Na decouvert le 26.02.2015

[ericaro]

Bonjour,
Nous sommes en montagne ,il fait frais et mon mari (âgé de 50 ans)a l oreille droite qui se bouche.
Quatre ans auparavant il avait des vertiges fréquents mais l ORL de l epoque n avait pas investigué plus!!!!
Il consulte le médecin généraliste qui lui donne un traitement.
Au bout d un mois ,il consulte l ORL qui lui prescrit un autre traitement et si cela ne passe pas un IRM et là le 16.02.2015 on lui apprend qu'il est porteur d un NA de 17x13mm.
C est la douche froide ,la panique ,la peur....
Je consulte Internet pour m informer et comprendre...et là de nouveau c'est l horreur...je n ose même pas expliquer la moitie des "Choses" que je viens d apprendre.
Apres encore d autres recherches sur internet je trouve votre site....OUF...enfin ...une ouverture...avec du vécu.
Il retourne chez l ORL qui lui dit que c est l opération...et que l on va couper le nerf auditif mais mon mari sait qu'il existe un traitement avec les Gamma.
Il nous oriente vers le neurochirg qui nous explique la chirurgie.
Mon mari est catégorique il ne se fera pas opérer la tète. Le neurochirg l oriente vers des rayons "Cyber".
Je laisse mon mari décider son traitement mais surtout avec l aide de Serge qui m explique tout "en long et an large".
Courrier envoyé au Prof Regis et réponse 15 jours après pour les rayons Gamma courant Juin.
Rdv avec le médecin généraliste pour ALD.
Avez vous des conseils pour ces 3 jours?
Remerciant les personnes qui échangent sur ce Forum riches d informations.
Nous avons finalement annoncer a notre fils et nos familles son probleme de sante et évacuons en faisant pas mal de sport.

[Serge]

Coucou ericaro,

Soit la bienvenue sur notre forum .
Je vois que les choses ont bien avancée, c'est super.
Je laisse ceux qui ont eu les GK venir te parler de ces journées !
Amicalement
Serge

[Dom]

Bonjour Ericaro,

Ton mari et toi avaient passé l'étape la plus stressante et la plus compliquée, la découverte de cette chose et aussi quelle thérapie choisir. Vous avez étudié toutes les possibilités: opération, Cyber knife et Gamma knife et ton mari a tranché.
Son choix est le bon parce que c'est son choix (et j'ai fait le même ).
Pour le reste il suffit de se laisser porter et puis être patient après la radiochirurgie.
Il faut savoir que son NA n'est pas très gros donc c'est une bonne chose.

A Marseille voilà comment ça c'est passé pour moi en Février 2014.
- Arrivée la veille et couché dans un hotel en face de la Timone.
- 1er jour:
rdv avec le Dr C collaborateur du prof R. Il a pris le temps de m'expliquer et de répondre à toutes les questions que j'avais listé. L'attente est longue mais on n'a pas grand chose d'autre à faire, être accompagné c'est donc bien pour pouvoir échanger ou emmener un livre ou des revues. On voit passer qq copains avec le cadre sur la tête, c'est un peu impressionant ( mais plus impressionant que douloureux) et donc pas plus mal de le voir avant. Le prof R a ensuite reçu l'ens des patients présents ce jour.
L'après-midi il faut rester dans la Timone et j'ai donc visité l'ens des couloirs et batiments.
Le soir, j'ai pris ma chambre, une chambre de 2, pas très confort mais franchement pour 2 nuits c'est très bien.
- 2eme jour: réveillée aux alentours de 5 h du matin, douche à la bétadine, des cachets pr se décontracter, le pyjama proposé enfilé et tu es emmené dans les couloirs de la Timone sur une chaise roulante pour la pose du cadre. Tu retrouves les personnes de la veille qui attendaient pr le rdv, piqures aux endroits de la pose du cadre et on te pose le cadre. C'est super rapide et tu es un peu shooté donc ça n'a pas été un pb pour moi. Ensuite Go to l'IRM et le scanner puis le Doc C prend des mesures avec ton cadre. Tu es alors ramené à ta chambre. On vient alors de chercher pour la radiochirugie. Tu redescends en chaise roulante vers les bureaux où tu as été reçu la veille. La radiochirugie commence, le temps est fonction du cas, tu as de la musique et tu peux parler au praticien. Aucune douleur, pas de bruit comme pour l'IRM. Ensuite on te retire le cadre et tu retournes dans ta chambre.
-3eme jour: Si tu as mal à la tête on te donne des antidouleurs. Tu es à nouveau reçu par les medecins qui t'expliquent la suite, IRM à 6mois, puis 1 an et tous les ans, à 3 ans point à nouveau avec la Timone. Enfin tu rentres chez toi.
Chacun vit ça à sa façon mais c'est très supportable surtt en comparaison d'une opération.

Tu pourras voir ton mari entre chaque étape et dans mon cas j'étais contente d'être accompagnée.
Dis à ton mari qu'il peut nous poser toutes les questions qu'il veut soit directement soit par ton intermédiaire.

Tiens nous au courant.
Biz

[Jacou]

Bonjour !

