Chirurgie ou radiothérapie ?

[Cecily]

Bonjour à tous,

Je viens vous faire part de la découverte de mon neurinome fin juin 2015. Tout a commencé mi-mai lorsque je me suis aperçue que depuis plus d’une semaine j’avais l’impression d’avoir la langue brûlée, puis s’est installée une sensation semblable à celle que l’on a après une anesthésie chez le dentiste : baisse des sensations sur la joue, le menton et la lèvre droite, fourmillements… Mon médecin m’a envoyée faire un IRM et c’est là qu’on a découvert que j’avais un neurinome qui compresse mon nerf trijumeau, stade 3 de dimensions 2 x 2,6 cm. D’où cette hypoesthésie. Quant aux autres symptômes (baisse d’audition, acouphènes, instabilités), ils sont minimes et peu gênants. Ils ne m’avaient donc pas alertée jusque-là…

Suite à cette découverte, la tournée des médecins a commencé. J’ai rencontré l’ORL et le neurochirurgien de l’hôpital à Strasbourg. Ils m’ont tous deux convaincue que la meilleure solution dans mon cas était l’opération en raison de mon jeune âge (24 ans), de la taille et de la localisation de la tumeur. Je me suis résignée à cette idée qui a fait son chemin dans ma tête et j’envisageais déjà les mois futurs en fonction de cette opération.

Avant de signer pour l’opération, j’ai quand même pris un 2e avis auprès d’un neurochirurgien dans le sud de l’Alsace. Je suis arrivée dans son bureau persuadée qu’il allait me tenir le même discours, mais il m’a finalement dit que la taille de mon neurinome était encore dans les clous pour une radiothérapie et m’a dirigée vers un radiothérapeute chez qui j’ai rdv en novembre. Je ne sais plus quoi penser de tout cela, qui a raison, qui a tort ?

Vu les séquelles laissées par l’opération, notamment la paralysie faciale qui sera probablement inévitable vu la taille de mon neurinome, je me dis qu’il faut que j’explore toutes les possibilités pour ne pas avoir de regret.

Je viens de recevoir le hors-série que je suis en train de lire. Je remercie aussi tous les membres de ce forum pour leurs contributions qui m’ont été très utiles pour trouver des renseignements ces derniers mois.

Peut-être certains d’entre vous peuvent-ils me donner leur retour d’expérience car je me pose plusieurs questions concernant la radiothérapie :
- Si certains sont passés par le gamma knife ou le cyberknife mais ont dû être opérés par la suite, l’opération est-elle plus difficile, notamment pour le nerf facial car les avis divergent sur ce point ?
- Compte tenu que le neurinome grossit dans les mois qui suivent la radiothérapie et que le mien a déjà une taille sympathique, quel est le risque ? apparition de nouveaux symptômes, paralysie faciale ? si oui, symptômes réversibles ?
- Je pense envoyer mon dossier à Marseille pour avis. A qui l’adresser ?
- Sinon quelqu’un a-t-il un retour du centre cyberknife de Nancy (plus proche de chez moi) ?

[Coocky]

Bonsoir Cecily,

j'ai déplacé ton message dans cette rubrique afin que tu ai des réponses car la rubrique "témoignage" est juste pour "déposer" son témoignage.

A mon avis je pense que, comme tu le dis, tu devrais envoyer ton dossier à Marseille afin d'avoir l'avis concernant les gamma knife. Tu pourras lire sur ce forum des témoignages de personnes traitées.
Le neurinome grossit très lentement mais le tien étant en stade 3 il faut que tu prennes une décision quant au traitement que tu souhaites.

Pour répondre à ta dernière question :
Contrairement à ce qui peut se dire, non il n'est pas difficile d'opérer après avoir eu les GK bien au contraire.
Mais ... un traitement suffit très souvent et dans très peu de cas un second peut être fait et il n'y a pas d'échec. L'âge n'a rien à voir avec le traitement qui, au contraire est de plus en plus fait sur des personnes jeunes.
Peu de personnes sur le forum ont fait le cyberknife
Il ne faut pas confondre : radiothérapie et radiochirurgie, cette dernière se fait uniquement à Marseille, Paris et Lille. les effets ne sont pas les mêmes.

