Neurininome Acte1 ... et des interrogations....

[Mickey78]

Bonjour,
Petit résumé de mon vécu.
Il y a 1.5 ans, suite à des acouphènes et des douleurs dans les dents, je consultes divers médecins... Après divers examens, on me découvre la cause de mes maux: un petit neurinome de grade 1.
Suite aux conseils de mon ORL.... je refais un IRM à 6 mois pour suivre son évolution. Bonne nouvelle, celui-ci n' a pas bougé et mes symptômes initiaux ont disparus ( plus de douleurs, ni d’acouphène.)
Il y a un mois, je décide de faire un IRM de contrôle ( 1 an après mon dernier IRM) histoire de voir que tout va bien. Cependant, je constate que mon audition a baissé ...
Le constat est dur a encaissé.... Le neurinome a fortement évolué ( 2.5 mm).
Je vois mon ORL est les mauvaises nouvelles se confirme... Baisse de 25% de l'audition sur l'oreille gauche et il vaut agir vite ( plus de gamma Knife possible s il évolue vite).
On est mi novembre 2016. Je contacte l’hôpital de la timone ( très difficilement par téléphone) à Marseille, ou l'on me propose pas d'intervention possible avant ... juin 2017.
Après diverses appels, on me propose un rdv avec la docteur fin janvier 2017...
Le temps passe, je n est pas encore découvert votre site, le stress monte et les interrogations aussi ....
Je prends un rdv à Paris avec le docteur Bo ( formé à Marseille) qui à eu lieu hier...
Après 2h30 de retard , je suis reçu et la bonne nouvelle est que je peux traiter mon neurinome par rayon gamma.
Le dossier est , selon le doc, urgent et il va le présenter sous une semaine pour une intervention en janvier.
Mes questions sont les suivantes;
Dois je aller à Marseille? Le diagnostique va être le même mais ils ont plus d'expérience et la machine ICON ( san casque)
Est il vrai que la machine perfexion est plus précise que l'icon ??
Les trous fait dans la peau avec le casque laisse t il des cicatrices visibles ???
Vais je devoir prendre un appareil auditif pour regagner en audition ou ma perte d 'audition est définitive ??
Que prends en charge la sécu et la mutuelle ??? Est ce que je vais être reconnu handicapé ??
Ais je des démarches particulières à faire? Des conseils ou des choses à me méfier ?

En vous remerciant pour votre aide

[Jacou]

Bonjour Mickey 78 !

Bienvenu sur le forum de France-acouphènes ! (même si tu t'en serais bien passé !)
J'ai 66 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas. J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes.
La chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effef significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit, ce qui est ton cas ; je m'en réjouis pour toi !
Tu as déjà une perte d'audition de 25 %, et donc il ne faut plus attendre pour faire les gammas ; je pense qu'on ne te proposerait pas mieux à Marseille, et donc fait confiance à la Salpétrière...
Quant à l'épisode du casque des gammas, pour moi çà n'a été qu'une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, avec un peu de chance, si vous passez comme moi dans les premiers aux Gammas, vous serez plus vite libérée du casque... On repart alors aussitôt, et en train pour ma part ! Quelques temps après, il y a quelques points sur le crâne qui m'ont chatouillé, mais tout s'est effacé sur la peau avec une crème (dont je ne citerai pas le nom).
Et puis le nouveau procédé ICON à la Timone (sans le casque) n'est pas encore généralisé sur leurs patients me semble-t-il ; en plus pour un très petit neurinome, tu as besoin d'une méthode très précise, fiable et éprouvée ; peut-être qu'on aura bientôt un bon retour d'expérience de l'ICON, certainement TB aussi...
Pour ton audition, je ne sais pas si tu peux en récupérer un peu, mais au moins, tu ne risques pas de la perdre comme moi à cause de l'opération. Pose la question à la Salpétrière...
Pour la prise en charge, normalement tu vas avoir une ALD, et s'il fallait un appareil, en plus de la mutuelle, tu peux monter un dossier à la MDPH de ton dpt, avec un bon espoir de reconnaissance d'handicape et de cofinancement de l'appareil, mais pourvu que tu sois encore salarié ; est-ce ton cas ?
Ne te tracasse pas de trop de questions annexes ; mais reviens vers le forum pour d'autres questions prochaines, et je te conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes. Je te souhaite confiance et patience. Bien cordialement, Jacou.

[Mickey78]

Bonjour Jacou,
merci pour ton retour d'expérience.
Est ce que quelqu'un s'est fait traité son neurinome avec l'Icon ???

[Mickey78]

Pour la prise en charge, normalement tu vas avoir une ALD, et s'il fallait un appareil, en plus de la mutuelle, tu peux monter un dossier à la MDPH de ton dpt, avec un bon espoir de reconnaissance d'handicape et de cofinancement de l'appareil, mais pourvu que tu sois encore salarié ; est-ce ton cas ?
Ne te tracasse pas de trop de questions annexes ; mais reviens vers le forum pour d'autres questions prochaines, et je te conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes. Je te souhaite confiance et patience. Bien cordialement, Jacou.

Qu'est ce qu'une "ALD" et la "MDPH" ???
Merci

[Jacou]

Bonjour

ALD : prise en charge à 100 % par la sécu pour une maladie ou affection particulière

MDPH : Maison départementale personnes handicapées ; çà peut s'appeler différemment selon les dpts...
Pour ma part, le taux d'handicap qu'ils m'ont reconnu est limité et ne m'a pas permis d'obtenir autre chose qu'une aide pour l'appareillage, et avec une procédure un peu longue, mais c'est déjà çà. Tout ORL peut t'aider à faire un dossier...

Pas de panique pour les gammas ; on pense à toi, et reviens vers le forum quand tu veux...

Jacou

[Mickey78]

Merci pour les infos.
La commission a validé mon dossier.
Je suis hospitalisé le 24/01et passe au gamma Knie le 25/01.
Ça commence à devenir concret !!! Je flippe un peu ...

[Anma]

Courage !!!
L'attente est le plus dure mais ça va le faire .

Perso je me disais que dans une vie c'est quoi quelques heures avec un truc vissé sur la tête !

[Mickey78]

Merci!!! Je cherche des infos sur la durée de la convalescence après les rayons. Sous quel délais peut on conduire? Reprendre le travail ?

[Coocky]

Merci!!! Je cherche des infos sur la durée de la convalescence après les rayons. Sous quel délais peut on conduire? Reprendre le travail ?

Bonsoir Mickey

Tu peux reprendre le travail quand tu veux

Perso j'avais demandé une semaine pour "souffler" un peu mais j'ai continué de vivre comme avant les GK.

Mais tout le monde réagit différemment et tous les cas sont différents.

T'inquiète pas tout va bien se passer

Bon WE !

[Anma]

Je t'ai répondu sur ton autre post - récupération gamma knife - déjà

Pour la conduite, tu peux reprendre immédiatement !

Quand tu sort de l'hôpital tu ne ressens aucuns effets... Tu reprends une vie normale dès que tu rentres chez toi .