Je ne te donnerai pas autant de détail que Dom, mais étant passé par là en 2009, à mon tour de te rassurer. Dans mon cas, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord, mon neurinome étant trop gros pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas. Alors, à ce propos, on stresse forcément pour cette nouvelle épreuve ; mais beaucoup plus de peur que de mal ! Cette épisode du casque des gammas a été juste une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, avec un peu de chance, si tu passes comme moi dans les premiers aux Gammas, tu seras plus vite libéré du casque...
On repart aussitôt, et en train pour ma part !
Quelques temps après il y a quelques points qui m'ont chatouillé, mais tout s'est effacé sur la peau avec une crème (dont je ne citerai pas le nom).

Alors bon courage et n'y pense pas trop d'ici ton prochain passage !

Amicalement
Jacou

[ericaro]

Merci BCQ pour vos messages...et votre soutien.
Cela se met en place pour la phase "Gamma "direction Marseille courant Juin.
ALD en attente de réponse.
Bon de transport. Nous descendons en voiture.
Mon mari se sent fatigué.il me dit:" ca me pompe".
Nous sommes sereins mais avons hâte que cela se fasse...
A Bientot

[Anma]

bon courage !

Le plus dur est passé ! Maintenant place à la patience !

[Velyne]

Coucou Ericaro,
Je viens moins sur le forum en ce moment car "JE VAIS BIEN" ! alors je voulais te dire vas-y tranquille, j'avais très très peur, l'anxiété tout ça .. et puis c'est pas si terrible les GK ! rien senti ! médocs et tout ça font que tu planes un peu et t'en remets au personnel très qualifié et qui font ça à la chaine presque ! le pire c'est nous et notre peur de l'inconnu !
Qq bizarreries d'oreille en rentrant et puis qq jours après tout est redevenu normal. Ca fait 4 mois maintenant et j'y pense beaucoup moins. A suivre bien sûr.
Vas-y cool.

[ericaro]

Merci BCQ a vs tous....
On vous tient au courant.
A bientot

[behanne]

Tout va bien se passer, vous verrez.

[ericaro]

Bonsoir,

Voilà une Bonne Chose de faite...Le NA avait encore grossi de 5mm.
Les 3 jours sur Marseille se sont bien passés. Service fort agréable et sympathique.
C est vrai que le port du casque est impressionnant vu de l extérieur.
Mon mari a passé 1H45 dans la machine. Maintenant IRM dans 6 mois. Le Docteur nous a expliqué que la tumeur suivait pour l instant sa courbe de croissance et devrait diminuer.

Merci BCQ a tous pour votre soutien et sympathie.

J ai pu loger a l Association Régionale des greffés du cœur ARGC.
Petit appartement avec cuisine équipée à 15 minutes de la Timone avec parking fermé.
Très sympa... les coordonnées 04.91.37.44.65

[Coocky]

Bonsoir

Merci de nous avoir donné de ses nouvelles .... et des bonnes nouvelles. Maintenant il faut "laisser le temps au temps" comme on dit c'est surement ce que l'on trouve le plus long.

Afin que vous ne soyez pas déçu ne vous attendez pas à ce que le neurinome ai diminué lors de l'IRM des 6 mois mais çà arrivera après.

Maintenant il faut profiter des vacances

Merci du "tuyau" pour l'hébergement. Je crois qu'il y a également un petit hôtel juste en face de la Timone qui n'est pas très cher.

Bonne soirée.

[Jacou]

Bonjour Ericaro !

Et voilà déjà quelques jours de passés pour toi aussi depuis les gammas ! As-tu quelques petites cicatrices à soigner sur le front ou autour du crane ? même pas peut-être !
Maintenant, il faut profiter du beau temps, en espérant que la canicule s'éloigne un peu pour toi aussi ! Il a fait chaud à Marseille ! Et puis il te reste à patienter sereinement jusqu'au prochain contrôle par IRM... Mais tu as sans doute bien d'autres pensées et projets pour les semaines avenir, après l'incertitude et le stress de ces gammas

Bien amicalement,
Jacou

[ericaro]

Merci encore pour votre soutien.
Desque nous sommes en dehors du système de soins tout va bien!
Il a l oreille qui le lance...je pense que c'est le NA qui continue a grossir.
Oui nous profitons a "Plein"...les vacances se profilent et des grands objectifs sportifs en montagne aussi ...ce qui nous poussent à aller de l'avant et de ne pas trop penser.
Encore pour Info :Aucune contre Indication pour prendre l Avion et autres.
Bon ÉTÉ a tous et à bientôt :

[Jacou]

Bonjour

Bonnes vacances à vous deux ! Et effectivement, plus besoin de gamberger, d'autant plus qu'il me semble peu probable que l'oreille "lance un peu" "à cause du neurinome qui grossirait". Pour ma part, mon neurinome était beaucoup plus gros et je n'ai malheureusement rien senti de tel ! J'avais par contre les vertiges, la perte rapide d'audition et des acouphènes...
Permets-moi de donner aussi mon avis à propos des vols en avion, après interventions sur le neurinome. Comme je l'ai écrit à un autre "neurinomé" :
"Opéré pour ma part en 2009, d'abord par chirurgie, puis six mois après traité par gammas, j'ai repris souvent l'avion, et même 4 fois en 2010, et plusieurs fois chaque année après. Je n'ai eu aucun problème ; cela mérite d'être dit pour ceux qui auraient peur de prendre l'avion. Au contraire, si l'on a la chance de pouvoir s'évader loin en vacances, profitons-en !"

Alors bonnes vacances encore !
Amicalement,
Jacou