N'hésite pas a poser les questions qui t'inquiètent.

Bonne soirée

[Jacou]

Bonjour Cécily !

Je découvre aujourd'hui ton message dans cette rubrique du forum, que je suis régulièrement.
La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Dans mon cas, les symptômes étaient plus typiques d'un neurinome : perte rapide d'audition sur une oreille (-40 ou -50% en 2 ans), vertiges d'ébriété à la marche, acouphènes puis période d'hyperacousie, et rien sur le facial. Le diagnostic est venu avec une IRM. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement (entre stade 3 et stade 4), puis toujours sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi).
Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale, ..., de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros, sans doute un peu plus que le tien, et déjà plus invalidant que dans ton cas...
Par ailleurs, dans mon cas, l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Je te souhaite d'éviter cela...
Heureusement pour moi, le traitement combiné (en faisant une chirurgie partielle) ne m'a pas laissé de séquelle significatives sur le facial.
Comme tu a pu le lire dans le spécial neurinome de France-acouphènes, les Gamma ne comportent pas les risques de la chirurgie (notamment sur le nerf facial, et le nerf auditif), et pas de risque de cancer ; seule réserve en cas limite, le risque d'intervenir un peu trop tard par rapport à un neurinome qui grossit lentement mais encore un peu après le traitement gamma. En tout cas, il faut consulter au service gamma knife à Marseille (à la Salpétrière) ; cela te permettra de choisir...

Ne tarde pas pour consulter ! Et tiens-nous au courant sur le forum.

Bien cordialement, Jacou

[Cecily]

Merci pour vos réponses ! Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des évolutions biensûr.

[Cecily]

Bonjour à tous,

Voilà quelques nouvelles. J'ai vu hier un radiothérapeute à Strasbourg. Il me propose une radiothérapie en condition stéréotaxique, fractionnée en 30 séances. Ils sont équipés de la machine Novalis de 2010 à précision millimétrique apparemment.

Si cela devait être ma seule alternative à l'opération, pourquoi ne pas tenter...
Mais deux choses m'inquiètent. D'une part, être dans les 5% d'échec et devoir finalement me faire opérer (comme je l'ai dit plus haut les avis divergent sur la difficulté au niveau du facial). D'autre part, quels sont les risques/conséquences d'une irradiation du tronc cérébral ?? (mon neurinome le touche)

Si certaines personnes de ce forum sont passées par là, je voudrais bien entendre leur vécu.

Cécile.

[Michel56]

Bonjour Cecily,
Personnellement je pense qu'il faut maintenir ton rendez-vous en novembre avec le Dr V à Paris.
Bien qu'il existe un Cyberknife à Rennes, j'ai tenu à obtenir un rendez-vous avec le Dr V à la Pitié Salpêtrière à Paris concernant un éventuel traitement par Gammaknife en radiochirurgie.
La balance m'a fait plutôt pencher vers une radiochirurgie Gammaknife car au bout, il y a un neurochirurgien.
Je ne remet pourtant pas en cause l'efficacité du Cyberknife ou d'une autre radiothérapie mais je n'ai pas d'information sur l'équipe de prise en charge dans le cadre d'un neurinome de l'acoustique.
Amicalement
Michel56

[Jacou]

Bonjour Cecily !

Je suis d'accord avec Michel56, d'avoir plusieurs avis en radiochirurgie. Concernant le gamma knife, en tout cas (et le cyber sans doute), pas de crainte à avoir pour le tronc cécébral, toujours plus ou moins proche du neurinome. Tiens-nous au courant des prochaines consultations...

Jacou

[Cecily]

Bonjour,
Je ne comptais absolument pas renoncer à mon rdv avec le Dr V à la Pitié. La gamma knife a aussi ma préférence.
J'étais donc à Paris hier. Le Dr V m'a fait très bonne impression.
Il est d'accord pour me faire les gamma. Mais il a bien précisé que c'était son avis et qu'il fallait attendre la décision de la RCP qui devrait avoir lieu la semaine prochaine.
Voilà, grand soulagement car je n'osais plus y croire. Je croise les doigts pour que la RCP suive son avis !
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.
En espérant que la réponse sera favorable pour toi aussi Michel !

