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Neurinome acoustique mal placé

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Pioupiou5762
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Neurinome acoustique mal placé

Message par Pioupiou5762 » ven. 3 août 2018 20:06

Bonjour
Le 29 juin dernier, un IRM m'a diagnostiqué un neurinome de 5mm×3.3mm
Il est certes petit mais quand à la suite de cet IRM je suis allée chez mon ORL,il m'a dit qu'il est très mal placé.
Il m'envoie donc sur REIMS voir un très bon spécialiste pour info je suis originaire de Moselle.
L'orl m'a dit qu'il fallait ouvrir.
Pour info je souffre d'une perte d'audition importante à gauche nausées vomissements vertiges très fort maux de tête.
Est ce que quelqu'un a été dans mon cas?est ce que vous pourriez me renseigner,me faire part de votre expérience?je vous avoue que j'ai très peur.il faut que j'attende le 30 août pour mon rendez vous

Droite / Gauche
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Droite / Gauche » mer. 8 août 2018 17:39

Bonjour,

Le forum semble un peu calme en ce mois d'aout, patience d'autres avis suivront certainement…

Me concernant (petit neurinome découvert en 02/2017) il est également mal placé, infiltration de la fossette cochléaire.
Mon ORL m'avait présenté les 2 alternatives : opération ou traitement Gamma Knife au CHU de Lille.
J'ai donc consulté le CHU de Lille, et le matériel ayant évolué (nouvel appareil ICON) il a été possible de traiter mon NA par GK en juin dernier. Bien sûr maintenant il me faut attendre 1 an pour IRM à Lille puis RDV avec le service du Professeur R. pour contrôler le résultat. (c'est le côté sournois du NA il faut être patient…)

Je pense qu'avant toute décision il est absolument nécessaire d'avoir les 2 avis dans votre cas ceux de Reims et de Lille.
Et que l'on vous explique bien le pourquoi du "mal placé".

Cdt.

Pioupiou5762
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Pioupiou5762 » jeu. 9 août 2018 09:34

Coucou
Mais avais tu des symptômes?
Car moi j'ai peur que le gamma knife n'enlève pas mes vertiges nausées vomissements migraine acouphènes fatigué
Et si c'est le cas sont-ils partis ou ce sont ils estompés avec le GK

Droite / Gauche
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Droite / Gauche » ven. 10 août 2018 09:35

Non , je n'ai pas eu ces mêmes symptômes.
Ce qui m'a alerté fin 2016 c'est une chute brutale de l'audition, avec des acouphènes et la sensation d'oreille bouchée. A ce jour rien n'a changé ni en mieux ni en pire ces trois ennuis sont permanents.
L'objectif des GK que je viens de passer c'est de préserver l'audition qu'il me reste à droite (car je suis déjà sourd à gauche depuis très longtemps…)
Je n'ai jamais eu ni vertiges ni nausées.

Compte tenu de mon âge l'opération présentait des risques en raison de la fragilité de la dure mère chez les personnes âgées, c'est aussi une des raisons pour laquelle j'ai choisi les GK, la deuxième raison c'est qu'une opération entraînait la perte de l'audition à droite côté NA, donc pour moi surdité quasi-totale…
Heureusement que mon ORL que je connais depuis plus de 20 ans m'a tout de suite informé ce cette solution GK, et c'est lui qui début 2017 a pris rapidement contact avec le CHU de Lille, et après 2 rdv avec le Pr R je passais les GK en Juin 2018.

J'ai l'impression que chaque neurinomé est un cas particulier.

Jacou
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Jacou » sam. 11 août 2018 09:20

Bonjour Pioupiou

C'est vrai que le forum est un peu trop calme ce mois-ci... A mon expérience, et celles que je côtoie, il ne faut surtout pas se contenter d'un avis de "spécialiste" ; voir à Reims, pourquoi pas, mais ne pas se résoudre à se précipiter vers la chirurgie avec tous ses risques et séquelles... Vous devriez demander à consulter un des centres traitant depuis longtemps par les GK, d'autant que votre neurinome est petit, même "mal placé". Voir par exemple à la Salpétrière à Paris ; et puis pour plus de renseignements sur les alternatives à la chirurgie, commander à France-acouphènes le numéro spécial de la revue. Pour cela aller sur le site intrenet de France-acouphènes et ne pas s'égarer sur divers site ou avis anxiogènes que l'on peut trouver aussi sur internet;
Bon courage, mais patience et persévérance pour vous faire votre point de vue ! J'ai connu ce parcours difficile en 2008 2009 !
Revenez-nous sur ce forum !
Amicalement, Jacou

grui57
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par grui57 » jeu. 16 août 2018 13:42

