Eddie et son neurinome

[eddie]

Bonsoir à tous,

Je me présente je m'appelle Eddie, j'ai 43 ans et j'habite vers Poitiers. Il y a quelques années il m'est arrivé d'avoir très rarement des acouphènes qui ne duraient que quelques secondes (oreille droite). Je suis sujet aussi aux bouchons de cérumen (surtout l'oreille droite) qui m'ont valus plusieurs visites chez des généralistes ou chez des ORL. En mai 2013, j'ai effectué une visite médicale (étant militaire) et ils se sont aperçus d'une légère baisse sur l'audiogramme mais sans inquiétude. En début d'année je me suis aperçu d'une baisse d'audition toujours au niveau de mon oreille droite. En effet subitement je ressentais une gêne en milieu bruyant. J'ai acheté un produit pour combattre un bouchon de cérumen mais totalement inefficace. Je me suis orienté vers mon médecin généraliste qui n'a rien constaté et m'a dirigé vers un ORL. Celui a constaté une perte de 50% de mon audition sur l'oreille droite et m'a, à cet effet prescrit, une IRM pour rechercher un neurinome du VIII. Le 06 mai 2015 j'ai appris en lisant l'examen du conduit auditif interne droit (effectivement à la polyclinique on ne m'a rien dit du tout) qu'il y avait la présence d'un schwannome vestibulaire droit intracanalaire mesurant 17 mm de largeur, 7 mm de hauteur, 5 mm d'épaisseur mais ne dépassant pas le porus du conduit auditif interne droit. Je n'ai pas été surpris par ce diagnostic hormis la surdité qui s'installe j'ai aussi fait des hémispasmes à 4 reprises et durant des séances de course à pied. Ces hémispasmes ont eu lieu en avril et durant le traitement médicamenteux de mon ORL (solupred - tanakan - vastarel). je n'ai jamais eu de vertige et depuis avril je n'ai plus jamais eu d'hémispasme. A l'issu de cette IRM je suis retourné voir mon ORL qui ne m'a parlé exclusivement que de l'intervention chirurgicale... Pour ma part je me suis beaucoup renseigné en consultant votre forum et j'ai acheté le numéro hors série concernant le neurinome de l'acoustique. J'ai donc parlé à l'ORL de la radiochirurgie Gamma Knife, mais celui m' a fortement déconseillé cette méthode en me parlant de risques de cancer. Je ne l'ai pas écouté et j'ai pris rendez vous avec le docteur V de La Salpetrière (environ 1 mois pour avoir rendez vous). Rendez vous effectué et sincèrement praticien à l'écoute, rassurant et donnant des explications claires. Par contre venant de Poitiers rendez vous à 13H45 et passage devant le docteur à 15H45. Mais bon aucune critique car lorsque l'on veut la qualité on garde le sourire. Le concernant deux hypothèses. Soit attendre et surveiller ou radiochirurgie. Il me conseille cette dernière hypothèse que j'ai accepté. Voilà actuellement j'attends ma convocation pour le GK. Pour l'instant aucun stress et au regard de mon unique symptôme (surdité progressive) actuel je peux continuer quotidiennement à effectuer des activité sportives (donc tout va bien) . Voilà j'espère avoir été assez explicite et bien sûr je vous tiens au courant.

[Serge]

Bonsoir Eddie et comme on dit ici bienvenue dans cette nouvelle famille des neurinomés (même si tu t'en serais bien passé j'en suis sur ).
Je vois que tu as déjà pas mal d'infos et que ta démarche est bien avancée.
Le Dr V. est effectivement très à l'écoute des patients.
Tiens nous au courant de la suite de ton parcours.
En tout cas tu as un super moral et cela est très important.
Pour le sport, si tu peux continuer fais le ..... mais apprends quand même à écouter ton corps.

Amicalement
Serge

[Anma]

Bonjour,

Effectivement le docteur V à la Pitié est réellement un homme très humain et à l'écoute de ses patients.
Il est très rassurant, et très pro.

