Gk ou opération ?

[bigornot33]

Bonjour,
Je suis tout nouveau parmi les neurinomés...le verdict est tombé fin juin 2015 suite à une IRM : neurinome acoustique de stade 3 : 2.1*1.6 précisément.
Après l'incompréhension et la peur face à cette nouvelle, je me suis vite renseigné sur cette maladie. Grâce notamment à ce forum.
J'ai rencontré dans la foulée des spécialistes en radiochirurgie et chirurgie sur Paris et Marseille. Ils me disent que dans mon cas les 2 techniques sont possibles, même si chacun prêche pour sa paroisse.
Aujourd'hui je dois faire un choix : l'opération ou les rayons. Le choix est dur, c'est pourquoi j'ai besoin de vous.
Les rayons sont alléchants c'est sûr : 2 jours d'hospitalisation, pas de risque pour le nerf facial, audition gardée même si elle diminue progressivement avec le temps, 95% de réussite de contrôler la tumeur. Mais a long terme que cela va t-il donner ? On a un retour sur 15ans mais au delà ? (Je précise j'ai 32ans). De plus la tumeur a tendance à grossir la première année, mon neurinome étant déjà gros, j'ai peur des effets : perte d'équilibre, acouphènes...
Et puis avec les Gk j'ai l'impression que l'on a toujours un peu une épée de damoclès au dessus de la tête, le stresse avant chaque IRM...
Concernant l'opération, il y a beaucoup de risques : paralysie faciale temporaire, perte d'audition définitive (le neurochirurgien me donne 30% de chance de garder l'audition, c'est peu).....
Bref il y a des avantages et inconvénients dans chaque méthode, il faut pourtant que je me décide et vite car moralement c'est pas facile.
Il me faut un déclic....
Merci de votre aide.

[Eve]

Bonjour, Bigornot
Bienvenue dans notre forum, où les neurinomés partagent leurs expériences, leurs craintes, mais aussi leurs choix, et leurs réussites.
Tu as déjà rencontré des spécialistes; FA a édité un Hors-série Spécial Neurinome, dans lequel il y a comparaison des différentes thérapies et de leurs effets secondaires, alors commandes-en 1 exemplaire et lis-le, ça t'aidera à choisir.
Les problèmes d'équilibre se réglent bien avec la kiné vestibulaire si nécessaire, les problèmes d'audition sont plus facilement résolus quand le nerf auditif n'est pas sectionné, et il existe des IRM ouvertes qui sont beaucoup moins stressantes à passer.
La rubrique Témoignages ne peut t'apporter que nos témoignages, mais c'est toi seul qui dois décider quel traitement tu choisis, tout ce que je peux te dire, c'est qu'une fois le choix fait, quel qu'il soit, ton moral ira déjà mieux.
Bon courage
Eve

[Dom]

Bonjour Bigornot,

Tu as trouvé le bon endroit pr parler de ttes ces questions, nous sommes tous passés par là.

Tu auras en effet ds le hors série de FA dédié au NA toutes les thérapies décrites, sache que concernant les rayons il y a 2 solutions, la radiochirugie ( gamma knife, une seule séance, solution utilisée depuis 30 ans et les doses sont bcp plus basses aujourd'hui qu'au départ) et la radiothérapie (cyber knife, plusieurs séances, solution très récente).

Le choix que tu vas faire t'appartient et tu verras que tu le feras peut être sur des détails et laisse parler ton intuition , une chose est sûre qd tu l'auras fait il faut y croire jusqu'au bout pr accompagner la guerison.



Je peux te donner les détails qui m'ont fait pencher pr les Gamma knife mais c'est évidement très personnel (pour les cyber knife, ma tumeur était trop grosse, un peu plus grosse que toi) .
J'avais du mal à m'imaginer avec une paralysie faciale même temporaire, je me suis dis qu'il fallait tenter de conserver de l'audition, j'ai préféré être traité par un neurochirurgien plutôt qu'un ORL et le prof R de Marseille a une réputation mondiale et puis c'est devenu une évidence pr moi.
1 an 1/2 après, je suis tjs sûre de mon choix. Sache qu'il faut être patient avec cette solution et que qq troubles (vertiges, fatigue, baisse d'audition) peuvent être présents ou pas.


Fais le bon choix et à ta dispo,
biz

[Anma]

Bonjour Bigornot ( au passage sympa ton pseudo).

