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[Gaymes]

Bonjour à vous toutes et tous,

Si je suis nouveau ici c'est que j'ai "gagné" un petit neurinome de l’acoustique...

Je suis un homme de 39 ans et j'habite dans la banlieue de Nancy en Lorraine.

Maladie complétement inconnue avant que le diagnostique tombe fin aout.

Mon histoire en quelques points :

- jeudi 7 juillet 2016 : le soir devant mon ordi, subitement, sifflement continue et perte audition de mon oreille droite... je pense à une otite ou un bouchon.

- vendredi 8 juillet 2016 : 1ere consulation de mon médecin traitant qui ne voit rien dans l'oreille externe et qui me prescrit un anti-inflammatoire (inflammation oreille interne ?) qui ne donnera rien... mon médecin m'adresse alors à un ORL : le Docteur M.....S

- mardi 12 juillet 2016 : toujours acouphènes et pb audition. 1er RDV avec l'ORL M.....S. Il ne vois rien d'anormal en externe non plus. Mais l'audiogramme confirme une sévère perte d'audition de l'oreille droite : -46dB. Il demande alors une IRM.

- vendredi 5 aout 2016 : 2eme RDV ORL. J'ai depuis le dernier RDV la sensation d'entendre beaucoup mieux. L'audiogramme confirme un retour partiel de l'audition : -23dB. Les sifflements sont moins envahissants.

- samedi 27 aout 2016 : 1ere IRM. le diagnostique tombe : neurinome du VIII de 11.7 x 9.6 x 10.5 mm (DAP x TR X ht) avec extension dans CAI (environ 1/3 tiers).
Le docteur du centre IRM qui m'annonce succinctement cela me dit "soit on observe son évolution soit c'est l'opération, ca s'opère bien....). Je ressors de l'IRM avec une tonne de questions, une angoisse importante....j'ai une tumeur dont je ne sais rien....

- mardi 6 septembre 2016 : 3ème RDV chez mon ORL, le docteur M.....S. Il se "félicite" (dans le bon sens terme) d'avoir demandé cet IRM pour découvrir ce neurinome de petite taille. Il me dit "il faut mieux maintenant que dans 10 ans avec une pêche de 4/5 cm !" il a totalement raison.
Il me confie n'avoir que très peu de cas de neurinome : sur une année environ 2 cas... Pour lui, soit on observe ou soit on procède par un traitement radiothérapique. Il m'indique que selon le cas on peux être traité en radiothérapie à l'Institut de Cancérologie de Lorraine (ex-Centre Alexis Vautrin que j'ai bien connu avec feu-mon père...) ou sur Paris/Lille/Marseille (le fameux traitement gamma kniffe dont j'ai appris ici l’existence...). L'opération n'est plus systématique, loin de là" me dit-il.
Il me rassure un peu, car ente le diagnostique et ce RDV j'ai, bien sur, parcouru internet dont ce forum et je n'étais pas du tout rassuré sur une éventuelle intervention chirurgicale et ses conséquences !
Il passe la main à une confrère : le Professeur Mme P......I - W.....R au CHU de Nancy.

- prochaine étape, mardi 11 octobre pour le 1er RDV avec cette Professeur. Je suis toujours angoissé malgré tout... J'ai plein de questions à lui demander...

Voilà où j'en suis. J'ai plusieurs questions "pratiques" si quelqu’un peux me répondre ici :

- Mon médecin traitant m'a déjà parlé de faire un dossier de prise en charge ALD. L'avez-vous tous fait ici ? J'imagine qu'un traitement GK doit être extrêmement couteux !

- Je dois prendre prochainement l'eurostar pour un petit séjour à Londres. Y a t-il des précautions à prendre par rapport à la pression auditive dans le tunnel ? et les oreilles bouchées à la sortie ? Même question pour l'avion ?

- Je souhaite commander le hors-série et adhérer à l'association. Puis-je faire un seul chèque pour le tout ou bien je dois deja adhérer en ligne puis après seulement commander le hors-série ? Ce hors-série date déjà de 7 ans, j'imagine que depuis la prise en charge de la maladie à évoluer ? Y aura t-il prochainement une mise à jour de ce hors-série ?

