Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Gk ou opération ?
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- Messages : 9
- Enregistré le : mer. 10 juin 2015 10:50
Re: Gk ou opération ?
je cours aussi !
Pour ma part, je n'arrête pas, j'en ai trop besoin physiquement et mentalement !Mais je ne ferai pas de course de compétition avant, je fais l'Odyssea en octobre puis j'arrête, je continuerai à courir seule d'ici l'opération.
Bien à toi
Pour ma part, je n'arrête pas, j'en ai trop besoin physiquement et mentalement !Mais je ne ferai pas de course de compétition avant, je fais l'Odyssea en octobre puis j'arrête, je continuerai à courir seule d'ici l'opération.
Bien à toi
- bigornot33
- Messages : 10
- Enregistré le : lun. 31 août 2015 18:27
Re: Gk ou opération ?
Alors Véronique 2015 des News de ton rdv anesthésiste?
Mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 944#p79944
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- Messages : 9
- Enregistré le : mer. 10 juin 2015 10:50
Re: Gk ou opération ?
Bonjour, désolée je ne vais pas tous les jours sur le site
Oui bien sûr, j'ai rencontré l'anesthésiste et repassé des examens préparatoires
je suis arrivée au RDV avec tous les examens que j'avais dû passer : électrocardiogramme, examens de sang, dentiste, scanner tout y est passé. A priori j'arrive dans les
meilleures conditions physiques possibles... L'anesthésiste m'a parlé de l'intervention, très lourde tout de même... Donc je suis à J-10, avec beaucoup d'appréhension.
Même si je sais que l'équipe est formidable. Le plus dur est de savoir que je ne reverrai ma famille que le lendemain de l'opération, on me garde toute la nuit avec une assistance respiratoire.
Je crois les doigts pour que tout se passe bien. Je me mets à jour au bureau, c'est ma dernière semaine, et j'ai mis mes papiers personnels à jour !
Je suis allée embrasser mes enfants qui vivent à Londres tous les deux, et j'ai fait une petite fiesta samedi soir avec tous mes amis et ma famille.
Je suis prête !
La suite au prochain numéro...
Merci pour ton message, je donnerai des nouvelles dès que possible.
Véronique
Oui bien sûr, j'ai rencontré l'anesthésiste et repassé des examens préparatoires
je suis arrivée au RDV avec tous les examens que j'avais dû passer : électrocardiogramme, examens de sang, dentiste, scanner tout y est passé. A priori j'arrive dans les
meilleures conditions physiques possibles... L'anesthésiste m'a parlé de l'intervention, très lourde tout de même... Donc je suis à J-10, avec beaucoup d'appréhension.
Même si je sais que l'équipe est formidable. Le plus dur est de savoir que je ne reverrai ma famille que le lendemain de l'opération, on me garde toute la nuit avec une assistance respiratoire.
Je crois les doigts pour que tout se passe bien. Je me mets à jour au bureau, c'est ma dernière semaine, et j'ai mis mes papiers personnels à jour !
Je suis allée embrasser mes enfants qui vivent à Londres tous les deux, et j'ai fait une petite fiesta samedi soir avec tous mes amis et ma famille.
Je suis prête !
La suite au prochain numéro...
Merci pour ton message, je donnerai des nouvelles dès que possible.
Véronique
- Coocky
- Administrateur FA
- Messages : 6416
- Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
- Localisation : Alès (Gard)
- Contact :
Re: Gk ou opération ?
Bonjour Véronique,
Tout va bien se passer on croise les doigts et t'envoi plein d'ondes positives.
J-10 tu dis ? n'hésite pas a venir sur le forum si tu as besoin d'échanger .... on est à ton écoute
Tout va bien se passer on croise les doigts et t'envoi plein d'ondes positives.
J-10 tu dis ? n'hésite pas a venir sur le forum si tu as besoin d'échanger .... on est à ton écoute
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- Messages : 9
- Enregistré le : mer. 10 juin 2015 10:50
Re: Gk ou opération ?
Merci beaucoup à tous, J-9 maintenant !
je vous tiens au courant
Merci pour vos message de soutien
je vous tiens au courant
Merci pour vos message de soutien
- bigornot33
- Messages : 10
- Enregistré le : lun. 31 août 2015 18:27
Re: Gk ou opération ?
