Nouveau neurinomé, Lille

[Seb59]

Bonjour, Sébastien 46 ans, Lille. NA stade I.

Voici un résumé de ma petite histoire de « neurinomé » devant maintenant faire le choix difficile entre GK et opération.

Juillet 2012 : Douleurs à l’oreille droite, le médecin traitant diagnostique une otite externe et prescrit des gouttes antibio.
Après traitement les douleurs subsistent, le medecin prescrit d’autres gouttes. Quelques jours plus tard, éruption cutanée (vésicules) dans le conduit auditif, le médecin conclu que c’est une allergie aux gouttes et prescrit une crème à la cortisone et d’autres gouttes pendant 15J.

Août 2012 toujours des douleurs mais plus de boutons, je consulte un ORL qui me dit vous avez fait une ôtite moyenne aigüe : traitement antibio. Après traitement, les douleurs sont toujours là, retour chez ORL, anti-douleurs puis on attend.

Septembre 2012 : Les douleurs sont toujours là, l’ORL prescrit un scanner des rochers : RAS, elle suppose des névralgies et prescrit tégrétol : ne fonctionne pas. Changement pour gabapentine : ne fonctionne toujours pas mais je décide de continuer le traitement de fond.

Novembre 2012 : toujours les mêmes douleurs, l’ORL prescrit l’IRM des CAI : découverte du NA de stade I.

Mars 2013 : Consultation du Pr V. chu Lille : Pas de symptômes autres que douleurs donc surveillance du NA pour l’instant, et pour lui ce n’est pas le NA qui provoque les douleurs mais il suppose que j’ai fait un zona auriculaire et qu’il s’agit de douleurs post-zostériennes. Sur le coup ça me semble avoir du sens car mon médecin traitant avait prescrit de la cortisone à appliquer sur les boutons, cet immunosuppresseur aurait donc laissé le champs libre au virus pour faire un maximum de dégâts sur mes nerfs sensitifs de l’oreille (une boulette de plus de mon médecin traitant, oui c’est pas la 1ère. mais quel MG aurait diagnostiqué un zona auriculaire, c’est très rare).

Juin 2013 : IRM de contrôle, le NA est stable.

Juin 2014 : IRM de contrôle, CR (6 mois après) le NA est stable. J’arrête la gabapentine qui n’a pas vraiment réduit mes douleurs pendant les 18 mois de traitement.

Juillet 2015 : IRM de contrôle, CR (6 mois après) le NA est stable. Scanner crânien pour recherche des causes des douleurs otalgiques que j’ai toujours bien sûr: RAS.

Février 2016 : Consultation centre anti-douleurs chu lille Pr B : douleurs neuropathiques probablement suite d’un zona : on essaye la prégabaline que j’arrête assez vite car m’empêche d’uriner.
Juillet 2016 : IRM de contrôle, pas de CR, c’est le pr V. qui doit le faire, je ne m’étonne pas c’est comme d’hab.

Décembre 2016 : CR du Pr V. Le NA a grossi, monsieur il faut maintenant penser au traitement : chirurgie (25% de risque de perdre l’audition) ou GK (quasi sûr que l’audition va baisser progressivement, jusqu’à quel point , on ne sait pas). Il m’adresse au Dr R. chu lille (qui travaille maintenant sur le GK à la place du Pr B.) pour explication sur GK afin que je prenne une décision.
Un peu abasourdi, je ne m’attendais pas à cette nouvelle surtout 6 mois après l’IRM et après quelques années de stabilité. Je n’ai même pas pensé à demander les nouvelles dimensions du NA ou pour avoir une copie du CR de l’IRM. J’imagine que j’aurai l’info encore dans 6 mois si j’arrive à voir le Dr R. d’ici là (la semaine dernière le courrier n’était toujours pas parti après 3 semaines).

Bref, j’en suis là, toujours avec mes otalgies et mes acouphènes qui augmentent un peu. En parcourant le forum, je m’aperçois que je ne suis pas le seul « neurinomé » concerné par des otagies sur l’oreille atteinte et je me demande si malgré l’avis du Pr. V. ce n’est pas lié tout de même au NA : zona et NA sur la même oreille soit 2 maladies rares (oui le zona auriculaire est plutôt rare aussi) c’est quand même une drôle de coïncidence (un neurologue que j’ai consulté n’y croit pas non plus, les douleurs PZ sont très rares à mon age). Mais bon, je ne suis plus à une maladie rare près, j’ai aussi une rétinite pigmentaire qui est une maladie rare qui me fait perdre peu à peu la vue (Quitte à être bon à chopper des trucs rares j’aurais plutôt préféré gagner au loto J ).

Du coup, alors que j’étais plutôt partant pour les GK, je me demande si la chirurgie ne serait pas plus utile pour diminuer mes otalgies car l’opération supprime le NA au contraire des GK qui augmente le volume du NA dans un premier temps avant de le stabiliser. Mais il n’y a rien de moins sûr et les GK restent une alternative plus séduisante que l’opération même s’il faut attendre 3 ans avant de connaitre le résultat.