Merci pour vos réponses à toutes ces questions... il y en aura d'autres sans doute ! Merci d'être là avec ce forum pour nous informé, aider et soutenir dans ce genre d'épreuve...

[Eve]

Bonjour,
Et, félicitations à l'heureux "gagnant" ?
Comme tu as commencé avec humour, je me permets de continuer.
Mais tout aussi sérieusement, je te souhaite la bienvenue parmi nous, au moins tu vas trouver des réponses à beaucoup de questions, et des partages d'expériences qui vont te permettre de garder le moral.
- Pour l'ALD, beaucoup l'ont obtenu, et ceci réduit le souci des frais de prise en charge,
- un neurinome ne t'empêche pas de prendre le train et l'avion, et il n'y a pas de souci avec ces moyens de transport.
- je pense que tu peux faire un chèque unique pour l'adhésion et commander le hors-série
- le hors-série n'a pas tellement vieilli, parce que les solutions restent les mêmes à ce jour.
Il y a, comme nouveauté, la possibilité d'être traité par cyberknife (aucune pose de casque nécessaire), la possibilité d'être soigné à Paris en plus de Lille et Marseille pour les gammaknife.

Ton neurinome est de petite taille, alors tu as le temps de prendre les rendez-vous pour les différentes solutions, et d'envisager un traitement qui te conviendra bien.

Voilà, nos coneurinomés vont te répondre aussi, n'hésites pas à poser toutes les questions qui te tracassent, ou simplement à venir "poser" tes angoisses sur notre forum.

Je te souhaite un bel après-midi.
Eve

[Dom]

Bonjour à toi Gaymes,

Je vois que les choses vont vite pour toi, le diagnostic est déjà posé et tu es entouré de personnes compétentes et ouvertes, c'est un point très positif.

La demande d'ALD est en effet une des 1ere étape administrative à faire, c'est important pour te libérer des soucis financiers.
Le hors série sur les neurinomes est en effet, comme te le dit Eve, tjs d'actualité. Tu y trouveras un descriptif de toutes les possibilités à ce jour pour traiter cet intrus.

N'hésite pas à revenir vers nous pour des questions, des doutes etc...

[Gaymes]

Merci à vous deux pour vos réponses.
Sans se voiler la face ou chercher à éviter la vérité sur cette pathologie cela fait du bien de lire vos messages et vos mots rassurants...
De mes 39 ans, Je n'ai jamais été malade, je ne connais les hôpitaux que pour des proches et cela, a malgré tout, mal fini pour eux...
Alors oui, je suis angoissé de ce qui m'arrive
J'essaye de ne pas angoisser mes proches avec cela; on a déjà assez morflés ces dernières années avec des proches très malades se terminant par une série plusieurs deuils consécutifs en 2013/2014...
Au boulot, une seule collègue est au courant pour l'instant, je sais que je devrais le dire tout ou tard en fonction du traitement et donc de mes absences au travail, mais pas tout de suite, je ne veux pas être "catalogué" comme malade... Une tumeur (meme bénigne) cela fait peur à tout le monde, et comme dans toute grosse boite, les rumeurs vont vite et sont souvent déformées... certains pourrait vite s'apitoyer ou d'autres se nourrir de ce genre d'information...
Bref, c'est un peu galère dans ma tête (dans tout les sens du terme) en ce moment... comme le dit souvent ma maman, y a pire que nous, cela pourrait être plus grave !

Merci à vous.

[Dom]

Cc,

Tu décris très bien ce que nous avons tous vécu, cette angoisse persistante en découvrant ce truc jusque là inconnu et dans la tronche!
Nous sommes tous passés par là, c'est un vrai choc mais on s'en relève!
Pour ma part je n'ai jamais voulu parler de maladie mais plutôt de pb de santé. C'est l'astuce que j'ai trouvé pour me dire que c'était juste un passage et donc rester très positive.

Au niveau communication avec les autres fais comme tu sens les choses.
Les collègues n'ont pas a savoir et surtt les détails, n'oublie pas le médecin du travail qui peut être important pr toi. Avec les proches tu auras besoin de parler, vu le contexte tu seras adapté.

