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Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

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Sandrine05
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Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » mer. 28 févr. 2018 14:47

Bonjour à tous, tout d'abord je tiens à remercier tous ceux qui permettent l'existence de cette association, de ce site et de ce forum.

Lorsque j'avais 20 ans (en 2000), une boule s'est mise à pousser sous mon bras droit, durant 2 mois, pour atteindre environ 30 mm. Comme à l'époque j'utilisais énormément de déodorant très industriels je pensais que c'était une conséquence. En 2015, après l'ablation j'ai appris qu'il s'agissait d'un schwanome mammaire.

Fin aout 2017 une sensation d’anesthésie locale est apparue dans la bouche (à gauche). En septembre, un gros acouphène est survenu lui aussi du jour au lendemain. Il faut savoir que suite à un gros accident de ski en 2014 où j'ai tapé la joue sur un arbre j'avais déjà un petit acouphène à gauche.
Fin octobre la sensation étrange s'est propagée sur tout le faciès gauche ainsi que dans toute la bouche (plus de gout à gauche et brossage des dents douloureux sur les gencives). Là je me suis quand même décidée de consulter. 2 mois plus tard (fin janvier 2018) on me diagnostique un stade 4 (on estime son existence à 15 ans, soit 3 ans après le schwanome mammaire). Opération prévue ce printemps (je n'ai pas encore de date).
J'ai fait de tests de grossesse car j’ai de grosses nausées permanentes depuis Noël et mes règles se sont stoppées. Je ne suis pas enceinte.
J'ai 2 filles et un bébé de 14 mois qui ne fait toujours pas ses nuits. Lorsque je la porte dans les escaliers (duplex) je me mets dos au mur car souvent je perds l'équilibre. Mais je suis sportive donc je compense et tiens bien sur mes jambes.

Je me suis habituée à tout sauf les nausées, j’ai donc débuté une rééducation vestibulaire et il apparait que j'ai un nystagmus. Les nausées se sont réduites. J'en profite donc pour faire du sport pour arriver à l'opération le plus en forme possible.
Je sais que je serai sourde d'une oreille et que j'aurai de la rééducation.

J'ai peur évidement, et j'attends la date.
Mais ma confiance et pleine et mon optimisme aussi, car pour mes filles je n'ai pas le choix.

Avez-vous déjà vu sur ce forum quelqu'un qui a déjà eu schwanome ailleurs en plus du neurinome auditif ?

Bien sûr, je soutiens tout ceux que je viens de lire. :sourire:

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Serge
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Serge » mer. 28 févr. 2018 22:26

Bonsoir Sandrine et comme on dit, sois la bienvenue sur ce forum même si tu t'en serais bien passée !

Pourrais-tu nous donner les dimensions exactes de ton neurinome ?
De quelle région es-tu et dans quel hôpital es-tu suivie ?

Concernant tes problèmes d'équilibre, et en attendant ton opération, tu pourrais peut-être te faire aider par un traitement médicamenteux (comme le Bétaserc par exemple).
Cela te rassurerait vis à vis de tes enfants.

Amicalement,
Serge

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » jeu. 1 mars 2018 09:03

Bonjour,

il fait 28 mm sur 25mm. Il y a encore du liquide sauf à un endroit où il se peut que ce soit "collé" avec le cervelet. Est ce que je peux mettre la photo de l'irm ?

Je suis dans les Alpes du Sud, département des Hautes Alpes (PACA). En fait j'ai de la chance, j'habite tout prés du centre de rééducation vestibulaire de Briançon.
Je suis suivie à Clairval sur Marseille.

Merci pour l'info du médoc pour l'équilibre mais tant que ce n'est pas dangereux pour le portage du bébé je vais tenir.
Une fois par semaine au moins je fais un gros footing dans la neige, un gros travail d'équilibre, entre le froid, le manque de repère et les appuies irréguliers et instables, c'est un bon entrainement.

En fait je pensais qu'une fois rétablie en moins de 2 mois (c'est on objectif ambitieux) la vie pourrai reprendre son cours normal, mais aprés mes lectures sur le forum, il apparaît que non.

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » jeu. 1 mars 2018 09:09

En fait je serai opérée par un orl chirurgien +un neurologue. Ils vont tout faire pour sauver mon nerf facial.

Jacou
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Jacou » jeu. 1 mars 2018 19:02

Bonjour Sandrine !