Plus que 3 jours pour toi , la peur surement mais surtout je pense un soulagement de passer ce cap...
Je te souhaite tout ce qu'il peux avoir de bon pour cette journée du 25 et pour la suite ... Repose toi bien . A bientôt avec 2g de moins.
Pour moi encore 1 mois et demi.... Rdv anesthésiste vendredi, ça avance ...
Je te souhaite tout ce qu'il peux avoir de bon pour cette journée du 25 et pour la suite ... Repose toi bien . A bientôt avec 2g de moins.
Pour moi encore 1 mois et demi.... Rdv anesthésiste vendredi, ça avance ...
Mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 944#p79944
Re: Gk ou opération ?
Bonjour Bigornot, bonjour Véronique,
Honneur aux dames je vais d'abord répondre à Véronique. Vous avez raison de faire confiance au Pr S...... C'est celui qui m'a opéré (avec le neurochirurgien bien sûr) et qui m'a littéralement sauvé la vie. J'ai été opérée en novembre 2012 d'un neurinome de stade IV volumineux (47 mm* 32mm). Le verdict est tombé en octobre et l'opération a été programmée en novembre. Bien sûr le verdict est tombé "comme on tombe d'une chaise" (comme dirait Bénabar). Quelques semaines plutôt mon ami apprenait qu'il souffrait d 'une insuffisance rénale terminale et il a fallut faire face à cette deuxième mauvaise nouvelle. Autant dire que je n'ai ni eu le temps ni eu l'envie d'éplucher les forum et a postériori je peux dire que j'ai eu beaucoup de chance car j'ai rencontré tout au long de mon parcours des professionnels plus que compétent. En mars 2015, récidive, le reliquat de neurinome qui avait été laissé lors de la première opération a repoussé. J'ai du me faire opérer de nouveau par le Pr S...... en juillet. En discutant avec des gens à l'hôpital et dans la salle d'attente j'ai constaté que les gens venaient de toute la France pour voir le Pr S.............. Je fais un passage assez rapide sur mon parcours mais la seule chose que je retire de cette expérience c'est l'envie de CRIER MERCI au Pr S.............
Du coup, ah oui je n'ai pas précisé que j'ai 31 ans, Bigornot le seul conseil que je voulais te donner puisque tu vas te faire opérer c'est d'une que j'aurai fait le même choix que toi si j'avais pu avoir le choix et de deux as tu confiance en ton équipe médicale car c'est pour moi le plus important. (Avec le fait d'être bien entourée).
Bon courage à vous deux et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Honneur aux dames je vais d'abord répondre à Véronique. Vous avez raison de faire confiance au Pr S...... C'est celui qui m'a opéré (avec le neurochirurgien bien sûr) et qui m'a littéralement sauvé la vie. J'ai été opérée en novembre 2012 d'un neurinome de stade IV volumineux (47 mm* 32mm). Le verdict est tombé en octobre et l'opération a été programmée en novembre. Bien sûr le verdict est tombé "comme on tombe d'une chaise" (comme dirait Bénabar). Quelques semaines plutôt mon ami apprenait qu'il souffrait d 'une insuffisance rénale terminale et il a fallut faire face à cette deuxième mauvaise nouvelle. Autant dire que je n'ai ni eu le temps ni eu l'envie d'éplucher les forum et a postériori je peux dire que j'ai eu beaucoup de chance car j'ai rencontré tout au long de mon parcours des professionnels plus que compétent. En mars 2015, récidive, le reliquat de neurinome qui avait été laissé lors de la première opération a repoussé. J'ai du me faire opérer de nouveau par le Pr S...... en juillet. En discutant avec des gens à l'hôpital et dans la salle d'attente j'ai constaté que les gens venaient de toute la France pour voir le Pr S.............. Je fais un passage assez rapide sur mon parcours mais la seule chose que je retire de cette expérience c'est l'envie de CRIER MERCI au Pr S.............
