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Gamma Knife.. c'est parti

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Mickey78
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Gamma Knife.. c'est parti

Message par Mickey78 » mar. 24 janv. 2017 21:30

Pris en charge depuis 14:30, je passe au rayon demain !!!
Premier jour : double douche betadine plus bain de bouche et pose du quateter ...
Presque trop tranquille c est aprem !!! :bienjoue:
La suite demain

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Coocky
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Coocky » mar. 24 janv. 2017 21:43

Bonsoir Mickey
Demain ... lever tôt et re-bétadine ! :fou_anim:

La journée de demain sera moins tranquille mais tout va bien se passer ;)

Donne nous des nouvelles .... je t'envoi plein d'ondes positives !

Jacou
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Jacou » mer. 25 janv. 2017 14:41

Bonsoir Mickey

Soit tranquille et zen ; ce n'est pas une opération chirurgicale !
Patience et à bientôt avec tes impressions sur le forum

Amicalement, Jacou

Mickey78
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Mickey78 » jeu. 26 janv. 2017 20:12

Tout c.est. J'en passé. Merci pour votre soutien. Je suis un peu ko. Je ferais un débriefing d'ici la fin de semaine

Gaymes
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Gaymes » dim. 19 févr. 2017 23:56

Bonsoir Mickey78,

J'ai suivi, sur ce forum, votre expérience, votre choix GK et jusqu'à votre traitement GK.

J'espère que tout ce passe bien depuis... pourriez-vous nous rassurer en donnant quelques nouvelles suite à votre retour à domicile après le traitement GK ?

Merci beaucoup à vous; nos témoignages à tous, ici, sont tellement précieux...

Mickey78
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Mickey78 » sam. 11 mars 2017 21:35

Bonjour à tous,
Désolé pour le retour tardif mais le temps passe vite.
Que dire de mon passage aux rayons gama?
Commençons par la logistique.
Je suis convoqué pour 14:00 et je.ai régler ma pré admission bien en avance.
L'acceuil a été sympa et rapide. Mais ma déception vu grande quand on m a indiqué que je serais en chambre double. Au vu de la remarque de l'infirmière ( vous n'êtes la que pour 48h), je me demande si ce n'est pas systématique ??
Et puis plus rien... un aprèm à tourner en rond ... On vous pose le cathéter pour la perfusion du lendemain. Explique qu il faut faire 2 douches à la bêtadine et voilà .... une rapide passage du docteurB vers 20:00 ,pour savoir si j ai des questions'
Je connais le protocole par cœur donc non RAS.
Le lendemain à 6:00 tout s'enchaîne. Pas de petit déjeuner, douche, tenue de patient et direction le bloc.
Il caille un peu ( heureusement on a une couverture chauffante. On m expliqué ce qu il va se passer .... je flippe un peu et j ai faim. Normal.
La pose du casque n'est pas désagréable en soi. Les 4 piqûres anesthésiantes sont elles un désagréable moment à passé...
Direction l'irm, c.est long et j.ai un peu de mal à déglutir . C.est pour la bonne cause donc patience.
J.enchaine sur les images 3D. Le moment est plus court et la machine plus supportable.
Retour dans la chambre au bout d.une heure.... ( no comment)...
et je prends un petit déjeuner à la paille bien mériter.
Pour le casque pas de douleur ( ça sert juste un peu la tête) par contre bouger la tete avec n est pas génial et je me coince assez souvent'...
14 :00 direction vers le gamma Knife.
On doit passer par l.exterieur... BIZARRE et et en plus il caille.
SURPRISE ils ont la machine ICÔN. Mais pourquoi un casque alors? L.infirmiere me dit que ça.est pour ne raison de précision.
On est pas trop mal installé... Ça passé tranquillement. On peut même faire des pause pipi.
1:00 après tout c,est bien passé...et on m enlevé le casque ( c.est pas très agréable sur le moment.) mais on est vite soulagé.
Je me sens un peu Ko mais je.ai une faim de loup. :fou_anim:
Retour dans la chambre, on me donne 2 doliman et pour le mal de tête...
Un gros dodo et on repart le lendemain.
Si vous avez des questions, n.hesitez pas .