Pour ce qui s'est passé dans ta famille, il n'y a aucun lien avec ce que tu vis et je ne connais personne qui soit mort suite à un neurinome.
C'est juste un passage à négocier au mieux pour toi.
Tu es jeune, tu vas faire face et ce sera bientôt un lointain souvenir mais qui fait étrangement grandir comme toutes les épreuves.

N'hésite pas à revenir nous parler, c'est aussi notre rôle de te rebooster

[Christine123]

- prochaine étape, mardi 11 octobre pour le 1er RDV avec cette Professeur. Je suis toujours angoissé malgré tout... J'ai plein de questions à lui demander...

Bonjour Games,

On a constaté mon neurinome le 310816.
au début, on est paniqué car on ne connaît rien de cette maladie.
Le hors série sur le neurinome m'a beaucoup aidé. Plus tu vas vers la connaissance, mieux ça ira.
Il faut aussi lire les témoignages sur ce forum.

Je n'ai pas eu d'information du médecin généraliste, ni de l'ORL, ni du neurochirurgien. Je trouve mes informations par France acouphènes.

[Jacou]

Bonjour Gaymes,

Je confirme les réponses et encouragements que tu as déjà eu. La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière) Après, le spécial neurinome de FA m'a été très utile pour comprendre, me rassurer et pour m'aider dans mes choix.

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 car le neurinome était trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement par le chirurgien a été traité par GK fin 2009, alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi !

Les collègues proches peuvent être tenus au courant, et dans ton cas avec perspective de gamma knife seulement, l'arrêt de travail devrait être très court...

Tiens-nous au courant de ce qui sera décidé. Et n'hésite pas à nous poser d'autres questions.

A bientôt !
JACOU

[Gaymes]

Me revoilà ici pour vous donner de mes nouvelles après mon rdv mardi dernier auprès de la Professeur ORL, Mme P......I - W.....R au CHU de Nancy.

Je suis encore un peu plus perdu !

Cette Professeur m'a très bien expliqué ce que j'avais en me commentant des images de mon IRM (qu'elle a conservé d'ailleurs...) et en me faisant un croquis sur l’endroit où était logé mon neurinome, en m’indiquant les différentes techniques d’opération, en me donnant des chiffres sur les risques de paralysies faciales après l'opération, sur les autres risques post-opératoire possibles, etc... etc...

Pour elle, on élimine la « solution » de la simple surveillance par rapport au positionnement de mon neurinome. Sans urgence immédiate, il faut néanmoins agir. Elle ne me parlait que de l’opération tout en comprenant bien mes angoisses et ma peur de ce type d’intervention et surtout des risques post-opératoires de paralysie faciale et de surdité…

Au moment où j’ai abordé internet et les infos que j’avais déjà obtenu (en nommant ce forum), j’ai senti un peu de crispations de sa part. Et davantage en abordant l’alternative radiothérapie/radiochirurgie .
Selon elle, le gamma knife n’a « knife » (couteau en français) que le nom : le neurinome n’est pas enlevé il est toujours là et peut continuer à grossir si échec… rendant encore plus délicat l’opération plus tard.
Puis elle m’indique que nous disposons, à Nancy, d’une unité tout aussi performante que Marseille (elle ne me parlait que de Marseille pour le GK …) capable de traiter cela en cyber knife… Je sais que l’ICL - Institut Cancérologie de Lorraine ex-Alexis Vautrin est effectivement renommé.
En clair, compte tenu de mon jeune age pour cette pathologie (39ans), du positionnement de mon neurinome qui en est au stade 2, elle préconise largement l’opération (et contrairement à ce que m’a dit mon 1er ORL…) .

Selon elle, l’opération serait plus « simple » maintenant plutôt que d’attendre qu’il grossisse ou après un éventuel échec de la radiothérapie (un neurinome irradié serait plus délicate a enlever…). Elle ajoute que mon espérance de vie est encore longue et que des rayons induiraient un risque de cancer plus tard…
Mon dossier va être soumis - pour avis- en réunion de concertation pluridisciplinaire (d’ici à 1 mois ½ !) qui regroupe 1 neurochirurgien, 1 ORL (elle-même), une radiothérapeute et un spécialiste rééducation. L’avis générale sera, selon elle, sans surprise l’opération.
Elle m’indique, à juste titre je pense, et dans le cas où je demande un autre avis ailleurs qu’a Nancy, qu’il est important d’avoir ce protocole de réunion.