Après lecture du HS sur le NA de France acouphènes, j’en conclu également que la qualité des équipes thérapeutiques est également prépondérante dans le choix (opération / GK ) à faire. En ce qui concerne le CHU de Lille doit-on privilégier plutôt l’une que l’autre des méthodes au regard de ce critère ?
En effet j’ai lu le témoignage de Grenouille qui a eu des GK à Lille et pour qui ça n’a pas été une réussite, son NA ayant continué à grossir, le pr B lui avouant qu’il n’avait peut-être pas administré la bonne dose de rayons. Inutile de vous dire que je redoute que la même chose m’arrive, le pr V n’acceptant pas d’opération après GK selon Grenouille.
Vaut-il mieux aller à Marseille ou puis-je faire confiance aux équipes de Lille que ce soit GK ou opération ? Habitant Lille je ne sais même pas si j’ai le choix vis-à-vis de la sécu.

Le risque de 25% de perdre l’audition par opération me semble une estimation bien optimiste de la part du Pr V. si on regarde les stats. Mais bon c’est peut-être parce qu’il y a bien plus de NA de stade III et IV qui se font opérer et pour lesquels il y a peu d’espoir de conserver l’audition.

Si vous avez été traité à Lille (GK ou opération) et avez quelques réponses à ces questions je suis preneur de même que vos retours par rapport à d’éventuelles otalgies depuis la découverte de votre neurinome et si l’opération ou les GK les ont diminué. Ça fait maintenant 4 ans et demi que je dois supporter ces douleurs sans vraiment savoir quelles en sont les causes et c’est de plus en plus difficile.

Merci.

[Half]

Bonsoir Seb59,
Bienvenue à toi sur le forum et merci pour ta présentation. Tu recevras certainement d'autres réponses, merci pour ta participation.
Bien à toi,
Half

[eug]

Ahhhhh un chti !!!!

Jai pour ma part été opérée en 2012 à lille par Pr L (neurochirurgien) et pr V (orl). Je suis au boulot et je n'ai pas le temps d'écrire plus, mais je repasserai par ici ce soir.

Bienvenue ici en tous cas

[Jacou]

Bonjour Seb 59 !

Bienvenu sur le forum, même si tu t'en serais passé ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. J'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros (stade 3 à 4) pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kyné et patience (aujourd'hui encore)
J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros, beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer, pas de perte d'audition ni de problème facial ! En tout cas, il est raisonnable de faire confiance au service gamma knife à Paris la Salpétrière ou à Marseille (la Timone) ; j'ai peu d'info sur Lille ; s'ils te disent par exemple à la Salpétrière que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder !
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.

C'est ton droit de consulter par exemple à la Salpétrière, et comme moi qui ai traversé la France pour aller à Marseille, il n'y a pas de pb avec la sécu ; demande à ton médecin traitant de faire un mot...
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou

[Seb59]

Bonjour,

Je fais finalement confiance au Pr N.R. de Lille pour une intervention au Gamma Knife prévue le 16/03/17.
Le Pr R semble moins convaincu que le Pr C.V. sur le fait que mes otalgies chroniques soient indépendantes du NA mais on ne peut en aucun cas affirmer le contraire et donc aucune des 2 méthodes de traitement ne peut prétendre atténuer mon problème. De ce fait ce n'est malheureusement pas ce critère qui peut orienter mon choix. Je choisi donc la méthode la moins invasive même s'il y a parait-il un risque de voir apparaître secondairement une tumeur maligne induite par les radiations ionisantes. C'est le site de l'hôpital de Lariboisière qui l'indique :
http://www.orl-hopital-lariboisiere.com ... tique.html
On vous avez déjà parler de ce risque ?

Je vous tiendrai informés de mon expérience.
à bientôt.

[Jacou]

Bonjour Seb 59 !

Je reviens vers toi, d'abord pour t'encourager dans ton choix du gamma-knife, surtout pour un petit neurinome comme le tien ; je ne t'ai pas parlé de Lille, parce que j'ai beaucoup moins de retour d'expérience qu'avec Marseille ou la Salpétrière, mais c'est la même méthode.
Et puis, pour en avoir discuté avec pas mal de personnes, je ne suis pas d'accord pour parler d'un risque d'apparition de tumeur maligne à cause des gammas ; ce ne sont pas des rayons X, et la bibliographie ne montre pas de prévalence de ce type d'évolution fâcheuse. Ce sont des spécialistes qui le disent et le démontre par les stats ! Donc, confiance !

S'il y a quelque chose d'indépendant du neurinome, tu verras plus tard mais déjà c'est préférable d'arrêter la progression du neurinome pour l'audition et le reste !
Tiens nous au courant de la suite...

Nous sommes avec toi !
Jacou