Chirurgie ou radiothérapie ?

[Dom]

Bonjour Cecily,

Ton dernier message est serein sur le choix que tu as décidé et accepté de prendre. C est cette sagesse qui va t aider a gérer au mieux cette periode qui arrive.
Dans ces conditions tt va bien se passer pr toi et tant mieux si ca se fait rapidement.
A FA on est là pr t ecouter et d aider si besoin.

Tiens nous au jus,
Bises

[octo001]

Hello Cecily !

Comme l’écrit Coocky il s’agit de la bonne décision car c’est la tienne. Elle est réfléchie et prise en fonction des éléments communiqués par de très grands spécialistes.
Le pôle neurosensoriel est exceptionnel. J’y étais moi aussi jeudi dernier pour le suivi régulier. Il sont tous présents avant, pendant et après. Le Pr K. a fait partie de mon équipe d’intervention tu ne peux être en de meilleures mains elles sont en or et en platine !
Et surtout n'arrête pas de penser qu'une fois l'intervention effectuée tu seras guérie ! et ça c'est génial ! :-)
N’hésite pas à la moindre interrogation, si mon expérience peut servir…

[Cecily]

Bonjour et merci à tous pour vos messages de soutien.

Je profite encore de votre gentillesse et de votre expérience pour vous poser quelques questions sur le retour à la maison après l'opération. Après la semaine d'hospitalisation, je pense rester encore 1 semaine sur Paris "au cas où" puis rentrer à Strasbourg.
A j+15 sera-t-il nécessaire d'avoir quelqu'un à mes côtés dans la journée ou pourrai-je rester seule ?
S'il y a besoin de kiné vestibulaire et faciale, combien de séances par semaine faut-il compter au début ?

[Jacou]

Bonjour Cécily !

Les questions se bousculent ; c'est normal, mais tranquilise toi le plus possible...

A j+15 après l'opération, normalement réalisée on va dire, je ne pense pas qu'il faille quelqu'un à tes côtés dans la journée, sauf pour faire quelques courses, notamment en voiture évidemment. Tu te rendras compte toi-même de ce que tu peut faire ou pas encore...
S'il y a besoin de kiné vestibulaire, ce qui est probable, il faut voir selon la prescription particulière, mais tu peux prévoir une ou deux séances par semaine, pendant 3 ou 4 semaines.

Et pour le kiné facial, d'abord il faudra attendre quelques semaines ou qqs mois avant de commencer (demander conseil alors), et puis ce sera de l'ordre d'une séance ou deux sur le premier mois et moins souvent ensuite, sachant que tu auras sans doute des exercices quotidiens à faire toi-même à la maison...

A bientôt de tes nouvelles !

Cordialement,Jacou

[Cecily]

Merci pour tes précisions Jacou !
Je ne savais pas que la kiné faciale ne se commençait pas tout de suite. Cela confirme que c'est une affaire de temps et de patience !

[Jocelyne59]

Bonjour Cécily,

J'ai été opérée d'un neurinome en janvier 2008 (8 ans déjà comme cela passe vite) et je ne le regrette pas. Je n'avais pas eu vraiment le choix, le neurinome étant trop important et à l'époque, on ne parlait pas de traitement combiné.
Non, la paralysie faciale n'est pas obligatoire, c'est un gros risque bien sûr. Pour mon cas, si le nerf facial était traumatisé du fait de la grosseur de la tumeur, il n'a pas été coupé pendant l'opération. Cela se voit encore légèrement actuellement mais vraiment, c'est un tout petit problème. Je mène une vie tout à fait normale en tenant compte des problèmes d'équilibre et de localisation des sons.
C'est vrai que les premiers mois ne sont pas toujours faciles. Il faut écouter son corps, comme le dit Cooky mais aidée de ton entourage, tu verras on s'en remet bien.
Plein de pensées positives pour toi.
Jocelyne.

[octo001]

Bonjour Celily,

A j+15 tu devrais te reposer encore beaucoup mais tu pourras te garder comme une grande ! ;-)
Le repos, le calme et l’écoute de ton corps seront les 3 piliers de ta convalescence en plus des soutien et aide de tes proches.

Pour la rééducation vestibulaire, comme pour la faciale, cela dépendra de l’atteinte et de la façon dont va réagir ton organisme.
Les médecins vont tout faire pour préserver le maximum, c'est leur challenge... ;-)

Dans mon cas, je ne m’avance que par rapport à mon expérience :

Calendrier prévisionnel :
Intervention mai, 15 jours pour récupérer un maximum, 5 semaines pour être ok et tout reprendre.
J’ai croisé des « neurinomes de l’acoustique » lors de rdv médicaux à 2 mois et ils étaient en super forme !