Du coup, ah oui je n'ai pas précisé que j'ai 31 ans, Bigornot le seul conseil que je voulais te donner puisque tu vas te faire opérer c'est d'une que j'aurai fait le même choix que toi si j'avais pu avoir le choix et de deux as tu confiance en ton équipe médicale car c'est pour moi le plus important. (Avec le fait d'être bien entourée).
Bon courage à vous deux et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Modifié en dernier par Nadoo94 le lun. 23 nov. 2015 18:13, modifié 1 fois.
Re: Gk ou opération ?
Véronique,
Rassures toi tu ne verras pas passer la journée post opératoire car tu vas dormir, dormir, dormir ...zzzzz.
Bon courage
Rassures toi tu ne verras pas passer la journée post opératoire car tu vas dormir, dormir, dormir ...zzzzz.
Bon courage
- bigornot33
- Messages : 10
- Enregistré le : lun. 31 août 2015 18:27
Re: Gk ou opération ?
Avant tout , il y en a une qui doit faire un gros dodo à cette heure ci...bon séjour Véronique!
Bonsoir Nadoo94, oui j'ai fait quasiment le tour de la france pour trouver MON neurochirurgien et son équipe . ( Lyon , Marseille, Paris salpêtre et pour finir Lariboissière) c'est le professeur F de Lariboissiere qui m'a convaincu est mis à l'aise .
J'y pense à chaque seconde mais ma femme et mes enfants m'aide à oublier la date butoire ou plutôt le stress de l'attente.
Je me pose des questions tels que : est ce que je serai "alerte" en tout cas apte deux mois après l'opération pour reprendre le boulot " chef de chantier tailleur de pierre" où doit-je penser à une reconversion ?
Pendant les deux mois d'arrêt , c'est zombie qui récupère avec sieste entre deux dodo...où je pourrai mener une vie de famille plus ou moins normal?
Enfin, je pense que c'est propre à chacun...
Pour toi Nadoo, la vie post opératoire était comment physiquement, j'entends bien..
Bonsoir Nadoo94, oui j'ai fait quasiment le tour de la france pour trouver MON neurochirurgien et son équipe . ( Lyon , Marseille, Paris salpêtre et pour finir Lariboissière) c'est le professeur F de Lariboissiere qui m'a convaincu est mis à l'aise .
J'y pense à chaque seconde mais ma femme et mes enfants m'aide à oublier la date butoire ou plutôt le stress de l'attente.
Je me pose des questions tels que : est ce que je serai "alerte" en tout cas apte deux mois après l'opération pour reprendre le boulot " chef de chantier tailleur de pierre" où doit-je penser à une reconversion ?
Pendant les deux mois d'arrêt , c'est zombie qui récupère avec sieste entre deux dodo...où je pourrai mener une vie de famille plus ou moins normal?
Enfin, je pense que c'est propre à chacun...
Pour toi Nadoo, la vie post opératoire était comment physiquement, j'entends bien..
Mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 944#p79944
Re: Gk ou opération ?
Hey Bigornot33 !
Tu ne peux pas avoir meilleur chirurgien que celui que tu as pris le temps de choisir et envers lequel tu as décidé de remettre ta confiance.
Comme tu l’as précisé c’est TON neurochi et pas un autre. Maintenant il faut passer le relais, facile à dire… mais de toutes façons c’est bien lui qui contrôlera tout lorsque tu dormiras comme un grand bébé… ;-)
Pour le post opératoire, je laisse les autres te répondre étant un cas à part… Mais pour les neurinomes de l’acoustique que j’ai rencontré lors de mon séjour hospitalier et à J+2mois j’étais surpris de la façon dont ils récupéraient. Pas croisé le moindre zombie... mais il est clair qu'il faut limiter les efforts, les activités et prendre le temps de se reposer.
Le moral et l’entourage jouent un grand rôle. Alors que du +++ autour de toi avant et après avoir effectué le grand saut !
Tu profites bien des fêtes et tu te reposeras entouré de jolies infirmières. c'est l'after Noël ! ;-)
Tu ne peux pas avoir meilleur chirurgien que celui que tu as pris le temps de choisir et envers lequel tu as décidé de remettre ta confiance.
