marseille

[bea44]

La semaine prochaine j'ai rdv le vendredi 14 octobre à Marseille avec le prs R ou un autre...selon son planning pour les 7 ans après gk..tout va très bien plus de perte d'équilibre pas d'acouphène l'oeil va bien...j 'espère que le reste va etre positive aussi..béa 44

[Coocky]

Coucou Béa

Tout va bien aller t'inquiète pas !

[bea44]

Merci Coocky, mais c est toujours un peu stressant, positivé c est la clé de mes batailles ...ça m aide pas mal

[Coocky]

Je te comprends Béa .... je suis passée par là

[bea44]

Je voulais savoir ,après 7 années suivi sur Marseille ,j y vais une fois tout les 2 ans...A quelle fréquence on s'y rend par la suite ? et est ce que l'on continu un irm tout les 2 ans? tout en sachant qu'il me fait un irm régulier tout les ans pour l'instant pour etre plus sur comme le reste tumoral restait important et pour pouvoir agir si jamais (recommencer les gk) mais pour l'instant je n'en sais pas plus.... c est une question qui concerne Coocky mais aussi à ceux qui sont déjà à plus de 7 ans des gk. merci béa 44

[Coocky]

Bonjour Béa

Passé les 10 ans le suivi est "IRM tous les 5 ans" afin de bien tout contrôler. Je dois faire le mien le mois prochain.

Je demanderai à ce moment là pendant combien d'année le suivi doit être fait et je vous le dirai.

Ton cas est particulier mais je pense qu'il s'appliquera pareil lorsque cela fera 10 ans.

Je précise que le suivi doit être le même pour les opérations.

Bon dimanche

[bea44]

Bonjour,
me voilà de retour de Marseille ou pour la première fois en sept ans le prs R... m 'a reçu...j étais en mode stress +++.Après une discussion avec lui qui à durer une éternité il m'a dit maintenant je dois vous donnez le résultat et là..."vous etes guéri"..du mal a y croire mais il m'a expliqué qu'une nécrose à eu lieu au tout départ avec augmentation de volume stabilité sur 4 ans puis cette année diminution à nouveau très faible mais suffisante pour annoncé une guérison...donc rdv dans 3 ans et tout les 5 ans par la suite mais le mot guéri est très fort...
Maintenant après 16 ans de combat acharné je n"ai plus que les séquelles pas si simple mais rien à coté de la vie qui est là....aujourd'hui je vais me consacré à mon diabète de type 1 qui est un autre combat et pourquoi pas vivre dans l'espoir de guérir aussi 'lol' je n'y crois pas trop...mais on ne sais jamais malgré que ce problème me mène la vie dur...
voilà la vie est là et en plus j'ai appris hier soir que j'allais etre mamie pour la 3 eme fois l'année prochaine...bonne journée à tous béa 44

[Coocky]

Béa

Je suis très contente pour toi !!

Il est vrai que le mot "guérie" nous parait incroyable dans ce moment ou nous sommes en attente du "verdict" et lorsqu'il le prononce c'est la joie.

Si tu lis mon témoignage tu verras que ce mot je l'ai écris avec émotion.

Voilà une étape qui est passée pour toi ... comme tu le dis maintenant il te faut t'occuper de ton diabète.

Je te souhaite un très bon dimanche

[bea44]

En effet Coockye je suis retourné lire ton témoignage et je remarque que je prends le meme chemin avec les memes mots du prs R...merci pour tout les conseils depuis le début..

[bea44]

une question Coockye, pour le renouvellement du 100% Le fait d etre consideré comme guéri mais avec toujours irm et suivi sur Marseille .... peut on le faire ce renouvellement...?

[Dom]

Un super message d'espoir pour nous tous!

Merci pour ton témoignage

[Coocky]

une question Coockye, pour le renouvellement du 100% Le fait d etre consideré comme guéri mais avec toujours irm et suivi sur Marseille .... peut on le faire ce renouvellement...?

