Emplois/neurinome/surdité

[amelin]

Bonjour, j'ai été opéré mi mai d'un neurinome stade IV à l'oreille gauche et de ce fait suis complètement sourde à gauche (ce qui me pose problème pour savoir d'où vienne les sons) avec des problèmes de "flottement" à l'extérieur - il ne s'agit pas de vertiges à proprement parlé mais c'est très gênant surtout par temps très clair - de plus j ai des accès de fatigue importants - je suis infirmière libérale et je suis très inquiète quant à mon retour au travail - les tournées sont très lourdes physiquement et humainement et intellectuellement étant seule devant le patient - J'ai l'impression d'être très mal conseillé par mon ORL (pas un mot sur un appareillage quelconque !) Il faut prévoir à l'avance pour avoir une remplaçante et je ne sais pas si j'ai droit à une aide ou même au statue de RQTH - Pour la voiture également j'ai repris des que je m'en sentais capable - soit environ 1 mois après l'opération

[olivier40]

Bonjour Amelin,
Bien sûr que si,tu as le droit au RQTH ,faut que tu ailles voir ton médecin de travail ou ton médecin traitant...
Il te remplira le document. ..
-Côté étourdissements c'est tout à fait normal....Tu ne as plus qu'un gyroscope...
c'est pour cette raison qu'il te faut travailler ton vestibulaire droit...à fond...
-Côté fatigue,ce reposer au maximum et faire abstraction aux acouphènes avec un bruit blanc ambiant.
-Lorsque tu obtiendras ta RQTH,tu pourras avoir éventuellement un aménagement de ton poste de travail.
Courage.
Olivier

[Christine123]

Petit sondage:
Avez vous eu un changement professionnels suite à cette surdité ?
Ou continuez vous à exercer votre Métier avec des restrictions?
Avez vous fait valoir la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) à votre employeur?

Bonsoir,
J'ai repris mon travail en mi-temps thérapeutique.
Oui, j'ai fait valoir ma RQTH
Oui, j'exerce mon métier avec des restrictions. En fait, j'ai vu le médecin du travail pendant mon arrêt maladie. Il a pu se rendre compte à quel point j'étais mal.
Il a pu voir l'évolution des effets secondaires (vertiges invalidants, hyperacousie, acouphènes...). Et donc, pour le coup, ma reprise est plus facile.
J'ai aussi une bonne Directrice qui s'implique beaucoup.

[didmariepo]

Bonjour
J ai 59 ans , j' ai été Operé en Novembre 2015 d' un neurinome de l acoustique coté droit , j' étais pratiquement sans audition avant , donc comme le chir a tout retiré , donc pas du tout d audition du coté droit maintenant .
Je travaille dans une fonderie aeronautique qui fabrique les bruts d' aubes de Moteur d' avion militaire et civil et je suis valideur de process de fabrication ..entre autre . je passe assez peu de temps à l atelier , bien sur plus bruyant que les conditions de bureau . Plusieurs conversation simultanées au bureau et je décroche , car ce n est que brouhara incompréhensible pour moi.
C est la même chose avec les bus qui proviennent coté opéré et que je n entends pas ....mais version beaucoup plus dangereuse ....Je suis une sorte de mort vivant , tellement j' ai eu de la chance .....et toujours dans des situations ordinaires , c est dur de rester vigilant en permanence .
Je n ai pas repris le travail sans être vérifié et validé par un de mes collègues qui a surveillé mes décisions .
Par contre à cause de mon rythme de travail , de mon aspect pas très engageant au début , de mes fatigues en fin de 2 ème jour de travail j' ai été écarté de tout nouveau projet type développement top speed , et cela va rouler ainsi jusqu'à ma retraite à 60,5 ans , au rythme pépère ....et c est tant mieux .
La hiérarchie a été compréhensive sans difficultés particulières , Merci à eux , lors de mes entretiens individuels ,J' ai annoncé que je ferai au mieux de ce je peux ...cela a été accepté .
EN mi-temps pendant 7 mois , puis au 3/5 , et maintenant au 4/5 jusqu a la retraite pour couper la semaine en 2 .
Le monde aéraonautique étant à fond en ce moment, j' ai du mal à suivre le rythme élevé de production et suis souvent fatigué le deuxième jour .
J ai bien sur , hérité d une parlysie faciale à la sortie du bloc , mais cela a bien évolué et mon visage est presque symétrique au repos , un peu moins quand je cause des choses . Mais ce qui m' a vraiment handicapé , c est le manque de larmes dans l'oeil et la sensibilité au soleil , ce qui implique port de casquettes à longue visière ( type djeuns ) à l exterieur et lunettes de soleil . C est beaucoup plus vivable pour moi , les jours de ciel gris pluvieux .