[Michel56]

Bonjour Cecily,
Oui il est vrai que le Dr V fait très bonne impression auprès tous ceux qui l'on rencontré. Moi je le rencontrerai le jeudi 10 décembre.
Peux-tu me dire sur quels points et à la lecture de quoi il a pu se prononcer (lui) favorablement pour te faire les gamma knife ? (lecture du cd IRM ?...audiogramme ?...tests vestibulaires ?...)
Il ne serait donc pas le seul à valider une intervention gamma ? et qu'il faut attendre la décision de la RCP ? (mais qu'est-ce que la RCP ?)
Juste une dernière chose pratique, mon rdv est à 13h15, j'espère qu'il n'y a pas trop d'attente car je reprends un train pour la Bretagne vers 17h00-18h00.
Amicalement
Michel56

[Cecily]

Bonjour Michel.
J'avais avec moi mon IRM et mes tests audio. Les tests vestibulaires peuvent être intéressants si tu en as fait je pense. Moi il ne me les a pas demandés. Pense à ramener toutes tes IRM si tu en as fait plusieurs pour comparer.
En ce qui me concerne, ce qui a pu le décider favorablement (outre l'examen de l'IRM) c'est le fait que j'aie perdu assez peu d'audition et que je sois jeune.
Une RCP est une réunion de concertation pluridisciplinaire. Elle se déroule en présence de plusieurs médecins qui discutent de ton cas et de celui des autres patients qui se sont présentés (ORL Neurochir radiothérapeute). Ca fait partie du "protocole" avant d'accéder à un traitement dans la plupart des hôpitaux je pense. À Strasbourg mon cas était déjà passé en RCP pour décider d'une chirurgie... Après si le neurinome n'est que stade 1 ou 2 ils ne font peut être pas de RCP. C'est peut être plus pour les cas discutables.
Moi aussi j'étais très angoissée à l'idée de rater le dernier train. Au final DR V m'a prise avec 15min d'avance ! Je ne pense pas que ca arrive tous les jours mais là il semble que certains rdv ne se soient pas présentés. S'il y a du retard tu peux essayer d' en toucher un mot à l'accueil pour leur demander de passer avant.

[Michel56]

Bonjour Cecily,
Merci pour la clarté et les précisions que tu apportes à tes posts! Ma prochaine IRM début décembre indiquera si mon neurinome aura grossi car il était encore intra canalaire de stade 1 il y a un an. C'est plutôt question audition j'ai subi une baisse avéré le 20 juillet de cette année. Enfin je verra tout cela le jeudi 10 décembre avec le Dr V. Je constate aussi que l'intention d'opérer est vraiment une constante chez la plupart des ORL en CHU pour tous les personnes comme nous qui devons les rencontrer en premier avis. Nos recherches personnelles ont aussi leurs valeurs surtout lorsqu'elles sont enrichies et animées dans un forum comme FA qui nous aide à mieux cibler le traitement à venir.
Amicalement.
Michel 56

[Michel56]

Bonjour Cecily,
Merci pour la clarté et les précisions que tu apportes à tes posts! Ma prochaine IRM début décembre indiquera si mon neurinome aura grossi car il était encore intra canalaire de stade 1 il y a un an. C'est plutôt question audition j'ai subi une baisse avéré le 20 juillet de cette année. Enfin je verra tout cela le jeudi 10 décembre avec le Dr V. Je constate aussi que l'intention d'opérer est vraiment une constante chez la plupart des ORL en CHU pour tous les personnes comme nous qui devons les rencontrer en premier avis. Nos recherches personnelles ont aussi leurs valeurs surtout lorsqu'elles sont enrichies et animées dans un forum comme FA qui nous aide à mieux cibler le traitement à venir.
Amicalement.
Michel 56

[Cecily]

Bonjour à tous,

Alors que je me préparais à recevoir prochainement le traitement par GK tant espéré à Paris, quelques rebondissements sont venus perturber ces dernières semaines.
Suite à l'apparition de nouveaux symptômes, le Dr V m'a demandé de refaire un IRM (le dernier datait en effet d'il y a 6 mois) et les images ont montré une évolution significative... 2.7x2.7cm contre 2x2.6cm.
Pour le docteur, le neurinome a pris une forme kystique et la radiochirurgie n'est plus indiquée. La possibilité d'un traitement par radiothérapie fractionnée doit être discutée avec le Dr M mais je pense que l'espoir est minime.
Le Dr V me conseille vivement une opération combinée et devrait remettre mon cas entre les mains aguerries de 2 confrères ORL et neurochir début janvier.
Douche froide et retour à la case départ pour moi. Il va donc falloir affronter l'épreuve de l'opération.

