Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?(PF)

[Nico2lyon]

Bonjour à tous,
Merci encore pour vos soutiens!
J'ouvre ce nouveau post car j'aimerai récolter un maximum de témoignages afin de savoir combien de temps il vous à fallut pour que vous puissiez apercevoir le moindre mouvement dans la glace suite à une paralysie faciale lorsque le nerf à été preservé. Je sais que cela peut être très différent d'une personne à l'autre, mais comme tous ceux ( et celles) qui en sont passés par la, je m'impatiente sévère.... J'ai lu d'autre post et j'ai compris que j'allais devoir faire preuve de beaucoup de patience (Ce qui, je vous l'avoue, n'était déjà pas la première de mes qualités avant l'opération..)
Je précise que j'ai été opéré le 13/10 et que sur mon compte rendu opératoire mon nerf facial est préservé mais présente un "étalement important" certainement dû à la croissance du neurinome.
Je souffre (manière de parler... aucune douleur) d'une paralysie faciale de grade 4 et je ne vois rien avancer pour le moment.... sauf peut être au niveau de la paupière, il semblerait d'après le kiné que celle-ci soit un poil plus mobile.... Petite chance dans mon malheur, mon visage à conservé une certaine symétrie au repos (lorsque je parle, ce n'est pas la même histoire) J'espère que cela ne va pas s'aggraver et que ma joue ne va pas tomber d'avantage. Petit avantage pour mon entourage: comme je prends moins souvent la parole, je dis beaucoup moins de co.....ies.

Je retourne à mes grimaces....
Merci à vous tous,
Nicolas

[octo001]

Salut Nico,

Je suis bien placé pour comprendre à quel point tu peux attendre le moindre mouvement… Je ne pourrai t’éclairer sur tes délais mais je peux te faire part de mon expérience actuelle.

Confirmation que nous sommes à l’école de la patience, qu’il faut une bonne dose de « prise sur soi » et accepter une certaine différence pour un petit moment que je te souhaite être le plus court possible. Ce qui fait tenir c’est que nous savons que cela reviendra !!!

En matière de facial, J’ai décroché le cocotier :
Mon intervention à eu lieu il y a 6 mois, mon nerf facial a du être sectionné et une greffe a été faite au niveau du tronc cérébral. (neurinome du facial).

A ce jour, mon nerf continue de se régénérer à partir du tronc cérébral jusqu’au visage pour recréer les connexions, je pourrais tracer son parcours tellement je le ressens (merci la pharmacopée pour calmer).

D’après mon kiné, il y a maintenant environ 10% des connexions régénérées et une minuscule activité de l’ordre du millimètre au niveau de la commissure des lèvres (je ne vois rien du tout…). Je lui fais confiance c’est un spécialiste des PF. Il est optimiste pour les résultats mais a prévu un parcours de… 24 mois… zen, je reste… zen… ARRRRRGGGGG !!!!

Vivement que ça rebouge… j’en ai maaaaarrrrrrrreeeee !
Et s'il n'y avait que cela à gérer...

Alors patience, patience et discipline. Je ne doute pas que cela ira beaucoup plus vite pour toi.
Surtout protéger l’œil comme on te l’a indiqué et suivre les recommandations de ton kiné.

Tiens bon !!! Nous avons fait le plus difficile c'est juste une étape supplémentaire !
"De travers, de travers... ! Est-ce que j'ai une gueule de travers ?"
Octo


Mes tribulations neurinome
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888

[Nico2lyon]

Bonsoir et merci pour ta réponse.
Après avoir parcouru pas mal de témoignage je me rend compte que, en effet, cela peut être extrêmement aléatoire...
En revanche, je me retrouve confronté à un autre problème, et non des moindres. D'après ce que j'ai pu lire ici, mon kiné ne semble pas compétant pour traiter mon souci! J'en change dès demain.
Les massages sont plutôt rares et il me fait travailler des répétition plutôt en force, ce qui ne semble pas être ce qu'il y a de mieux....

Je sais que j'en demande beaucoup, mais si certain pouvaient me décrire leur séance d'auto-rééducation (fréquences et durée des massages et des exercices, nombre de séries et de répétitions combien de fois par jour....) Je précise qu'il ne m'a pas appris à me masser moi même dans le sens des fibres musculaires comme j'ai pu le lire ici. J'ai trouvé une méthode sur le net pour ça....
Ça me servira les temps que je trouve quelqu'un de compétant...;
Merci beaucoup,
Nicolas

[octo001]

Comme je ne cesserai de le répéter, la pathologie que nous avons quel que soit le neurinome est une affaire d’équipe et de spécialistes : avant, pendant et après et quel que soit le traitement choisi.