Comme tu l’as précisé c’est TON neurochi et pas un autre. Maintenant il faut passer le relais, facile à dire… mais de toutes façons c’est bien lui qui contrôlera tout lorsque tu dormiras comme un grand bébé… ;-)
Pour le post opératoire, je laisse les autres te répondre étant un cas à part… Mais pour les neurinomes de l’acoustique que j’ai rencontré lors de mon séjour hospitalier et à J+2mois j’étais surpris de la façon dont ils récupéraient. Pas croisé le moindre zombie... mais il est clair qu'il faut limiter les efforts, les activités et prendre le temps de se reposer.
Le moral et l’entourage jouent un grand rôle. Alors que du +++ autour de toi avant et après avoir effectué le grand saut !
Tu profites bien des fêtes et tu te reposeras entouré de jolies infirmières. c'est l'after Noël ! ;-)
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888
Re: Gk ou opération ?
Bonjour Bigornot33, et bonjour Véronique (quand tu seras assez réveillée pour me lire !)
Vous avez l'un et l'autre fait le "choix" (si l'on peut dire !) de l'opération. De toute façon aux grades 3 ou 4, la marge devient étroite pour se contenter des gammas. Je vous poste un message que j'avais envoyé à un autre "candidat" à la chirurgie, bon gré mal gré, en montrant qu'il y a une vie après l'opération ! :
Je vous rappelle mon expérience de 2009, quand j’ai appris que je devais (d'abord) passer par l’opération chirurgicale. J'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome (trop gros pour être traité par GK seulement), puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent vous être utiles :
Question audition, j'avais perdu déjà 50 % avant l'opération, et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille droite. Alors il faut gérer cette cophose, et apprendre des réflexes de positionnement par exemple pour communiquer en milieu un peu bruyant…
Autres séquelles à gérer dans mon cas :
D'une part les problèmes d'équilibre, surtout dans les 6 mois suivant l'opération chirurgicale ; ne vous affolez pas si vous êtes "chateau branlant" quelques temps...
Et puis, une petite paralysie faciale pour ma part, malgré les précautions de mon chirurgien. A ce propos, je dois mes progrès aux soins experts d'un très bon kiné spécialisé (à Paris dans mon cas) dans la réparation de ces problèmes.
Concernant l'appareillage, j'ai opté pour un bi-cross avec "wifi", et je m'efforce de le porter toute la journée (sauf quand je l'oublie !) pour habituer le cerveau à distinguer un peu les sons de droite et de gauche. Attendre pour cela environ 6 mois à 1 an mais faire les démarches rapidement avec la MDPH, car l'administration est longue mais utile ! Ne pas attendre de miracle pour la stéréophonie et l'écoute en milieu bruyant...
J'ai pu quand même reprendre le travail 6 mois après l'opération (avec un mi-temps thérapeuthique pendant 1 mois, j'ai j'aurais dû demander plus). Et j'ai terminé ma carrière professionnelle, pendant les 4 ans suivants, jusqu'à la retraite à date "normale" (et en animant même pas mal de réunions) avec cet appareil et en évitant c'est vrai les situations trop bruyantes pour moi... Maintenant je suis en retraite, mais je fais du vélo sans problème (juste quelques précautions), je fais de la natation, je voyage pas mal tous les ans, en avion notamment, je vais au ciné ou à des spectacles plus bruyants…
Alors, soyez le plus possible sereins et patients, et à bientôt de tes nouvelles, Véronique.
Pour Bigornot, le temps est sans doute assez long d'ici janvier, mais profite bien des fêtes pour penser à autre chose, et à te projeter après...
Bien cordialement, Jacou
Vous avez l'un et l'autre fait le "choix" (si l'on peut dire !) de l'opération. De toute façon aux grades 3 ou 4, la marge devient étroite pour se contenter des gammas. Je vous poste un message que j'avais envoyé à un autre "candidat" à la chirurgie, bon gré mal gré, en montrant qu'il y a une vie après l'opération ! :
Je vous rappelle mon expérience de 2009, quand j’ai appris que je devais (d'abord) passer par l’opération chirurgicale. J'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome (trop gros pour être traité par GK seulement), puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent vous être utiles :
Question audition, j'avais perdu déjà 50 % avant l'opération, et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille droite. Alors il faut gérer cette cophose, et apprendre des réflexes de positionnement par exemple pour communiquer en milieu un peu bruyant…
Autres séquelles à gérer dans mon cas :
D'une part les problèmes d'équilibre, surtout dans les 6 mois suivant l'opération chirurgicale ; ne vous affolez pas si vous êtes "chateau branlant" quelques temps...
