Suite au témoignage de Anma

[Coocky]

Bonjour Amma,

Je viens de lire ton message suite à ton témoignage qui se trouve ici : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 268#p77268

La rubrique "témoignage" est juste pour "déposer des témoignages" et donc cela explique que tu n'ai pas eu de réponse.

Tu viens de passer les "1 an" après GK ? c'est une 1ère étape çà

Tu dis :

Mais je gère. La vie quotidienne a repris le dessus : je prévoit mes vacances, je sort, je vis tout simplement

c'est justement ce qu'il fait faire ...

Les 3 années à attendre sont suffisamment longue donc il faut penser à autre chose (de toute façon on n'a pas le choix) et c'est bien ce que tu fais.

Ton auditionne s'est pas détériorée ... tu n'as plus de vertiges ... que demander de plus

Profite de la vie et de faire des choses qui te font plaisir ! N'hésite pas a venir nous "parler de toi" si tu en éprouve le besoin ou bien à soutenir les "nouveaux neurinomés" qui sont encore dans les démarches de "choix".

Bon WE

[Anma]

Ohhh merci Coocky !
Je ne m'attendais pas à un sujet rien que pour moi

Le 19 Juin, je vais fêter mes 6 mois de GK, et début juillet j'ai mon rdv de contrôle à la Pitié Salepétriére.
J'apprends la patience grâce à mon olive
Mon audition est stable, mais j'ai + de vertiges qu'avant ... Bon, j'en parlerais en juillet à la Pitié !

Masi oui, la vie est belle, et j'en profite au max tous les jours...Je ne vois plus la vie en gris comme l'an passé !
Et puis le fait de moins bien entendre, me donne une excuse pour me rapprocher des gens

Merci à ce forum en tout cas !

PS: adhésion faite à l'association la semaine passée.

[Coocky]

Mais ... pourquoi tu n'aurais pas un sujet rien que pour toi Anma ?

Ah j'avais lu que tu avais moins de vertiges ... désolée . Mais tu sais çà arrive après les GK car "l'olive" va réagir après le traitement et peut être appuyer un peu plus sur le nerf de l'équilibre. Mais çà diminuera après surement

Merci beaucoup d'avoir adhéré à l'association

Bonne soirée !

[gelonette]

Alors, ca a l'air pas mal, ca.

[Anma]

Alors, ca a l'air pas mal, ca.

Oui je crois que je tiens le bon bout

[Anma]

Au fait j'ai juste 2 petites questions ( peut être déjà posées) :
est ce pertinent de faire tous les IRM au même endroit ou pas ?
Etes vous tous en ALD pour votre olive ( nom amical que je donne à mon neurinome ) ?

Merci

[eug]

coucou !
pour ma part je le fais au même endroit ET avec le même radiologue (qui est spécialisé en ORL et qui m'avait diagnostiqué mon neurinome).
Et suis en ALD

[Anma]

C'est ce que je pensais ...c'est plus pertinent de le faire au même endroit.
Pour le radiologue, c'est pas forcément le même...la derniére fois quand je lui ai expliqué que c'était une irm de contrôle à 1 mois après GK, j'ai bien vite compris que le monsieur ne comprenait RIEN

L'ALD c'est utile ??

[eug]

En gros
- remboursement à 100% des frais médicaux
- en général pas d'avance à faire des médecins, Kiné etc (pas obligatoire mais très souvent fait)
- indemnités de la cpam non imposables quand cest en rapport avec l'ald

Donc je dirais que c'est indispensable, vu ce que j'aurais dû sortir sinon entre le Kiné l'orthophoniste l'ophtalmo l'orthoptiste etc etc etc !

[Anma]

Merci eug pour tes réponses .

Oui effectivement l'ALD est utile, il faut que j'en parle à mon généraliste .

[Anma]

Juste un petit message au retour de vacances...

Dans 2 semaines, je débute ma semaine "marathon neurinome GK +6 mois"
Au programme des réjouissances : IRM cérébrale en entrée, en plat bilan vestibulaire et auditif, et pour finir en dessert rdv à la pitié avec le neuro chir !

Miam miam

En temps normal je ne pense pas à mon olive, mais la de repartir pour tous ces examens me rappelle le stress connu l'an passé à l'annonce du diagnostique, et dans l'attente des GK....

[Serge]

Coucou Anna,

Ne t'inquiète pas ... tu digéreras bien ce repas !
Nous les neurinomés on a un estomac en béton !!!

