Neurinome

[picpic]

Bonjour à toutes et tous et excellente année!
Nouvelle à l'association et sur ce forum.
J'ai appris avoir un neurinome auditif l'année dernière et nous sommes bien seuls face à ce cas...Heureusement que cette association existe. J'ai une multitude de questions en évitant de manière générale les forums pour m'éclairer mais celui là est une aide précieuse.
Quelle est l'origine du neurinome? Quels sont vos symptômes (à part maux de tête côté neurinome, perte audition, troubles équilibre, acouphènes)?Quelles sont les méthodes actuelles pour se "soigner"? Les spécialistes utilisent-ils les mêmes méthodes, techniques? Y a t-il des possibilités d'aller à l'étranger pour découvrir d'autres méthodes? Qui aller voir en spécialistes?Cela pose t-il un problème lorsque l'on souhaite avoir des enfants? Que pensez-vous de la sophrologie, magnétisme, acupuncture...pour au moins se décontracter? Qui peut donner des témoignages de personnes portant un appareil intra pour étouffer les acouphènes? Existe t-il une astuce pour faire diminuer les acouphènes?
S'il y a des personnes en Picardie qui ont un neurinome, je suis prête à échanger sur ce sujet.
Merci à toutes et tous.

[Dom]

Coucou Picpic,

Bienvenue sur le site de FA.

Bcp de questions et difficile de repondre a tt sur le forum. je te propose de procéder par ordre.
FA acouphène a publié un document tres bien fait qui donne bcp d explications sur le neurinome et les differents traitements possibles. Je te propose d appeler FA et de le commander. Une fois que tu l auras lu, tes questions vont s affiner et nous pourrons te repondre sur le site.
Qu en penses tu?
La somme est modique , je sais que ça m a bcp aidé.

A ta dispo

[Jacou]

Bonjour Pic Pic, et bienvenue sur le forum de France-Acouphènes !
Je comprends d'autant plus tes questions (et angoisses) que c'était mon cas il y a 7 ans, et justement France-Acouphènes m'a beaucoup aidé à m'orienter dans mon parcours de soin, parmi les diverses solutions de la médecine.
Dominique a raison : tu devrais tout de suite commander (PAR LE SITE PAR EXEMPLE) le document produit par France-Acouphènes, qui est le n° spécial de la revue sur le neurinome de l'acoustique (10 €) réalisé en 2009 suite à un congrès de FA, avec les spécialistes de toute la France et avec des patients (dont j'étais !). Cela répond à beaucoup de tes questions ; moi, j'en aurais une autre pour toi : selon ta dernière IRM, quelles sont les dimensions de ton neurinome ?

Je peux néanmoins t'éclairer un peu, en attendant d'autres échanges sur le forum...
Quelle est l'origine du neurinome ? réponse : les causes restent inconnues à ce jour...
Quels sont vos symptômes ? réponse : en général et dans mon cas perte RAPIDE d'audition, troubles équilibre (comme de l'ébriété à la marche), acouphènes modérés et périodes d'hyper-acousie ; mes maux de tête ne me semblaient pas dû au neurinome, mais plutôt à mes cervicales...
Quelles sont les méthodes actuelles pour se "soigner"? Réponse : c'est justement selon les dimensions du neurinome, mais aussi selon sa position, selon l'âge du patient, etc...
Les spécialistes utilisent-ils les mêmes méthodes, techniques? Réponse : non, il y a des écoles et surtout des moyens disponibles ou pas selon la ville, mais en France, on a sans doute les équipes parmi les plus en pointe ; aujourd'hui, la radio chirurgie s'est développée depuis le congrès de 2009 ; par exemple, le "gamma-knife" se fait à Marseille (maintenant à laTimone seulement, par une nouvelle méthode sans le casque vissé sur la tête - ceci dit je l'ai eu sans trop de désagréement), mais les gammas se font aussi à Lille et à Paris la Salpétrière. Quelques autres villes viennent de s'orienter vers un autre type de radiochirurgie...
Cela pose t-il un problème lorsque l'on souhaite avoir des enfants? Non à ma connaissance, mais cela sera à voir selon sa santé, et en restant patient...
Que pensez-vous de la sophrologie, magnétisme, acupuncture...pour au moins se décontracter? Pour les acouphènes et le stress, tout cela peut être utile, mais pas pour soigner le neurinome ou freiner son évolution (qui reste lente heureusement)