Dans la mesure où je vais me faire opérer loin de chez moi, mes parents souhaitent être présents. Si une personne sur ce forum a connaissance de solutions d'hébergement sur Paris pour les accompagnants de personnes hospitalisées, je lui serais très reconnaissante de son aide.

Bon réveillon à tous.

[octo001]

Bonjour Cecily,

Je prends connaissance de ton message à l'instant.
Je comprends très bien ta situation et l'ensemble de tes préoccupations. Il arrive des moments où les situations sont assez difficiles à accepter mais il faut toujours garder à l'esprit que c'est pour notre bien. Ces avis sont donnés par les meilleurs spécialistes. Le docteur V. avait aussi refusé de pratiquer les GK sur moi. Une excellence décision ! :-)

En fait, quand je n'ai plus eu le choix et que je savais que l'opération serait inévitable, j'étais soulagé de ne pas avoir à faire ce choix. Je me serais toujours demandé si celui-ci était le meilleur. Soulagement double lorsque l'équipe m'a confirmé après l'opération qu'elle avait bien été la seule option possible compte tenu de ce qu'ils ont du faire.

Si l'on ressort différent sur bien des points de tout cela, on est beaucoup mieux après. Tu vas vivre quelque chose d'incroyable qui te fera voir la vie sous un angle différent. Que du +++ ! :-) Facile à dire pour moi qui suis de l'autre côté mais pas un jour sans que je n'y pense.

Il est important que tes proches puissent être à tes côtés, tu as bien raison.
Jette un coup d'oeil ici :
http://pitiesalpetriere-archives.aphp.f ... fr&dir=ltr

Pour toutes tes questions n'hésite pas, nous sommes ici pour ça.
En attentant tous mes voeux pour cette nouvelle année à commencer par une super santé asap ! :-)

[Cecily]

Bonjour Octo,

Merci pour ton lien, je vais explorer les différentes pistes.
Ton courage et ton "positivisme" sont impressionnants, il va falloir que j'en prenne de la graine !
Je fais confiance au Dr V, s'il me dit que maintenant il faut se faire opérer je le ferai, le but est de se débarrasser de cette chose au mieux ! Mais la perspective de l'opération est moins réjouissante que celle de la radiochirurgie

Meilleurs vœux à toi aussi ! Que tu puisses garder ce bel état d'esprit et faire encore de beaux progrès en 2016 !

[Dom]

Cc,
Je lis ton histoire et je me dis que si j etais toi j enverrai mon dossier a Marseille malgré tout. Le prof R de Marseille a formé ses collegues de Lille et de Paris et il a une experience importante ds les GK. Mon neurinome etait dans des proportions similaires au tien, peut etre legerement plus petit.
Lui seul evidement pourra t en dire plus.
C est a tenté.
Le seul inconvenient c est de te faire espéré mais si c etait possible, t imagine!!
Appelle FA et Coocky pourra t aider.
Ils peuvent etudier ton dossier en urgence.

Raconte nous,bises

[octo001]

C’est important de rester très positif dans ces moments, on peut trouver des ressources que l’on ne soupçonnait même pas.

Toujours mettre en avant les points positifs. On se concentre dessus, on fait le plein d’énergie et on avance ! (à reculons…)
Tu sais ce que tu as, tu es en contact avec les meilleures équipes, tu es jeune.
Ta chance aussi est que cette évolution ait été diagnostiquée. J’avais toujours dit avant (et toujours aujourd'hui) que j’aurais préféré que mon exbug ait une croissance rapide ce qui m’aurait allégé la prise de décision et limité mon mode « survie ». A ce niveau c’est quand même plus simple quand les décisions se prennent d’elles mêmes…