J ai fait un dossier MDPH accordé recevable en Janvier 2017 , et je viens de recevoir au 25 Septembre 2017 la réponse de ces fonctionnaires de Seine Saint Denis qui m accordent les droits suivants .
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
Orientation professionnelle

Ai je droit à une subvention pour l achat de mes futurs appareils auditifs ( je suis plutot pressé à cause des incidents dangereux de la vie ordinaire du type rencontre avec les bus ) ???
Si pas de subvention par MDPH ( J attends leur réponse à un mail ), l assistance sociale m indique que la sécu + Mutuelle + fonds Handicap très peu utilisés de ma boite pourrait faire la totale aussi .....wait and see !!! .

Donc , c est pas la panaçée mais juste 18 mois à tenir jusqu'à la retraite . Je n attends plus rien de valorisant du coté professionnel , c' est connu et accepté . Et cerise sur le gateau , Mon petit fils de 10 mois s est enfin habitué à mon visage et nous vivons tous les 2 enfin du pur bonheur .
Voili voilou ...
Courage à tous ceux qui patientent devant la glace de leur salle de bain , attendant les rictus de progrès de leur visage .

[Seboulili]

Bonjour, Pour les appareil tu peux solliciter le CPH à demander auprès de la mdph....délais assez longs. Je te conseille de te rapprocher d'un audioprothésiste digne de ce nom il doit te proposer un dispositif a l'essai....si celui ci est concluant demande un devis et transmet le a ton dossier CPH. Tu as également une participation employeur possible par le biais de l'agefiph. Pour ma part le dispositif bi cross (surdite complète à droite et 60% à gauvhe) m'à coûte 2500 euros j'attend le versement des aides. Cordialement.

[Suz75]

Bonjour,
J’ai eu une double malchance, je venais d’envoyer ma démission lorsque le neurinome a été diagnostiqué. Le nouveau contrat était déjà signé. Je pensais que les symptômes que je ressentais à ce moment-là étaient causés par le stress. Mon nouvel emploi s’est avéré chaotique et je n’ai pas pu tenir durant la période d’essai. J’ai essayé de trouver un autre emploi dans la foulée, mais le neurinome en a décidé autrement. Je ne pouvais plus me présenter correctement. Au moment de l’opération, j’étais donc sans emploi. Comme j’ai une paralysie faciale et du nerf oculomoteur suite à l’opération, je porte une occlusion totale de l’œil pendant une période indéterminée et ne pourrai pas chercher un nouvel emploi dans cet état.

Je me demande, si dans mon cas, je devrais faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé pour pouvoir bénéficier des mesures pour retrouver un emploi, du moins temporairement. Je suis sourde d’une oreille suite à l’opération et j’ai des acouphènes.

J’ai du mal à comprendre à quel moment il faut commencer cette demande et quel organisme peut donner des renseignements pour comprendre les différences entre les procédures qui existent pour bénéficier d’une aide. Contacter une assistante sociale de la Sécurité Sociale ?

Je vous remercie par avance de vos conseils.

[Jacou]

Bonjour Suz75 !

