Questions sur échéance opération

[dojo]

Bonjour,
J'ai un neurinome de 27mm diagnostiqué récemment suite à une perte auditive (en réalité, vieille d'au moins 3 ans). L'opération m'est proposée sans que cela semble urgent, d'après le médecin, qui me donne le choix, à quelques mois près.
Du coup je suis perplexe. Je suis en forme, les légers symptômes (acouphène, sensations sur le visage) ne me dérangent pas plus que ça, la plupart du temps je n'y pense pas. J'ai eu des problèmes d'équilibre l'an dernier mais ils ont régressé spontanément.
Je me dis qu'après l'opération ça risque d'être pire qu'aujourd'hui.
En même temps, est-ce que ça n'est pas une erreur d'attendre, au risque d'avoir des symptômes pénibles ou de rendre l'opération plus dangereuse.
Je suis complètement perdu face à ce problème. Si vous pouvez m'éclairer de vos conseils et de votre expérience.
Merci beaucoup.

[Michel56]

Bonjour Dojo!
Je te conseillerais d'entendre un avis sur un éventuel traitement par Gammaknife. Tu peux pour cela te rendre à Marseille, Lille ou Paris.
Pour ma part, j'ai été traité par GK (radiochirurgie) à la Pitié Salpetrière à Paris au mois de mars 2016 dans le service de neurochirurgie du Docteur V.
Je te souhaite le meilleur traitement possible.
Cordialement.

Michel56

[dojo]

Merci pour cette réponse.
A Paris le neurochirurgien m'a présenté l'alternative et conseillé l'opération. Il m'a expliqué que les GK pouvaient faire grossir la tumeur dans un premier temps, qu'il valait mieux commencer par enlever le gros de la tumeur quitte à finir avec des rayons.
Pourtant sur le forum je vois des gens opérés par GK avec des tumeurs de 25mm. A 27 je suis sans doute à la limite. Enfin, je n'en sais rien. Il y a forcément une part d'anxiété dans ma réaction.
Mais évidemment s'il y a une chance de pouvoir éviter une intervention chirurgicale je suis preneur...
Opérer maintenant ? Plus tard ? Essayer de se faire prescrire les GK ? Je suis toujours aussi perdu...

[Michel56]

Re bonjour Dojo!

Nous serions plusieurs ici a insister fortement pour que tu décroches une consultation avec le Dr V en neurochirurgie (GK) à la LPL Paris.

Cordialement
Michel56

[Serge]

Bonjour Dojo et soit le bienvenu sur ce forum (même si tu t'en serais volontiers passé ).

Tu n'es plus tout seul maintenant pour affronter ce satané neurinome. Tu es en plein doute ce qui est bien normal.
Rassure toi, nous avons tous connu cela ici.
Tu trouveras ici certainement plein d'informations qui t'aideront dans ton choix futur mais aussi de nombreuses personnes qui connaissent ou ont connu une telle situation.
Dans ce forum, on se sent moins seul face à notre problème.

Ton neurinome est à une taille de 27mm (soit un stade 3-4) ce qui va forcément accélérer un peu ta décision.
Notamment si tu veux opter pour un traitement non invasif comme les Gamma Knife.
Car, pour info, celui-ci ne peut se faire que pour des neurinomes inférieurs à 3 cms (attention, cette donnée est à titre indicative car d'autres paramètres rentrent en ligne de compte au final).

As-tu commandé le hors série "spécial neurinome" que France Acouphènes a édité. Même si il est de 2009, c'est le seul ouvrage qui parle de cette pathologie avec une multitude d'informations et de statistiques qui t'aideraient dans ton choix futur.

Surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te traversent l'esprit car il n'y en a aucune d'idiote ... sauf celle que l'on n'a pas posée (car on aura jamais la réponse !).