De mon côté, j'ai été traitée en dec 2014 par GK.
Comme toi j'étais assez jeune (35 ans) au moment de la découverte, et j'avais le choix aussi : opération ou GK ???!!!
Ce qui pour moi a fait pencher la balance vers les rayons :
> j'avais perdu très peu d'audition, audition qui pour l'instant reste stable
> je n'avais pas ou peu de vertiges
> J'avais peu d'acouphènes ( la par contre depuis les GK j'en ai + ...mais au quotidien pas de gêne particulière, je fais avec)
> j'étais terrorisé par la perte définitive de l'audition

Quoiqu'il en soit, la décision n'appartient qu'à toi seul !
Bon courage

[bigornot33]

Bonsoir et merci à vous pour vos messages d'accompagnement.Cela fait du bien...
Dom est Eve, j'ai déjà le magazine sur le neurinome qui m'a d'ailleurs bien renseigné sur les différentes options en plus du forum.
j'ai en plus vu les" boss" de Marseille ainsi que Lariboisière et pour finir la Pitié-Salpêtrière.
le problème étant ( j'ai l'impression) plutôt de l'ordre psychologique
L'opération ne me fait pas si peur et la réaction et rapide et efficace comme j'aime. Quand tout va bien biensur..
Mais je m’aperçois que les gk peuvent être un très bon alternatif sans douleurs ni fatigue intense après opération ,moins dangereuse et plus facile a gérer pour ma famille aussi.
Donc je vais certainement prendre cette solution mais qui m’amène a un doute sur la pérennité du traitement dans le temps ( sur 10-30 ans)
avec le sentiment d'avoir toujours un truc dans la tête qui n'a rien a y faire même stabilisé.
En écrivant ce message, je m’aperçois que je me .... résigne. C'est ce sentiment qui me gêne.
Comme tu écris Dom , je dois y croire jusqu'au bout dès que je prends une direction, j'en prends note....
du faite que je suis asymptomatique , j'ai presque envie de rien faire parfois..mais je me reprends très vite.
Enfin bref dur dur.

[Coocky]

Bonjour Bigornot

Si çà peut te rassurer çà fait 15 ans que j'ai eu les GK et je vais très bien

Le "truc dans la tête " a diminué de 34% .....10 ans après les avoir fait et j'avoue que je l'oublie.
Je referai un IRM l'an prochain.

Je te laisse prendre "ta" décision.

[Dom]

C'est une décision difficile à prendre, c'est clair.

Concernant les GK il faut être patient, ça n'était pas ma principale qualité mais j'ai appris.
C'est évidemment très personnel le ressenti, pr ma part ça ne m'a jamais posé pb d'imaginer un truc ds la tête, en plus comme dit Coocky il se nécrose donc diminue.
Sur les risques post GK ds les années à venir, oui on prend un risque mais pr l'opération le risque est aussi présent et à plus court terme.
On se serait tous passé de ce truc logé là haut mais c'est ainsi et la façon dont on vit les choses est déterminante. Il faut être le plus possible ds une dynamique positive, la sophrologie, le yoga ou un sport aident.

Là ou tu dois te résigner c'est de faire qq chose, pr le reste une fois que tu as décidé, oubli l'autre possibilité et dis que c'est la meilleure pr toi.

Pour te décider, prend un moment pr toi, tu as ts les éléments, essaie de te projeter ds l'une ou l'autre thérapie. Tu peux par ex aller marcher, une rando seul de qq heures, tu vas cheminer et sur tes pieds et ds ta tête. Prends ton temps, et un matin tu auras décidé pr toi.

Tiens nous au jus

[Jacou]

Bonjour Bigorno33 !

Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kyné et patience (aujourd'hui encore)
J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros, plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer ! En tout cas, il est raisonnable de faire confiance au service gamma knife à la Salpétrière ou à Marseille ; s'ils te disent que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder !
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou

[veronique2015]

