Neurinome de l'acoustique

[Lucky60]

Bonjour,
Je m'appelle Sophie j'ai 46 ans et en mars 2016 on m'a diagnostiqué un neurinome de l'acoustique et 2.8cm.
J'ai l'impression d'être mal orientée. En effet mon ORL m'a orienté vers un ORL soit-disant spécialiste. Lors du RDV, il ne m'a parlé que de mon poids et m'a même proposé de revenir dans 5ans après avoir fait une chirurgie bariatrique.
Bref au final il m'orienté vers un radiologue pour une radiothérapie.Ayant des doutes sur son professionnalisme, j'ai rencontré le professeur V. au CHRU de Lille le 04 mai. Beaucoup plus pro. Il m'a confirmé que ce qui m'était proposé comme traitement n'était pas adéquat pour un neurinome. Il m'a proposé de rencontrer un confrère pour une radiothérapie par GK. Depuis je n'ai plus de nouvelles.
On vous laisse avec votre tumeur en vous disant que ce n'est pas mortelle mais que si on vous opére, vous serez paralysée car il sera inévitable au regard de l'emplacement de la tumeur de couper le nerf facial.
Je ne sais pas quoi faire ni qui croire.
J'ai du mal à envisager sereinement l'avenir.
Peut-on me conseiller ?
Merci

[Coocky]

Bonjour Lucky- Sophie

Je comprends ton inquiétude et ton sentiment d'être abandonnée des médecins. Je pense qu'il faudrait que tu re-contactes le Pr V. pour lui demander ou en est ton dossier et si c'est toi qui doit contacter le service qui s'occupe des GK. Il te faut être sure que ton dossier a bien été transmis. N'hésite pas a les "secouer" pour savoir ou il en est et ou est ton dossier.

Sache aussi que les GK peuvent se faire à Paris et à Marseille et que selon comment tu es reçu à Lille tu peux demander un autre avis dans un autre centre. Le fait de ne te parler que de ton poids et te faire revenir dans 5 ans est, à mon avis, pas sérieux.

Tiens nous au courant si tu le veux bien.

A bientôt de te lire

[Jocelyne59]

Bonjour Sophie,
J'ai lu ton message avec intérêt et je suis aussi étonnée de la réponse de l'Orl, sur le traitement préconisé.
J'ai eu un neurinome de l'acoustique, opéré en janvier 2008 au CHR de Lille (tu peux voir mon témoignage ci-dessous) pour lequel j'ai consulté le Professeur V ainsi que le Pr L. neurochirurgien. Bien qu'ayant été opérée, le nerf facial n'a pas été coupé, par contre le nerf auditif si, mais je dois dire que je m'y suis habituée. Reste bien sûr des problèmes de localisation des sons et des acouphènes.
Si le professeur V te propose de rencontrer le Pr B. pour le Gamma Knife, le problème de paralysie ne devrait pas se poser. Pour ce qui est du temps d'attente au CHR, je l'ai déjà dit par ailleurs, le temps de l'hôpital n'est pas le nôtre. Il s'écoule souvent plusieurs mois avant la convocation, d'un autre côté, un neurinome grossit très, très lentement. Pour le neurinome découvert en mai 2007, j'ai été opérée en janvier 2008 et pour un méningiome découvert en janvier 2014, j'ai été traitée en octobre. Mais après, on ne te lâche plus et tu reçois des convocations de contrôle sans avoir à les demander.
Je te souhaite plein de courage.

[Jacou]

Bonjour Lucky- Sophie

Je partage les points de vue de Cooky et de Jocelyne ; tu sais qu'il y a un n° spécial neurinome disponible et très complet à France-acouphènes.
A mon expérience (opéré puis traité par gamma knife pour un neurinome en 2009), je te conseille de demander une consultation dans le service de radiothérapie Gamma knife soit à la Salpétrière (Paris), soit à la Timone (Marseille), et effectivement de faire preuve de patience, surtout à cette saison.
En tout cas, pas de panique ni de grande urgence, mais pas la peine de perdre du temps dans des services peu compétents !

Cordialement, Jacou

[Prisce59]

Bonjour Sophie,

Je comprend complètement ton angoisse face à cette attente et face à l'inconnu. Sur le forum nous sommes si nombreux à être passés par là...
Ce que je peux te dire, c'est mon vécu, peut-être qu'il te rassurera un peu..
Je me suis fait diagnostiquer un neurinome de stade 3, à l'âge de 33 ans en avril 2014. Et je me suis fait opérée en février 2015 sur Lille. Presque 1 an après l'annonce.

Pareil que toi, j'ai rencontré le professeur V. qui m'avait conseillé un second avis pour les rayons avec pr B. Ils travaillent ainsi, ils veulent savoir si l'alternative à la chirurgie est possible. Les RDV entre 2 étaient très espacés et sans nouvelles entre 2. Tout c'est fait avec des convocations reçues chez moi, 15 jours avant la date des RDV. Inutile de te dire à quel point j'étais flippée!!!!! Parce que tu en as du temps pour voir le noir partout et te renseigner sur le net... et bizarrement on voit toujours que le mauvais, et très peu le positif.

RDV en mi-juin avec V. puis fin aout avec B. (qui a récusé mon cas pour les rayons) puis RDV fin nov avec un 3eme neuro-chirurgien pour explications sur le déroulement de l'intervention. Dossier passé en commission en déc, puis dernière étape de ce long parcours convocation pour opération début fév.

Beaucoup de personnes m'avait conseillé de prendre un second avis sur Paris et Marseille. Personnellement, je me suis sentie de suite en confiance et en sécurité avec V. On m'avait décrit un homme assez peu chaleureux, et effectivement c'est le cas, mais son assurance, son professionnalisme m'avait rassuré. Le RDV avec le 3ème neurochirurgien s'était fait en présence de ma mère. Nous avions passé plus d' 1h 1/2 dans son bureau. Explications, risques, questions à la pelle et aussi l'objectif de l'intervention. Ce dernier point est d'ailleurs la chose qui m'avait le plus marqué et touché lors de l'entretien, il avait commencé par cette phrase: "Mademoiselle, nous sommes là pour vous sauvez la vie, et ça ne sera pas autrement"

Au jour d'aujourd'hui, IRM de contrôle passé, et tout va bien, V. et son acolyte ont tout enlevé.
Comme beaucoup, j'ai perdu l'audition du côté opéré. J'ai mis du temps avant de m'y faire. On se sent perdu puis on s'y fait... Depuis, je me suis fait réopérée (il y'a 2 mois) pour m'équiper d'une prothèse auditive. Ce qui m'aide bcp pour le travail.

Je t'envoie des tas d'ondes positives!!!!!!

[eug]

Pr V ... tellement pro qu'il a très bien fait son boulot en m'ouvrant le crane, sans être venu me voir ni avant ni après l'opération ... grand technicien, mais humainement, zéro ...

Quand au CHR, ne pas hésiter à les harceler un peu pour faire bouger les choses !