Cordialement
Serge

[dojo]

Bonjour Serge et merci beaucoup pour ces paroles réconfortantes.
Ce qui est délicat dans mon cas est que je suis en pleine forme - j'ai couru plus de 10km ce matin même. Mon neurinome me dérange à peine. L'acouphène ne devient fort que dans des bars et des lieux bruyants.
Le problème d'équilibre n'a jamais été qu'un léger flottement. J'ai des sensations bizarres aux lèvres, à la langue, mais rien de pénible pour l'instant. Si ce n'était que ça, je pourrais aisément vivre avec.
Si je souffrais, j'accepterais peut-être plus facilement l'idée de l'opération et les risques associés... Dans ton témoignage, tu décris "un vrai calvaire", ce n'est pas du tout mon cas.
Le médecin a été très rassurant : un risque de séquelles pas supérieur à 5-10%, arrêt maladie limité à 5 semaines. Grâce à lui j'ai passé de bonnes vacances.
Mais au moment de fixer la date de l'opération je suis pris par le doute. Je lis des témoignages positifs mais aussi d'autres très angoissants. Parfois j'ai l'impression de marcher à l’échafaud... ça me réveille la nuit.
Je ne comprends plus bien les raisons qui font que les gamma knife ne sont pas appropriés dans mon cas. Le médecin m'a dit qu'on ne pouvait apprécier les résultats qu'au bout de 2 ans, et là, si ça n'a pas produit l'effet escompté, ça peut être vraiment difficile à traiter... Mais les risques sont-ils supérieurs à ceux de l'opération ?
Est-ce qu'il ne faut pas que je lui en reparle ?
Merci encore pour ton aide et celle des autres membres. Je crois que cela m'aidera à fixer des décisions.

[dojo]

Bonjour,

Nous serions plusieurs ici a insister fortement pour que tu décroches une consultation avec le Dr V en neurochirurgie (GK) à la LPL Paris.

j'ai reçu la suite de rendez-vous qui me sont proposés avant l'opération, parmi lesquels il y a bien le docteur V.
Donc, je pense que j'aurai encore l'occasion de discuter pour savoir si les GK sont une option ou pas.
Sinon, je suppose qu'il ne reste plus qu'à opérer...

Merci beaucoup.

[Jacou]

Bonjour Dojo !

En te lisant, je me retrouve moi-même 8 ans en arrière ! Comme je l'ai souvent décrit depuis, en 2008, à 58 ans on m'a découvert un neurinome qui était déjà au stade 3-4 et faisait de l'ordre de 30 mm, donc un peu plus gros que le tien ; passons les détails des dimensions, et comme dit Serge, il faudrait discuter de la position du neurinome par rapport au tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille (pas toi ?), et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyper acousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (excérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière).
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé une excérèse partielle par son collègue chirurgien R de Marseille, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !

Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
Déjà Serge a raison de te conseiller la lecture du "spécial neurinome" de France-acouphènes...
Et puis, on nous dit parfois que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale). Je ne veux pas te faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare ; par contre, effectivement, ne pas se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition EN CAS D'OPERATION. Mais avec une seule oreille fontionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil cross, c'est un handicap mais je vis plutôt bien ; et le nerf facial a été préservé pour l'essentiel grace à l'exérèse partielle, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.
Donc je t'encourage à réféchir et à consulter d'autres spécialistes à la Salpétrière en particulier, mais pourquoi pas ailleurs aussi ! (j'ai bien traversé la France moi-même pour cela !). Chaque cas est particulier...
Comme beaucoup sur ce forum, je te souhaite de pouvoir t'orienter vers un traitement Gamma-knife, mais à défaut ne panique pas trop et fais ton choix avec tous les conseils utiles.
A bientôt de tes nouvelles,
Amicalement, Jacou

[Dom]

Bonjour Dojo,

Ton neurinome est quasiment de la taille du mien.
Je comprend tes doutes et tes angoisses puisque nous sommes tous passés par là.

Le document dont parle Serge va te permettre de comprendre les différentes techniques possible pour traiter cette tumeur bégnine.
Plus on est informé, plus on choisi en conscience.
Chaque cas est différent et ce sont évidemment les médecins qui te diront ce qui est possible pour toi.
Vu la taille de ton neurinome, je te conseillerai de demander avis au professeur R à la Timone à Marseille, c'est le père des GK en France, il maitrise parfaitement cette technique et est capable de traiter des tumeurs qui parfois ne sont pas traiter ailleurs. Il te suffit de lui faire parvenir ton dossier.
Pour l'opération si ton choix se porte sur cette technique ou si les GK ne sont pas possible en 1ere intention, la tendance qui se dessine est ce que l'on appelle la méthode combinée (opération, extraction du plus gros de la tumeur puis GK pour traiter le résidus et éviter de trop blesser les nerfs).