Calendrier totalement chamboulé car neurinome du facial avec greffe, je ne vais pas entrer dans les détails ici mais je suis toujours en convalescence.
Donc garder en tête le prévisionnel comme base, de toutes façons ça passe à toute vitesse !

Compte tenu de ma grande fatigue nous avons du faire des choix pour le parcours médical car ce que nous aurions gagné d’un côté nous l’aurions perdu de l’autre :
- kiné vestibulaire : la kiné n’est pas obligatoire si pas de vertiges. Mon autre côté à bien pris le relais et continue à apprendre à compenser.
- rééducation faciale, il fallait repartir de zéro (quelques dizaines d’années à récupérer…) nous nous y sommes mis 1 mois plus tard pour apprendre les mouvements malgré la paralysie totale. Séance tous les mois puis rdv en fonction des évolutions.
- orthophoniste : on tente la récupération maximale à tous les niveaux donc je viens de commencer, j’ai des syllabes qui ne « sortent » pas et je ne dois pas prendre de mauvaises habitudes à parler que d’un côté (solution de facilité…). Séance toutes les 3 semaines.
- audioprothésiste : cophose suite à l’intervention en translabyrinthique. décision d'appareiller toute de suite pour soulager mon cerveau en lui redonnant des repères. audioprothésiste toutes les semaines puis 15 jours puis mois pour parfaire les réglages.
- rdv post-opératoire x2 à 1 mois, puis tous les 3 mois.

L’idée de rester sur Paris est bonne car tu seras proche de l’équipe, il est aussi important de te retrouver dans un environnement familier dans lequel tu te sentes bien et que tu puisses faire un peu de choses en plus de dormir… ;-)

[Cecily]

Bonjour,
Voilà le "grand jour" approche. Je me fais opérer mercredi 10 février. Ils ont réussi à me trouver une date trèèès rapidement, je ne m'y attendais pas, mais tant mieux comme ça ce sera fait !
J'avais un peu délaissé le forum ces dernières semaines pour éviter de trop y penser et d'angoisser. Mais je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles dès que je le pourrai.

[Dom]

Coucou Cécily,

On pensera à toi le 10 et on t'enverra plein d'ondes positives.
A très vite pr que tu nous racontes.

Bises

[octo001]

Bonjour Cécily,

Comme tu le dis si justement "tant mieux comme ça ce sera fait !", car quand on sait qu'il faudra de toutes façons y aller...
J'ai laissé plein d'ondes positives ce matin à Babinski, elles seront là pour t'accueillir et t'accompagner en plus de toute l'équipe !
On te retrouve guérie et si tu as besoin de quoi que ce soit (même à la PSL) n'hésite pas. U're wecolme. ;-)
Bientôt Cécily 2.0 ;-)

[Cecily]

Bonjour à tous
L'opération s'est bien passée, apparemment ils ont tout pu retirer par voie retro sigmoïde, avec une PF minimale qui ne se voit pas au repos ! (Oeil bien sec quand même).
Je ferai un audiogramme lundi, pour l'instant j'entends surtout un énorme acouphène.
Je commence aussi à marcher, après des débuts un peu nauséeux et avec une tête un peu lourde.
En bref ca s'est bien passé, il ne reste plus qu'à se remettre sur pied doucement.

[Jacou]

Bonjour Cécily !

Voilà déjà une bonne chose de faîte, et un cap délicat dépassé (je compare forcément avec moi, qui n'étais pas du tout en mesure d'envoyer des messages à J+2 jours !). Patience et vigilance quand même, en faisant appel au besoin aux soignants autour de toi...
Tes yeux te permettent de regarder un peu la TV sans doute, histoire de t'évader l'esprit.
Cordialement, Jacou

[octo001]

Hello Cecily
Tu as été super forte.
Surtout prend ton temps, toute le monde est là pour s'occuper de toi.
A 5 tours de couloir tu pourras enlever les collants. ;-)
Bon rétablissement et fait toi apporter de bonnes petites choses à savourer tranquillement entre deux siestes... ;-)

[Coocky]

Coucou Cécily

Je suis contente que tout se soit bien passé et je vois que tu retrouve "la pèche" puisque tu es déjà à ton clavier

Bravo tu es quelqu'un de super forte.

Prends soin de toi maintenant ... fais toi gâter et surtout "écoute ton corps" comme je dis souvent car c'est important dans ta situation.

A bientôt Cécily