GK...bis

[Bernard]

Bonjour à tous,

Tout est dans le titre, 5 ans après un premier passage aux GK, mon NA ayant énormément progressé (volume multiplié par 10 pendant ces 5 ans) j’ai eu droit à un 2ème shoot la semaine dernière.

Si je n’ai pas eu trop de problèmes lors du 1er passage (hormis une progression des acouphènes) le 2ème passage a été beaucoup plus problématique.

Bon, je vais passer certains détails, mais :
- j’ai gardé le casque pendant 10h sur le crâne avant de passer aux GK avec une douleur croissante en fonction du temps, bizarre tout de même qu’il faille prendre une douche à la Bétadine à 4h du mat. (même pas de temps de se raser !) puis pose du casque, passage au scanner et à l’IRM dans la foulée, pour recevoir les GK à 18h
- pour la phase de retrait du casque, pas de problème particulier sur les 2 vis avant, mais une belle hémorragie (externe ouf !) sur chacune des vis arrières au niveau d’une artère (saignement en jet), donc compression des zones en question et 2 ligatures à vif … vraiment vraiment douloureux
- retour au lit avec un bandeau bien serré autour du crâne (certains m’ont appelé « Geronimo » faut bien rigoler aussi …) suivi d’un puissant anti douleur en injection, car sur une échelle de 0 à 10 ma douleur devait se situer autour de 15 !

Aujourd’hui 13 jours plus tard, les fils auraient dû tomber mais il n’en est rien, donc toujours une douleur, moins forte certes, en appuyant la tête (appui-tête, oreiller, …) bref c’est pas encore le pied !

Je vais partir quelques jours dans le midi de façon à oublier cet épisode vraiment pas agréable du tout en espérant que les bienfaits des GK soient à la hauteur de cette épreuve.

Pour répondre au problème de la non-compatibilité de certaines stations IRM avec le standard de la station gamma (Marseille mais probablement aussi Lille et Paris), j’ai demandé au médecin une ordonnance pour ma prochaine IRM qui spécifie avec précision les caractéristiques exigées afin que l’équipe GK puisse la lire sans les difficultés rencontrées précédemment (problème des pixels carrés et autres critères …).
Pour les personnes concernées par ce même problème de non-compatibilité, je vous conseille d’agir de la même façon, en demandant à l’équipe GK une ordonnance à présenter au centre de votre choix, et de ne faire réaliser votre IRM que si ce centre vous confirme qu’il est en mesure de réaliser ce qui est prescrit, quitte à rechercher un autre centre ou vous rendre à la Timone si cela ne vous pose pas trop de difficultés ; il en va de la précision du diagnostic qui, à mes yeux est capital.

Bonne journée à tous.

[Coocky]

Bonsoir Geronimo .... heu Bernard !

Voila les GK bis sont fait pour toi. J'avais eu de tes nouvelles par Dominique que tu as rencontré à la Timone
Elle m'a parlé de ton hémorragie mais peut être es tu sous anticoagulant ? ou alors il sont tombé pile poil sur une petite veine.

J'espère que se sera vite un mauvais souvenir et que ton séjour dans le sud te fera oublier cet épisode.

Bonne soirée et bon séjour dans le sud !

[Bernard]

Merci Coocky,

En effet nous avons été traités le même jour avec Dominique et avons un peu papoté ... rigolé aussi dans la chambre ... ils se sont tous moqué de mon bandeau ... et moi aussi.

Non non pas d'anticoagulant, mais il s'agit très probablement d'une artériole ou artère précapilaire aux 2 endroits des vis, en effet pas de chance, bon n'y pensons plus.

Amicalement.

[Eve]

Je te souhaite un bon rétablissement, et te remercie d'avoir pensé aux formats d'IRM malgré tous tes ennuis.
Profites de ton séjour dans le sud, choisis le bon côté pour le soleil.
Eve

[Jacou]

Bonjour Bernard !

