Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Le double effet de mon ex-neurinome

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Avatar du membre
octo001
Messages : 21
Enregistré le : ven. 15 mai 2015 20:40

Le double effet de mon ex-neurinome

Message par octo001 » lun. 25 mai 2015 13:33

Bonjour à tous,

Je prends enfin le temps de vous écrire quelques lignes alors que je suis le forum depuis déjà 3 ans.3 années durant lesquelles je n’ai cessé de penser à la présence de mon ex foutu bug et de supporter ces effets. J’ai l’impression de tous vous connaître un peu à travers vos différentes histoires qui se recoupent et nous rassemblent...
Toutefois, il m’était impossible de poster le moindre message tant que les décisions importantes n’étaient pas prises et surtout non réalisées par rapport à cet ex-neurinome (diagnostiqué en 2012). Je pense que chacun réagit à sa façon face à la maladie, la mienne a été de mener le combat de front et en silence.

Compte tenu de la spécificité de cette pathologie, je vous apporterai prochainement mon témoignage : découverte du neurinome, recherche d’informations, approche avec les différents traitements et choix.

J’ai donc été opéré il y a 3 semaines par une équipe exceptionnelle.

Le double effet : mon bug avait décidé de nous réserver une surprise à savoir la prise du nerf facial dans la tumeur. Pas certain qu'ils aient fait la fête en salle d'op...
Le nerf facial qui est la priorité à sauvegarder lors de l’opération d’un neurinome a donc du être sectionné et une greffe nécessaire.
Un véritable travail d'orfèvre. :bienjoue:

A ce jour, j’ai toujours du mal à réaliser ce que l’on m’a fait tellement je trouve cela incroyable.

Me voici dans la seconde bataille, en plus de la perte de l’audition à laquelle je m’étais résolu, j'accuse le coup d’une paralysie totale du visage du côté concerné. Si les pronostics de récupération sont favorables je me dois d’attendre très patiemment que la greffe prenne et que le nerf repousse entièrement le long du facial avant d’espérer retrouver mes expressions.

Toutefois malgré cet important imprévu, le fait que l’opération ait été encore plus lourde et ma grande fatigue je suis très soulagé que tout cela soit derrière.

C’est une renaissance et chaque jour m’apporte ses tout petits progrès de réconfort. J’apprends aussi à profiter du moment présent.

Bon courage à tout ceux qui sont actuellement au combat. Nous avons la chance de disposer d’équipes médicales à même de proposer une excellente prise en charge. Nous n’avons pas choisi d’être malade mais nous avons le choix de tout faire pour guérir ! :-)

Et mention particulière à Coocky pour son appel lors de mon hospitalisation. :-)

Octo001
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888

Jocelyne59
Messages : 76
Enregistré le : dim. 20 déc. 2009 23:41

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par Jocelyne59 » lun. 25 mai 2015 18:27

C'est bien de positiver, cela va t'aider à avancer, à petits pas certes, mais progresser quand même. C'était une opération lourde et si le temps entre la découverte du neurinome et celle de son traitement est long et angoissant, une fois en main les équipes médicales font un travail formidable. Où as-tu été opéré ?
Oui cela serait bien de nous donner ton témoignage. Je te souhaite d'être bien entouré et du courage pour les mois à venir.

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par Coocky » lun. 25 mai 2015 20:27

Bienvenue à toi Octo001 ;)

Comme tu connais un peu tout le monde, depuis le temps que tu nous lis, je pense que tu vas avoir des réponses à ton message.

N'hésite pas a mettre ton témoignage.

Bonne soirée !

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par eug » lun. 25 mai 2015 21:59

Bonsoir Octopuss 007 :bienjoue:

Bon je ne me présente pas, je suppose que tu as déjà dire le roman qui sert de fil conducteur de mon histoire ici :fou_anim:

Bon tout d'abord , bienvenue dans la famille ! Oui bon on s'en serait bien passé, mais c'est le jeu ma pauv'lucette !

Concernant l'audition, tu as raison. On peut se faire à l'idée. Et je trouve que finalement on s'y habitue plutôt bien. Je suis appareillée depuis maintenant 4 jours, mais j'ai passé 3 ans et demi sans audition à gauche, et j'ai vécu ma petite vie tranquille sans souci. L'appareillage apporte un confort, mais n'est pas indispensable.

Bon concernant le gros morceau : la paralysie faciale. La, bienvenue dans le royaume de la patience et le domaine du peut être...
Dans mon cas, le nerf facial etait totalement imbriqué dans mon neurinome. Le nerf etait très très étiré (apres relecture du compte rendu opératoire), et n'était malheureusement plus du tout mobilisable en fin d'opération. Un genre de jambe de bois inutile quoi ...