Bon courage pour la suite des événements

[Jacou]

Bonjour Eddie !
Je vois que tu as de bonnes informations et que tu as choisi sagement d'aller vers les gammas à la Salpétrière...

J'ai un autre point commun avec toi : pour mon neurinome découvert en 2008 (à 58 ans), j'étais aussi à Poitiers !
Pour conforter ton choix, en dépit du conseil de chirurgie à la clinique de Poitiers, je te raconte mon cas :
La situation inconfortable et stressante qui est la tienne, me rappelle mon expérience de 2008-2009. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! J'aurais bien préféré n'avoir que des Gammas et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros, beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma !
Question audition, comme toi je vois, j'avais perdu déjà 50 % avant l'opération, et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille droite.

Autres séquelles à gérer dans mon cas :
D'une part les problèmes d'équilibre, surtout dans les 6 mois suivant l'opération chirurgicale...
Et puis, une petite paralysie faciale pour ma part, malgré les précautions de mon chirurgien. A ce propos, je dois mes progrès aux soins experts d'un très bon kiné spécialisé dans la réparation de ces problèmes.
Concernant l'appareillage, j'ai opté pour un bi-cross avec "wifi", et je m'éforce de le porter toute la journée (sauf quand je l'oublie !) pour habituer le cerveau à distinguer un peu les sons de droite et de gauche. Attendre pour cela environ 6 mois à 1 an mais faire les démarches rapidement avec la MDPH, car l'administration est longue mais utile ! Ne pas attendre de miracle pour la stéréophonie et l'écoute en milieu bruyant...
J'ai pu quand même terminer ma carrière professionnelle (en animant même des réunions) avec cet appareil et en évitant c'est vrai les situations trop bruyantes pour moi...

Mais tu as la possibilité d'éviter l'opération, et une partie des difficultés dont je te parle.
Alors, soit serein et patient, et à bientôt de tes nouvelles.

Bien cordialement, Jacou

[.Martine.]

Bonjour Eddie,
à très bientôt pour de bonnes nouvelles

[eddie]

Bonsoir à tous et merci beaucoup pour vos réponses.
Mon rdv a eu lieu à la sapetrière le 25 juin mais à ce jour aucune nouvelle. Combien de temps faut il pour recevoir une convocation GK. Est-ce directement une convocation écrite ou un contact préalable téléphonique ?
Merci pour vos réponses.
Eddie

[Anma]

Perso j'avais eu mon rdv avec le docteur V des gammas le 9 oct, j'ai du avoir un contact téléphonique avec le secretariat du docteur pour me confirmer que j'était bien "éligible " au gamma je dirais 2/3 semaines après je crois ....
J'ai du consulter le docteur M- en oncologie - le 24 oct.
de la j'ai du refaire une irm normale et une irm avec une séquence ASL ( pour infos je l'ai faite à l'hôpital américain ).
J'ai déposé les clichés vers le 12 nova la pitié et j'ai eu les gammas le 19 déc.

Pour infos j'ai eu ma consultation des 6 mois le 9 juillet le j'ai cru comprendre que le docteur V partait en vacances ....

Essaie d'appeler le secretariat . As tu le numéro ?

[eddie]

Bonjour Anma,
Merci pour ta réponse. Effectivement je trouve le temps long depuis mon rendez vous du 25 juin. Comme me l'a annoncé le docteur V, mon dossier doit passer en commission et de ce fait j'aurai voulu au moins savoir si j'étais éligible pour les GK. J'ai bien le numéro du secrétariat donc si je n'ai toujours pas de nouvelle j'appellerai. Effectivement le docteur est peut être en vacances.
Bonne journée

[Anma]

Oui Eddie c'est vrai que c'est un peu long...
Mais Juillet et surtout Août sont des mois un peu à part en France...

Pour te rassurer, franchement appelles le secrétariat...ça te permettras aussi de te rappeler aux bons souvenirs du service .

Tiens nous au courant !
Et bon courage!