[neurigirl]

coucou je vais aussi à la Pitié mais pour GK le premier juillet!! Si ça se trouve on se croisera!!! En tout cas je suis toujours morte de trouille.......

[Anma]

Serge
Mon estomac c'est du béton

Neurigirl
Je vais à la Pitié le 9 Juillet. Tu y seras ?
Je t'envoi pleins d'ondes positives ! Je te comprends complétement...J'étais dans le même état que toi il y a 6 mois

[Prisce59]

Bonjour,
Je m'immisce dans la conversation
Je confirme les neurinomés ont bel et bien l'estomac bien accroché!
Bon courage pour tes RDV!! et je suis sûre que tout va bien se passer!

Concernant l'ALD, c'est un détail administratif qui m'avait fait bcp stresser avant ma chir...
L'ALD n'est pas "obligatoire" du moment que tu as une bonne mutuelle ou une prise en charge par la CMU avec tous tes papiers à jour.
L'ALD est demandée par ton médecin traitant qui envoie son bout de papier au médecin conseil de la sécurité sociale dont tu dépends.
C'est ce même médecin conseil qui te l'accorde ou pas. Dans mon cas, la demande a été refusée car il estime qu'un neurinome opéré et son suivi ne présentent pas des coûts exorbitants en comparaison avec la liste des 30 ALD.
Il y a bcp d'inégalité dans l'acceptation d'une prise en charge ou pas en ALD. J'aurai pu faire ensuite une demande auprès d'un médecin expert de la sécu mais mon ORL m'a dit que dans mon secteur, la sécu chassait les abus et avait resserrer les droits aux ALD.
De ce fait mon médecin traitant a fait une demande de protocole L-324-1 (ALD non exonérante, c'est à dire que la sécu rembourse à 65% et le reste, le ticket modérateur, est pris en charge par la mutuelle). Ce protocole me permet d'être en arrêt maladie de plus de 6mois sans perte d'indemnités journalières, et l'autorisation de bénéficier des transports ambulance/taxi (toujours à hauteur de 65%/35%) pour tous mes soins (kiné compris).
Jusqu'à maintenant, je n'ai rien avancé de tous mes frais de santé, et y'en a eu!... c'est ma mutuelle qui doit faire la tête, mais après tout, elle est faite pour ça!!

Si jamais tu as d'autres questions, n'hésite pas

[Anma]

Milles mercis pour toutes ces infos....

Il faut que je me penche sérieusement sur cette histoire d'ALD... Je dois aller voir mon généraliste, il faut que je lui en parle .

[Jacou]

Bonjour

A propos de l'ALD, c'est effectivement une chose à voir sans tarder, et il faut en profiter comme moi, même si l'on croit avoir "une bonne mutuelle". En effet, avec l'ALD, pas d'avance de frais pour les IRM et autres diverses consultations en rapport bien sûr avec la pathologie... Pour ma part, après le début de mes soins pour le neurinome en 2009, je viens d'obtenir la reconduction de mon ALD jusqu'en 2018, après l'avoir momentannément perdue à l'occasion d'un changement de département. En cas de déménagement et de changement de région, c'est en effet au patient de réclamer le tranfert du dossier médical pour l'ALD.

Voilà ; il faut le dire autour de nous...

Bonnes vacances aussi !

Amicalement
Jacou

[Anma]

Voila ma semaine de marathon des hôpitaux finie !

La consultation avec le Docteur V c'est bien passée : le neurinome a sensiblement grossit, ce qui est une bonne nouvelle !
L'audition par rapport à l'an passée est quasi la même, juste une diminution sur certaines fréquences tonales ( par contre le nerf vestibulaire gauche ne fonctionne quasiment plus, mais c'est complétement compensé par le bon côté).
Bref, apparemment le neurinome répond bien au GK...Il y a même un petit début de nécrose dans le centre

Je suis super contente !

Prochain rendez-vous dans 6 mois, pour une autre semaine marathon des hôpitaux .

[neurigirl]

je partage ta joie Anma et encore merci pour ton soutien.Cela fait une semaine déjà mon passage de deux heures dans la machine!! Rdv le 31 aout avec aussi le Professeur V.Un bel été à vous tous!!!

[Serge]

Super nouvelle Anma.

Tu n'as plus qu'à profiter de cet été pour décompresser et penser un peu à toi.