Ton chirurgien devrait t’orienter vers le kiné avec lequel il travaille régulièrement. D’où l’intérêt de bien choisir son médecin au départ.

Pour ce qui est des étirements ou autre, chaque cas est spécifique. Je ne m’avancerai pas à pratiquer le moindre exercice ou effort sans l’assistance d’un professionnel. C’est comme faire de la musculation sans aucune connaissance de son organisme, de ses muscles et des machines. Tu vas abimer ton nerf et ton visage ne va pas aimer du tout... Ensuite à toi de voir mais autant maximiser tes chances de retrouver le 100% ! Ce serait dommage de me pas tout optimiser compte tenu de ce que tu as déjà du endurer... A chacun son job ! ;-)

Je suis certain qu'il y a un super kiné dans tes environs, allez trouve le !

[Nico2lyon]

Bonjour,
Je souhaite m'adresser à l'administration du site car j'aimerais avoir accès aux messages privés. J'en ai reçu plusieurs et j'aimerais bien les consulter.
Merci beaucoup,
Nicolas

[Jacou]

Bonjour Nicolas !

Je suis très sensible à ton questionnement car c'est tout mon parcours depuis 6 ans que je revois. Je vais faire pour toi une chose que je n'ai pas encore faite : te conseiller de m'appeler par telephone à ma permanence dédiée à France-acouphènes le lundi entre 14 h et 17 h, disons de préférence vite après 14 h pour ne pas tomber en concurrence avec d'autres appels. Fais-le cet après midi ou à défaut un lundi prochain. Il te suffit de faire le n° indigo :

0 820 222 213 et répondre au "choix 1" pour rentrer en relation avec l'écoutant (moi dans ces horaires)

(compter 9 centimes par minute)

A bientôt de vive voix, si tu veux, pour plus de détails, mais cela n'empêche pas, au contraire, de continuer à dialoguer avec d'autres sur le forum. J'y reviendrai moi-même aussi sur ce thème des soins pour une paralysie faciale... Attention, je ne suis pas un kiné moi-même !

Amicalement, Jacou

[eug]

Coucou !! ici premier prémisse de mouvement 1 an et demie après ...

Courage et patience

:*

[octo001]

Hello !

Grande nouvelle de mon côté gauche...
On distingue légèrement (plus mon kiné que moi...) un mouvement millimétrique au coin de la commissure des lèvres.
Je n'avais rien vu alors même que je fais tous mes exercices quotidiennement devant le miroir. Il parait que je suis en avance sur le planning... 6 mois et 3 semaines, c'est déjà super long et ce n'est pas gagné... Bravo Eug pour ta patience !
Par contre il a fallu remonter les doses d'antalgiques à cause des douleurs mais situation très positive toujours selon mon kiné. Cela signifie que le nerf a repoussé jusqu'au visage et que les connexions nerveuses se recréent.
Mais je douille doublement : je demande à 10% des connexions de faire 100% du travail, donc au bout de 2 heures mon visage est assez contracté et ça tire sur la moitié de la tête et lors des exercices.
Mai on avance !

Pour ce qui est de l'audition, la solution CROS est tout à fait acceptable lorsqu'elle est bien réglée. Ce n'est pas de la HIFI mais compte tenu des données de départ (c'est à dire rien du tout) ça le fait ! C’est une très bonne solution sans pour autant repasser par la case chirurgie. Vraiment pas envie.

Bcp de positif en tous les cas c'est ça le principal, je vous en souhaite tout autant quel que soit le stade de votre parcours.
Octo

[Nico2lyon]

Merci à tous et à toutes de vos témoignages, je vais donc devoir apprendre la patience...
@octo001 content les connexions se refassent, je suis impressionné par une telle greffe. Je ne pensais même pas qu'une telle intervention était possible.
@eug bravo pour ta patience après un an et demi... un modèle de patience et de courage.
Merci encore.

[eug]

c'est marrant octo, j'ai l'impression de me revoir 2 ans en arrière dans tes propos

[Dom]

Eug,
tu es un exemple pour nous tous de patience, de positive attitude et de pugnacité.