Et pour finir, elle me propose de rencontrer 2 personnes :

- la radiothérapeute à l’ICL pour m’entretenir sur cette possibilité de cyber knife.

- Une psychologue clinicienne, Mme L…. R….. qui connait très bien la pathologie pour échanger avec moi et mes angoisses. J’ai rdv avec elle lundi prochain. En recherchant sur le net, j’ai effectivement retrouvé cette personne qui à soutenu une thèse (sous la direction de ma Professeur) en 2015 sur le neurinome ! intitulée : « le schwannome vestibulaire et sa chirurgie : impact de la taille de la tumeur et des facteurs psychologiques sur les modalités de compensation de la fonction de l’équilibration ». J’ai retrouvé sa thèse qui est interessante avec des données chiffrées.

J’ai bien reçu hier le Hors série sur le neurinome j’ai commencé à le lire et oui on apprends/comprends beaucoup de choses avec – là aussi - beaucoup de données chiffrées, du concret !

Voilà où j’en suis… vraiment perdu ! J’ai le sentiment que chacun va « prêcher » pour sa chapelle entre les chirurgiens qui ne voient que par l’opération et les services de radiothérapies/GK pour un traitement non invasif… Nous, les patients on est au milieu de tout cela….un choix cornélien !

Que pensez-vous des arguments avancés et du pré-avis du Professeur que j’ai rencontré ?

Je veux malgré tout cela prendre le temps de la réflexion et avoir toutes les infos et les cartes en mains avant de me décider…

Je souhaite soumettre mon dossier à un service qui traite le gamma kniffe… Comment dois-je procéder ? Qui contacter ? Quels délais pour un rdv et/ou un avis ? Paris ou Marseille ?

Encore merci à vous, vous êtes d’un très très précieux soutien ! (et pardon pour la longueur du post...)

[Jacou]

Re-Bonjour Gaymes,

Pas de panique ! Ton cas ne relève pas de l'urgence, alors prend le temps de te faire un point de vue ; par contre cela est quand même relativement urgent pour te rassurer et prévoir les délais de rendez-vous...

Tu es visiblement "tombé" sur un avis partie pris pour la chirurgie, en sous-estimant les risques réels de l'opération (tu les a cités...). En plus, on ne peut pas laisser dire certains propos : en fait, les stats nombreuses prouvent que le gamma knife n'induit pas de cancer ! Et puis il ne risque que très peu de récidive, sans interdire d'ailleurs le recours ultérieur à une autre intervention (gamma ou chirurgie)

Pour solliciter un autre avis, que ce soit à la Timone (Marseille) ou à la Salpétrière (Paris), il suffit de suivre les indications des secrétariats respectifs, et s'armer de patience vu les délais de rendez-vous...

Ton choix sera finalement le bon !

Amicalement, Jacou

[Serge]

Bonjour Gaymes,

Oh comme nous comprenons ton désarroi par tous ces avis parfois contradictoires.
Nous sommes hélas tous passés par là et c'est entre autre pour cela que FA a créé ce forum.
Car comme tu as pu le constater, certains médecins généralistes, certains ORL connaissent peu ou très mal le neurinome de l'acoustique.
Hélas la prévalence de cette pathomogie explique ces manquements ... notamment sur l'évolution des différentes techniques.

Alors, ici, nous pouvons simplement t'apporter des ressentis, de l'écoute et parfois des conseils/explications par rapport à notre vécu ... et crois moi, l'oeil d'un patient est un plus.
Car, en effet, ce que ressent un patient est souvent plein de bon sens par rapport à son vécu quotidien au lieu de s'entendre réciter un biographie médicale parfois bien loin de la réalité !

Alors oui, tu auras un doute tant que tu n'auras pas fait ton choix car, hélas, pour notre pathologie, on comprend vite que c'est à nous de choisir le traitement que l'on souhaite.
Certains ne veulent plus garder de tumeur dans la tête et dans ce cas là l'opération s'impose !
D'autres ne veulent surtout pas prendre le risque d'avoir des séquelles plus ou moins importantes (notamment la paralysie faciale), dans ce cas, les méthodes non invasives sont une bonne alternative.

