Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......

[Christine123]

Bonjour,

J'ai un neurinome intracanalaire gauche de 4mm d'épaisseur et 12 mm de longueur.
J'ai perdu 40 % d'audition. Je suis très fatiguée et je suis incapable de reprendre mon travail.

J'avais rendez vous le 140916 avec le neurochirurgien N.... de la Salpétrière mais il était aux urgences.
J'ai donc vu un interne pour faire le diagnostic. Nous étions d'accord tous les deux pour être orientée vers le docteur V....., service gama knife.
Puis il a présenté son diagnostic au docteur N......qui en a décidé autrement. Ce dernier serait contre le gama knife car je ne perdrai pas mes vertiges.
Sauf que j'ai peu de vertiges. Mes symptômes sont la pression, les pincements et picotement côté gauche. C'est épuisant.
En plus, il me préconise d'attendre 6 mois pour refaire une IRM. C'est inconcevable. Comment reprendre mon travail ?

Bref, je ne sais pas comment faire pour obtenir un rendez vous avec le docteur V....... ?
Je doute que mon médecin généraliste soit d'accord pour me faire encore un mot.
Et je ne sais pas si le docteur N........ voudra bien revoir son diagnostic.
Avez vous une solution ?

[Coocky]

Bonjour Christine,

je te souhaite la bienvenue sur le forum ... même si tu t'en serais bien passée.

La charte du forum spécifique que nous ne devons pas citer des noms de médecins aussi je vais de suite te donner le renseignement par mail.

Tu es en droit de choisir le traitement que tu souhaites et surtout d'avoir plusieurs avis ! Aussi même si le Dr N... ne le souhaite pas tu peux aller rencontrer le Dr V... avec ton dossier, ou bien le lui envoyer par courrier en recommandé/AR.

As tu gardé une copie de ton IRM et de ton audiogramme ?

Bonne journée

[Christine123]

Bonsoir Cooky,

J'attendais avec impatience votre réponse. Merci.

Le docteur N a mon IRM et mon audiogramme. Je n'ai plus rien.
Mon neurinome est encore petit mais je suis épuisée. Il me comprime le côté gauche du crâne et me fait mal.
C'est comme si javais un casque de moto sur la tête, trop petit et ça m’oppresse. J'ai du mal à respirer.
Je suis en arrêt maladie depuis un mois et je doute qu'il soit prolongé. Pourtant, je suis incapable de travailler.
Il est donc urgent de traiter ce neurinome.

J'espère que le docteur N ne refusera pas de me donner un rendez vous avec le docteur V.
Depuis le début, je demande à faire le gama knife. C'est comme si j'avais pas mon mot à dire.

[Half]

J'espère que le docteur N ne refusera pas de me donner un rendez vous avec le docteur V.

Bonsoir Christine,
Comme te l'a dit Coocky, tu peux demander plusieurs avis à des médecins différents, tu ne dois donc pas attendre une quelconque autorisation du Dr N , tu peux librement prendre un rdv chez qqn d'autre pour un autre avis. Courage à toi

[Coocky]

Bonsoir Cooky,

J'attendais avec impatience votre réponse. Merci.

Le docteur N a mon IRM et mon audiogramme. Je n'ai plus rien.

Je t'ai écris hier comme prévu j'espère que tu as reçu mon mail ?
N'hésite pas a aller voir ton radiologue pour avoir une copie du CD de ton IRM il te le donnera.

que le docteur N ne refusera pas de me donner un rendez vous avec le docteur V.
Depuis le début, je demande à faire le gama knife. C'est comme si j'avais pas mon mot à dire.

Tu n'as pas besoin de passer par le Dr N... pour prendre RDV. Je t'ai donné le numéro de tèl du Dr V... et si le Dr N... fait des difficultés, tu peux appeler toi même le service du Dr V... ou bien lui envoyer ton dossier par mail ce qui est quelques fois plus rapide pour avoir une réponse car les RDV sont longs a avoir.

Bon courage çà va aller

[Christine123]

Bonsoir Cooki,
Bonsoir Hallf,

Merci pour vos bons conseils. C'est très utile.
Je vais faire ce que vous m'avez dit.

A bientôt
Christine123

[Coocky]

OK Christine !

Tiens nous au courant

[Christine123]

Bonsoir Cooky,

Est-ce que les rayons gama knife enlèvent les vertiges, la douleur et la compression du crâne ?

Si oui, tout de suite ou après quelques années ?


Merci

[Coocky]

Bonsoir Christine,

Le neurinome est plus ou moins "accroché" à plusieurs nerfs : équilibre, audition facial ... Selon le cas tu peux avoir plus de perte d'audition, d'équilibre ...

En diminuant il appuiera moins sur le nerf de l'équilibre, par exemple, et de ce fait tu en auras moins. Cela est mon cas. Maintenant quant à savoir combien de temps après le traitement c'est selon les personnes, selon le neurinome ....

Bonne soirée

[Christine123]

Bonjour Cooky,

J'ai rendez vous avec l'ORL de la Salpêtrière le 4/10/16 pour les conclusions des tests d'équilibre et PEA.
J'espère avoir des explications car je n'en ai pas jusqu'à présent. Je vais profiter ce dernier rendez vous pour demander :

Une prothèse auditive
Une copie de mon audiogramme
De la rééducation vestibulaire
un mot pour le médecin du travail
et je vais encore dire que je veux être orientée vers le gama knife !

le 5/10/16, j'ai un dernier rendez vous avec le neurochirurgien N. C'est l'occasion de lui dire combien j'étais mal pendant ces 5 semaines d'arrêt maladie et donc que je ne suis pas d'accord pour ne rien faire et attendre 6 mois pour une autre IRM. Je vais lui demander un rendez vous avec le docteur V du gama knife et s'il refuse j'adresse par courrier recommandé une lettre explicative avec mon dossier. J'ai déjà essayé d'appeler sa secrétaire pour prendre un rendez vous. Personne ne décroche et je n'ai pas son mail. Dommage.

