FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à toutes et à tous les neurinomés

Bonne nouvelle : Un nouvel appareil GK à la Timone à Marseille => l'ICON

En effet, le Centre de Gamma Knife de La Timone est le « premier centre au monde équipé de cette nouvelle machine » : la toute dernière révolution en matière de radiochirurgie l’ICON. Ils peuvent être fiers d’avoir réussi à s’en équiper

Vendredi dernier, j'ai eu le plaisir et l'honneur d'assister à l'inauguration du nouvel appareil "ICON", et d'intervenir lors du Symposium scientifique pour représenter les patients neurinomés et expliquer les actions de France Acouphènes pour aider les personnes qui nous contactent lorsqu'ils apprennent qu'elles ont un neurinome et qui doivent avoir soit les rayons gamma knife (GK), soit l'opération ou la chirurgie combinée,

En effet nous expliquons, par des mots simples en répondant à vos questions, ce qui va être fait ... comment ... et l'après GK ...ou l'opération, afin que lorsque vous irez vous faire traiter ou opérer vous saurez comment cela va se passer.

Nous sommes aussi le lien "rassurant" entre les neurochirurgiens et les patients sans nous substituer aux médecins.
Celle que l'on contacte dans les moments de doute et/ou d'angoisse.


Journée très enrichissante par les rencontres avec des neurochirurgiens de tous les pays ( Italie, Japon, Etats Unis, Belgique, etc ... )
L'appareil ICON donne déjà de très bons résultats pour traiter plusieurs pathologies... sans le casque

De nombreuses félicitations concernant les actions de France Acouphènes ! L'accompagnement des patients étant une priorité pour ne pas les laisser dans l'isolement et/ou dans la détresse.

Suite à mon intervention, certains pays souhaitent mettre en place, chez eux, une association afin qu'elle fasse pareil que nous ils vont me contacter pour les aider à la mettre en place @ suivre avec eux .....

Espérons qu'il y ai très vite d'autres appareils dans tous les centres GK.


Si vous souhaitez en savoir plus je vous indique 2 liens et une vidéo qui explique bien.

http://www.laprovence.com/article/actua ... itale.html

http://www.lamarseillaise.fr/marseille/ ... knife-icon

https://www.youtube.com/watch?v=Lj0WDY11oa8

Photo de l'inauguration vendredi 27-11-15

Sans le casque ? c'est magique !
Merci pour cette information très positive.

Formidable !!!

L'équipe de la Timone est à nouveau à la pointe de la radiochirurgie, avec cet appareil révolutionnaire permettant notamment d'éviter le casque "à pointes" assez stressant et un peu douloureux pour les patients. Par ailleurs, cette technique peu invasive peut maintenant s'appliquer à une large gamme de grades de neurinomes, pour ne parler que des schwannomes vestibulaires...
Bravo à la recherche appliquée et aussi à l'équipe du professeur R à Marseille !
Cela promet de nouveaux questionnements sur le forum et du travail pour les écoutants et autres intervenants de France Acouphènes...

Jacou

Oui Jacou

Voici une autre vidéo qui explique bien :

https://www.youtube.com/watch?v=Lj0WDY11oa8

Oui pour le moment cette machine n'est qu'à Marseille, mais on peut bien sûr supporter le casque en allant à Lille ou à Paris, et avec une bonne fiabilité du traitement gamma knife...

Cordialement, Jacou

Bonjour,
En ce qui concerne le nouvel appareil : Pas trop de fausse joie car en mars 2016 je suis allée à Marseille pour une séance de GK de 2 h. Lors de la consultation préalable avec le Pr R.fin février j'ai abordé la possibilité du nouvel appareil mais j'ai compris que celui-ci n'était pas utilisé pour mon cas (résidu de neurinome stade 4 après opération) et j'ai cru comprendre qu'il était réservé à des cas plus difficiles. Donc GK avec pose du casque. Mais je veux vous rassurer, ce n'est pas si terrible, tout s'est bien passé et le personnel est super et vraiment à notre écoute.
Maintenant c'est fait, il n'y a plus qu'à avancer.

Bonsoir Titou,

Comme tu le dis la pose du casque n'est "pas si terrible" et de plus les GK avec le casque sont plus précis.

Bonne soirée

c' est un matériel de haute technologie merci à France Acouphènes et à la Timone à Marseille de s' être dotée de ce nouvel appareil

Bonjour, juste pour votre information un GK de type Icon est basé sur Toulouse au CHU de Purpan depuis octobre 2017.
Et je vous confirme que la pose du casque est toujours nécessaire pour le traitement des NA, car j'en reviens. Une équipe super sérieuse,rassurante et une organisation au top!!…

Bonjour et merci Fabien de nous en parler.

A ce jour nous n'avions pas eu de retour du Centre de Toulouse.

Merci de ton témoignage.
Bon dimanche