Il y a des conséquences ou pas dans tous les cas, avec opération, GK, méthode combinée ou CK. La position attentiste est aussi une autre alternative mais tu sais qu'en attendant tu te prives très probablement des GK.
Prend le temps de faire le tour des différents médecins et décide pour toi.

De notre côté à FA, on sera là pour te soutenir, expliquer, enlever des doutes.
ça a été pour moi une aide précieuse ce forum donc à utiliser sans modération.

Mon choix personnel c'est tourné vers les GK.

Nous restons tous à ta dispo, tiens nous informé

[dojo]

Bonjour,
j'ai essayé de suivre les différents conseils reçus dans le forum. j'ai commandé le numéro spécial; j'avais déjà rendez-vous avec le professeur V; et j'ai appelé le secrétariat du professeur R à Marseille pour savoir si je pouvais soumettre mon dossier.
On m'a demandé d'envoyer le cd de l'irm et l'audiogramme. J'ai copié le CD mais manque de chance, impossible de remettre la main sur mon audiogramme : donc je suis allé illico chez un ORL du quartier où je travaille pour en faire un autre.
Cet ORL ne m'a pas seulement fait l'audiogramme, il m'a posé des questions, et m'a fortement conseillé de prendre en urgence un 2ème avis auprès d'un autre professeur de LPL pour lequel il m'a fait un courrier. Il m'a donné des explications en partie contradictoires avec ce que j'avais entendu jusque là. Par exemple, il préconisait d'enlever toute la tumeur, disant qu'une exérèse partielle posait des problèmes en cas de récidive. Il évoquait des différences d'approche entre ORL et neurochirurgiens, notamment sur le choix de la "voie".
Bref, j'ai l’impression qu'il n'y a pas tout à fait consensus entre les spécialistes. Évidemment, ce n'est pas moi qui trancherai le débat.
Si je prends plusieurs avis, comment arbitrer ? Là est la question. En fait maintenant je suis dans le doute... j'ai l'impression que la décision dépend de moi alors qu'évidemment je suis absolument incompétent.

[Serge]

Bonjour Dojo,

Comme nous te l'avons déjà dit il est normal que tu sois dans le doute.
Plus tu consulteras, plus tu auras d'avis différents ... et plus tu auras un doute.
Nous sommes hélas passés par là ... et oui au final c'est toi qui décidera.
Même si cela peut te paraître surprenant, c'est toi et seulement toi qui devra savoir quelle est la solution qui te convient le mieux.

Certains ne veulent plus avoir de tumeur dans la tête pour ne plus entendre parler de celle-ci. Dans ce cas une exérèse totale semble être la solution (quel que soit les séquelles possibles).
D"autres ne veulent prendre aucun risque sur d'éventuelles séquelles (notamment la paralysie faciale) et choisissent les GK (si cela est possible) ou une intervention combinée ou une exérèse partielle.

Je suis contient que cela ne doit pas te rassurer mais au final, il est vrai que nous sommes un peu seul devant une telle décision et c'est pour cela que le forum doit pouvoir t'aider car ici, il y a tous les cas qui devraient pouvoir t'aider dans ton futur choix.

Par contre tu pourras y lire aussi que lorsque chacun a pris la décision de son traitement on aborde cette épreuve beaucoup plus facilement et sereinement.

Alors n'hésite pas à nous questionner et après il te faudra effectivement faire ton choix et nous t'accompagnerons dans celui-ci,
Amicalement,

Serge

[dojo]

Bonjour et merci pour l'aide que vos messages m'ont apporté.
Après avoir consulté et bien considéré la question, il apparaît que l'opération (complétée éventuellement par les GK) est la meilleure solution dans mon cas. J'ai une date.
Compte tenu de votre expérience, est-ce que vous pouvez me dire à quoi je dois penser pour préparer mon retour de l'hôpital ? Est-ce qu'il y a des aspects pratiques à prévoir au domicile, sachant que je risque d'être seul en journée.
Merci de vos conseils !

