Traitement GK à La Pitié Salpêtrière

[Michel56]

Bonsoir à tous, et bonne année à toutes et à tous !

Comme je l’avais écrit précédemment, j’ai rencontré le Dr V.... à Paris le jeudi 10 décembre en début d’après midi et nous avons échangé sur l’option de traitement par Gamma Knife pour laquelle il a émis son plein accord.
Le traitement par GK a été validé par la commission pluridisciplinaire et cela m’a été annoncé par téléphone vers le 17 décembre 2015. Il m’a été précisé que je devais aussi rencontrer le professeur M….en radiothérapie avant le traitement GK.
Depuis cette date, je n’ai obtenu aucune autre information. Je ne connais donc pas la date du traitement GK à venir.
J’ai appelé le secrétariat du Dr V…..et la secrétaire m’a reprécisé que traitement GK a bien été validé et que je devais appeler le secrétariat des GK afin que je ne tombe pas dans les oubliettes !!! Sauf que le secrétariat des GK est indisponible à chacun de mes appels.
Recevons-nous alors un courrier pour la suite ???

Amicalement à tous.
Michel 56

[Anma]

Bonjour Michel56,


Pour ma part, voici le timing que j'avais eu :
>>Consultation avec le Docteur V le 02 Oct 2014 > rappel par le secrétariat pour me confirmer que c'était ok pour les GK, et prise de RDV dans la foulée avec le Professeur M en Oncolongie
>> Consultation avec le Professeur M, le 24 oct 2014.

Entre temps, j'ai eu une IRM spéciale à faire ( je ne me souviens plus du terme précis), que j'ai du envoyer au docteur V disons mi novembre.
Et quelques jours après avoir reçu mes examens, j'ai eu un rdv pour le GK le 19 dec 14.

[Michel56]

Bonsoir à tout le monde...
Voilà, c'est parti! Je suis attendu le lundi de Pâques en neurochirurgie à La Pitié Salpêtrière afin de recevoir les GK le lendemain. Même si beaucoup d'entre nous ont reçu ce traitement, il n'en reste pas moins que c'est un saut dans l'inconnu quand même! Je suis conscient toutefois d'échapper à une chirurgie "classique". Peut-être auriez vous des recommandations à me donner à l'approche de ces 2 jours à venir en milieu hospitalier ou bien tout simplement des conseils simples afin que l'anxiété (un peu présente quand même) ne soit pas trop envahissante.
Merci à vous toutes et à vous tous.
Amicalement
Michel56

[celinel]

Bonsoir Michel,
Je t'invite à lire le fil de William ou il en a été question cette semaine:
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=6201

Perso, je prends du magnésium_levure quand je suis stressée; demande une infusion le soir à l'hôpital.
Sinon le jour même du traitement, on te fera prendre des calmants ; cela fait partie du protocole. Il faut se lever tôt pour faire l'enchainement : pose du cadre, scanner, IRM mais ensuite on peut se reposer et dormir dans sa chambre.
N'oublie pas tes pantoufles quoique maintenant il fait moins froid.

Céline

[Dom]

Coucou Michel,

Pr ma part voici ce qui m a fait du bien cette journée et ce qui m a rassuré: 1/ etre accompagnée par une personne de ma famille parce qu il y a de long moments d attente et que c etait rassurant d avoir un visage connu et de pouvoir papoter 2/ manger des douceurs pr moi c est le chocolat 3/ au delà des calmants dont parle Celinel, j etais contente d avoir une mixture de fleurs de bach et d huiles essentielles au moment de rentrer ds la machine pr pouvoir dormir et etre calme ( y a en pharmacie).
Une ou 2 revues simples a lire c est bien aussi.

Normal de te poser des questions mais tu verras ce sera vite passé et on t enverra de tres bonnes ondes.

Bises

[Michel56]

Bonjour et merci à Céline et Dom pour les conseils utiles. Je ne surprendrai personne en disant que j'ai hâte que tout cela soit passé! D'autant plus qu'un épisode grippal terminé s'est invité en milieu de mois. Donc vitamines C à fond pour être au "mieux" le jour des GK.
Bon, je vais essayer de calmer le "mental"...
Michel

[Dom]

Normal de te poser des questions.
Il y a des centaines de personnes qui sont passees par la depuis 25 ans que les GK existent donc soit en confiance.
Occupe toi sur les jours a venir, marche, ciné, famille, amis et reviens autant que besoin sur le forum.

bizz

[Jacou]

Bonjour Michel !