Bonjour Pioupiou,
En fait je ne pense pas qu'il y ait un neurinome mal placé ou pas. Il est la point forcément il gêne et pose problème. Je suis passée par la case GK il y a 5 ans et demi. Des vertiges j'en ai eu avant , des sensations de flottement aussi. Après les GK, les flottements ont duré quelques semaines mais j'ai vu un kiné vestibulaire, un vrai ne se dit pas kiné vestibulaire le premier kiné du coin. Il faut vraiment un spécialiste. Pour ma part cela m'a beaucoup aidé. Depuis septembre 2013, soit 7 mois aprés les GK je n'ai plus eu ce problème, je vis normalement et travail normalement. Mon neurinome était de 6 mm à sa découverte. 8 mois après il en faisait 15, d'où urgence d'intervenir. Bien sûr les chirurgiens ne jurent que par la chirurgie, forcément. J'ai connu les GK par le forum et j'ai contacté La Timone. Je me souviens de moments très difficiles, de doutes quoi faire GK? opération? personne ne pouvait m'aider, je me sentais seule. Surtout la famille, ils ne connaissaient pas cette pathologie, c'est sur le forum que je me réconfortais mais ma décision n'appartenait qu à moi. Je l'ai pris ne permettant à personne de critiquer mon choix c'était ainsi et je l'ai assumé jusqu'au bout. Aujourd'hui je dois repasser par la case GK, je fais partie des rares personnes pour qui cela n' a pas marché du premier coup. Tans pis je recommence, avec l'expérience d'une première fois, je sais où je vais. Je ne regrette pas mon choix et je croise les doigts pour que cette fois cela fonctionne. Mon NA n'a pris qu'un mm en un an mais le prof. R préfère refaire un shoot afin qu'il ne grossisse pas plus. Je pars en vacances samedi dans le sud et je vais les interrompre 3 jours . Lorsque j'ai eu la convocation, j'ai préféré ne pas repousser, ce sera fait. N'hésite pas à poser des questions, quand on apprend l'existence de ce pruneau, on est tous désemparé, je sais de quoi je parle. A bientôt Grui

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Serge
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Serge » sam. 1 sept. 2018 13:01

Pioupiou5762 a écrit :Bonjour
Le 29 juin dernier, un IRM m'a diagnostiqué un neurinome de 5mm×3.3mm
Il est certes petit mais quand à la suite de cet IRM je suis allée chez mon ORL,il m'a dit qu'il est très mal placé.
Il m'envoie donc sur REIMS voir un très bon spécialiste pour info je suis originaire de Moselle.
L'orl m'a dit qu'il fallait ouvrir.
Pour info je souffre d'une perte d'audition importante à gauche nausées vomissements vertiges très fort maux de tête.
Est ce que quelqu'un a été dans mon cas?est ce que vous pourriez me renseigner,me faire part de votre expérience?je vous avoue que j'ai très peur.il faut que j'attende le 30 août pour mon rendez vous
Bonjour Pioupiou5762,

Désolé pour cette réponse tardive mais je n'étais pas présent ces derniers jours :triste2: .
Ton neurinome est de petite taille et tu as donc le temps de te renseigner et de choisir le traitement qui te convient le mieux car il n'existe pas que l'opération.
Pour tes vertiges, as-tu recours à un traitement médicamenteux qui pourrait t'aider (style Bétaserc) ?
Tu nous parles d'une perte d'audition importante, de quelle niveau est-elle ?
Est-ce que ton ORL met celle ci sur le compte de ton neurinome ?
Car à la vue de sa petite taille cela me parait surprenant.

Amicalement,
serge

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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Pioupiou5762 » dim. 2 sept. 2018 19:02

J'ai eu min rendez vous avec le chirurgien et pour l'instant c'est une surveillance car tumeur mal placée et que la chirurgie me ferait plus de mal maintenant.il fait attendre que la tumeur évolue et pas de radiothérapie car je suis trop jeune étant donné qu'il y a des risques de cancer dans quelques années.
Donc je dois patienter que la tumeur devienne trop contraignante dans la vie de tous les jours.. .

Jacou
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Jacou » mar. 4 sept. 2018 12:58

Bonjour Pioupiou

Je vous répète qu'à mon expérience, et celles que je côtoie, il ne faut surtout pas se contenter d'un avis de "spécialiste" ; ... et ne pas se résoudre ni se précipiter vers la chirurgie avec tous ses risques et séquelles... Vous devriez demander à consulter un des centres traitant depuis longtemps par les GK, d'autant que votre neurinome est petit, même "mal placé". Voir par exemple à la Salpétrière à Paris...
Et de plus, il ne faut pas croire tout ce qu'on raconte sur divers sites internet ! Par exemple, à propos de l'utilisation des GK (tout à fait adapté probablement à votre cas), la littérature sérieuse montre qu'il n'y a aucun risque de développement de cancer à cause des GK, (ce qui est très différent des rayons X)

Donc à mon avis, tout en prenant le temps et en faisant de la "surveillance", il serait très judicieux d'avoir au moins un 2ème avis, avec un spécialiste des GK cette fois. Et cela ne serait que rassurant pour vous, plutôt qu'avoir une épée de Damocles sur la tête, avec la perspective d'une chirurgie plus tard !

Bon courage, et persévérance dans vos démarches et informations pour vous faire votre point de vue (avez-vous commandé le spécial neurinome de FA ?)
A bientôt sur ce forum !
Amicalement, Jacou

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Serge
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Re: Neurinome acoustique mal placé

Message par Serge » ven. 7 sept. 2018 13:22

Pioupiou5762 a écrit :pas de radiothérapie car je suis trop jeune étant donné qu'il y a des risques de cancer dans quelques années.
Bonjour Pioupiou7562,

Je me permets de réagir à cette phrase car voilà une remarque qui est hélas encore trop régulièrement employée par certains médecins ... et qui laisse beaucoup de traces dans l'esprit des patients que nous sommes.
Celle-ci est complètement infondée car il n'existe pas de tel risque suite à un traitement par Gamma Knife.
Aucune étude n'a démontré un tel risque et souvent cette "fausse" idée est relayé sans aucune connaissance du sujet.
Il suffit de demander à une personne qui tient de tel propos sur quel littérature médicale elle s'appuie pour étayer ses propos !

Les GK se pratiquent maintenant depuis plusieurs décennies (et depuis 1992 en France) et, à ce jour, il semblerait qu'un seul cas aurait été recensé sans pouvoir affirmer encore si les GK sont à l'origine de cela.

Serge

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