Décidemment, tu ne fais rien pareil que la plupart des neurinomés ! Je sais que tu n'a pas choisi ces ennuis particuliers !!! Et il faut bien ton humour et ta niac pour supporter cela ; passer un 2ème un shoot aux Gammas pour venir à bout de ce sacré neurinome, te battre avec les pixels carrées (merci à propos pour ton questionnement, car cela semble un problème fréquent aujourd'hui), et puis pour finir ce casque mal posé ou mal supporté ! N'est-ce pas Géronimo ? Tu comprends notre intérêt à voir développer le traitement sans casque !
Maintenant, tu mérites que des bonnes choses, à suivre avec patience dans les prochaines IRM...

Amicalement, Jacou

[Bernard]

Merci à tous,

Je reviens du sud et vais y retourner bientôt, ce repos a été très appréciable.

Oui Jacou c’est courant que je ne fasse pas comme tout le monde et en voici une nouvelle illustration.

Un mois après le passage au GK les croûtes sont encore présentes derrière la tête et sont pénibles à supporter au quotidien, comme par exemple pour appuyer la tête sur l’oreiller … on va donc patienter !

La bonne nouvelle est que contrairement au 1er passage au GK il y a 5 ans, les acouphènes sont restés quasiment stables ; j’avais la hantise qu’ils augmentent comme lors du 1er shoot.

J’espère maintenant que les KGbis vont tenir leur engagement vis-à-vis de cette « sale bête ».

Je réponds aux différents questionnements sur les fameux « pixels carrés » et notamment à Michel56 sur son post du 1er juillet où son centre d’IRM ne connait pas ce dont il s’agit.

Mon conseil est de refuser catégoriquement d’aller dans un centre qui ne connait pas cette technique ou plutôt qui refuse de la pratiquer prétextant qu’il ne la connait pas.

De la même façon, refuser d’aller dans un centre qui ne délivre pas de CD ; l’imagerie médicale est à votre service mais pas le contraire.

Il faut absolument EXIGER une « IRM avec matrice à pixels carrés » et repartir avec « 2 CD », 1 pour vous et l’autre pour expédier à la Timone (je ne sais pas si Lille et Paris procèdent de la même façon avec ces pixels carrés mais je suppose que oui) sinon il est urgent de changer d’établissement s’il est incapable de vous garantir ce que vous lui demandez.

Si vous voulez du beurre ½ sel vous n’allez pas repartir avec du beurre doux sous prétexte que votre épicier n’en possède pas !

Dans le cas contraire, votre IRM sera de toute façon lisible mais pas utilisable avec suffisamment de précision par l’équipe du GK, et ce sera vraiment regrettable ; le fait de ne pas recevoir de CD est encore pire car si vous n’envoyez rien à l’équipe GK comment voulez-vous qu’elle puisse vérifier l’évolution de votre NA … la télépathie ce sera … dans un avenir plus lointain !

Par ailleurs, j’ai reçu de la Timone par courrier mon compte rendu ainsi que les demandes d’IRM en fonction du protocole où sont précisément indiqués les fameux « pixels carrés ».

Amicalement à vous tous.

[Coocky]

Bonsoir Bernard

Merci de nous donner de tes nouvelles

A part les croutes je vois que tu a l'air d'aller bien. Il n'y a pas de raison pour que les GKBis ne marchent pas ... même si tu ne fais pas les choses comme tout le monde

Tu fais bien de rappeler les pixels carrés pour l'IRM. Je pense qu'il faut faire passer 'info afin que se soit demandé systématiquement car il s'agit également d'une mise à jour du logiciel de l'appareil.

J'aime beaucoup ton allusion à l'épicier

Si vous voulez du beurre ½ sel vous n’allez pas repartir avec du beurre doux sous prétexte que votre épicier n’en possède pas !

Je te souhaite un bel été et de bonnes vacances !

.

[Bernard]

Merci Coocky,

Bonnes vacances à tous

[bea44]

J ai appelé le chu de nantes et c'est bon les irm sont fait en pixels carrés...impec

[grui57]

Bonjour Bernard,
Comme toi, je dois refaire des GK. Je vois qu'il y a déjà 2 ans que tu es passé par la case bis. Je voudrais juste savoir où tu en es. Merci
Grui.