[Serge]

Bonjour Dojo,

Ta décision est prise, voilà une bonne choses.
En général l'arrêt post-opératoire est de deux mois en moyenne.
Tu risques d'avoir des problèmes d'équilibre et donc il te sera important de te faire prescrire (avant de sortir de l'hôpital) des séances de kinésithérapie vestibulaire.
Seuls des kinés spécialisés effectuent de telles séances.
Demande à l'hôpital la liste des kinés de ta région et surtout demande à l'hôpital de bien demander en même temps la prise en charge des trasports pour aller chez ton kiné ... sinon ce ne serta pas possible sans l'aide de quelqu'un !

De plus, il te faudra te reposer un maximum et être à l'écoute de ton corps car, tu verras, tu fatigueras plus vite ... alors il ne faut pas jouer au héros tout de suite .
En complément, je te conseille de marcher un maximum car plus on travaille l'équilibre tôt, plus il revient vite.
Par contre je te conseille de ne pas aller te promener seul au début ... le risque de chute est bien présent.

[dojo]

Bonjour
voilà, suite à cet échange je vous donne quelques nouvelles. J'ai été opéré la semaine dernière, sans séquelles ni complications d'aucune sorte. Je viens de sortir, 5 jours après l'opération.
Les deux/trois jours à la sortie du bloc ont été un peu durs : malaises, fatigue, douleurs pénibles sans pour autant être insupportables. Un sale quart d'heure à passer. Mais on sait que cela n'aura qu'un temps, alors on serre les dents. Maintenant j'ai surtout des épisodes de maux de tête la nuit.
J'ai conservé ma motricité faciale et recouvré la sensibilité à gauche du visage et des lèvres. Pas encore à gauche de la langue, mais il paraît que c'est une question de temps. Pour l'oreille gauche, elle était déjà HS, donc ce n'est mieux ni pire. Du coup je n'ai pas de problèmes d'équilibre ni de nausées.
L'acouphène est à peu près comme avant, sans qu'on puisse prédire son évolution, d'après les médecins.
J'essaye de donner un compte rendu objectif à l'intention de ceux qui seront confrontés aux mêmes doutes, même si chaque cas est sans doute unique. En ce qui me concerne je suis bien content d'avoir suivi les recommandation de l'équipe de LPS et de m'être fait opérer. Il ne reste qu'un tout petit morceau de tumeur, je crois que je suis débarrassé du problème pour de bon.
Quelques petits conseils (en vrac) pour ceux qui abordent l'opération :
- Après le retour en chambre, n'attendez pas que les douleurs augmentent trop pour demander des calmants.
C'est l'erreur que j'ai commise au début. Or il peut falloir une heure pour que l'infirmière vienne, administre le médicament et que celui-ci agisse. Sans perfusion c'est encore plus long !
Anticipez un peu, à la première douleur de tête, demandez le gramme de paracétamol, et si vous l'avez déjà eu, demandez un autre calmant.
- Je suis myope. En sale de réveil, sans lentilles ni lunettes, on est encore plus désorienté. Qui plus est avec une seule oreille en fonction.
On entend des voix sans savoir qui parle, on n'a aucun point de repère spatio-temporel, c'est le brouillard. C'est sans doute inévitable mais autant le savoir à l'avance.
- Côté équipement, un miroir de poche est très utile dans la salle de bain pour voir l'arrière de la tête, localiser la cicatrice avec précision, après le retrait du pansement. Ça aide notamment à se laver.
Mes jogging se sont avérés peu commodes à cause de l’élastique qui appuyait sur la cicatrice du ventre (le chirurgien prélève un peu de gras). Il faut des pantalons à taille pas trop serrée, ou plutôt avec une ficelle.
- Au départ, on vous annonce au début une date de sortie mais elle est indicative. Quand les médecins sont passés me voir hier, je leur ai dit que je me sentais plutôt bien, du coup ils m'ont annoncé ma sortie... immédiate ! Alors que normalement il me restait deux jours. Apparemment il y a de la tension sur les chambres.
Je crois que j'ai dit tout ce que je pouvais dire d'utile. Merci à celles et ceux qui m'ont aidé dans mon parcours. Bon courage à ceux qui en passeront par la même opération.

