Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Bonjour, moi aussi...

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Secu
Messages : 2
Enregistré le : mer. 17 août 2016 14:25

Bonjour, moi aussi...

Message par Secu » mer. 17 août 2016 15:26

Bonjour à tous

Voilà ce matin encore je pouvais croire que mes problèmes auditifs étaient liés a l'age ou l’hérédité, mon grand père, puis mon père sont devenus sourd en vieillissant.
Mais je suis allé passé un IRM et voilà j'ai un neurinome, exactement : « Une formation ovoïde débordant légèrement en sablier dans la citerne basale » taille 13 x 9,5 mm.
Il y a des années que cet oreille est plus faible que l'autre et depuis longtemps aussi elle siffle. Mais voilà je travaillais dans un environnement bruyant ou ces désagréments ne sont pas rares alors... on laisse courir.
Mais depuis quelques mois j'avais remarqué une différence de sons suivant le coté ou j'avais mon téléphone et je sentais un peu plus comme une présence dans l'oreille.
Finalement mon médecin m'en envoyer chez un ORL qui m'a prescrit cet IRM, « par sécurité, c'est très rare un neurinome mais il faut s'en assurer ».
Nous voilà assurés du résultat.
Que dire de mes sentiments depuis quelques heures, rien je ne les cerne pas moi même, je suis seul chez moi, mon épouse au boulot et cette « page blanche » pour m'exprimer.
J'ai pris RDV chez l'ORL mais pas avant octobre, je vais voir mon généraliste ce soir pour débriefer avec lui, après on verra.
Bien sur je me pose des questions sur le futur, l’évolution et le traitement, mais ça reste flou, je ne sais pas encore de quoi je parle.
Hormis ce sifflement et la différence de sons aucunes gènes, j'ai bien des douleurs cervicales depuis un mois mais est ce liés ?
Bref j'ai l'impression d’être à l'entrée d'un tunnel dont je ne connais ni le bout ni ce qui m'attend à l’intérieur.

:sourire:

Secu

Avatar du membre
Half
Administrateur Forum
Messages : 1428
Enregistré le : ven. 11 avr. 2008 17:41
Localisation : Belgique
Contact :

Re: Bonjour, moi aussi...

Message par Half » mer. 17 août 2016 16:22

Bonjour Secu,
Je pense que tu as sonné à une bonne porte, tu trouveras ici certainement de nombreuses réponses à tes interrogations et du soutien.
Garde le sourire, de nombreuses personnes sont aussi passées par ce tournant moins agréable et ont réussi.
Patience à toi dans l'attente d'autres réponses.
A+!HalfImage

Vous participez sur le forum de l'association France Acouphènes , avez-vous pensé à y adhérer ?
_________________

.

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: Bonjour, moi aussi...

Message par Coocky » mer. 17 août 2016 20:03

Bonsoir Secu,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum même si tu t'en serais bien passé !

Tu dis être à l'entrée d'un tunnel ... et bien on va te dire ce que tu vas y trouver et surtout t'aider à en sortir en t'aidant le mieux possible ;)

D'abord sache que ton neurinome ne fait pas partie des gros neurinomes et que tu as la chance (oui la chance) de pouvoir choisir ton traitement. En effet lorsqu'un neurinome fait moins de 3 cm on peut soit opter pour le traitement par rayons gamma knife (GK) ou bien l'opération.

Je ne sais pas si tu as eu le temps de parcourir le forum et de lire les témoignages mais si ce n'est pas le cas je t'invite à le faire.

Rassure toi le neurinome grossit très lentement et tu as donc le temps de faire ton choix et de prendre la bonne décision qui sera "la tienne" !

N'hésite pas a poser les questions qui t'inquiètent il y aura toujours quelqu'un pour te renseigner ;)

On est tous passé par la période que tu traverses et on peut comprendre tes inquiétudes et tes craintes.

A bientôt de te lire Secu !

Secu
Messages : 2
Enregistré le : mer. 17 août 2016 14:25

Re: Bonjour, moi aussi...

Message par Secu » jeu. 18 août 2016 08:31

Bonjour

Merci pour l'accueil, je n'hésiterai pas a poser toutes les questions. Depuis hier je suis allé voir mon généraliste et ai eu une petite discussion avec lui. Pour lui ça reste un problème "assez bénin" mème "on s'en moquerait si c’était placé ailleurs" . D’ailleurs a mes quelques questions sur les solutions possibles et la fréquence des cas il a été des plus clair: "Ce n'est pas si rare, et le seul traitement est la chirurgie ça fonctionne très bien". A mes allusions sur les rayons il a effectivement admis qu'avec un appareillage très spécialisé et introuvable en Lorraine..., mais il ne comprend pas pourquoi se poser la question, c'est totalement connu et maitrisé comme pathologie.
IL m'a obtenu un RDV plus tôt avec mon ORL, qui est aussi chirurgien, pour les suites a donner.
Prochaine échéance le 01/09, en attendant je ne sais toujours que penser entre les propos rassurant et banalisant de mon docteur et les affirmations, vues ici, sur la délicatesse et les risques de la chirurgie.

:sourire:

Secu

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: Bonjour, moi aussi...

Message par Coocky » jeu. 18 août 2016 09:18

Bonjour Secu

Beaucoup de médecins ne connaissent pas très bien les GK et il ne serait pas rare que tu doives lui expliquer ce que c'est.

Ce que je peux te dire c'est que maintenant même les grands spécialistes de l'opération du neurinome de l'acoustique conseillent les GK pour leurs patients, ce qui est un grand pas en avant.

J'attire ton attention sur le fait que les gamma knife (GK) ne sont pas des rayons ordinaires et leurs effets ne sont pas comme les autres rayons. D'ailleurs ils ne se font qu'à Marseille, Paris et Lille.

Je te laisse parcourir le forum et lire les témoignages ;)

Tu vas surement avoir des réponses à ton message ... le forum est un peu calme durant l'été.

Bonne journée

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Bonjour, moi aussi...

Message par Jacou » lun. 22 août 2016 13:21

Bonjour Sécu !

Bienvenu sur le forum ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Juste après l'IRM, j'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kyné et patience (aujourd'hui encore)

J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros, beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer ! En tout cas, il est raisonnable de faire confiance au service gamma knife à la Salpétrière ou à Marseille ; s'ils te disent que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder ! Mais dans ton cas, il n’y a pas d’urgence à intervenir.
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.

Pour plus de renseignements, tu devrais voir sur le site de France-acouphènes et commander le n° spécial neurinome de la revue.

Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou

Répondre