Neurinome

[Chris85]

Bonjour à tous
Je vais essayé d'être concis dans mes doutes et questions
Pour résumer
J'ai des acouphenes,sifflement dans les 2 oreilles depuis plusieurs années
Début fevrier,grosse crise de vertiges,nausées,etc obligé de partir du boulot et de retourné me coucher.c'etait un samedi matin.le dimanche toujours vaseu.coup de fil a mon médecin qui me dit que ça doit être une question de cristaux,me prescrit du tangadil(qui calme un peu mes vertiges mais pas ma perte d'équilibre)et me conseille un kinésithérapeute pour une remise en place des cristaux.jeudi rdv kinésithérapeute.manipulations et bilan complet de l'équilibre sur plusieurs rdv
Elle me prend un rdv chez un orl.
La Consultation orl débouche sur une possible névrite des 3 canaux semi circulaire de l'oreille gauche mais me donne rdv pour un test d'audition 15 jours plus tard.resultat 60% de perte de l'audition à gauche.donc Irm et découverte d'un neurinome de l'acoustique d'environ 15mm
L'oral va contacter le chu de Nantes pour un rdv avec le service orl et voir ce qu'ils en pensent
Je continu les séances de kiné.
Mon equilibre est mieux mais c'est loin d'être au top
Mon acouphene à gauche est encore plus fort qu'auparavant
J'ai des sensation de brouillard auditif par moment.comme si le son déformé perçu par mon oreille gauche prenait le dessus sur le reste
Des journées où ça va à peu près ,d'autre où je suis fatigué comme rarement
Bref plein de questions
À partir de quelle taille opère t'on un neurinome ?
Quel sont les effets secondaire,les risques?
Bref tous vos avis pourront sûrement m'éclairer
Merci de m'avoir lu
Chris

[Marie75]

Bonsoir Chris


Pour l’operation Je ne pourrai pas te répondre par contre
Il existe une autre alternative qui sont les gamma knife
Sur le forum y a beaucoup de post sur ce sujet .
Mon mari a pu en bénéficier pour un neurinome de presque 30 mm en février 2018.
Tu devrai te renseigner en parallèle!
il y a 3 centres Paris Lille et Marseille qui les pratiquent .
Je ne dis pas que tu peux ou pas en bénéficier mais ça vaut le coup de te renseigner.
Si tu as besoin je peux te donner en mp le nom du neurochirurgien qui s’en occupe à la pitie salpetriere
A Paris
Bon courage à toi !

[Chris85]

Merci Marie75 pour ta réponse"
Mon orl m'a aussi parlé de cette méthode.
J'ai rdv à Nantes le 18 juin.je vais bien voir ce qu'ils me disent.j'espere avoir plus de reponses à toutes mes interrogations.
Je vous tiendrais au courant
Chris

[Coocky]

Bonjour Chris85,

Ton neurinome est considéré comme petit donc ne t'affole pas tu as le temps de réfléchir à la façon dont tu vas le traiter.

Comme Marie te l'a dit il existe un traitement qui est moins lourd qu'une opération surtout pour un petit neurinome Se sont les rayons gamma knife qui se font UNIQUEMENT à Marseille, Paris, Lille et récemment à Toulouse. C'est le traitement d'avenir du neurinome de l'acoustique.

Tu as le temps de prendre ta décision aussi je t'invite a consulter un neurochirurgien qui "opère" (tu as RDV le 18 juin) et un neurochirurgien qui traite par gamma knife afin de prendre tranquillement ta décision.

Quelques fois, avec un petit neurinome comme le tiens on préconise la "surveillance" à savoir faire un autre IRM dans 6 mois pour voir si il a "bougé" et si ce n'et pas le cas attendre pour le traiter. Donc pas de surprise si c'est ce que l'on te propose.

Le neurinome de l'acoustique grossit très lentement donc il ne faut pas se presser.

Je te souhaite un bon dimanche...