[laurenza]

Je me revois aussi dans ton témoignage....opérée en février 2013 d un neurinome de plus de quatres cm stade iV ...mon nerf facial à pu être sauvé mais très étire aussi ...j ai eu de la chance car au repos les traits semblaient symétriques mais des que je parlait ou souriait ...cata ...bref il faut beaucoup beaucoup de patience et de l humilité et suivre les exercices matin et soir ...ensuite petit massage pour détendre le visage que je me faisait tant que à faire avec une bonne crème et qui sent bon....c est bête mais ct ma récompense... Résultat ça a bouger deux mois après l opération et ça n à fait que progresser jusqu'à fermeture quasi complète de l œil 6mois après ..grâce aussi à une bonne kine qui encore aujourdhui détend par des massages doux mon côté gauche ....je travaille dans le commerce et mes clients ne cessent de me répéter que on ne voit plus rien ....bien sur on en doute toujours car on sait pertinemment que l on est plus pareil en plus de l audition et de l équilibre perturbés....bref ne te décourage pas , patience et courage....le plus dure est derrière nous on va dire....PS botox depuis un an maintenant et c'est pas mal aussi....

[Nico2lyon]

Bonjour à tous,

Je viens donner des nouvelles de ma paralysie facial.
Cela fait maintenant 5 mois que j'ai été opéré par le Pr R à Marseille.
Côté exercices je grimace toujours deux fois par jour, séance de grimace du soir (espoir) toujours suivie d'un massage facial.
Au niveau suivi j'ai 3 rdv hebdomadaires, 2 chez le kiné et 1 chez l'orthophoniste.
Parlons maintenant de mon état.
Niveau forme physique tout va bien, j'ai repris le sport (course a pieds et musculation mais tranquille hein....)

Pour ce qui est de la récupération, j'arrive à tenir les joues gonflée sans trop latéraliser du côté "sain". Je n'et plus besoin de paille pour boire quoi que ce soit même par exemple dans un mug assez épais (avant j'avais vraiment du mal à faire l'étanchéité).
Je peux siffler et éteindre une bougie en concentrant précisément souffle sur la flamme, mais pas trop fort sinon la commissure s'ouvre direct.
Pour la prononciation ça va mieux, vu que l'étanchéité est meilleur au niveau de la commissure, j'arrive à faire "exploser" les "P" à peu près correctement. Par contre pour ce qui est des "F" j'ai toujours un peu de mal.

Mon oeil lui ne se ferme toujours pas complètement, il manque 1 à 2 mm suivant les jours. Il n'y a que lorsque je suis allongé, au moment ou ma compagne me scotche l'oeil pour la nuit que j'arrive à fermer celui-ci sans aide.

Je n'ai toujours pas de larmes. Vais-je avoir besoin de larme gel jusqu'à la fin de mes jours... Qu'en sera-t-il de la baignade, moi qui adore nager... Et sans lunettes SVP. Si quelqu'un pourrait me donner son témoignage la dessus, je précise que dans mon compte rendu opératoire "le nerf intermédaire (7 bis qui contrôle la sécrétion) n'a été vu à aucun moment". Le Pr R m'a expliqué que ce nerf est aussi fin qu'un cheveux et qu'il peut parfois suivre le trajet du nerf facial sans qu'on ne le voit.

Pour le sourcil, j'ai l'impression que j'arrive à le faire descendre un petit peu mais je n'arrive pas à savoir si il suit un peu celui d'à côté ou si il bouge vraiment tout seul.

Il n'y a en revanche aucun mouvement concret, je me raccroche aux progrès dont je vous ai parlé mais j'ai vraiment hâte que ça ce remette a bouger. Mon visage garde tout de même sa symétrie (au repos, bien entendu ).
Le moral reste donc bon même si je suis parfois un peu las de cette situation.

Ah oui, une petit curiosité: Je ne suis pas un "vrai" fumeur, je dois fumer une ou deux cigarettes le soir avec ma compagne, mais j'ai remarqué qu'à chaque fois que j'en allumais une mon côté paralysé se mettait à tomber presque instantanément!!! Bizarre... Je n'ai pourtant eu aucune contre indication de ce côté la.

Voilà, j'actualiserai ce post à chaque fois que je noterai des progrès, je pense être sur la bonne voie.