J'ai lu votre hors série sur le Neurinome.

Merci pour tout.

[Christine123]

Bonjour,

Pouvez vous me dire si vous avez tous perdus l'audition avec le Gama Knife et si oui de suite ? ou dans les années suivantes ?

Merci

[Coocky]

Bonsoir Christine,

j'en ai perdu un peu et j'en avais déjà perdu avant les GK mais il m'en reste suffisamment pour avoir une aide auditive !

Bonne soirée

[Christine123]

Bonjour,

Vous a t'on aidé médicalement avant le traitement par gama knife ?

Aviez vous, par exemple, des antivertigineux ou d'autres médicaments pour supporter la pression du crâne ?
Aviez vous de la rééducation vestibulaire avant le gama knife ?

Merci

[Jacou]

Bonjour,

Avant le traitement par gamma knife, je ne me souviens pas avoir eu de médicaments pour supporter la pression du crâne, par contre de la pommade locale après, mais ce casque est tout à fait supportable, même si l'on est pressé d'en être débarassé !
Et de la rééducation vestibulaire, rien de nécessaire, ni avant ni après le gamma knife. Par contre, après mon opération chirurgicale du neurinome (incontournable dans mon cas), j'ai perdu entièrement l'audition de cette oreille, et aussi l'équilibre pendant plusieurs semaines, et là il a fallu de la rééducation vestibulaire ; maintenant, quelques années après, cela n'est qu'un mauvais souvenir !

Je te souhaite de pouvoir recourir qu'au gamma knife, et de pouvoir éviter la chirurgie. Bon courage en tous cas.

Cordialement, Jacou

[Christine123]

Depuis mon 1er rendez vous à la Salpêtrière, le 170916, je demande à faire de la radiochirurgie.
On me disait que non, qu'il fallait attendre 6 mois, refaire une IRM pour voir si ça pousse. Sauf que pour moi, c'était impossible : Trop de compression, de douleurs, incapacité au travail.
Il faut être très très patient pour se faire entendre des médecins.

A mon dernier rendez vous, le 061016, avec le docteur N, Neurochirurgien, je peux enfin me faire entendre.
Je suis aussitôt reçu par le docteur B, Neurochirurgien en radiochirurgie. C'était mon jour de chance, un ange est passé ce jour là pour m'aider.
Sept jours après, la secrétaire du docteur B me fixe m'on rendez vous gama knife. Je suis hospitalisée le 6/11/16.

ouf ! il est temps de traiter cette tumeur.

[Serge]

Voilà une bonne nouvelle Christine123.
Plus que quelques jours à patienter.
Nous penserons bien à toi ce 6 novembre ... et tu verras, tout se passera bien,

Serge

[Dom]

CC,

Tout va aller très vite maintenant et ton ange restera vers toi!

N'hésite pas si tu as des questions avant le 6.
Comme le dit Serge on sera tous avec toi et on t'enverra de très bonnes ondes ce jour là.

Biz

[Christine123]

Quand faut-il commander une prothèse auditive ?

Avant ? ou après le gamma knife ?

Merci

[Coocky]

Bonsoir Christine,

Il vaut mieux attendre d'avoir fait les GK elle sera mieux adaptée a tes besoins.

Bonne soirée

[Christine123]

Bonjour,

Je suis sortie le 011216 après le GK pour traiter un neurinome de 4mm d'épaisseur sur 12 mm de longueur. Pour moi, il n'était pas question d'attendre, sans rien faire, que celui pousse encore.

J'ai trouvé que les rayons étaient très forts. Ils poussaient sur les côtés de mon crâne. J'ai bien senti le "knife". Les dernières minutes étaient épuisantes.
Je suis restée 37 minutes dedans. Et vous ? Pouvez vous me dire combien de temps êtes vous resté dedans et vos sensations ?
J'ai eu très mal à la tête quand on m'a retiré le casque.
Ce mal de tête s'est transformé en migraine et a duré 48h. J'avais peur de l'AVC.
Tout ce qu'il y a avant le GK ne pose aucun problème, même la pose du casque, mais après, c'est fatigant.
Je m'étais préparé à tout ce qu'il y a avant mais pas pendant et après le GK.

Cela fait une semaine que je suis sortie et je suis au lit. Je suis fatiguée, sans doute à cause des rayons, des vertiges et du stress.
Aujourd'hui, je suis sortie pour marcher. Réapprendre l'équilibre car j'ai pas mal perdu d'audition. J'ai des petits bruits métalliques dans l'oreille.
Mais rien d'insupportable pour l'instant. Avant le GK j'avais une compression dans le crâne et une le visage insensible. Aujourd'hui, je n'ai plus ces sensations et c'est bien. Pourvu que cela soit ainsi.
Je suis en arrêt maladie pour prendre soin de moi. Ensuite, reprise en mi-temps thérapeutique. Il faut écouter son corps.

Je m'inquiète pour mon avenir professionnel. Mon métier n'est pas adapté à ma perte auditive.