Je vois que tu as dû déjà lire plus haut ce que je disais à Domi74

..."je reprends quelques rappels de mon parcours : J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas, à Marseille, car il n'y en avait pas encore à la Salpétrière. J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes.
La chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effet significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit..."
Je te précise que pour moi, ils ont fait une exérèse partielle (pour limiter les dégâts) par chirurgie puis les gammas.

Dans ton cas Sandrine, tu as un neurinome un peu plus petit que le mien, mais peut-être aussi mal placé ? As-tu pensé à demander un avis d'expert en vue de voir la meilleure solution pour toi ? Pour cela tu devrais consulter soit à la Timone (où je suis allé), soit à la Salpétrière... Mais je ne voudrais pas te donner de faux espoirs ou plus de doutes, juste t'avertir qu'il y a a priori plusieurs solutions et que les chirurgiens n'en parle pas forcément...
Enfin, je te conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes (voir sur notre site internet...). Après toutes ces consultations il te faut te faire une opinion ; ensuite je te souhaite confiance et patience.
Bien cordialement, Jacou.

Nathou65
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » jeu. 1 mars 2018 23:45

Bonsoir Sandrine,
J'ai vu que tu as lu mon témoignage, tu sais donc que j'ai été opérée début février d'un neurinome juste un peu plus gros que le tien et que ça s'est bien passé :d . J'espère que ça t'encourage même si je sais bien que tu dois être en pleine période de doute et même d'angoisse, je suis moi même passée par là! Je ne connais pas les chirurgiens de Clairval mais je crois qu'ils ont bonne réputation et ma neurologue me les avaient cités en même temps que le Pr R. J'ai préféré choisir l'Hôpital Nord car il est plus près de chez moi et surtout parce que j'avais beaucoup apprécié l'article du Pr R. dans le numéro spécial neurinome (en plus contrairement au 1er chirurgien que j'avais vu il ne prend aucun dépassement - même si c'est pas décisif ça compte quand même!).
Comme te l'a dit Jacou n'hésite pas à demander d'autres avis surtout si tu as le moindre doute. Moi j'étais pas très à l'aise avec ça mais franchement je ne regrette pas d'avoir changé d'hôpital et de chirurgien en cours de route. L'essentiel est de se sentir en confiance.
Pour ta rééducation tu as de la chance d'être à côté du centre de rééducation de Briançon, on ne m'en a dit que du bien et je devais y aller après l'hôpital mais il y a eu un cafouillage dans la demande d'accord pour le transport et du coup la CPAM m'a refusé la prise en charge :colere: (il fallait que je fasse un chèque de 650 € sans être sûre d'être remboursée!!) Comme finalement je n'ai pas de vertiges, juste quelques petits déséquilibres, je suis rentrée directement à mon domicile mais je regrette un peu... En tous cas c'était très gentil de ta part de proposer de passer me voir si j'y étais allée!
Concernant ta question sur le schwanome mammaire, c'est bizarre mais moi aussi j'ai eu une boule sous le bras quand j'étais jeune (vers 16 ans je crois). On me l'a enlevée mais à l'époque (c'était il y a plus de 35 ans!) on ne m'a pas dit ce que c'était et je n'ai jamais entendu parler de schanome mammaire...
Voilà, n'hésite surtout pas à me contacter si tu as des questions ou simplement envie de discuter, je sais que c'est une période difficile et l'entourage ne comprend pas toujours bien nos interrogations et notre inquiétude.
Bon courage!
Amicalement
Nathalie

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » ven. 2 mars 2018 17:22

@Jacou :

Je te remercie, oui, j'avais bien lu ton récit. Alors le neurinome que je porte (je me refuse de dire"mon") est plutôt bien placé (dans le cervelet mais vraiment pas loin des nerfs vitaux, d'où mon impatiente pour l'opération) et la solution qui nous a été proposée est a priori la meilleure pour sauver le nerf trijumeau. Si jamais ils n’arrivent pas à tout enlever, les rayons seront utilisés. Ce qui m'inquiète est que j’ai déjà tous les symptômes avant, dont l'agueusie (les piments ont remplacé le sel et le poivre et le sucré n'est plus...je n'aime plus la glace Hagen Daas !!). Oui j'ai vu le hors série, je le prendrai plus tard probablement, aprés que le loyer soit passé :)

@Nathalie :

Merci pour ton retour qui me rassure.
J'ai confiance envers le doc qui va m'opérer, vraiment.
En tout cas même si tu regrettes de ne pas profiter de cet arrêt en centre de rééducation sache que j'espère être dans le même état que toi aprés mon opération. J'espère que tu trouveras la personne ressource qui pourra t'aider tout de suite.