Je vous remercie pour vos soutiens ainsi que pour vos témoignages (n'hésitez pas à en laisser encore)

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

A bientôt,

Nicolas

[Coocky]

Bonsoir Nico

Merci de ton témoignage et de nous faire partager ton parcours ...

5 mois que tu as été opéré .... c'est long pour toi mais ce n'est pas long pour ta "récupération". Il faut laisser le temps au temps tu sais bien !
Tu t'accroches donc tu vas beaucoup récupérer mais il faut être "patient" ...
Tu fais déjà beaucoup de progrès et tu vas en faire bien d'autres.

Tu vas avoir des réponses des personnes opérées mais chaque cas est différent. Pour certaines choses tu récupèreras plus vite que d'autres et pour d'autres moins ...

Courage !

[Jacou]

Bonjour Nico !

Ravi de tes nouvelles, qui sont sur la bonne voie ! Je te donne mon avis 7 ans après mon opération (puis combiné)
Pour ma légère paralysie faciale résiduelle, avec les changements de température, je devrais peut-être reprendre un peu qqs séances régulières de grimace comme toi, mais rien d'inquiétant...
Pour manger et boire, j'ai plus rarement des fuites, et pour siffler c'est mieux qu'avant.
Mon oeil lui se ferme complètement, et j'ai des larmes ; je pleure même comme une midinette en regardant certains films ou reportages !
Pour la baignade, moi qui adore nager aussi, pas de problème et même sans lunettes sous l'eau ; je fais de la piscine toutes les semaines...
Pour le sourcil, tu vas voir, cela progressera avec les exercices. C'est une question de temps et de patience.
Bravo déjà pour ta symétrie du visage (au repos, bien entendu ).

Mauvais point : tu es fumeur, et cela n'est pas terrible sur plusieurs plans, dont les acouphènes. Pourquoi pas essayer de réduire encore le nombre de cigarettes ?
Amicalement, Jacou

[Nico2lyon]

Bonjour à tous,
Je prends le temps de vous écrire car il y a eu du nouveau depuis la dernière fois…
Jeudi 24 Mars je me rend chez mon orthophoniste, séance habituelle rien d'anormal… pas de progression. Je lui explique que depuis quelques jours j'ai comme une sensation de tension sous cutanée. un peu comme si ça voulait bouger mais sans pouvoir….
Le soir même, soit 5 mois et onze jours après mon opération, je fais ma séance d'exercices puis mes massages sans qu'il ne se passe rien. On regarde un film et d'un coup je sens le glissement de mes dents sur l'intérieur de ma joue! Je me précipite vers le miroir (ma compagne se demandait vraiment ce qu'il se passait).
Et la... Oh miracle! La commissure de ma bouche bouge d'environ 2mm!
Enfin quelque chose de concret! Je vous passe la séquence émotion qui a suivie… Quelle soulagement! Le nerf facial redémarre!
En revanche du côté de mon oeil rien de bien nouveau. Il ne se ferme toujours pas et ne verse toujours pas la moindre larme. Pas même en épluchant un gros oignon. Mais je ne vais pas me plaindre, au moment ou je commençait à trouver les séances de grimaces de plus en plus lassantes, le signe d'une vraie reprise arrive enfin.
Voila, tout cela progresse doucement. Ma bouche doit s'étirer d'environ 5mm au moment ou je vous écris.
J'espère que se post sera utile à ceux qui sont dans la même attente que moi même si je sais que tous les cas sont différents.
Merci à tous et à toutes pour votre accueil et votre soutien, je continuerais à vous tenir au courant de mes progrès.
Passez un excellent week-end!
Nicolas

[Dom]

Un tres joli message d espoir!!

Merci pour cette chouette info et on peut imaginer que les progrès vont alller grandissant

[Coocky]

Bonjour Nico2lyon,

Quelle bonne nouvelle !

Lorsqu'on a été opéré d'un neurinome il fait de la "patience" et savoir attendre ... attendre... Mais cette attente et les "grimaces" que tu fais ont porté ses fruits !

Bravo de ta ténacité à grimacer et a tenir bon car tu vois les résultats ... et ils vont continuer

Bon WE et encore merci de nous avoir fait partager ce moment d'émotion

[Ajg]

Bonjour Nico2lyon,

As tu des nouvelles à nous donner de ta PF ?