Bonjour,
presque 9 mois après l’opération…..
Tout d'abord très bonne année à tous les participants du forum et merci à ceux qui s'en occupent.
Je ne suis pas retournée à l’hôpital pour faire retirer la plaque en titane
. Je préfère attendre un peu pour voir si les douleurs vives derrière l’oreille reviennent. Je ne suis toujours pas sûre si c’est grâce aux boutons d’acupuncture (SEIRIN Pyonex) que ces douleurs se sont calmées ou s’il s’agit plutôt d’une coïncidence.
La paralysie faciale est toujours assez pesante
. L’œil gauche est bridé et tiré vers l’oreille et le côté gauche de ma bouche monte. J’ai un véritable pli juste en dessous du nez et le tout me donne un sourire niais et assez méprisant
. Les médecins n'ont jamais vu cela
. J’ai des tensions musculaires tout autour du crâne et dans la nuque. Je prends du Dolipran et je vois mon kiné / masseur 2 fois par semaine, l’orthophoniste 1 fois par mois.
Je vois constamment les bords et les cils de mon œil gauche, mais la vision en général s’est améliorée
. Je vois aussi toujours des images saccadés quand je tourne la tête et double dans l’extrémité à gauche. L'oeil gauche a du mal à suivre. Comme la paupière de l’œil gauche ne cligne toujours pas toute seule, j’utilise des gouttes régulièrement au besoin.
Le chirurgien que j’ai vu à l’hôpital est d’ailleurs d’avis que mon visage a retrouvé une symétrie parfaite et que les fonctions de mon visage sont revenues à 100 %…..mon conjoint m'a accompagnée à cette visite (il s'agit du même chirurgien qui insiste que mon oeil gauche a déjà été paralysé avant l'opération....), nous avons apporté des photos de mon visage "avant" / "après", le chirurgien n'a fait aucun commentaire.
L ‘équilibre dans la journée est bon, j’ai tenté ma première rando de nuit sans lumières, me suis accrochée aux bras des mes amis. Si j’avais été seule dans la forêt, j’aurais fini le trajet à quatre pattes
. J’ai aussi tenté le vélo, tant que je roule tout droit, ça va, mais dès que je tourne la tête (surtout à gauche) je bascule
. Je continue la kiné vestibulaire en cabine et en chambre noire 1 à 2 fois par semaine.
Je commence à prendre conscience de ma surdité à gauche
.
Sinon, ça va.
Entre-temps, j’ai retrouvé
mon ORL qui a découvert mon neurinome l’année dernière. Comme j’ai rencontré ce médecin dans un cabinet médical, je ne savais pas qu’il est aussi chirurgien cervico-facial. Il a pris son temps
pour m’expliquer pas mal de choses sur ma paralysie faciale. Enfin un médecin qui écoute et qui explique
. Il m’a aussi parlé des injections de botox, malheureusement pas remboursées par la sécu si les injections sont faites en ville. Il m’a fait un courrier à l’attention de l’hôpital.
Pour la prochaine consultation de suivi un an après l’opération j’irai chez mon ORL, ce sera sûrement mieux
.