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Thierry74
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Thierry74 » mar. 6 mars 2018 18:06

Hello Sandrine !

Je te remercie de tes encouragements et je te renvoie les miens. As-tu eu une date d'intervention ?

Autrement, j'ai bien aimé le Footing dans la neige et oui je suis également sportif donc je comprends tout à fait ce que tu ressens puisque je fais la même ! Bon dans la neige, vla le cardio....mais qu'est-ce que c'est bon quand tu peux associer neige et soleil. Je cours et compte reprendre l'anglaise et le kick dans pas longtemps...Je t'écris et ça me fait penser que j'ai oublié les pompes aujourd'hui :rire_anim:

Allez, au boulot !
Thierry :coucou:

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » dim. 11 mars 2018 15:50

Bonjour,

Nathou, j'ai repensé à ce que tu m'as écrit : que tu as aussi eu "une boule" sous le bras... Dés que j'aurai plus d'info à ce niveau je t'en informerai.


Oui, Thierry, mais j’ai baissé les bras, 2 semaines sans sport... Toujours pas de date, agueusie, nistagmus et gros accouphène ont eu raison de moi. Je ne suis pas si forte. Les nausées et la fatigue m'ont changé, je suis différente. Je ne suis plus "moi".

Irritable est mon quotidien.

Je me suis fait une raison, mais ne pas savoir quand, tout en sachant que c'est là, que cela me "grignote". Je n'arrive même plus à relativiser, depuis septembre les acouphènes me bouffent.

Nathou65
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » dim. 11 mars 2018 19:07

Coucou Sandrine,
Je vois que tu n'as pas trop le moral, je peux comprendre, l'attente est difficile surtout si tu n'as pas encore de date. En plus de savoir qu'on a cet intrus dans la tête, le fait de se sentir impuissant et de ne pas savoir si on sera mieux après l'opération est dur à encaisser.
Pour moi aussi ça a été une période un peu spéciale, je me posais plein de questions sur "l'après" et comment arriver dans les meilleures conditions à l'opération qui me faisait très peur. Au début j'étais à fond sur l'hygiène de vie, nourriture saine et marche à pied (je ne suis pas une grande sportive :P ) mais mon entourage avait un peu de mal à me suivre dans ces changements d'habitudes et surtout les sautes d'humeur qui allaient avec! Finalement j'ai complètement revu ma stratégie. Je me suis dit que puisque je craignais ce qui pouvait arriver pendant l'opération (ou de garder de grosses séquelles après), le mieux était de faire comme si il me restait à vivre que jusqu'à l'opération et donc il me fallait faire tout ce qui était important avant. J'ai fait un voyage avec ma fille, j'ai bien profité des fêtes de fin d'année, j'ai mangé tout ce qui me faisait envie :rougir_anim_base: (et j'ai bien fait parce qu'aujourd'hui je n'arrive plus à en avoir les goûts) et surtout j'ai mis de l'ordre dans mes papiers. Le dernier soir avant l'opération, sur mon lit d'hôpital j'ai préparé une lettre pour ma fille (au cas où) et j'ai rempli le formulaire de refus d'acharnement thérapeutique. Dit comme ça c'est un peu morbide mais ça m'a fait un bien fou, je me suis sentie plus sereine et le matin j'étais prête pour l'opération et pleine de confiance!
Alors je te conseille de toi aussi faire quelque chose qui te donnera l'impression de reprendre l'initiative, c'est ce qu'il y a de meilleur pour le moral!
Courage! Si tu as besoin de soutien n'oublie pas que le forum est là.
Tiens nous au courant.
Amicalement
Nathalie

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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » lun. 19 mars 2018 15:05

Merci Nathou,

ce n'est pas tant le moral mais mon corps qui est "déréglé".

J'ai une question : combien de temps es-tu en arrêt ? As-tu pu remarcher rapidement ?

J'espère que tu t'en remets bien, Thierry de Savoie également. Et même questions...