Mais ! Apres maintenant 2 ans et demi, j'ai encore de l'amélioration... J'ai mon coin de bouche qui a commencé a re bouger (attention, au début apres un an de repos forcé, ça se limitait à des petits tremblements, des genre de spasme...maintenant c'est un vrai mouvement, pas très grand, mais totalement visible), encore la semaine dernière j'ai trouvé encore un truc qui bouge en plus. Ce qui ne bouge pas vraiment (du tout ...?) cest le haut. J'ai un mauvais branchement qui s'est fait tout seul (je peux lever mon aile de nez, mais seulement si j'ai mon œil fermé...je travaille dur a dissocier ces deux muscles :fou_anim: ). Mais la Bonne Nouvelle, cest que je suis passé dune immobilité totale pendant quasiment un an, à quelques muscles qui bougent. Certes pas beaucoup. Mais ca bouge. Donc cest innervé. Donc rien n'est perdu. Donc on croise les doigts.

J'ai fait 2 ans et demi de Kiné, j'ai arrêté il y a un mois. J'ai fais 2 ans d'orthophonie. La Bonne Nouvelle c'est que maintient mon Kiné passé prendre l'apéro à la maison, et mon orthophoniste me file des fringues de grossesse. Ca crée des liens cette histoire :rire_anim:

Il ne faut pas désespérer. Chaque jour faire ce qu'il faut pour que ça s'améliore. Tu auras forcément des jours ou tu en auras marre, ou tu ne verras rien avancer, mais il ne faut rien lâcher. Ca peut prendre des années, mais il n'y a pas de raison, il faut mettre toutes les chances de son côté ! Chaque jour !

Et finalement je le vis plutôt pas mal. Je n'y pense plus, mes clients en général n'osaient pas demander, et demandaient à mes collègues, et une fois qu'ils savent pourquoi et comment, ils ne font mme plus attention. Ou de temps en temps j'ai une mamie qui crie dans la pharmacie "eh ça va mieux votre truc la !!".

Par contre, chose très importante, fais très attention a ton œil. Ca va être ton point faible. S'il ferme mal, au moindre coup de vent ou plus grande fatigue ca s'en ressentira. Sache qu'à la moindre alerte, œil qui gratte ou fait plus mal que d'habitude, Ophtalmo en urgence. Encore maintenant ça m'arrive, il ne faut pas hésiter. Larmes artificielles la journee, pommade vitamine A la nuit (ca je pense que je suis partie pour encore quelques années ! Quoi que je ne mets plus du tout de larmes artificielles la journee depuis plus d'un an, uniquement pommade la nuit :bienjoue: )

Maintenant que tu es débarrassé de ce truc, il faut réapprendre à vivre, prendre d'autres marques, réadapter certaines choses, mais au final, avec un peu de volonté, ça vaut le coup de sourire à la vie, même si ça ne se voit que d'un côté pour l'instant :sourire: :sourire:

Avatar du membre
octo001
Messages : 21
Enregistré le : ven. 15 mai 2015 20:40

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par octo001 » mar. 26 mai 2015 16:09

Bonjour,
Merci pour vos messages.

L’opération est bien évidemment lourde. Cela fait partie des données connues et encore plus avec une greffe mais je dois avouer que je ne me rends toujours pas compte de ce qu’on m’a fait et l’endroit où ils sont aller… Et pourtant je sais très bien en quoi à consister l’intervention…

Mon parcours m’avait amené à choisir l’équipe de Beaujon. C’est donc naturellement que je l’ai suivie lorsqu’elle a rejoint le pôle neuro-sensoriel de la Pitié-Salpétrière. Hôpital que j'avais consulté pour l’option gamma knife. Leur avis d’un côté comme de l’autre pris séparément en 2012 (ils travaillent ensemble maintenant) étaient clairs : pas de rayons notamment compte tenu de la localisation (trop de risque d’endommager des tissus sains). J’y reviendrai lors de mon témoignage.

Eug, je te confirme que je connais tout ce que tu as bien voulu révéler dans le moindre de tes posts… ;-) j’ai suivi toute ton aventure de l’annulation de tes vacances à l’annonce de ton mini toi ;-)
Maintenant je peux te dire qu’ils m’ont été très utiles notamment pour relativiser la situation et l’intervention auprès de mon entourage. Rien de tel que des témoignages positifs alliés à une grande énergie et semble-t-il un sacré caractère… ;-)
Tu as été sans le savoir une sorte d’éclaireur. :-)

Pour l’audition : je dois bien admettre qu’on peut s’y faire (de toutes façons pas le choix) mais compte tenu de l’importance toute particulière de ce sens pour moi, cela a été vraiment un sacrifice. Cependant avec la paralysie à gérer cela me permet de relativiser en partie. Je suis déjà au fait de l’ensemble des solutions proposées pour pallier à ce déficit et j’ai hâte de découvrir ce que cela donne sur un plan purement sonore. Le son est-il acceptable ? réussit-on vraiment à distinguer ce qui vient de la gauche de la droite même si ce n’est pas de la stéréo ? Récupère-t-on une simili-spatialisation ?
A noter que j’ai aussi perdu les acouphènes qui m’accompagnaient depuis 2 ans. Une sensation étrange que de retrouver le silence. Cela me réveille la nuit surtout si en plus je me suis endormi sur l’oreille entendante.