Voilà en attendant de tes nouvelles et ta lecture du document ; tu peux aussi joindre un des bénévoles de l'association sur le n° 0820 222 213.
Bien cordialement,
Jacou

[picpic]

Merci pour vos réponses. J'ai adhéré à l'asso et est commandé le hors série.
Le neurinome mesure 17 Longueur 12 épaisseur 15 hauteur. Le radioloque au CHU de B. m'avait dit que la tumeur n'avait pas grossi mais le professeur qui me suit m'a dit qu'elle avait grossi (intervalle irm de 6 mois).
J'attends la réponse pour savoir si je dois faire de la radiothérapie.

[Dom]

Cc,

On peut imaginer que vu la taille de ton NA la radiochirugie ( Gamma Knife, une séance, méthode qui existe depuis près de 30 ans), la radiothérapie ( Cyberknife aujourd'hui, plusieurs séances, méthode bcp plus récente donc moins de recul) ou l'opération ( aujourd'hui méthode combinée, opération puis GK sur le résidu) sont envisageables.
De façon générale, les médecins soutiennent leur thérapie et c'est à toi de faire le choix mais de plus en plus il y a des équipes qui peuvent réflechir à ton cas spécifique et te proposer la solution la plus adaptée pr toi.

Bref , prends des infos vers les Doc et revient vers nous si tu le souhaites avant de prendre ta décision.

A ta dispo

[Jacou]

Bonjour Pic Pic !

Effectivement, vu la taille de ton NA, la radiochirugie a des chances d'être proposée et devrait donner de bons résultats. Etudie attentivement le n° spécial, et prépare toi à cette solution fiable ; ce n'est pas dans l'urgence, mais il ne faut pas remettre inutilement cette intervention, sauf convenances pratiques personnelles (et disponibilités du service médical retenu, évidemment !) . Reviens vers nous si tu as des questions à la lecture du hors série. Et ne t'inquiète pas. A bientôt sans doute...
Cordialement, Jacou

[picpic]

Bonjour, J'ai eu mon rdv à la Salpetriere avec Professeur M.J'attends la réponse pour radiothérapie par Gamma Knife mais cela ne se fera pas si je tombe enceinte....J'espère qu'ils vont me convoquer rapidement...mais ce n'est pas urgent par rapport à d autres cas malins. J'attends le numéro spécial.J'avoue que je suis effrayée par la radiothérapie et ce fameux casque!.Quels sont les effets secondaires?

[eug]

Bonjour
Je ne suis pas picarde mais nordiste et il paraît que c'est la même région maintenant

Rapidement, on m'a diagnostiqué un gros neurinome de 3,5cm en août 2013, qui a été opéré en décembre 2012.
Le seul symptôme était une perte d'audition à droite... Et c'est tout ...

Quand aux enfants je suis tombée enceinte en septembre 2014, soit deux ans après l'opération, et ce avec l'aval de mon neurochir ! Javais auparavant fait les tests génétiques pour éliminer une NF2 qui pourrait avoir une origine génétique.

Voilà voilà

[picpic]

Un article donné par ROBIN DES TOITS:

Le portable est cancérigène selon une étude fédérale américaine.


http://biorxiv.org/content/early/2016/05/26/055699

http://ntp.niehs.nih.gov/


Encore non publiée, cette étude, la plus ambitieuse jamais entreprise par Le Programme National de Toxicologie Américain (PNT), devrait convaincre tous les sceptiques. Elle a coûté 25 millions de dollars et duré plus de dix ans. Le PNT devrait annoncer sous peu qu’elle a démontré que les rats exposés au rayonnement de portables ont développé les mêmes types de tumeurs dont sont atteints les gros utilisateurs à long terme.


Les rats ont été exposés pendant deux ans à des radiofréquences produites par les deux technologies de télécommunications cellulaires (Global System for Mobile Communications ou GSM, et Code Division Multiple Access ou CDMA). Leur corps entier était soumis à trois niveaux d’exposition différents (1,5; 3; et 6 W/kg). Les rats exposés ont montré des taux plus élevés du gliome, une tumeur maligne des cellules gliales dans le cerveau, et du schwannome malin du cœur, une tumeur très rare. Aucun des rats témoins non exposés n’ont développé de tumeur.