Je ne crois pas t'avoir donné mon avis ; étant passé par là en 2009, à mon tour de te rassurer. Dans mon cas, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord, mon neurinome étant trop gros pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas. Alors, à ce propos, on stresse forcément pour cette nouvelle épreuve ; mais beaucoup plus de peur que de mal ! Cette épisode du casque des gammas a été juste une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, avec un peu de chance, si tu passes comme moi dans les premiers aux Gammas, tu seras plus vite libéré du casque...
On repart aussitôt, et en train pour ma part !
Quelques temps après il y a quelques points qui m'ont chatouillé, mais tout s'est effacé sur la peau avec une crème (dont je ne citerai pas le nom).

Alors bon courage et n'y pense pas trop d'ici ton prochain passage aux GK !

Amicalement
Jacou

[Michel56]

Merci Jacou et merci à vous tous! Je vais faire en sorte de calmer ce mental trop envahissant! Je vous raconterai...
Michel

[Michel56]

Bonjours à tous,
Me voici arrivé dans ma chambre à la pitié SALPETRIERE en attendant les GK demain. L'anxiété monte maintenant et tout ça est mélangé avec une fatigue cumulée du voyage en train ce matin. Beaucoup de choses se bousculent, j'espère y voir plus clair demain!
Michel

[eddie]

Bonjour Michel,
Allez courage, lis ou regarde la tv pour te changer les idées. N'hésite pas à demander un décontractant pour mieux dormir cette nuit. La journée de demain va vite passer et tu te retrouveras rapidement dans le train. Pour la fatigue après le traitement GK c'est souvent à cause du stress qui s'évacue .
Demain à cette heure là tout sera certainement terminé.
Bonne fin de journée Michel et tiens nous au courant

[Dom]

Coucou,

On est tous avec toi!!
Ce soir ton objectif c est te changer les idees et dormir un peu , Eddie a raison , demande un décontractant.
Demain tu seras pris en charge et tu te laisseras porter.
Plein de bonnes ondes jusqu'à demain soir.

[grui57]

Bonsoir Michel
Courage pour demain mais tout va bien se passer rassure toi.

[neurigirl]

Bonsoir.J'étais dans le mëme service que toi en juillet dernier.Les infirmières sont adorables et à l écoute.C' est vrai demande leur un calmant elles ont l'habitude.Comme m'avait dit une habituée du forum demain on sera tous avec toi dans ton beau pyjama synthétique.Plein de pensées positives et demain soir jamais un diner d 'hopital ne t aura semblé si bon!!!!

[Michel56]

Merci vraiment à vous tous pour vos encouragements! Merci.

[Dom]

Et on ne ment pas, on est avec toi!!
Plein de belles et bonnes ondes!!!

[Michel56]

Bonjour à vous tous,
Ce matin, levé à 5h30, douche à la bétadine, descente au bloc, pose du casque par le Dr V, puis dans la foulée IRM & Scanner terminé. Il est aproximativent 10h45.
J'attends maintenant les GK dans l'après-midi. Hâte que tout cela soit derrière !!! Merci à vous tous. Michel

[Coocky]

Bonjour Michel

Merci de nous faire "vivre avec toi" cette journée

N'oublie pas de dire au Dr V. que tout le forum de FA est avec toi par la pensée.

A+ tard de tes nouvelles !

[neurigirl]

Alors là bravo tu es un des rares à poster avec le casque!!!Le plus stressant est passé....Somnole en attendant la machine on est tous avec toi...

[Michel56]

Voilà, tout est terminé! J'ai reçu les GK pendant 31mn et suis sorti de la machine vers 13h00. J'ai à mon tour envoyer des ondes de remerciements à toutes et à tous du forum et aux administrateurs pour m'avoir aider dans mon choix thérapeutique et pour m'avoir encouragé à ce point! Merci encore , je sors demain vers 12h00! Michel