[Bernard]

Bonjour à tous,

bea44, pour ce qui est des pixels carrés, ça reste encore la galère.
Ma dernière IRM réalisée au CHU de mon domicile et malgré la prescription de l'équipe de la Timone précisant bien la procédure à réaliser au praticien (pixels carrés, etc. ...) n'a quand même pas pu être lue sur l'unité de la Timone !
Donc j'ai décidé d'aller systématiquement réaliser mes IRM à Marseille (la Timone).
Mais là où le serpent se mord la queue, lors de la prise de rendez-vous, la secrétaire ne comprend pas du tout mon entêtement à venir à la Timone, bref, j'insiste.

2ème point très négatif, comme je fais 1000 km pour l'aller et retour à la Timone, je veux grouper l'IRM le matin et la consultation l'après-midi, ce qui me fait tout de même dans la même journée un départ à 2h du matin (quasiment une nuit blanche) de façon à passer l'IRM à 7h (je n'ai jamais pu négocier un autre timing), une consultation à 16h/17h, reprise de la route à 18h et retour chez moi à minuit ... en fait une belle journée à l'hôpital et sur la route.

Mais pour réussir cet exploit avec la Timone (IRM et consultation le même jour) avec de préférence le Professeur (pour une récidive je préfère le voir lui) c'est la quadrature du cercle ; pour avoir la Timone au téléphone et surtout la bonne personne, il faut avoir de la persévérance ... plusieurs jours, voire plusieurs semaines ... attente musicale ... communication stoppée ... il m'a même fallu une fois aller à la Timone (1000 km) simplement pour prendre mon rendez-vous.

Lors de mon rendez-vous l'année dernière au mois de juin (tout de même pris en décembre), la secrétaire m'a indiqué que les rendez-vous d'IRM se prenaient par internet en me donnant l'adresse, donc envoi d'un mail à l'adresse en question sans réponse, puis réponse quelques semaines plus tard en me demandant d'appeler un n° de téléphone dans un créneau horaire restreint.
Appel sans interlocuteur pendant plusieurs jours puis enfin une réponse et un rendez-vous pour le mois de juin.
Puis quelques jours avant mon rendez-vous, on m'avertit que le Professeur serait absent, donc j'ai annulé mon rendez-vous à la Timone (IRM + consultation) désirant tout arrêter avec cet établissement et aller consulter Paris ou Lille ou même arrêter mon suivi.
Mon entourage m'a convaincu du contraire et de ne pas baisser les bras en agissant dans mon intérêt comme si tout était parfait.

Alors oui, j'explose, ou bien je n'ai vraiment pas de chance, ou bien on se moque ouvertement du monde ; j'avoue que mes limites de tolérance sur les compétences administratives sont largement dépassées.

Je suis dans un cas assez rare suite au double traitement au GK induisant les questions légitimes que je me pose, je fais de gros efforts pour arriver à combiner la difficulté d'une prise de rendez-vous téléphonique/informatique invraisemblable pourtant anticipée à temps, doublée d'un déplacement long, cher et fatiguant et au dernier moment, on me dit que je ne peux pas avoir une consultation avec le Professeur.
Je pense que la Timone est trop pauvre en communication et efficacité administrative qui conduisent ainsi à cette situation désastreuse.
Aujourd'hui, je regrette vraiment, sans même aborder mon problème de récidive, d'avoir été me faire soigner dans cet établissement si peu scrupuleux d'un engagement envers un patient.

Pour grui57, je voulais effectivement arrêter mon suivi et je viens de prendre un rendez-vous pour le mois de novembre (suite au forcing de mon entourage !).
Ce rendez-vous se situera à 7,5 ans du 1er GK et 2,5 ans du 2ème et si les "pixels carrés" veulent bien parler, on aura une nouvelle mesure.
Quoiqu'il en soit pour mon cas personnel, aujourd'hui les 2 GK n'ont pas stoppé la progression de mon NA ; l'année dernière il continuait son bonhomme de chemin, fier de lui !
Toutefois pas de progression significative des acouphènes, certes mon audition se dégrade, mais les années apportent aussi leur lot de gâterie ... et les crises de vertiges deviennent de plus en plus fréquentes.

Voilà, suite à mon petit "coup de gueule", je souhaite de bonnes vacances à certains et touts mes amitiés sincères à tous.