Il te faut savoir quand même que les opérations se passent très souvent parfaitement bien et sans séquelle importante. Plus le neurinome est de petite taille moins il y a de séquelle.
Concernant le Cyberknife, il faut savoir que cet appareil n'est pas tout à fait comme le Gamma Knife.
Le premier est à base de rayons X et le second utilise des sources de Cobalt 60.
Le Cyberknife est de la famille des accélérateurs linéaires et permet de traiter des tumeurs dans tout le corps.

[Christine123]

Bonjour Gaymes,

Si tu veux un rendez vous avec la Salpêtrière, le numéro de téléphone des consultations est le 01.42.16.36.81.
Demande un rendez vous avec le Docteur B....., Neurochirurgien en gamma knife.

Tu peux aussi essayer d'aller à Marseille. Mais le délais de rendez vous me semble plus long.

[Serge]

le Docteur B.....,

Désolé Christine, mais on ne mets pas le nom des médecins sur le forum (sauf à citer des publications et leur source).

Amicalement

[Gaymes]

Me revoilà ici pour vous donner des news depuis le 16 octobre dernier.... déjà....

Tout d'abord, je vous présente à toutes et à tous mes meilleurs vœux... de santé et de bonheur pour 2017 !

Et oui, le temps passe, les délais de rdv en rdv, d'avancées en avancées s'allongent... et ça commence vraiment à me stresser autant que la maladie en elle même !

Après des couacs en séries et des difficultés, j'ai réussi à rencontrer d'une part :

le 15 décembre dernier,
la radiothérapeute de l'ICL (Institut de Cancérologie de Lorraine, ex-Alexis Vautrin) de Nancy qui m'a bien expliqué le traitement possible sur place par Cyberknife avec ses avantages :

- technique plus moderne que le GK, qui évolue sans cesse,
- 3 séances de traitement fractionnés sur 3 jours de suite,
- pas de casque fixé, mais un masque,
- le cyberknife tourne autour de la tête tout en recalculant régulièrement sa "cible" (ce qui peut le rendre moins precis que le GK...)

Par contre, en l'état actuel des avancées de cette technique, pas de possibilité de traitement identique ultérieur si échec lors du 1er traitement.

Selon cette radiothérapeute, il faut traiter maintenant sans attendre davantage.

et d'autre part le 22 décembre dernier,
Le Professeur V... du GK à Paris qui m'a également "vendu" la technique du GammaKnife comme étant la mieux par rapport au Cyberknife... tant en résultats car plus de recul, qu'en précision grâce au fameux casque qui empêche totalement la tête de bouger durant les rayons qui ciblent mieux la tumeur.

Mais le Prof. V.... m'a prescrit une nouvelle IRM à faire en janvier pour voir si le neurinome à évolué (bien oui, vu que le 1er IRM date déjà d'aout dernier !).
si il n'a pas bougé, on peut attendre par un suivi très régulier... si il a évolué, on traite maintenant.

Pourquoi attendre ?? et ne pas traiter maintenant tant que c'est possible ??

De plus, j'ai voulu prendre rdv pour l'IRM dans le même centre d'imagerie que pour mon 1er : 1er date disponible le 14 mars !!! Cela me semble trop long en délai, je n'en peux plus de ces délais...

Si je me résume :
Pour la radiothérapeute à Nancy, pratiquant le CyberKnife : on traite maintenant par "CK".
Pour le Professeur V... du GK de Paris : nouvel IRM pour voir si évolution ou pas et soit on attends, soit on traite par "GK"

Petite aparté sur le "suivi" de mon tout 1er entretien en octobre avec une chirurgienne... communication ZERO ! Il a fallu que j'apprenne "par hasard" la date de la RCP (réunion de concertation Pluridisciplinaire) qui s'est tenue le 13 décembre dernier.... a ce jour et malgré plusieurs relance au secrétariat de ce chirurgien, aucune infos sur le compte rendu de cette RCP !!! La seule info que j'ai reçu, c'est "convocation" auprès d'un neurochirurgien pour fin février... sans autres explications !!! Je trouve ce procédé lamentable....
De toutes façons, j'élimine la chirurgie (qui me fait terriblement peur pour l'après...) vu que le traitement par Cyberknife ou GK sont envisageables.