Des études épidémiologiques de grande qualité ont déjà révélé que les usagers intensifs du portable (au moins 30 minutes par jour pendant plus de 10 ans) sont plus souvent atteints que la normale du gliome et du neurinome de l’acoustique , un type de schwannome bénin. Il s’agit d’une tumeur des cellules de Schwann qui constituent la gaine de myéline entourant les nerfs du système nerveux périphérique, reliant notamment l’oreille interne aux méninges.


Plusieurs études ont révélé que les radiofréquences du portable provoquent de nombreux effets biologiques favorisant cette maladie, dont la réduction de la sécrétion de la mélatonine ainsi que l’oxydation et les dommages à l’ADN.


On s’attend à ce que le gouvernement fédéral des États-Unis avertisse le public des risques pour la santé.

[Dom]

Ce que tu relates a en effet une importance considérable.
Pr ma part j utilise bcp les sms mais je ne telephone que de facon occasionnelle.

Je suis persuadee que dans mon cas le tel portable a participe grandement au developpement du NA vu l utilisation professionnelle que j avais du mobile.
La question est, y a t il des cas qui ont déclaré le neurinome de l acoustique, maladie professionelle?

[Jacou]

Bonjour Pic pic, Dominique et tous !

A propos des origines des neurinomes de l'acoustique, je suis resté jusque là sur l'absence de données scientifiques probantes.
Comme toi, Dominique, j'ai utilisé le portable dans ma vie professionnelle, mais pas si fréquemment, plutôt le tel fixe par contre ; mon neurinome est apparu sans doute vers la cinquantaine à peine, et découvert à 58 ans.
Pic pic, tu dis "Des études épidémiologiques de grande qualité ont déjà révélé que les usagers intensifs du portable (au moins 30 minutes par jour pendant plus de 10 ans) sont plus souvent atteints que la normale du gliome et du neurinome de l’acoustique". Peux-tu nous donner tes références car ce serait un scoop.
Il y a vraisemblablement toute une conjonction de circonstances et d'éléments déclencheurs. Nous espérons que la science avancera dans la connaissance, et donc dans des perspectives de prévention, très lointaines sans doute. Et pour la reconnaissance de maladie professionnelle, c'est toujours très long et très compliqué, d'autant plus que l'on nous demande de fournir "la preuve" !
Merci à tous ceux qui peuvent trouver des références d'études ou d'enquête. Je suis prêt à fouiller cela.
Jacou

[picpic]

Bonsoir,
voici le lien que m'a donné ROBIN DES TOITS:
http://biorxiv.org/content/early/2016/05/26/055699

http://ntp.niehs.nih.gov/


Quant à moi, je suis commerciale donc très souvent au téléphone...

PS: mon intervention est repoussée de 15 jours à cause d'une panne de machine GK! Stress reculé! Lundi 27 juin!

[Jacou]

Bonjour Pic Pic,

Merci de me donner les liens internet des études expérimentales dont tu parlais le 5 juin, où je peux lire et traduire comme toi :
" Les rats ont été exposés pendant deux ans à des radiofréquences produites par les deux technologies de télécommunications cellulaires (Global System for Mobile Communications ou GSM, et Code Division Multiple Access ou CDMA). Leur corps entier était soumis à trois niveaux d’exposition différents (1,5; 3; et 6 W/kg). Les rats exposés ont montré des taux plus élevés du gliome, une tumeur maligne des cellules gliales dans le cerveau, et du schwannome malin du cœur, une tumeur très rare. Aucun des rats témoins non exposés n’ont développé de tumeur."

Mais effectivement, cette étude concerne des cancers du cerveau et au niveau du coeur ; alors que tu ajoutais :
" Des études épidémiologiques de grande qualité ont déjà révélé que les usagers intensifs du portable (au moins 30 minutes par jour pendant plus de 10 ans) sont plus souvent atteints que la normale du gliome et du neurinome de l’acoustique , un type de schwannome bénin...
...Plusieurs études ont révélé que les radiofréquences du portable provoquent de nombreux effets biologiques favorisant cette maladie "

Je ne vois pas du tout de quelles études épidémiologiques tu parles ! Attention de ne pas répéter des infos aproximatives et exagérément alarmistes sur le portable en l'occurrence ; de plus des expérimentations sur des rats ne permettent pas de conclure sur des humains, et de plus sur autre chose que des cancers !
C'est quand même sympa de ta part de partager tes questions et éléments de recherches.

