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4ème IRM après GK

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Velyne
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4ème IRM après GK

Message par Velyne » sam. 21 oct. 2017 13:37

Bonjour d'une revenante !
C'est vrai que quand tout va bien on ne va pas beaucoup sur le Forum... on ne veut plus trop y penser... ;)

Mais après cette quatrième IRM après GK je suis un peu déçue car mon "petit pois" n'a pas bougé cette fois-ci. Il a déjà diminué de 30 % lors de la 3ème IRM donc je m'estime chanceuse surtout que je ne ressentais plus aucun vertige.
Mais depuis 3 semaines environ j'ai à nouveau quelques "tournis" en position allongée quand je me retourne un peu rapidement, ou lorsque je reste un moment assise et que je me relève, j'ai la sensation d'être "bizarre".
Rien de grave mais je me pose des questions et surtout peur qu'il ne regrossisse et retrouver mes problèmes du début (2012/2013).
J'ai RDV avec le Professeur B semaine prochaine, on verra ce qu'il en dit mais j'aimerai avoir votre avis ? Cookies ou quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de problèmes au bout de 2 ans après les GK ?
Merci de vos réponses !
Velyne :(
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celinel
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Re: 4ème IRM après GK

Message par celinel » sam. 21 oct. 2017 21:45

Bonjour Velyne,
Me concernant, Mon NA n'a toujours pas diminué. Après les GK, il a un peu grossit et puis il est revenu à sa taille de départ.
Après 4,5 ans, j'ai eu un mauvais épisode de vertige, surdité etc...
Tout s'est plutôt bien calmé sauf le tournis lorsque je me couche le soir, beaucoup d'instabilité pendant la journée et de douleur dans l'oreille en fin de journée
D'après ce que j'ai compris, si le NA se nécrose, il peut frotter sur le nerf et continuer à "l'abimer".

Céline

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Velyne
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Re: 4ème IRM après GK

Message par Velyne » dim. 22 oct. 2017 09:51

Bonjour et merci Céline de ta réponse.
Pas très rassurant en effet ... vais voir mercredi avec Pr B de Lille. Pour l'instant je n'en souffre pas vraiment, sauf tournis comme toi, allongée. Pas de maux d'oreilles non plus et j'ai la chance qu'il ait déjà un peu diminué. Mais moralement l'anxiété bien sû et toujours sur le "qui vive". A bientôt après visite.
Que disent tes médecins ?
Bon dimanche. Velyne ;)
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celinel
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Re: 4ème IRM après GK

Message par celinel » dim. 22 oct. 2017 10:46

Bonjour Velyne,
Quand je vais chez les ORL et qu'ils voient mes IRM, ils me disent "bon ben vous avez eu la chance d'entendre bien jusqu'à maintenant; pour le reste faite de la kiné vestibulaire. Pour les douleurs, rien à faire".
Tant que le NA ne grossit pas, je pense que la médecine traditionnelle n'a pas trop de solution.
Du coup de mon coté, je demande aux pharmaciens de me donner des plantes pour la concentration et la stimulation cérébrale. J'ai des acouphenes très basse fréquences (style camion qui fait vibrer les fenêtre) et les plantes vasodilatatrices sont très efficaces sur moi pour ce problème.
Après sur Youtube, j'ai vu des exercices pour travailler l'équilibre qui ont l'air doux.

Bon dimanche à toi
Céline

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Re: 4ème IRM après GK

Message par Coocky » dim. 22 oct. 2017 19:08

Bonjour Velyne

Ton NA a déjà diminué de 30% c'est déjà une bonne chose. Tu sais il se peut qu'il ne diminue pas a chaque fois. ;)

Quant à tes :
"tournis" en position allongée quand je me retourne un peu rapidement, ou lorsque je reste un moment assise et que je me relève, j'ai la sensation d'être "bizarre".
Ton neurinome a diminué mais il est toujours "accroché" sur les nerfs auditif et vestibulaire donc il est possible qu'un peu d'inflammation te donne ces sensations.
Mais cela peut venir aussi d'autre chose ex : problème aux cervicales .... puisque cela te le fait lorsque tu te retournes rapidement ou change de position. Il faut trouver l'origine.

Tiens nous au courant si tu le veux bien ;)

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Velyne
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Re: 4ème IRM après GK

Message par Velyne » mer. 25 oct. 2017 10:15

Bonjour Cooky
Je reviens du RDV avec Pr B, tout va bien, le neurinome continue à se nécroser légèrement, c'est en bonne voie d'après lui.
Mme D, lors de l'IRM m'avait dit qu'il n'avait pas bougé, mais en calculant le volume s'est aperçu qu'il avait un peu diminué. Je n'ai pas les mesures, je dois attendre le CR chez mon médecin comme d'hab.