Et puis, une petite paralysie faciale pour ma part, malgré les précautions de mon chirurgien. A ce propos, je dois mes progrès aux soins experts d'un très bon kiné spécialisé (à Paris dans mon cas) dans la réparation de ces problèmes.
Concernant l'appareillage, j'ai opté pour un bi-cross avec "wifi", et je m'efforce de le porter toute la journée (sauf quand je l'oublie !) pour habituer le cerveau à distinguer un peu les sons de droite et de gauche. Attendre pour cela environ 6 mois à 1 an mais faire les démarches rapidement avec la MDPH, car l'administration est longue mais utile ! Ne pas attendre de miracle pour la stéréophonie et l'écoute en milieu bruyant...
J'ai pu quand même reprendre le travail 6 mois après l'opération (avec un mi-temps thérapeuthique pendant 1 mois, j'ai j'aurais dû demander plus). Et j'ai terminé ma carrière professionnelle, pendant les 4 ans suivants, jusqu'à la retraite à date "normale" (et en animant même pas mal de réunions) avec cet appareil et en évitant c'est vrai les situations trop bruyantes pour moi... Maintenant je suis en retraite, mais je fais du vélo sans problème (juste quelques précautions), je fais de la natation, je voyage pas mal tous les ans, en avion notamment, je vais au ciné ou à des spectacles plus bruyants…
Alors, soyez le plus possible sereins et patients, et à bientôt de tes nouvelles, Véronique.
Pour Bigornot, le temps est sans doute assez long d'ici janvier, mais profite bien des fêtes pour penser à autre chose, et à te projeter après...
Bien cordialement, Jacou
- bigornot33
- Messages : 10
- Enregistré le : lun. 31 août 2015 18:27
Re: Gk ou opération ?
Bon ben c'est parti mon kiki .... Pour Lariboissière , Paris me voilà.
J'ai passé de bonne vacance, pris du gras , reposé, je suis prêt !!!! Go
Et bonne et heureuse Année à tous !!!!! Même si le début n'est pas si bon , il reste 12 mois pour changer la donne.
Je donnerai bien-sûr des nouvelles avec mon témoignage dès que je le pourrai... In cha'Allah
J'ai passé de bonne vacance, pris du gras , reposé, je suis prêt !!!! Go
Et bonne et heureuse Année à tous !!!!! Même si le début n'est pas si bon , il reste 12 mois pour changer la donne.
Je donnerai bien-sûr des nouvelles avec mon témoignage dès que je le pourrai... In cha'Allah
Mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 944#p79944
Re: Gk ou opération ?
Bonne année et bonne santé Bigornot33 !
Nous pensons à toi, et la renaissance est pour bientôt !
Amicalement, Jacou
Nous pensons à toi, et la renaissance est pour bientôt !
Amicalement, Jacou
- .Martine.
- Administrateur Forum
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Re: Gk ou opération ?
A très bientôt Bigornot, plein de bonnes ondes t'accompagnent !
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole
.Martine.Bénévole
Re: Gk ou opération ?
Passage au garage... tu repartiras regonflé à bloc !
Que la force soit avec toi ! <(-_-)>
C'est doublement d'actualité... ;-)
Que la force soit avec toi ! <(-_-)>
C'est doublement d'actualité... ;-)
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888
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- Coocky
- Administrateur FA
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Re: Gk ou opération ?
Suite au témoignage de Bigornot... Martine a ouvert un fil.
Bigornot a posté son témoignage et vous pouvez y répondre sur ce lien car la rubrique "témoignages" n'est faite que pour "déposer" des témoignages.
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 145#p80145
Bigornot a posté son témoignage et vous pouvez y répondre sur ce lien car la rubrique "témoignages" n'est faite que pour "déposer" des témoignages.
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 145#p80145