Les dernières données concernant l’évolution sont à considérer avec une très grande importance.
La radiothérapie c’est génial, j’en ai rêvé mais ce n’est pas pour tout le monde…
Une irradiation c’est plutôt « simple », pratique et efficace mais ça reste une irradiation de trop si l’opération doit se faire compte tenu de l’évolution rapide de la tumeur.
Imagine, si tu avais fait les GK il y a 6 mois, tu t’attends au minimum à une toute petite évolution en réaction voire une stagnation et boum au 1er contrôle on te dit imprévu, évolution rapide (0,7 par période de 6 mois) donc opération… Autant éviter la double peine… De toutes façons je doute que les médecins que tu vas rencontrer te laisse longtemps tranquille avec ton évolution. Si on peut éviter de jouer avec le tronc cérébral, il nous sert quand même pas mal...

La vue en haut du plongeoir est parfois encore acceptable mais on est vraiment mieux une fois en bas quand on le regarde avec un peu de fierté d’avoir réussi a effectuer le grand saut ! ;-)

Ha oui, pense aussi à contacter ta mutuelle ou celle de tes parents, elle peut dans certains cas prendre en charge leurs frais de déplacement et d’hébergement.

De mon côté je continue à avancer petit à petit avec ma super équipe. Je vais entrer dans mon 9ème mois, nous passons à la durée de gestation des éléphants pour mon nouveau planning ! On ne va pas se laisser avoir par un truc de quelques centimètres, non mais ! ;-)

[Jacou]

Bonjour Cécily !

J'ai vu ta déception et ton apréhension d'un passage par la chirurgie... C'est toute mon histoire que je revois, car j'ai dû me résoudre à cela moi-aussi (en 2009). Comme dit Octo, "La radiothérapie c’est génial, j’en ai rêvé mais ce n’est pas pour tout le monde… Une irradiation c’est plutôt « simple », pratique et efficace mais ça reste une irradiation de trop si l’opération doit se faire compte tenu de l’évolution rapide de la tumeur."

Ceci dit, je serais tenté moi-aussi de consulter à Marseille (comme dit Dominique), si tu as quelques mois de battement, sans vouloir te perturber dans la perspective probable d'une opération...

Dis-nous ce que tu va faire, et en définitive, fais confiance aux spécialistes !

Reste le plus zen possible, même si ce n'est pas facile !

Cordialement, Jacou

[Cecily]

Bonjour tout le monde,
J'ai été bien occupée ces derniers jours mais je vais vous donner de mes nouvelles.

En effet, l'idée d'envoyer mon dossier à Marseille m'avait traversé l'esprit après avoir reçu l'appel du Dr V fin décembre. Mais très vite je me suis dit qu'il valait mieux agir avec sagesse. Si le destin me renvoie vers l'opération c'est que cela devait se passer ainsi. J'ai frappé à la porte de suffisamment de médecins ces 6 derniers mois, j'ai fait ce que j'ai pu pour prendre la meilleure décision (tant que j'avais encore le choix), à présent la décision s'impose à moi. Comme le dit Octo, rien ne sert de se faire irradier coûte que coûte pour dans 6 mois se retrouver face au même problème.
Je me souviens de ce que m'avait dit le neurochirurgien de Strasbourg au mois de septembre : "vu votre jeune âge et la taille qu'a déjà le neurinome, il a probablement une cinétique de croissance importante et l’irradiation ne suffira pas à l'arrêter". Il avait probablement vu juste...

L'assistante du Dr V m'a recontactée rapidement pour me proposer un rdv ce jeudi avec Dr V et Pr K qui m'opèrerait. J'ai donc fait le voyage, surprise par tant de rapidité. En bref : neurinome qui a pris une forme kystique, trop gros à présent et trop proche du tronc cérébral pour une irradiation sans risque.
La rencontre avec K s'est bien passée ; comme d'habitude je suis ressortie plutôt rassurée de cette entrevue. Dans mon "malheur" et suite à tous ces changements de direction, j'ai finalement la chance d'accéder à une très bonne équipe, c'est ma lueur d'espoir.

[Coocky]

Bonsoir Cécily,

L'essentiel c'est d'avoir confiance en ton neurochirurgien et à l'équipe qui t'opère ce qui est ton cas.

Tu as pris "ta" décision c'est donc "la bonne décision"

Tiens nous au courant si tu le veux bien ....

Bonne soirée