Et si tout cela t'aide à patienter dans l'attente des GK, tant mieux !
Ne t'inquiète pas pour cette intervention...
Amicalement, Jacou

[Dom]

Une etude qui montre une augmentation des cancers est une etude alarmiste.

Il semble donc interessant d appliquer le principe de précaution qt a l utilisation des portables.

Je te remercie Picpic d avoir reparle de ce sujet.

Le 27 va tres vite etre là et tu pourras passer a autre chose. Occupe toi en attendant, si tu aimes le foot, tu as de quoi faire!

[picpic]

Bonsoir à toutes et tous,
Suite à mon intervention de ce lundi à la Salpétrière pour la radiochirurgie par GK, il faut féliciter la gentillesse et le professionnalisme de tout le personnel autour du Professeur V. Je me suis laissée porter en toute sérénité et ai passé l'épreuve de façon tout à fait supportable. Si vous avez besoin d'être rassurés, n'hésitez pas à me contacter...
De petites douleurs au niveau des cicatrices là où le casque a été posé et un très léger mal de tête mais aucune autre douleur. Mas acouphènes sont toujours là, l'audition n'a pas baissé mais j'ai l'impression d'avoir moins de problèmes d'équilibre...une petite douleur au fond de l'oreille comme il m'arrivait quelquefois. Je sais que les effets des rayons peuvent se manifester pendant 1 an mais pour le moment je suis en forme.

[Coocky]

Bonsoir Picpic,

Te voilà soulagée

Je suis ravie de voir que tu es en forme et que tout s'est bien passé.
Ecoute ton corps et prends du temps pour te reposer si tu sens que tu en as besoin mais vis normalement

Passe à "autre chose" maintenant et profite de la vie en faisant des choses qui te font plaisir.

Bonne soirée

[picpic]

Bonjour, on ne m'a rien dit en sortant de l'hôpital. Y a t-il des choses à éviter après la radiochirurgie par GK. Un client pharmacien m'a dit d'éviter les vitamines. Faut-il faire attention à l'exposition au soleil? Qu'avez-vous eu comme effets secondaires? J'ai quelques boutons, mal à l'oreille côté neurinome (similaire à un début d'otite),un peu mal à la gorge du même côté. Merci pour vos réponses.

[Coocky]

bonsoir Picpic,

Vis normalement

Si tu as mal à l'oreille assure toi que se ne soit pas une otite mais sinon tu vis normalement.

Bon WE

[picpic]

Bonjour à toutes et tous, désolée mon message n est pas très glamour... alors que j étais en pleine forme physique et morale depuis les gk lundi, hier j ai ressenti une vive douleur sur ovaires puis bas ventre en position allongée très douloureuse puis en position assise encore pire, j ai eu beaucoup de mal à me lever et même marcher puis grande bouffée de chaleur et envie de vomir puis j ai vomi et me suis allongée non sans mal, nous avons failli aller aux urgences mais une fois vomi cela allait mieux...je vais voir mon médecin ce matin...qui a eu ce genre de douleurs vraiment insupportable?ce matin mal de ventre léger et mal à la tête.Merci.

[Jacou]

Bonjour Pic Pic !

Comment vas-tu ? Je vois que les gammas se sont bien passés. Il n'y a plus qu'à patienter quelques mois et années, en suivant par IRM l'évolution (forcément lente) du neurinome. Et revoir au besoin l'ORL si tu ressents des soucis à l'oreille, mais pour tes douleurs subites au bas ventre, il n'y a aucune raison que ce soit lié au neurinome, ni aux gammas ; ce sont sans doute des problèmes féminins à voir avec ton gynécologue ; consulte au besoin sans tarder si cela persiste ; et puis tâche de profiter de l'été pour t'aérer et te reposer ; tu en a certainement besoin...
Amicalement, Jacou