Bonjour à tous,

J'ai 52 ans, et le verdict est tombé : opération programmée pour le 25 novembre..
En début d'année 2015, j'ai souffert subitement de vertiges constants : pertes d'équilibre, difficultés à "marcher droit", impression d'être en permanence sur un bateau, impossibilité de fixer du regard, acouphènes. En mars 2015, on m'a découvert un neurinome du côté gauche, de la taille de 10 mm. Les vertiges, absolument handicapants et très difficiles à supporter tant physiquement que moralement, ont duré 5 mois, durant lesquels j'ai fait de la rééducation vestibulaire.
Je suis très sportive : je pratique la course à pied, je nage, je marche, je suis un peu une hyper active.
A force de volonté mais aussi de rééducation, j'ai récupéré quasiment mon équilibre. J'ai perdu un peu d'audition (30 %) mais je ne m'en rends quasiment pas compte, et je reste "fragile" avec surtout des difficultés à m'orienter, a fortiori dans la pénombre où je perds totalement mes repères. Je vis normalement, j'ai repris le sport et j'ai récupéré mon niveau.
A l'occasion d'une nouvelle IRM la semaine dernière, le Professeur S........... qui me suit à la Salpétrière m'annonce qu'il faut opérer, car la tumeur a progressé de 2 mm, ce qui n'est pas beaucoup en soi, mais elle est entrée dans l'axe ponto-cérébelleux, ce qui veut dire qu'elle progresse vers le tronc cérébral. Il m'a expliqué que dès lors qu'elle entrai dans cet axe, elle allait progresser plus rapidement. L'opération est donc programmée pour le 25 novembre. Le Professeur, en qui j'ai une grande confiance, m'a expliqué qu'ils allaient essayer de préserver le nerf acoustique (un risque sur 2). Bien sûr, il m'a parlé également des autres risques (paralysie faciale, fuite du liquide encéphalo...), bref, je suis bien sûr angoissée par cette opération.
Ensuite il faudra prévoir un mois et demi d'arrêt maladie, il m'a parlé d'une grande fatigue mais en principe pas de nouveaux vertiges.
Je cherche donc des témoignages, si possible positifs... de personnes ayant subi cette même opération.
Merci à tous
Véronique

[bigornot33]

Bonsoir,
Merci pour vos messages réconfortants ainsi que ceux qui m'on permis la bonne réflexion...
Dom, je te rejoins complètement.J'ai arrêté mon sport préféré.. le judo mais je cours d'avantage et fait du vtt pour réfléchir mais surtout évacuer le trop plein d'anxiété
Aujourd'hui, je peux vous dire que ma décision sont les Gk avec docteur V a la Salpétrière.
Mon dossier est passé en conseil hier, je pense avoir cette semaine les infos ainsi que la date.
Coocky et Jacou , je pense que c'est votre commentaire qui m'a fait être sûr de moi. Merci.
Je vous tiens au courant de la suite.

Véronique, as tu consulté un deuxième avis?
Bonne continuité dans ta démarche.

[Dom]

Hello,

Tu as fait le bon choix parce que c'est le tien (et le même que le mien! ).

C'était le plus difficile maintenant tu vas te laisser porter et ça semble aller assez vite.
Un conseil, note bien ttes tes questions à poser au Doc lors de ton rdv.
Ensuite s'il t'en reste et bien il y a ce forum!

Biz

[Jacou]

Bonjour Véronique et Bigornot33 !

C'est le message de Véronique qui me fait réagir !
Je ne retire rien de mon message à Bigornot, le 14 septembre. Relis-le Véronique...
Comme je l'ai déjà décrit à plusieurs, en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 et faisait de l'ordre de 30 mm ; passons les détails des dimensions, et il faudrait discuter de la position du neurinome par rapport au tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyper acousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (excérèse totale, avec le même chirurgien que le tien Véronique !), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé une excérèse partielle par son collègue chirurgien R de Marseille, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !

Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale). Je ne veux pas te faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare ; par contre, effectivement ne pas se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition. Mais avec une seule oreille fontionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil cross, je vis plutôt bien ; et le nerf facial a été préservé pour l'essentiel grace à l'exérèse partielle, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.
Donc je t'encourage à réféchir et à consulter d'autres spécialistes (à la Salpétrière en particulier !), sachant que chaque cas est particulier...
A bientôt de tes nouvelles,
Amicalement, Jacou

[veronique2015]

Bonjour Jacou et merci pour ton retour
Evidemment ça fait réfléchir... mais justement le Professeur m'a expliqué que tant que le neurinome reste de taille raisonnable, il est préférable d'opérer dès maintenant, pour éviter des séquelles trop lourdes (notamment l'atteinte du nerf facial). D'autant que dès l'instant où elle entre dans l'axe ponto cérébelleux, la tumeur va progresser plus rapidement (tout simplement parce qu'elle a plus de place).
maintenant bien sûr personne n'est à l'abri d'un accident, il a en effet évoqué le problème que tu as eu qui touche environ 1 % des opérés, quant à la maladie nosocomiale alors là bien sûr, pas grand chose à faire, juste croiser les doigts ! il existe des précautions à prendre pour éviter d'attraper une cochonnerie, on m'a parlé de "préservation texinfine", à prendre avant et après. Cela ne protège pas de tout mais ça n'engage à rien de faire cette préparation.
J'espère ne pas avoir fait le mauvais choix... je suis assez terrorisée par ce qui m'attend
Bon courage à tous
Veronique