Oui bien sûr je me rends compte de la chance que j'ai qu'il ait déjà diminué il y a un an ! et on s'habitue vite au confort d'une vie "normale" c'est pour cela que les "tournis" revenant en étant allongée m'ont fait peur, ça surprend car je n'avais plus rien depuis 1an et demi et l'angoisse que ça revienne ! Je gère en étant prudente et en reprenant la marche plus régulièrement qui me fait beaucoup de bien pour l'équilibre.

Donc bon espoir pour ceux qui ont eu les GK, j'espère que pour toi Céline ça va s'arranger, le principal étant qu'IL se soit stabilisé !
Pour l'audition, ça baisse aussi pour moi de cette oreille mais je m'y habitue, et je n'ai pas de bruits spéciaux ni acouphènes non plus. Donc pas question d'appareil pour l'instant. :oreilles:
J'espère que ça va bien pour toi aussi Cooky ? merci d'être toujours là pour nous ! :bisou2:
Velyne :sourire:
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Re: 4ème IRM après GK

Message par Serge » jeu. 26 oct. 2017 13:46

Coucou Velyne,

Super content pour toi de ces bonnes nouvelles.

Au plaisir,
:bisou2: Serge

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Re: 4ème IRM après GK

Message par Velyne » ven. 27 oct. 2017 12:12

Coucou Serge ! content de te "revoir" !
Oui, j'ai eu un peu peur les tournis revenant de temps en temps ... c'est sûr qu'on est très perceptible au moindre vertige après des épisodes pénibles ....
Donc je gère ... j'espère que tu vas bien.
Velyne :bisou:
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Re: 4ème IRM après GK

Message par Coocky » lun. 30 oct. 2017 22:29

Coucou Velyne,

Super bonne nouvelle ! ;)

Maintenant "vis ta vie" normalement et oublie ton neurinome :fou_anim:

Bon WE :bisou2:

JFParis
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Re: 4ème IRM après GK

Message par JFParis » ven. 26 janv. 2018 16:31

Bonjour
Quand on a un neurinome, je pense qu’on doit vivre dans sa tête avec un peu « une épée de Damoclès « , en tout cas c’est ce que je ressens et on devient tout naturellement hypersensible, moi, ça me parait normal, c’est qu’an de même une tumeur au cerveau. Moi, j’ai acquis une sorte de carpe diem, c’est nouveau, et puis France acouphènes, parler’ en parler, échanger, et ceci aide non pas aà oublier mais à intégrer, je fais de l’acuponcture pour m’aider à vivre avec par exemple.
JFParis

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5ème IRM après GK

Message par Velyne » dim. 25 nov. 2018 18:05

Bonjour à tous d'une revenante.
Bonne nouvelle : 5ème IRM après GK de 2015, le "petit pois" continue à se nécroser doucement : 176mm3 au lieu de 186mm3 en octobre 2017. Plus aucun vertige ni manque d'équilibre même si quelques fois il parait que dans la rue je "dévie" un peu de ma trajectoire !
Audiométrie : l'audition de l'oreille traitée n'a pas bougée depuis l'année dernière, donc cela fait 3 ans. Le Pr. B. m'avait dit que je perdrais complètement l'audition de cette oreille. Pour l'instant pas encore besoin d'appareil, j'entends moins bien c'est sûr mais je m'y fais et l'autre oreille prends bien le relais donc pas trop gênée pour l'instant.

Reçue par le Pr T (car le Pr B est en retraite) Il est accueillant et à l'écoute. Lui dit qu'il pourra se prononcer l'année prochaine sur ce qui est de l'audition, il se pourrait que je ne perde pas la totalité. Il faut attendre au moins 4 ans pour le savoir.

Voilà je voulais donner de bonnes nouvelles pour tous les nouveaux "neurinomés" les GK ça marche ! et pourtant en 2015 j'avais très peur de l'après … et ai longtemps hésité avec l'opération. Merci encore à tous ceux qui m'ont conseillée, n'est-ce pas Coockie ?. ;)

Velyne
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Re: 4ème IRM après GK

Message par Coocky » dim. 25 nov. 2018 20:19

Coucou Velyne ;)

Contente de te lire avec une bonne nouvelle !

Je compte sur toi pour nous faire un témoignage pour notre revue nous avons besoin de parler "neurinome" et de rassurer les neurinomées et comme tu le dis si bien les GK çà marche !

Les neurochirurgiens ont trop l'habitude de dire qu'on va perdre l'audition et j'essaie au mieux de les démentir car ce n'est as systématique du tout.
Peut être annoncent ils le faux pour ne pas se trouver en porte à faux après mais en tout cas beaucoup de personnes gardent de l'audition.

Laisse le petit pois se nécroser il peut le faire encore pendant 6 à 7 ans.

Bonne soirée ;)

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