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Coocky
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Coocky » sam. 11 mars 2017 21:44

Bonsoir Mickey

Merci pour ce déroulé des évènements qui est souvent le même pour tous et qui permet, aux nouveaux neurinomés, de savoir comment cela va se passer.

Tout est bien décrit ;)

Maintenant il te faut patienter et prendre soin de toi.

Bon WE !

Gaymes
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Gaymes » dim. 12 mars 2017 20:18

Merci Mickey78 pour ton récit de cette intervention. J'y passe le 24 mars prochain...
Question sur l'après hôpital : comment étais-tu moralement, physiquement ?

As-tu eu besoin de prendre des jours d’arrêts ?
Est-ce le Professeur à l’hôpital qui en prescrit spontanément à la sortie de l’hôpital ? Si oui combien de temps ?

Merci pour tes réponses.

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Coocky
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Coocky » mar. 14 mars 2017 11:08

Gaymes a écrit :

As-tu eu besoin de prendre des jours d’arrêts ?
Est-ce le Professeur à l’hôpital qui en prescrit spontanément à la sortie de l’hôpital ? Si oui combien de temps ?

Merci pour tes réponses.
bonjour Gaymes,

Le professeur ne te prescrira pas d'arrêt maladie c'est ton médecin traitant qui doit le faire.

Personnellement j'avais pris une semaine pour "souffler" et surtout décompresser un peu la tension que j'avais eu avant de faire les GK, du fait que je ne connaissais personne qui les avait fait avant moi. Mais ils n'aurait pas été forcément nécessaire. Certaines personnes reprennent le travail de suite après.

Toutefois si tu as la possibilité de te faire prescrire quelques jours n'hésite pas cela ne peut que te faire du bien ;)

Il faut savoir "penser à soi" et ... "écouter son corps" comme je le dis souvent.

Bonne journée

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Anma
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Anma » mar. 14 mars 2017 12:04

Gaymes a écrit :Merci Mickey78 pour ton récit de cette intervention. J'y passe le 24 mars prochain...
Question sur l'après hôpital : comment étais-tu moralement, physiquement ?

As-tu eu besoin de prendre des jours d’arrêts ?
Est-ce le Professeur à l’hôpital qui en prescrit spontanément à la sortie de l’hôpital ? Si oui combien de temps ?

Merci pour tes réponses.

Bonjour Gaymes,

A la sortie de la Pitié, je me sentais tellement soulagée....mais perso extrêmement fatiguée, surement du au relâchement de la pression que je m'étais mise ( grosse angoisse pour moi concernant la pose du cadre).
J'aurais pu reprendre le boulot directement, mais je me suis faite arrêter par mon généraliste ( 15 jours de mémoire...pendant les fêtes de fin d'année). Et ça m'a fait beaucoup de bien, et ce fut très utile pour me requinquer !
Mais bien suffisant aussi ! J'avais hâte de retourner bosser ;)

virginieg
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par virginieg » mar. 11 avr. 2017 20:48