[eddie]

Bonjour à tous.
Mon dossier avance un peu plus. Aujourd'hui j'ai reçu une nouvelle convocation pour la Salpetrière
. Le 8 septembre avec le professeur M. Comme Anma je dois passer par le service oncologie. Le docteur V ne m'en avait pas parlé lors de ma visite du 25 juin.
Bonne journée à tous

[eddie]

Bonsoir à tous
Décidément tout c'est accéléré aujourd'hui. Après la correspondance reçue ce jour pour une consultation en oncologie le 8 septembre avec le professeur M, le secrétariat du docteur V m'a téléphoné pour m'annoncer que je serai hospitalisé à l'issue en neurochirurgie pour séance GK le lendemain et une sortie le 10. Voilà il n'y a plus qu'à être patient. Je pense avoir été relativement vite dans ces démarches depuis la découverte du neurinome.
Bonne soirée à tous

[Serge]

Super Eddie, te voilà maintenant fixé.
Tu n'as plus qu'à attendre, mais cela va aller vite.
Profite de ces derniers jours pour te changer les idées et profiter du soleil.

Amicalement
Serge

[Anma]

Ah super Eddie !!!

Bonne nouvelle !
Maintenant, ne stresses pas trop, profites de l’été !
Et dis bien à ton neurinome qu'il profite de ses dernières heures de gloire !!

[eddie]

Bonjour à tous
Ça y est ! GK effectué. On m'a retiré le cadre et je viens de remonter en chambre.
Je quitte la Salpetrière demain en fin de matinée. Je me sens plus léger tout à coup!
Amicalement

[Dom]

Une bonne chose de faite! Maintenant repos et patience.

[Coocky]

Bonjour Eddie

Une bonne chose de faite comme on dit

Maintenant prends soin de toi et .... comme j'ai l'habitude de le dire : "écoute ton corps" afin de ne pas faire d'imprudence car il te dira quand il faut te reposer

Bon retour chez toi !

[eddie]

Bonjour à tous,

Voilà bientôt 1 mois et demi que j'ai été traité par gamma knife. Je passe à cet effet une IRM post opératoire vendredi prochain. j'ai rendez vous le 20 novembre à la Salpétrière.
Je transmets ce message en m'adressant plus particulièrement aux personnes qui comme moi ont eu accès au traitement GK. En effet je m'aperçois que ma vue a tendance à être trouble de loin et
ce côté neurinome. Pratiquant le tir en loisir, je ne m'étais pas aperçu de cette baisse de la vision avant mon traitement GK.
Ce symptôme a t-il été ressenti par une personne ayant bénéficié d'un traitement GK ? Est ce un effet secondaire ou peut être qu'à maintenant 43 ans ma vue commence à baisser.

Amicalement

Eddie

[Jacou]

Bonjour Eddie !

Je suis heureux de te savoir de retour des GK, après avoir hésité comme d'autres !
Evidemment, tu as échappé à tous les problèmes indésirables d'une opération comme la mienne en 2009. Tu ne parles pas de souci au niveau du nerf facial, ni de problème d'équilibre, et pour l'audition hélas pas de récupération de ce que tu avais déjà perdu à cause du neurinome, n'est-ce pas ?
Mais au niveau occulaire, tes soucis n'ont aucune raison d'être liés à l'intervention par le GK, alors que pour moi l'atteinte du nerf facial par la chirurgie m'a causé aussi des difficultés de bonne vision pour mon oeil droit (le seul fonctionnant bien chez moi), du côté de l'intervention. Ca va bien mieux maintenant après des mois d'exercices avec un kiné.

Peut-être que la fatigue et le stress expliquent tes difficultés nouvelles de vision ? Ou est-ce l'âge ? Tu devrais consulter un ophtalmo. Mais ne t'inquiète pas.

Amicalement,
Jacou

[Anma]

Perso aucun problèmes de vue après les GK .

[eddie]

Bonsoir,

Merci pour vos réponses. Je m'inquiète un peu car sur la notice que l'on nous donne après les GK, il y a les effets secondaires que l'on peut rencontrer, et les troubles de la vision en font partie.Maintenant c'est peut-être un concours de circonstances.

Amicalement

Eddie