Hello,
Me revoilà pour vous donner quelques nouvelles.
Pour l'historique, souvenez vous:
- neurinome de 500mm3 au moment du traitement en 09/09 (stade 2/limite 3)
- augmentation de volume jusqu'en 01/13 avec 750mm3...grosse frayeur
- réduction à 480mm3 en 01/13
- nouvelle réduction à 325mm3 en 03/14
- nouvelle réduction à 247mm3 en 02/16
Je passe de la grosse frayeur à la grosse satisfaction.
Entre temps cependant: une baisse de l'audition du côté traité puisque le neurinome était très proche de la cochlée. Le Pr Bl... m'avait prévenu. Je suis aujourd'hui sourd de cette oreille. Autre inconvénient, des épisodes de vertiges importants en cas de fatigue extrême.
Nouveau contrôle à presque 9 ans...
Verdict: 207mm3. Petit stade 1.
Entre temps, le Pr Bl... a été remplacé par le Pr Rey.. qui me dit que je suis un cas "intéressant".
La réduction s'arrête généralement.
Dernier rendez vous hier: "Voulez vous continuer le monitoring? Moi je ne le pense pas..."
Mais je reste prudent..."Oui SVP"
"Ok...nouvel IRM dans 3 ans et si tout va bien on s'arrête."
Les enseignements à tirer de tout ça:
- attendez les 3 ans avant de faire un bilan du traitement GK
- chaque personne est unique et la réponse n'est pas la même pour tout le monde
- gardez espoir
Bon courage à toutes les personnes qui sont en traitement ou qui attendent le leur.
A bientôt.
Amaurydixx
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Des nouvelles de mon neurinome traité GK après 09 ans
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amaurydixx
- Messages : 28
- Enregistré le : lun. 10 janv. 2011 15:22
Re: Des nouvelles de mon neurinome traité GK après 09 ans
Bonjour Amaury !
Merci de ton témoignage intéressant et encourageant ! Effectivement, n'arrêtons pas trop vite la surveillance...
A titre de comparaison, mon neurinome un peu plus gros que le tien (stade 3 à 4) était trop important pour ne faire que des GK ; j'ai été opéré en 2009, et le résidu traité aux GK 6 mois après. Mais tous les IRM effectués depuis ne montrent pas de diminution du résidu, et c'est déjà positif et satisfaisant ! Evidemment, j'ai perdu l'audition complètement dès l'opération, alors que beaucoup de patients traités aux GK gardent leur audition ; pas de chance pour toi de ce point de vue.
J'espère que tu t'ai fait équipé d'un système bi-cross ?
Amicalement, Jacou
Merci de ton témoignage intéressant et encourageant ! Effectivement, n'arrêtons pas trop vite la surveillance...
A titre de comparaison, mon neurinome un peu plus gros que le tien (stade 3 à 4) était trop important pour ne faire que des GK ; j'ai été opéré en 2009, et le résidu traité aux GK 6 mois après. Mais tous les IRM effectués depuis ne montrent pas de diminution du résidu, et c'est déjà positif et satisfaisant ! Evidemment, j'ai perdu l'audition complètement dès l'opération, alors que beaucoup de patients traités aux GK gardent leur audition ; pas de chance pour toi de ce point de vue.
J'espère que tu t'ai fait équipé d'un système bi-cross ?
Amicalement, Jacou
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Coocky
- Administrateur FA
- Messages : 6416
- Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
- Localisation : Alès (Gard)
- Contact :
Re: Des nouvelles de mon neurinome traité GK après 09 ans
bonjour Amaurydixx
Merci beaucoup de ce témoignage positif qui va très certainement aider les futurs neurinomés qui viendront le lire sur le forum de FA
En effet les GK peuvent toujours agir 7 à 9 ans après et donc le neurinome peut continuer de diminuer.
Il faut toujours continuer la surveillance, moi même 18 ans après je continue de faire des IRM tous les 5 ans
Chaque cas est différent et il faut garder espoir !
Merci beaucoup de ce témoignage positif qui va très certainement aider les futurs neurinomés qui viendront le lire sur le forum de FA
En effet les GK peuvent toujours agir 7 à 9 ans après et donc le neurinome peut continuer de diminuer.
Il faut toujours continuer la surveillance, moi même 18 ans après je continue de faire des IRM tous les 5 ans
Chaque cas est différent et il faut garder espoir !
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Serge
- Référent Neurinome
- Messages : 2118
- Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
- Localisation : Rhône
Re: Des nouvelles de mon neurinome traité GK après 09 ans
Bonjour Amaurydixx,
Très content de te revoir parmi nous.
Merci beaucoup à toi de nous donner de tes nouvelles.
Celles-ci sont positives, cela est super.
Ta situation explique bien à tous les personnes en attente ou ayant traitées par GK que le délai des trois ans est un minimum et que le neurinome peut continuer très souvent à se nécroser encore après ce délai.
Pour ton audition, comme te l'a dit Jacou, il existe un appareillage appelé "Cros ou bi-Cros" qui peut t'apporter un nouveau confort (pour ton info, j'en suis équipé).
Concernant tes vertiges, tu devrais demander à ton ORL qu'il te prescrive quelques séances de kiné vestibulaire. Cela devrait te permettre de stimuler un peu ton cerveau et apaiser ces vertiges.
Amicalement,
Serge
Très content de te revoir parmi nous.
Merci beaucoup à toi de nous donner de tes nouvelles.
Celles-ci sont positives, cela est super.
Ta situation explique bien à tous les personnes en attente ou ayant traitées par GK que le délai des trois ans est un minimum et que le neurinome peut continuer très souvent à se nécroser encore après ce délai.
Pour ton audition, comme te l'a dit Jacou, il existe un appareillage appelé "Cros ou bi-Cros" qui peut t'apporter un nouveau confort (pour ton info, j'en suis équipé).
Concernant tes vertiges, tu devrais demander à ton ORL qu'il te prescrive quelques séances de kiné vestibulaire. Cela devrait te permettre de stimuler un peu ton cerveau et apaiser ces vertiges.
Amicalement,
Serge