[Chris85]

Merci coocky pour tes conseils
Mon neurinome est considéré comme petit mais je trouve que deja il m'ennuit pas mal
Maux de tête qui ne passent pas avec des médocs ( pas tout les jours mais quand c'est la ben c'est la )
Une sensation de ne vraiment rien entendre certains jours.dificile a expliqué la tete dans le brouillard.un espèce de brouhaha inaudible.comme si la mauvaise audition de mon oreille malade( je n'entend quasiment plus les aiguës)prenait le dessus sur le reste.la télé devient quasiment insupportable par exemple.une impression de douleur dans l'oreille parfois.
Surtout lorsque je suis fatiguer.et puis cet equilibre qui reste précaire certains jours plus que d'autres.
Bref bien compliqué tout ça.
À suivre
Chris

[Coocky]

Chris,

Parles en a ton médecin car tu as peut être de l'inflammation et un traitement te permettrait de ne pas être dans cet "état".

Tiens nous au courant si tu le veux bien.

[Chris85]

Coocky,
De l'inflammation ??
Un traitement??
Tu peux m'expliquer ce à quoi tu penses??
Merci en tout cas de tes conseils
Chris

[Coocky]

Bonjour Chris,

Une inflammation de ton oreille.
Il peut y avoir d'autres raisons à tes symptômes que ton neurinome.
Je ne suis pas médecin donc n'hésites pas a consulter ton ORL .

Bonne journée

[Chris85]

Ça fait quelque temps que je n'ai pas écrit...la saison touristique à été compliqué.
rdv à Nantes le 18 juin
Mon orl voulait que je rencontre le professeur b....j'ai rencontré en faite son assistant et le chef de service de neurochirurgie qui a classé mon neurinome au stade 2/3 .il m'a dit qu'une surveillance été risquée et qu'il valait mieux penser à des rayons qui selon lui étaient approprié à mon cas.il telephone donc devant moi à son collègue au chu nord pour qu'il me voit.drv pris le 25 septembre.je lui dit quand même que j'avait lu et entendu dire que les rayons pour ce type de pathologie ne se faisait qu'à Lille Marseille et Paris ...il me dit qu'il le font aussi à Nantes que c'est pas la même machine mais que c'est pareil etc etc
Je reste là dessus à peu près content Nantes c'est pas loin de chez moi ça sera plus simple....
Sauf que depuis j'ai revu mon orl qui lui n'est pas du tout du même avis .il m'a clairement dit que mon cas était suffisamment rare et compliqué pour voir de vrai spécialistes...il ce re sine de son côté
Bref c'est la mer...
A suivre

[Jacou]

Bonjour Chris85,
Je vois ton neurinome qui te gène de plus en plus, et probablement peut (lentement) endommager encore plus ton audition et ton équilibre.
Je suis tout à fait d'accord avec ce que t'a écrit Coocky fin avril :
" il existe un traitement qui est moins lourd qu'une opération surtout pour un petit neurinome ; ce sont les rayons gamma knife qui se font UNIQUEMENT à Marseille, Paris, Lille et récemment à Toulouse. C'est le traitement d'avenir du neurinome de l'acoustique.
Tu as le temps de prendre ta décision aussi je t'invite a consulter un neurochirurgien qui "opère" (tu as RDV le 18 juin) et un neurochirurgien qui traite par gamma knife afin de prendre tranquillement ta décision."
Attention, à Nantes ils n'ont pas le gamma knife, pour lequel on a de bons résultats et un recul de plusieurs dizaines d'années sur les centres cités. Mais il faut consulter, même à l'autre bout de la France ! C'est ton droit, comme je l'ai fait pour moi à Marseille.
Patience et persévérance !
Amicalement, Jacou

[Chris85]

Merci jacou pour ta réponse
Pour moi les choses ont bougé ce matin.mon orl a transmis mon dossier à lariboisiere.reunion multidisciplinaire dans 3 semaine environ pour étudier la meilleurs façon de traiter mon cas.
Paris c'est pas si loin et de toute façon Nantes je ne suis plus chaud du tout
Et autant être soigné dans les meilleurs conditions
A suivre

[fabien65]

Bonjour, juste pour votre information un GK de type Icon est basé au CHU de Toulouse Purpan depuis octobre 2017.
Super équipe, rassurante et organisation au top (j'en reviens…)

[Coocky]

Merci Fabien de l'info en n'avait pas encore de témoignages de Toulouse !

Je ne vais pas répondre sur tous les fils
Bon dimanche