Pour la paralysie faciale : je dois patiemment attendre que la greffe prenne et pousse sur toute la longueur du nerf facial et que les connexions se réactivent. Le planning est estimé à 12/18 mois. Au repos cela n’est pas très visible même si j’ai l’impression que tout est de travers. Je suis encore au régime repas mixé, tout le coin de la parotide est très sensible et la mastication encore inenvisageable sans douleurs.

Pour l’oeil : larmes artificielles + vitamine A + strip. J’ai la chance de réussir à fermer mon œil si je veux en fermant l’autre. J'ai bien compris que c'était un endroit à surveiller de près.

Entre la fatigue encore très présente, la paralysie, l’audition et l’équilibre, mon organisme ne comprend pas encore tout lorsque je tente une petite sortie. C’est très déroutant et nécessitera une adaptation et de nouveaux repères.

Pour le moment, je n’ai le droit de ne rien faire pendant 2 mois sauf de petites balades. Je commence mes rdv post-opératoires la semaine prochaine. A partir de là, j’aurai plus de visibilité sur mon parcours de soins.

Enfin, pour terminer sur une note innovation, je fais partie de ceux pour lesquels ils ont utilisé une plaque de titane pour refermer l'accès. En plus de la graisse prélevée au niveau du ventre et du greffon pris sur le cou. C'est vrai que ça peut prendre un peu de temps pour que tout ce nouveau monde "s'entende" dans ma tête ! ;-)
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888

Avatar du membre
octo001
Messages : 21
Enregistré le : ven. 15 mai 2015 20:40

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par octo001 » mer. 3 juin 2015 09:15

Bonjour à tous,

Voilà je vous fais partager les dernières infos de mon cas suite à une très longue entrevue avec mon chirurgien.

Je me suis retrouvé avec un neurinome du nerf facial qui est un cas encore beaucoup plus rare que le neurinome de l'acoustique.
Apparemment très peu de cas recensés. La tumeur démarrait donc sur le nerf facial pour toucher les nerfs auditifs et vestibulaires.

C'est plus amusant de ne pas faire comme tout le monde... Vous me garder encore dans l'équipe ? :sifflote:
Je pense que si je crée un forum dédié je ne vais pas avoir grand monde...

Je n'avais eu aucun autre symptômes que ceux liés au neurinome de l'acoustique : perte audition, acouphènes, vertiges, grande fatigue. C'est déjà pas mal... mais rien au niveau du visage.

Sinon je récupère doucement. Un long parcours de soins se met en place notamment pour la paralysie faciale.
J'ai l'impression d'être à la fois sur un bateau et dans un sous marin. comme beaucoup de sens ont été touchés et que mon organisme est un peu déboussolé, décision a été prise d'essayer de le soulager en commençant par l'audition en testant les systèmes CROS.
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888

behanne
Messages : 215
Enregistré le : mer. 31 juil. 2013 21:07

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par behanne » mar. 16 juin 2015 09:11

Moi, aussi mon neurinome se trouve fixé sur le nerf facial.

behanne
Messages : 215
Enregistré le : mer. 31 juil. 2013 21:07

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par behanne » mar. 16 juin 2015 09:12

Ne te presse pas trop pour le choix de ta prothèse. Soit exigeante avec ton audioprothésiste.

Avatar du membre
octo001
Messages : 21
Enregistré le : ven. 15 mai 2015 20:40

Re: Le double effet de mon ex-neurinome

Message par octo001 » mar. 16 juin 2015 12:38

J'ai bien suivi ton parcours Behanne, que de progrès ! :bienjoue:
Le neurinome n'est plus dans ma tête. Cela fait partie des choix et/ou des possibilités... ;-)
Le but étant pour chacun d'être soulagé et content des choix effectués une fois les décisions appliquées !
Nous avons assez supporté de choses avant pour ne pas avoir le droit d'être bien après !
Pour l'audioprothésiste 1er rdv cet am... J'ai hâte de découvrir ce que cela donne...
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888

Répondre