Jusqu'à quand as tu le 100% ? Il n'y a pas de raison qu'ils te le suppriment si on te l'a accordé.
Personnellement on n'a pas voulu me le donner ....

Bonne soirée

[Jacou]

Bonjour Béa44

Effectivement, c'est un super message d'espoir pour nous tous !

Merci pour ton témoignage

Jacou

[Eve]

Bonjour, Bea,
Voici une très bonne nouvelle, et vive le mot "guéri".
Le renouvellement du 100% n'est pas automatique, le non renouvellement, lui, oui.
D'après mon expérience, au bout de 3ans, le Pr R. m'a dit que j'étais guérie, et c'est une très bonne nouvelle bien sûr.
Au bout de 5 ans, j'ai reçu une lettre de ma mutuelle, disant que le 100% était supprimé, sans plus d'explication, ni même d'interlocuteur à qui m'adresser (la lettre était signée d'une croix !).
Mon médecin m'a expliqué, que peut-être le renouvellement se ferait si j'avais d'autres problèmes lié au neurinome, à voir.
Bonne soirée
Eve

[bea44]

Bonjour Eve ,je trouve bizarre que ton 100% t a été annonçé par ta mutuelle ...c est plus la sécu qui l'accorde...
pour répondre en meme temps à Coockye mon 100% m est accordé jusqu'en 2017 ils me l'ont mis à la meme date que mon 100% diabète mais mon médecin m'a dit que l'on fera les demandes en meme temps comme il y a toujours irm et suivi médical sur Marseille...Après c est un détail je n'ai pas d'autre soin à recevoir pour l'instant...je préfère etre guéri Bonne journée à vous tous béa44

[Coocky]

Bonjour,

Lorsque j'ai demandé mon 100% pour le neurinome j'avais été convoquée et le toubib de la sécu m'a dit qu'on le donnait que pour l'opération ou bien si il y avait des soins. Les IRM ne faisant pas partie des soins ils me l'ont refusé.
Après longue discussion ils avaient dit que pour les déplacements à la Timone et puis en fait lorsque j'ai demandé ils m'ont dit de faire mon controle chez l'ORL le plus proche et ont refusé le voyage à Marseille. J'ai eu beau expliqué que ce n'était pas possible ils n'ont pas cédé. Après j'ai laissé courir du fait que c'était beaucoup de démarches pour 2 ou 3 voyage à Marseille.
J'ai du tomber sur un toubib borné et il s'est buté.

L'essentiel c'est d'être guérie !

Mais je sais que certains(nes) d'entres vous l'ont eu et çà me réjouie

Bonne journée

[bea44]

Pour l'instant ils m'ont renouveller le 100% 3 fois car celà fait 17 ans que je l'ai ...pour l'opération au départ ensuite pour les soins et le dernier 100 % pour la récidive en envoyant un dossier explicative indiquant que seul Marseille ou Lille à l'époque était en mesure d'effectuer ce traitement ils ne me l'ont jamais refusé mais entre nous c'est la Loire Atlantique ils sont sympa bonne journée béa

[Eve]

Bonjour, Bea,
Pour répondre à ce que tu trouves bizarre, ma mutuelle gère aussi ma sécu (MGEN), voilà pourquoi la réponse vient d'eux.
Bonne après-midi

[Serge]

Coucou Bea,

Quelle bonne et belle nouvelle !
Je suis super content pour toi ... et continue malgré tout à venir nous faire des petits coucous réguliers .


Serge

[bea44]

Merci Serge je continurais à venir sur le forum je n'oublie pas l'aide que j'ai reçu et c'est grace à celà qu'aujourd hui j'en suis là....
un seul regret que je ne l'ai pas eu plus vite en 1999 quand mon neurinome à été découvert j'aurais peut etre évité l'opération lourde et invalidante mais bon le passé est passé...la vie est belle et profitons en ....
je viens d'apprendre ce week end que j 'allait etre mamie pour la 3 eme fois en 2017...quoi de mieux..béa