Donc malgré toutes les informations que j'ai en ma possession sur le CyberKnife et le GK, je ne sais toujours pas vers quelle technique me diriger CYBER ou GAMMA Knife ??

Pour moi et sur le seul critère de la proximité et surtout dans l'optique du suivi et d’éventuels problèmes après le traitement, je serait tenté de me diriger vers le CyberKnife à coté de chez moi... vu la complexité que j'ai déjà eu a avoir un 1er rdv avec le Prof. V... à Paris je n'ose pas imaginer si j'ai besoin de son service GK pour l'après traitement... Paris n'est pas loin en TGV, mais ce n'est pas non la porte d'a coté
Sur ce point, le Prof. V... m'a très rapidement dit qu'il me "trouverait un correspondant sur Nancy...." rassurant !?

Ici sur ce forum, il y a beaucoup de témoignages de traitements faits par GK, mais y en a t-ils sur le CyberKnife ?

D'avance, merci de m'avoir lu jusqu'au bout, je suis désolé de la longueur de mes posts mais c'est tellement complexe à résumer tout cela...
et merci à toutes celles et ceux qui pourront m'apporter des informations, leurs témoignages sur le cyberknife.

Il va vraiment falloir que je me décide...

[Serge]

Bonsoir Gaymes,

Mais le Prof. V.... m'a prescrit une nouvelle IRM à faire en janvier pour voir si le neurinome à évolué (bien oui, vu que le 1er IRM date déjà d'aout dernier !).
si il n'a pas bougé, on peut attendre par un suivi très régulier... si il a évolué, on traite maintenant.

Pourquoi attendre ?? et ne pas traiter maintenant tant que c'est possible ??

Tout simplement parce que beaucoup de petits neurinomes ne sont pas actifs et n'évoluent pas.
Si tel est le cas pour toi et que tu n'as pas de séquelles actuellement, l'attente et la surveillance sont effectivement une solution.
Et pour cela seul des IRM régulières (à 6 mois au début et plus espacées par la suite si il n'y a pas d'évolution) sont à même de vérifier cette stabilité.

Ici sur ce forum, il y a beaucoup de témoignages de traitements faits par GK, mais y en a t-ils sur le CyberKnife ?

Il y a effectivement beaucoup de témoignages "gamma knife" (ce qui peut paraître normal puisque c'est l'appareil le plus adapté pour le traitement du neurinome car spécialisé uniquement sur les tumeur intra-crânienne) mais tu trouveras quelques témoignages sur les "Cyber knife".
Pour trouver plus facilement les posts qui mentionne cette technique, je te conseille de taper ce mot dans le moteur de recherche.

Il va vraiment falloir que je me décide...

Effectivement, c'est l'étape la plus dure et nous avons tous eu du mal à l'appréhender.
Mais tu verras, une fois ton choix fait, cela ira beaucoup mieux.

Cordialement
Serge

[Gaymes]

Merci beaucoup Serge pour tes réponses

Je me répète, mais c'est amplement mérité : un grand merci, à vous tous, acteurs et utilisateurs de ce forum ! Cet espace est un soutien et une assistance incroyable dans l’océan incertitudes et de questionnements dans lequel nous sommes... Je suis suivi par une psy clinicienne à l'hopital central de Nancy et le lui en parle très souvent de ce forum.

Le forum + une psy clinicienne, c'est, à mon sens, la bonne équation pour traverser cette maladie

2 petites news toutes fraiches qui me redonnent un peu de sourire et de l'apaisement (faut pas grand-chose parfois...) :

1/ j'ai enfin reçu la décision de ma RCP du 14/12 : "indication d'exérèse chirurgicale par voie rectosigmoïde pour tenter de préserver l'audition. Proposition de radiothérapie en cas de refus de la chirurgie."

Une date opératoire est déjà (!?) prévue : 02 mars 2017. Mais comme je l'ai indiqué dans mon précédent post, j'ai pris ma 1ère partie de décision finale : j'élimine la chirurgie (qui m'effraye totalement surtout dans l'après opération...) au profit d'un traitement non invasif (2ème partie et dernière partie de de ma décision finale : cyber ou gamma knife ?).