Date opération : 27 avril

Nathou65
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » lun. 19 mars 2018 16:18

Bonjour Sandrine,
Pour répondre à ta question, mon arrêt va jusqu'au 16/04, date de mon rdv avec le P. Ro... qui m'a opérée.
J'ai eu la chance de ne pas avoir de gros vertiges après l'opération (je n'en avais pas avant non plus) du coup je me suis levée le lendemain (pour quelques pas avec le kiné) et dès le surlendemain je pouvais aller aux toilettes toute seule :d (c'est idiot mais pour moi c'était primordial, j'ai horreur de devoir appeler pour le bassin). Maintenant je me déplace tout à fait normalement même si j'ai quelques déséquilibres quand je me penche ou si je tourne la tête trop rapidement.
Sinon ma convalescence se déroule assez bien... tant que je ne bouge pas trop de la maison et que je me repose au moins deux heures l'après midi. Sinon c'est rappel à l'ordre immédiat : élancements au niveau de la cicatrice et dans le cou, parfois maux de tête et surtout acouphènes! Pour l'instant pas de grande évolution depuis ma sortie. Je ne sais pas combien de temps durera cette fatigabilité extrême mais on me dit que c'est normal, ne serait-ce qu'à cause de l'anesthésie... Le plus embêtant c'est que dès qu'il y a du bruit autour de moi j'ai la tête complètement embrouillée , je n'arrive pas encore à savoir d'où viennent les sons et je ne comprends plus rien de ce qu'on me dit :fou_anim: . Tant que je suis avec des personnes qui savent pour mon opération ce n'est pas très grave, ils comprennent vite et répètent ou se déplacent du côté de "la bonne oreille", mais j'appréhende beaucoup le retour à la vie active, surtout les transports en commun (une heure de bus + métro + tramway pour aller au boulot) et en plus à la rentrée je vais sûrement travailler en open space...
C'est une bonne chose que tu aies enfin la date de ton opération, ça va à la fois te paraître très long et passer très vite! ;)
Si tu as d'autres questions n'hésite pas, si mon expérience peut servir c'est volontiers!
Amicalement.
Nathalie

Marie75
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Marie75 » lun. 19 mars 2018 17:07

Bonjour Sandrne

Ca y est la date de ton intervention est fixée et comme dit Nathou cela va te paraitre trés long et arrver très vite
Bon courage à toi pour cette attente !
Bon rétablissement à Nathou65

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » lun. 26 mars 2018 13:32

Oui merci Marie.

Nathou, avais-tu les symptômes que tu as déjà "avant ?
Es-tu sourde d'une oreille maintenant ? Savez-vous, si on obtient un statut différent avec une surdité d'oreille ?
Merci
ps : agueusie et acouphène et vertige encore plus fort : je sors de moins en moins mais je garde le moral et continue de travailler un peu.

Nathou65
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » lun. 26 mars 2018 14:20

Bonjour Sandrine
Concernant mon audition, c'est à peu près le seul problème que j'avais avant l'opération. Au début c'était juste difficile de comprendre certains mots au téléphone puis ça s'est aggravé et en deux ou trois mois j'ai vraiment eu une grosse baisse d'audition mais j'entendais encore un peu la plupart des sons, c'était juste le téléphone ou les conversations en milieu bruyant qui me posaient problème.
Aujourd'hui je suis complètement sourdre de l'oreille gauche. J'ai rdv demain avec mon ORL et je vais lui poser la question pour le statut d'handicapé, d'après ce que j'ai pu lire sur le forum il faut déposer une demande mais je ne sais pas exactement en quoi ça consiste ni si ça a vraiment un intérêt dans mon cas.
En tous cas, même si ça ne me gêne pas trop tant que je suis à la maison, je peux te dire que j'ai beaucoup de mal dès que je sors. Je n'arrive pas encore à situer l'origine des sons ni leur importance. J'ai repris le métro il y a quelques jours et ça a été difficile, des jeunes discutaient derrière moi et j'avais l'impression qu'il s'agissait d'une bagarre, j'étais vraiment pas tranquille. Et dans la rue c'est pas évident non plus, surtout qu'en plus je dois me concentrer pour "marcher droit" :fou_anim:
Les acouphènes j'en avais parfois mais pas très forts et pas très longtemps. Maintenant ils se déclenchent dès que je suis fatiguée ou quand il y a du bruit (ex. aspirateur, robot, sèche cheveux...)
Pour l'agueusie, je n'avais rien avant l'opération et j'ai été surprise quand j'ai pu remanger de ne pas retrouver le goût des aliments. Il me semble que petit à petit ça s'améliore un peu (ou je m'habitue?) surtout pour les goûts salés mais le café a toujours un goût infect! :pleurs:
Pour les vertiges je n'en ai jamais eu. Par contre, j'ai des déséquilibres, surtout si je suis fatiguée ou quand il y a du bruit ou du mouvement autour de moi. J'ai l'impression que ma tête et mon corps ne marchent pas ensemble, c'est difficile à expliquer, mais du coup pour l'instant je ne sors pas trop, je me sens diminuée. Mais je pense que je m'habituerai petit à petit, il faut laisser faire le temps...
J'espère que pour toi l'opération permettra de supprimer ou au moins d'atténuer tes symptômes.
Tu verras le dernier mois passe très vite et tant mieux car l'angoisse risque de monter peu à peu. Je ne sais pas si tu es adepte de l'homéopathie mais moi ça m'a bien aidée pour me calmer avant l'opération et pour la récupération après (il existe même un kit spécial opération). J'avais aussi vu un acupuncteur sur les conseils d'un ami.
Bon courage. Tiens nous au courant.
Nathalie