Mickey78 a écrit :Bonjour à tous,
Désolé pour le retour tardif mais le temps passe vite.
Que dire de mon passage aux rayons gama?
Commençons par la logistique.
Je suis convoqué pour 14:00 et je.ai régler ma pré admission bien en avance.
L'acceuil a été sympa et rapide. Mais ma déception vu grande quand on m a indiqué que je serais en chambre double. Au vu de la remarque de l'infirmière ( vous n'êtes la que pour 48h), je me demande si ce n'est pas systématique ??
Et puis plus rien... un aprèm à tourner en rond ... On vous pose le cathéter pour la perfusion du lendemain. Explique qu il faut faire 2 douches à la bêtadine et voilà .... une rapide passage du docteurB vers 20:00 ,pour savoir si j ai des questions'
Je connais le protocole par cœur donc non RAS.
Le lendemain à 6:00 tout s'enchaîne. Pas de petit déjeuner, douche, tenue de patient et direction le bloc.
Il caille un peu ( heureusement on a une couverture chauffante. On m expliqué ce qu il va se passer .... je flippe un peu et j ai faim. Normal.
La pose du casque n'est pas désagréable en soi. Les 4 piqûres anesthésiantes sont elles un désagréable moment à passé...
Direction l'irm, c.est long et j.ai un peu de mal à déglutir . C.est pour la bonne cause donc patience.
J.enchaine sur les images 3D. Le moment est plus court et la machine plus supportable.
Retour dans la chambre au bout d.une heure.... ( no comment)...
et je prends un petit déjeuner à la paille bien mériter.
Pour le casque pas de douleur ( ça sert juste un peu la tête) par contre bouger la tete avec n est pas génial et je me coince assez souvent'...
14 :00 direction vers le gamma Knife.
On doit passer par l.exterieur... BIZARRE et et en plus il caille.
SURPRISE ils ont la machine ICÔN. Mais pourquoi un casque alors? L.infirmiere me dit que ça.est pour ne raison de précision.
On est pas trop mal installé... Ça passé tranquillement. On peut même faire des pause pipi.
1:00 après tout c,est bien passé...et on m enlevé le casque ( c.est pas très agréable sur le moment.) mais on est vite soulagé.
Je me sens un peu Ko mais je.ai une faim de loup. :fou_anim:
Retour dans la chambre, on me donne 2 doliman et pour le mal de tête...
Un gros dodo et on repart le lendemain.
Si vous avez des questions, n.hesitez pas .

Bonjour

Voila moi mon neurinome mesure 10 mm depuis le mois de novembre 2016 (découverte par IRM) il est a gauche et j'ai 37 ans.

J'ai rencontré un neurochirurgien a Marseille en mars qui m'a annoncé que les GK étaient tout à fait faisables pour mon cas et qu'au contraire valait mieux le faire tant que j'avais encore une audition parfaite (en effet, elle n'a pas encore bougé) hormis l'acouphène (mais j'ai fini par m'y habituer) je n'ai pas d'autres symptômes pour l'instant (pas de vertiges etc) donc l'erreur à ne pas faire et que j'ai faite c'est que je suis allée chercher des témoignages de personnes qui avaient fait les GK sur le web et bien évidemment je suis tombée sur des témoignages ou ça s'était mal passé et où ils avaient eu des séquelles .... donc maintenant je flippe ..... en fait mon raisonnement est le suivant : tant que je supporte mon acouphène et que je n'ai pas d'autre symptôme, je ne fais rien et le jour où on me dit qu'il a grossit (surveillance IRM tous les 6 mois) je vais à Marseille. Parce qu'en fait ma plus grande peur, c'est qu'après les GK, mon acouphène devienne insupportable ou alors j'ai lu des gens qui avaient eu des soucis oculaires après ou des maux de tête permanents.... bref je ne sais pas quoi faire et c'est dur d'arriver à parler avec des personnes ayant la même chose car on reste rares à avoir ça apparemment.
Est-il possible de se donner nos numéros de tél pour partager ton expérience GK, savoir comment ça va maintenant, si tu as eu des séquelles ????
Merci, à bientôt j'éspère..
Virginie

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Anma
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Anma » mer. 12 avr. 2017 13:53

Bonjour virginieg,

J'ai fait les GK en 2014, j'avais 34 ans et un neurinome de 1.7mm (découvert en mai 2014 suite à une crise de surdité brusque) qui grossissait >> Donc il fallait agir

Mon audition était correcte ( très très légère perte sur certaine tonalités), et je n'avais pas de vertiges.

Je n'ai eu aucunes séquelles des GK !

Depuis mon neurinome est passé à 12 mm, j'ai perdu un peu d'audition, et les acouphènes sont toujours présentes, mais ne me gênent pas au quotidien.

Bon courage

virginieg
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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par virginieg » jeu. 13 avr. 2017 09:11

Merci Anma pour ces infos !!!

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Re: Gamma Knife.. c'est parti

Message par Coocky » jeu. 13 avr. 2017 09:25

Bonjour Virginieg

Je t'invite a lire mon témoignages et celui des personnes traitées par GK ;)

Comme beaucoup d'entre nous "aucune séquelle" après les GK.

Bonne journée

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