Mon arrivée

[annebrune]

Bonjour à toutes et à tous ceux qui vont me lire.

Je vais me présenter rapidement - je suis une femme de 70 ans - j'habite Paris je vis seule.
En décembre 2014 - suite à un problème d'audition et aussi d'équilibre dans la rue mon ORL de ville a soupçonné un neurinome du VIII à gauche et malheureusement l'IRM a confirmé son diagnostique. Malheureusement en Janvier j'ai subi une intervention chirurgicale des intestins (sigmoïdite diverticulaire avec iléostomie de protection pendant 2 mois) - mais en février 2015 l'anapth décèle un lymphome grande cellules B - donc chimio pendant 5 mois - et momentanément "abandon" du neurinome - ce que dit l'ORL il faut le surveiller (taille 14mm) faire un contrôle IRM par an et surveiller qu'il ne grossisse pas ! IRM de contrôle en décembre 2015 - et dernier IRM novembre 2016 - il a pris 2mm ce que le radiologue considère comme "stable" mais l'orl lui dit qu'il "bouge" et que je dois sérieusement envisager de retirer cette tumeur. Il propose un contrôle cette fois tous les 6 mois - mais il insiste beaucoup pour me faire comprendre qu'à terme (lequel ?) il va falloir intervenir.
J'avais déjà un contact avec un neurochi à la pitiè-salepétrière et j'ai donc pris un rendez-vous prévu le 26 Janvier.
Depuis la visite chez l'ORL j'ai passé beaucoup - beaucoup trop de temps même sur internet pour "décortiquer" les deux méthodes d'intervention - la chirurgie traditionnelle et le gamma knife ! J'avoue que chacune présentent de terribles effets secondaires et des conséquences très traumatisantes.
Dans un premier temps j'aimerais avoir des précisions - de la part de personnes ayant subi récemment un gamma-knife à la pitié-salepétrière et en particulier sur le problème des "vis du casque" et la douleur associée et ensuite les effets secondaires après quelques jour et quelques semaines voire plusieurs mois.
J'avoue qu'à quelques jours de Noël je vais essayer de tenir le coup et de ne rien laisser paraitre pour préserver mon fils et mes petits enfants pour ne pas les inquiéter - mais vraiment je pensais vivre un peu tranquillement après l'épisode chirurgie - iléostomie - puis lymphome et chimio et voilà que c'est reparti pour un tour (un mauvais tour) car avec tout ce que j'ai pu lire sur internet j'ai l'impression que ce qui m'attend risque d'être bien pire que ce que j'ai vécu jusque là.

Donc voici ma petite histoire - j'attends maintenant quelques témoignages - des vrais ceux qui donnent de l'espoir mais aussi ceux qui pourraient me faire flipper encore plus.

Merci d'avance à tous ceux qui auront pris un peu de temps pour lire ce message et mille mercis à ceux qui voudront bien y répondre.

[Jacou]

Bonjour Annebrune !

Bienvenue sur le forum de France-acouphènes ! (même si vous vous en seriez bien passée !)
J'ai 66 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas. J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes.

Vous dites avoir lu que ces deux méthodes : la chirurgie traditionnelle et le gamma knife, présentent chacune "de terribles effets secondaires et des conséquences très traumatisantes". Ce n'est pas vrai du tout ! La chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effef significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit, ce qui est votre cas je crois...
Quant à l'épisode du casque des gammas, pour moi çà n'a été qu'une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, avec un peu de chance, si vous passez comme moi dans les premiers aux Gammas, vous serez plus vite libérée du casque... On repart alors aussitôt, et en train pour ma part ! Quelques temps après, il y a quelques points sur le crâne qui m'ont chatouillé, mais tout s'est effacé sur la peau avec une crème (dont je ne citerai pas le nom).

Donc, par rapport à ce que vous avez subi aux intestins, la perspective des gammas n'a pas de raison de vous faire peur !

En attendant de vos nouvelles, et d'autres questions prochaines, je vous conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes, et je vous souhaite confiance et patience. Bien cordialement, Jacou.

[Anma]

Pour ma part j'ai fait le choix des GK, il y a 2 ans déjà .
Je n'avais que peu perdu d'audition, pas de vertiges, et peu d'acouphènes .

La pose du cadre est certes très impressionnante, j'avoue que j'ai un peu tourné de l'œil , mais le docteur V et toute l'équipe médicale de la pitié ont su me rassurer.

Aucunes douleurs lors de la pose du cadre, ensuite c'est juste une sensation dl'avoir la tête dans un étau ( en meme
Temps c'est un peu le cas)

Je suis sortie le lendemain, 15 jours d'arrêt pour me reposer . Et reprise du boulot sans problèmes .

La 1ère année j'ai des contrôles ( Irm et vng + rendez vous à la Pitie ) tous les 6 mois.

Etent donné que depuis 1 an mon olive ( mon neurinome ) a diminué et commence à se nécroser, j'ai des contrôles tous les ans .

J'espère avoir pu t'aider !

Bon courage à toi