2/ j'ai obtenu une nouvelle date pour mon IRM de suivi (demandé par le Prof. V... de Paris) : 17 janvier ! au lieu du 14 mars, c'est déjà beaucoup plus raisonnable en délais ! ouf ! Pour cela, j'ai changé de centre d'imagerie par rapport au 1er IRM...

A suivre...

[Christine123]

Bonjour Gaymes,

J'ai fait le GK à la Salpêtrière, avec le docteur B, collaborateur du docteur V.

Je voulais juste te préciser que j'ai demandé à ne pas attendre, ne pas faire des IRM de suivi pour voir si ça pousse !
Pour moi, il n'était pas question de laisser faire les choses et d'attendre. Attendre quoi ?
Donc, sache que c'est toi qui doit décider et insister. Ils sont un peu sourd d'oreille ces médecins (mdr).

J'ai aussi observé qu'il faut être très patient. Ne te décourage pas.

[Gaymes]

Des nouvelles "du front"

Merci Christine123 pour ton message et tes conseils.

J'ai enfin réussi à prendre ma décision finale : j'opte pour le Gamma Knife, sans attendre, auprès du Professeur V. à Paris.

Ce dernier voulait savoir si mon neurinome avait évolué depuis mon IRM "de découverte" fin aout dernier en me prescrivant un second IRM de contrôle que j'ai passé le 14 janvier dernier : le neurinome n'a pas bougé.
Mais je préfère agir sans attendre qu'il grossisse au point de ne plus pouvoir faire les GK (je sais, j'ai encore une bonne marge, mais on ne sait jamais comment ils évoluent ces fichus bestioles !)

Entre-temps, j'ai tout de même reçu une convocation et le dossier d'hospitalisation pour chirurgie le 01er mars !!! Bonjour la communication de certains ORL/neurochirurgiens avec leurs patients... J'ai bien évidement répondu par un courrier recommandé comme quoi je ne voulais pas de chirurgie...

Bref ! ma décision prise, je me sens comme libéré ! Je revois ma psy clinicienne lundi prochain pour lui dire tout cela Comme elle me disait, il n'y a que le patient qui peut prendre tout seul SA décision et il doit l'assumer pleinement au présent et surtout pour l'avenir... c'est bien vrai !

Quoi qu'il m'arrive pour cette maladie dans les prochains mois ou les prochaines années ou décennies de ma vie, je ne regretterai pas cette décision.

Maintenant, j'attends sagement et sereinement la date de mon passage au GK à Paris.

[Serge]

Bonsoir Gaymes,

Comme je te l'avais dit, le plus dur est de prendre sa décision ... mais une fois celle-ci prise on se sent nettement mieux.
Je vois que c'est ton cas et cela ne me surprend pas du tout.

Tiens nous au courant de la suite.

Amicalement,
Serge

[Jacou]

Bonsoir Gaymes !

Bravo, voilà une décision sage et efficace et en plus c'est la tienne !
Tiens-nous au courant de la suite et de tes questions.
Tout va bien se passer, et en plus le gamma knife n'est pas une voie sans autre soins possible ultérieurement.
On est avec toi !

Jacou

[Gaymes]

Comme promis je vous donne de mes nouvelles

Voilà ! je suis "attendu" le jeudi 23 mars prochain à 14h30 dans l'unité de radiochirurgie Gamma Knife de la Pitié Salpêtrière - Prof. V....
48h00 d'hospitalisation pour le traitement GK le vendredi 24 mars.

J'ai, à la fois, hâte d'y être mais j'ai aussi 2 angoisses...
La 1ère "petite" angoisse c'est l'hospitalisation en elle-même; moi qui n'ai jamais eu affaire à des hôpitaux !! (la pose du casque et le supporter la journée aussi un peu...)
La seconde angoisse, plus grande, concerne ma réaction et mon état de fatigue les jours (et semaines ?) après le traitement !? J'ai lu plusieurs témoignages ici de personnes qui étaient très "fatiguées, vidées" les jours après...

Je suis tout de même très content de pouvoir "avancer" dans cette galère découverte voici maintenant 6 mois... tout en sachant ne pas en avoir fini avec ça pour les temps et années à venir...