[grui57]

Merci pour ta réponse Bernard. Mon NA grossit d'environ 1mm par an, certes au début il était plus virulent et l'an dernier le prof. R. avait espoir qu'il stoppe sa progression. Le courrier qu'il m'a envoyé ,il précise bien qu'il faut le stopper à temps sinon ensuite il ne sera plus possible de faire des GK. Certes étant passée par là en 2013, je ne suis pas inquiète pour les 3 jours à La Timone, même si je m'en serais bien passée. En plus cela tombe pendant mes vacances, je serais dans le sud mais à l'opposée. J'ai préféré ne pas repousser la date, ce serait compliqué pour mon boulot et comme je reprends le 10 septembre, j'aurais une bonne semaine pour me reposer. J'appréhende cette sensation d'ébriété que j'avais au début, cela fait longtemps que je n'ai aucun problème. Mais bon c'est ça ou l'opération et franchement je n'y tiens pas. Il y a 2 ans lors d'un RDV avec un médecin à La Timone, j'avais posé la question quand au résultat d'un second shoot. Elle m'a répondu qu'il y avait très peu de personne qui se trouvaient dans cette situation donc elle ne pouvait pas se prononcer. Comme on dit qui vivra verra. 29 août date à laquelle je rentre et bien sûr GK le 30 sortie prèvue le 31, 3 jours comme dab. Les places de train sont prises. A bientôt Grui.

[Bernard]

Bonjour,

Bien sûr grui77 tout se passera bien et ce n'est qu'une répétition d'il y a 5 ans, tout comme moi.

Mon "coup de gueule" sur la Timone concernait uniquement l'administratif qui à mes yeux laisse beaucoup à désirer, mais quant au médical, je reste toujours en admiration devant ce personnel dans tous les établissements que je connais ; un grand bravo aux prouesses qu'ils font et à leur dévouement.

Oui bien sûr éviter autant que faire se peut une chirurgie tellement lourde de conséquences et d'effets secondaires.

Tiens-nous au courant, à bientôt.

[Coocky]

J'ai préféré ne pas repousser la date, ce serait compliqué pour mon boulot et comme je reprends le 10 septembre, j'aurais une bonne semaine pour me reposer. J'appréhende cette sensation d'ébriété que j'avais au début, cela fait longtemps que je n'ai aucun problème. Mais bon c'est ça ou l'opération et franchement je n'y tiens pas. Il y a 2 ans lors d'un RDV avec un médecin à La Timone, j'avais posé la question quand au résultat d'un second shoot. Elle m'a répondu qu'il y avait très peu de personne qui se trouvaient dans cette situation donc elle ne pouvait pas se prononcer. Comme on dit qui vivra verra. 29 août date à laquelle je rentre et bien sûr GK le 30 sortie prèvue le 31, 3 jours comme dab. Les places de train sont prises. A bientôt Grui.

Bonjour Grui57

Tu as bien fait de ne pas repousser et de ne pas attendre tant que les GK sont possibles. En principe le second "shoot" comme tu le dis, est efficace et on n'a pas à y revenir.
Je vois que tu as la motivation et comme tu connais tout va bien se passer

Tiens nous au courant si tu le veux bien ...

[Coocky]

Bonjour,
Mon "coup de gueule" sur la Timone concernait uniquement l'administratif qui à mes yeux laisse beaucoup à désirer, mais quant au médical, je reste toujours en admiration devant ce personnel dans tous les établissements que je connais ; un grand bravo aux prouesses qu'ils font et à leur dévouement.

Bonsoir Bernard,

Ton coup de gueule est normal et tu fais bien de le donner
En fait ils manque de personnel administratif à la Timone d'ou ces problèmes

Mais ce n'est pas récent ....

Comme tu le dis seuls les résultats comptent et ils font des prouesses !

Bonne soirée

[grui57]

Bonjour à tous,
Le moral est meilleur, il m'a fallut un peu de temps pour encaisser. Les vacances approchent même si elles vont être interrompue 3 jours mais pour la santé je n'hésite pas. Je vous tiendrai bien sûr au courant dés mon retour, mais cette fois je n'ai aucune appréhension déjà une bonne chose. Bonne vacances à tous. Grui