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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » lun. 30 avr. 2018 17:38

Bonjour Sandrine,
S'il n'y a pas eu de changement, tu dois être débarrassée de ton neurinome depuis vendredi. J'espère que tout s'est bien passé et que tu récupères bien.
Je voulais t'envoyer un petit message d'encouragement la veille mais mon ordi en a décidé autrement, impossible de me connecter au forum depuis 8 jours :(
Je profite que ça remarche pour te souhaiter un bon rétablissement.
Donne-nous de tes nouvelles quand tu pourras.

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » lun. 11 juin 2018 17:22

Salut Nathou et les autres :-)

Voilà oui c'est fait.

Pour info on m'a rebouché le trou avec mon os réduit en poudre et de la résine, donc pas de trou ni de titane.

Moment horrible mais quelle libération ! Je ne souhaite cela à personne.

Je n’ai pas eu peur avant l'opération, car j'étais impatiente, les symptômes étaient trés forts et me terrassaient. J'étais un zombie sur pied.

Exérese à 100%
nerf facial sauvé mais encore bien paralysée à j+6 sem (mon OG est presque fermé la nuit, je ne mets plus de scotch).
plus d’audition, presque plus d'agueusie, presque plus de nistagmus, quasiment plus de diplopie, plus de vertiges même si encore les flottements perdurent, plus de fatigue, cicatrice cicatrisée à j+7 et ne se voit quasiment pas aujourd'hui, mais, 2 sciatiques dont 1 qui a disparu du jour au lendemain.

Bref, du positif dans l'ensemble, j’ai pu faire 4 semaines de rééduc à Rhoneazur, c'était parfait.

Retrouvaille avec mon bébé et mes deux grandes filles et mon chéri.

Nathou65
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » lun. 11 juin 2018 22:39

Bonsoir Sandrine05!
Ça fait plaisir d'avoir des nouvelles, surtout que dans l'ensemble elles sont plutôt bonnes!
C'est étonnant comme pour la même opération il y a des différences dans les façons de procéder et aussi dans les séquelles.
Pour ma part je ne sais pas du tout si j'ai eu droit à l'os réduit en poudre, à la plaque de titane ou si j'ai un trou :fou_anim:
Par contre il me reste un morceau de tumeur, c'était le prix à payer pour éviter la paralysie faciale...
Demain je passe ma 1ère IRM de contrôle et la semaine prochaine je revois le chirurgien (ça sera aussi l'occasion de lui poser la question du titane ;) ).
J'espère que pour toi tout va aller de mieux en mieux et que dans quelques temps ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
En attendant profite bien de tes enfants, c'est le plus important, et si tu as le temps donne de tes nouvelles de temps en temps!

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Sandrine05
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Sandrine05 » mar. 3 juil. 2018 06:04

IRM de contrôle hier.
Elle est revenue, et dans mon cas nous savions qu'elle allait trés vite, mais là...
1cm en 2 mois.
Je ne sais pas quoi penser. Chir demain, je vous tiens au jus. :-/

Nathou65
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Re: Schwanome mammaire + schwanome vestibulaire

Message par Nathou65 » mar. 3 juil. 2018 18:06

Bonjour Sandrine05
Es-tu sûre que la tumeur est "revenue"? Est-ce que ce ne serait pas plutôt un "reste" laissé par le chirurgien pour éviter de trop endommager tes nerfs?
Pour ma part l'IRM de contrôle a montré que le reliquat laissé volontairement mesure environ 1,5 cm. Cela servira de point de comparaison pour les futures IRM. Si ça ne bouge pas on laisse et on surveille, si ça grossit j'aurai droit aux GK...
Tiens nous au courant.

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