[veronique2015]

Je m'aperçois que je n'ai pas répondu à toutes vos questions (je n'ai pas encore l'habitude...)
Donc pour ce qui est de consulter un autre avis : j'ai tout d'abord été suivie à l'hôpital américain de Neuilly, où j'ai passé l'IRM qui a décelé la tumeur en mars 2015. J'ai ensuite rencontré le Docteur A....., qui est un grand ORL. C'est lui qui m'a dirigé vers S......, je me suis bien renseignée, également auprès d'amis médecins, il semble que ce soit LE spécialiste du neurinome (à noter que c'est son père qui dans les années 70 a découvert l'existence de cette maladie et a mis au point l'opération du neurinome, à l'époque, ce n'était pas de la micro-chirurgie... les séquelles étaient inéluctables).
le Pr S....... opère avec le Pr K............., neurologue de renom. Ils ont d'abord fait un excellent tandem à Baujon puis ont rejoint la Salpé il y a quelques années.
Je ne crois pas être en de meilleures mains...
Je vous raconterai la suite !

Merci de ne pas citer des noms de médecin conformément à la charte

[eug]

Coucou ! pour ma part, c'était opération, je voulais voir sur les IRM qu'il n'y avait plus rien dans mon crane, je n'aurais pas supporté de savoir qu'il était encore là ... a bientôt 3 ans de l'opération, toujours aucun regret

[veronique2015]

Bonjour
Ouf, ça fait du bien d'avoir un retour positif !
Je suis dans le même état d'esprit : j'ai du mal à accepter d'avoir cette petite cochonnerie dans ma tête.
Merci pour ton témoignage !

[Coocky]

Bonjour,

Personnellement j'ai complètement oublié "cette petite chose dans mon crâne"
Je n'y pense même plus.

Chacun a son ressenti ...

Bonne journée

[bigornot33]

Bonjour,
Pour tout vous dire ..j'ai gardé du recul depuis quelque jours en vous lisant car....
J'ai changé d'avis. Je compte me faire opérer le 4 janvier par le professeur F de Lariboissiere.
Je sais , on dois garder la même direction jusqu'au bout ..mais bref.... Faut croire que je n'étais pas si sûr de moi.
J'avais gardé le rdv de l'opération au cas où !!
Il est clair que c'est psychologique car comme toi eug , je n'arrive finalement pas à supporter un élément supplémentaire dans mon crâne ..alors que j'en accepte les risques.
Rdv avec l'anesthésiste le 27 novembre.
Véronique 2015 , on se suit !!!

[veronique2015]

Super Bigornot, je suis sûre que tu as pris la bonne décision !
Mon RDV anesthésiste est le 4 novembre, l'opération le 25, entre temps plusieurs examens de préparation à passer : scanner du rocher, électrocardiogramme, prises de sang régulières, on m'a donné un petit conseil que je me permets de te donner aussi, pour éviter ou du moins limiter le risque d'attraper une maladie nosocomiale. Il faut prendre quelques jours avant l'opération et quelques jours après un traitement qui s'appelle "Préservation Texinfine", regarde sur internet ce dont il s'agit, c'est très bien expliqué.
Je l'ai commandé, il faut compter 50 euros.
J'ai la chance d'avoir sur mon lieu de travail un excellent médecin du travail, qui va également m'accompagner et notamment me booster avant l'opération, pour arriver avec un maximum de plaquettes (d'où la surveillance par prises de sang régulières).
On se tient au courant...
Bon courage
Véronique

[bigornot33]

D'accord ,pour moi la prise de sang c'est 5 jours avant anesthésiste et pour le scanner c'est la veille de l'opé.
Pour la " texinfine" j'ai regardé hier .. Oui c'est une bonne idée.
J'en achète plutôt vers novembre.
Il est clair que des compléments de minéraux et vitamines sont à envisager , surtout que je suis déjà plus fatigué l'hiver car je travail continuellement dehors.
Je me demande si il faut arrêter la course à pied en compétition histoire de ne pas épuiser son organisme.
En tout les cas , j'arrêterai début décembre je pense.
Courage à toi aussi..