[Serge]

Super nouvelle dojo
Te voilà débarrassé de cet intrus et ton témoignage va permettre de dédramatiser l'opération pour ceux qui sont dans le doute.
Est-ce que l'on t'a prescrit des séances de kinésithérapie vestibulaire ?
Même si tu te sens bien, prends soin de toi et écoute ton corps car tu vas voir que la fatigue arrive parfois très vite !!!

Bien cordialement
Serge

[Jocelyne59]

Bonjour Dojo,
Contente de voir que tu positives suite à ton opération.
J'ai été opérée il y a près de 9 ans d'un neurinome de la même taille que le tien et je ne suis pas mécontente de l'avoir fait. Je n'ai pas eu de paralysie faciale, seulement le nerf avait bougé avec la tumeur et il me reste une légère dissymétrie. Le neurochirurgien ne m'avait pas non plus prescrit de kiné vestibulaire et s'il faut un temps plus ou moins long d'adaptation le cerveau apprend à compenser. L'équilibre est parfois plus difficile lorsqu'on est fatigué. Je te souhaite une bonne convalescence, surtout du repos (écoute ton corps comme le dit souvent Coocky !).

[Dom]

Merci pour ton retour, qui plus est positif!

Maintenant n'oublie pas de te reposer, surtt d'écouter ton corps et de respecter son rythme.

[dojo]

Merci pour vos retours chaleureux.

Est-ce que l'on t'a prescrit des séances de kinésithérapie vestibulaire ?

Je crois que je n'en ai pas besoin. Lors des tests avant l'opération, il s'est avéré que le système auditif et vestibulaire à gauche étaient déjà presque 100% HS. C'est ce qui a permis aux chirurgiens d'emprunter la "voie trans-labyrinthique".
En fait, à l’automne 2015 (un an avant), j'ai ressenti de petits vertiges ou un état "ébrieux" : j'étais un peu dans le déni, j'ai attribué cela à la fatigue, au stress.
D'autant que les vertiges en question se sont atténués spontanément au fil des semaines jusqu'à devenir un léger flottement sensible surtout durant la marche. J'arrivais même à faire du vélo ou à bricoler sur une échelle. En fait je crois qu'au fur et à mesure que l'oreille interne gauche perdait sa fonction d'équilibre, la rééducation se faisait toute seule.
En fin de compte, maintenant, il n'y a rien de changé, enfin pour l'instant je suis un peu dans le gaz mais j'ai l'impression que la situation est la même qu'avant l'opération.

Même si tu te sens bien, prends soin de toi et écoute ton corps car tu vas voir que la fatigue arrive parfois très vite !!!

Pour ce qui de me reposer, rassurez vous, j'ai accumulé avant l'opération un stock de romans, séries, films, je passe mes journées sur un tas de coussins.

Le principal truc dont je souffre actuellement c'est de ne pas pouvoir boire un coup pour fêter ça .

[Seboulili]

Merci dojo pour tes conseils, notamment pour le miroir et les choses auxquelles penser avant hospitalisation. Pour ma part, opéré le 14 décembre l'incidence vestibulaire était conséquente le déni n'à pas joué en ma faveur. Si le neurinome en soit s'opéré bien, il faut penser à relater tous les signes et ou antécédents que nous avons.... pour ma part je suis migraineux depuis 20 ans.... et l'incidence à été sans appel, la pression intracrânienne à rendu l'operation fastidieuse et la fragilité des tissus intra crâniens à génère une complication. Dieu merci pour le coup que l'operation ait été retenue car je présentais des fragilités et le neurinome bien que de taille raisonnable 24 mm était mal situé et créé une compression sur le tronc cerebral.

Les deux operations 7 h puis 2 h en 48 heures m'ont achevé en plus de l'immobilisation de 6 jours en position allongée. ... ceci étant si je m'étais inquiété lors des premiers signes un au auparavant la situation aurait été plus simple. ... mais boulot boulot.... on ne situé pas toujours bien ses priorités.

Points positifs... la bestiole est éradiquée définitivement, la paralysie faciale recule de jour en jours millimètre par millimètre, un apprentissage accélérer des vertus de la patience, travail sur un nouveau projet de vie avec une oreille en moins, les progrès de la science me permettent d'avoir une vision à long terme. .. ce qui n'était pas le cas il y a 30 ans.... alors que la vie continue. ....