthique car il n'y avait plus grand chose à sauver concernant l'oreille et que cela permettait de mieux préserver le nerf facial...

Voilà personnellement je ne sais pas trop quoi penser si ce n'est que l'opération fait très peur....

Pour les personnes qui ont subi l'opération, êtes vous appareillés?

Merci encore de vos témoignages et de votre soutien,

[eug]

J'ai été opérée par voie translabyrinthique en décembre 2012 d'un gros neurinome de 3.5cm, à l'âge de 26 ans.
j'avais quasiment perdu tout mon audition à gauche, et je dois dire que j'entends mieux depuis l'opération. Et oui c'est paradoxal, mais mon oreille gauche me faisait des bruits parasites en plus de m'empêcher d'entendre. Maintenant, je n'ai qu'une seule oreille, mais qui fonctionne parfaitement. Je n'ai pas de réels soucis, hormis au boulot (commerce) ou au resto quand je suis dans une ambiance bruyante. Ce qui ne m'empêche pas de vivre normalement.
Le seul souci est pour ma part la spacialisation des sons. encore hier, le téléphone de mon chéri sonne, il me dit de décrocher. Je lui demande "il est où ton téléphone? ", réponse : "ba là où il sonne !!" . Ah ah ah ah ... ca m'aide pas. il faut que mes yeux se posent dessus.

pour l'appareillage, je me suis décidée à m'appareiller en début d'année. Mais pas pour une raison de "confort" ou de "besoins", mais parce que je suis enceinte, et je n'ai pas envie que si ma fille ait envie de me dire un secret et se trompe d'oreille pour me le chuchoter, je le loupe. Et oui c'est con, mais c'est ce qui m'a décidé à faire les essais. Je devrais avoir l'appareillage le mois prochain. Mais je te rassure, j'ai très bien vécu sans l'appareil depuis quasi 3 ans !!

[audejul]

Bonjour Eug,

Merci pour ta réponse.
Pour quel type d'appareillage as-tu opté? As tu pu faire des essais? Pourras tu, lorsque tu seras appareillée, nous donner tes impressions (bénéfices/gênes éventuelles?)?

Par rapport à l'opération as tu un souci de paralysie faciale suite à l'opération? Car le professeur nous a justifié le passage par la voie translabyrinthique pour préserver le nerf facial....

[eug]

j'ai fait des essais de 15 jours avec le BAHA et 15 jours avec le cross WIFI, et j'ai opté pour le cross WIFI.
j'ai une paralysie faciale résiduelle, qui devrait peut être se résorber avec le temps... mais je le prends très bien. J'ai récupéré très vite (2 mois) mon train de vie d'avant mon nerf facial était très endommagé mais mon neurinome était très gros en rapport à celui de ton mari, donc pas forcément comparable

si tu as du temps à perdre, toute l'histoire est ici : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=3780

Mais ça vaut peut être le coup de se pencher sur l'option GK quand même

[Jacou]

Bonjour !

La situation inconfortable et stressante qui est la vôtre, votre mari et vous, me rappelle mon expérience de 2008-2009. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent vous être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros, beaucoup plus que le vôtre, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer ! Je partage tout à fait l'avis de Coocky et d'autres à ce propos... En tout cas, il faut consulter au service gamma knife à la Salpétrière ; cela vous permettra de choisir !

Question audition, comme vous je crois, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste demon audition de cette oreille (voir ce que dit Serge à ce propos)

Autres séquelles à gérer :
D'une part les problèmes d'équilibre, surtout dans les 6 mois suivant l'opération...
Et puis, une petite paralysie faciale pour ma part, malgré les précautions de mon chirurgien. A ce propos, je dois mes progrès aux soins experts d'un très bon kiné spécialisé dans la réparation de ces problèmes.
Concernant l'appareillage, j'ai opté pour un bi-cross avec "wifi", et je m'éforce de le porter toute la journée (sauf quand je l'oublie !) pour habituer le cerveau à distinguer un peu les sons de droite et de gauche. Attendre pour cela environ 6 mois à 1 an mais faire les démarches rapidement avec la MDPH, car l'administration est longue mais utile ! Ne pas attendre de miracle pour la stéréophonie et l'écoute en milieu bruyant...
J'ai pu quand même terminer ma carrière professionnelle (en animant même des réunions) avec cet appareil et en évitant c'est vrai les situations trop bruyantes pour moi...

Mais vous avez sans doute la possibilité d'éviter l'opération, et une partie des difficultés dont je vous parle.
A vous deconsulter et de voir...

Bien cordialement, Jacou

[eug]

L'agefiph prend en charge le cross wifi beaucoup mieux que la mdph (1600€ dans mon cas), et débloque l'argent en 15 jours!! J'ai mis moins d'un mois à monter le dossier. Bon à savoir si on est salarié

[audejul]

Bonjour à tous et encore merci pour vos réponses!

J'aimerais beaucoup en effet que mon mari se penche sur les possibilités d'un traitement aux GK mais il est fermé sur le sujet....
Le souci c'est qu'il commence à appréhender sérieusement l'opération, qui est dans un peu plus de 3 semaines maintenant, et me dit qu'il entend encore un peu de l'oreille gauche...du coup il a du mal à se résoudre à l'idée de perdre son oreille surtout que le chirurgien lui a dit qu'en opérant par voie translabyrinthique, ce serait irrémédiable....mais y a-t-il une autre possibilité que cette voie là? Le professeur nous a dit que c'était la méthode qui préservait au maximum le nerf facial....
Quelqu'un s'est il fait opérer par une autre voie?

Merci encore de votre aide,

[eug]

Je pense qu'il faut qu'il soit averti des possibilités, mais que ça reste SON choix. qui n'est parfois pas compris par l'entourage, mais c'est au malade de décider. Tant que c'est une décision éclairée, moi ça me va. On ne peut pas forcer quelqu'un à choisir un traitement qui n'est pas SON choix.

Quand aux voies, n'oublions pas que le chirurgien c'est quand même son travail de peser le pour et le contre, de peser le rapport bénéfice/risque pour chaque patient selon les cas qui sont tous particuliers.
D'autres voies existent qui sont sensées sauvegarder l'audition, mais avec aucune garantie de réussite à ce nieveau là (Serge en parlera très certainement quand il passera par ici )
De même, il faut savoir que la voie translabyrinthique est celle qui permet de préserver au maximum le nerf facial, pour la simple et bonne raison que c'est le premier nerf qu'ils vont trouver en opérant, et peuvent s'en occuper de suite, sans qu'il ne soit cacher par autre chose. Mais là encore, le risque zéro n'existe pas. Mon nerf est encore en mode "gueule de bois" deux ans et demie après, même si le chirurgien a fait son maximum. Mais je rapelle que je jouais dans la catégorie "big neurinome". Celui de ton mari est beaucoup plus petit, donc à priori beaucoup moins de chances d'avoir une paralysie faciale après !

Tout ça pour dire qu'il faut que ton mari fasse son choix, avec toutes les cartes en main. Il peut venir en discuter avec nous ici d'ailleurs s'il veut
Une fois sa décision prise sur le mode opératoire, il faut faire confiance aux médecins et chirurgiens qui lui proposeront le meilleur choix au niveau de l'abord !

Bon week end à tous