Pour cette situation délicate et stressante, il te faut sans tarder monter un dossier à la MDPH, avec un mot détaillé de ton ORL par exemple. Cela est prévu pour de tels cas. Meilleure santé prochainement quand même !
Amicalement, Jacou

[eug]

A savoir que l'AGEFIPH ne prend en charge une partie que pour les personnes en emploi. Recherche d'emploi ils ne prennent rien (conformé le mois dernier par l'assistante sociale de la médecine du travail). Tenter un dossier MDPH avec RQTH et PCH

[Suz75]

Merci beaucoup pour vos réponses.
Je suis actuellement en arrêt maladie, et j'espère que je serai renouvelé, je perçois donc des IJSS en ce moment, mais cela va sûrement s'arrêter un jour....
J'ai chargé le formulaire RQTH. Quel médecin peut aider à le remplir ? Le médecin traitant ou l'ORL qui a opéré ? Je n'ai aucun document pour prouver mon état. Dans le compte-rendu opératoire aucune information non plus. Le médecin traitant ne peut donc pas vraiment m'aider. J'ai un premier rdv de contrôle à l'hôpital dans 2 semaines. Je vais leur montrer le formulaire....

[eug]

La MDPH exige il me semble que la partie ORL soit remplie par un... ORL ...

Ce que je fais, je fais remplir la partie ORL par mon ORL, le reste par mon médecin traitant.

La premiere demande je l'ai fait seule, j'ai tatoné, je me suis plantée, le dossier est revenu 3 fois incomplets...
La, ce que je ne savais pas, c'est que la medecine du travail a un service d'assistantes sociales pour aider à remplir le dossier, du moins la partie non médicale. J'ai fait mon renouvellement il y a un mois, j'ai été reçue par l'assistante sociale de la médecine du travail, elle a tout vérifié, et envoyé le dossier elle même par mail à la MDPH. Gain de temps estimé : 3 mois de paperasse

Donc si tu peux, prends rdv avec ton ORL et ton médecin traitant, en même temps prends rdv avec ton médecin du travail pour qu'il te prenne rdv avec leur service social

J'espère t'avoir aidé un peu

Et tant que tu perçois les IJSS et que tu es salarié, tu as droit à la RQTH et surtout à l'AGEFIPH, alors n'hésite pas !

[Suz75]

Merci beaucoup Eug pour cette réaction rapide.
Malheureusement, je suis sans emploi en ce moment (licenciement pendant la période d'essai quelques semaines avant l'opération), je ferai remplir le dossier RQTH et je verrai bien si cela sert à quelque chose dans mon cas

[Suz75]

Bonjour à tous,

Finalement, mon dossier RQTH (la partie médicale) a été rempli par un médecin ORL de l’hôpital pendant la visite de contrôle. Je ne sais pas si c’est courant, il a tout simplement pris le temps pour le faire et je lui en suis très reconnaissante. J’ai rempli le reste du dossier moi-même, j’ai mis plusieurs jours et je me sentais totalement vidée à chaque étape. La concentration est toujours difficile, j’ai besoin de tout vérifier et revérifier. Quand je me déplace d’une pièce à l’autre, j’ai déjà oublié ce que j’ai voulu faire et cela m’arrive des dizaines de fois par heure. J’ai vu une assistante sociale de l’Assurance Maladie (CRAMIF) quelques jours après l’envoi de mon dossier RQTH, elle m’a indiquée qu’elle aurait bien pu m’aider avec ce dossier. C’est bon à savoir. Elle pense que j’aurais une réponse aux alentours de Noël….Je suis en arrêt maladie jusqu’à fin septembre et devrais, en principe, chercher un nouvel emploi à partir d’octobre (J’ai perdu mon dernier poste pendant la période d’essai quelques semaines avant l’opération). Je ne me sens pas prête. Je vois toujours double dans les coins de l’œil, lorsque je tourne la tête, les images sont saccadés, comme un film qui tourne trop lentement. Les douleurs dans la nuque deviennent insupportables au bout d’une heure de travail sur l’ordi. L’équilibre en souffre aussi. Je suis comptable de métier et j’ai géré une petite équipe internationale. Pour le moment, je ne me vois pas revenir dans mon métier. J’ai la tête dans les nuages….c’est la partie invisible de nos sequelles post-opératoires. Et la paralysie faciale se voit toujours, surtout en fin après-midi mon visage se fige. Comme je n’ai pas d’employeur, un mi-temps thérapeutique n’est malheureusement pas possible dans mon cas. Il ne me reste plus qu’à espérer d’avoir mon statut de travailleur handicapé dès que possible pour pouvoir accéder à un poste adapté pendant le temps nécessaire.