Bonjour à tous,
L'hospitalisation approche le 6 septembre pour le traitement par GK à Paris de mon neurinome, cependant je m'inquiète car je suis parkinsonienne et j'ai peur d'avoir la "tremblote", je n'ai pas trouvé de témoignage concernant ces deux pathologies associées. Si vous êtes dans ce cas ou connaissez quelqu'un je partagerais bien les infos.
J'ai évité de trop regarder comment le traitement allait se passer, mais là je veux quand même quelques infos pour ne pas être trop surprise.
J'ai quand même quelques questions.
Si quelqu'un peut me dire comment çà se déroule.
Je pense aussi à mon traitement antiparkinsonien et au sédatif qu'on doit en plus nous donner.
Je ne m'inquiète pas pour la douleur mais sur les effets secondaires du traitement, oedeme, avc, hémorragie cérébrale (je suis sous kardégic)...
Merci de vos réponses.
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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NEURINOME ET PARKINSON
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Re: NEURINOME ET PARKINSON
Bonjour Dominique,
Bienvenue sur le forum de France-acouphènes ! (même si vous vous en seriez bien passée !)
J'ai 68 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas (GK). J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes !
Il est incontestable que la chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients que les GK, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effet significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit, ce qui est votre cas je crois...
Quant à l'épisode du casque des gammas, pour moi çà n'a été qu'une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, avec un peu de chance, si vous passez comme moi dans les premiers aux Gammas, vous serez plus vite libérée du casque... On repart alors aussitôt, et en train pour ma part ! Quelques temps après, il y a quelques points sur le crâne qui m'ont chatouillé, mais tout s'est effacé sur la peau avec une crème (dont je ne citerai pas le nom).
Je ne vois pas du tout de contre-indication par rapport à la maladie de Parkingson, même vis à vis de votre fatigabilité que je comprends bien, ayant moi-même une amie touchée par cette maladie...
En attendant de vos nouvelles, et d'autres questions prochaines, je vous conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes, et je vous souhaite confiance et patience.
Bien cordialement, Jacou.
Bienvenue sur le forum de France-acouphènes ! (même si vous vous en seriez bien passée !)
J'ai 68 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas (GK). J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes !
Il est incontestable que la chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients que les GK, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effet significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit, ce qui est votre cas je crois...
Quant à l'épisode du casque des gammas, pour moi çà n'a été qu'une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. Evidemment, la préparation et la pose du casque sont impressionnantes, mais on n'est pas tout seul et on a une anesthésie locale pour éviter de trop ressentir ce casque "à pointes" et qui serre ! En plus, avec un peu de chance, si vous passez comme moi dans les premiers aux Gammas, vous serez plus vite libérée du casque... On repart alors aussitôt, et en train pour ma part ! Quelques temps après, il y a quelques points sur le crâne qui m'ont chatouillé, mais tout s'est effacé sur la peau avec une crème (dont je ne citerai pas le nom).
Je ne vois pas du tout de contre-indication par rapport à la maladie de Parkingson, même vis à vis de votre fatigabilité que je comprends bien, ayant moi-même une amie touchée par cette maladie...
En attendant de vos nouvelles, et d'autres questions prochaines, je vous conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes, et je vous souhaite confiance et patience.
Bien cordialement, Jacou.
Re: NEURINOME ET PARKINSON
Merci Jacou,
Votre témoignage me rassure, vous qui avez "testé" les 2 méthodes.
Mon irm date du 31/01/2018, mon neurinome 1.7/1.2/1.3 estimé en grade 3, mais depuis il a peut être évolué.
Je vous avoue que je me suis posé la question si mes symptômes provenaient du neurinome ou du parkinson ? car tout est arrivé en même temps.
J'espère voir quelques améliorations après le traitement par GK et surtout ne pas décompenser, car quand on est parkinsonien le stress et l'anxiété sont exacerbés dans certaines situations critiques.
Pas toujours facile d'en parler avec les proches, mes enfants m'encouragent et sans doute ne veulent pas m'inquiéter. Ils veulent que leur maman soit forte mais je vais vous faire une confidence...je suis infirmière et j'en sais trop et pas assez. Et là je suis une patiente.
Je vais essayer de me rassurer avec vos témoignages et je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles.
Je crois que je dois rester 72h à la Salepêtrière et vous Jacou vous me dites que vous êtes reparti de suite ?
Il faut rester positive, et pouvoir s'exprimer ici ...que çà fait du bien !
J'ai le spécial neurinome de France acouphènes.
Merci encore Jacou.
Dominique
Votre témoignage me rassure, vous qui avez "testé" les 2 méthodes.
Mon irm date du 31/01/2018, mon neurinome 1.7/1.2/1.3 estimé en grade 3, mais depuis il a peut être évolué.
Je vous avoue que je me suis posé la question si mes symptômes provenaient du neurinome ou du parkinson ? car tout est arrivé en même temps.
J'espère voir quelques améliorations après le traitement par GK et surtout ne pas décompenser, car quand on est parkinsonien le stress et l'anxiété sont exacerbés dans certaines situations critiques.
Pas toujours facile d'en parler avec les proches, mes enfants m'encouragent et sans doute ne veulent pas m'inquiéter. Ils veulent que leur maman soit forte mais je vais vous faire une confidence...je suis infirmière et j'en sais trop et pas assez. Et là je suis une patiente.
Je vais essayer de me rassurer avec vos témoignages et je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles.
Je crois que je dois rester 72h à la Salepêtrière et vous Jacou vous me dites que vous êtes reparti de suite ?
Il faut rester positive, et pouvoir s'exprimer ici ...que çà fait du bien !
J'ai le spécial neurinome de France acouphènes.
Merci encore Jacou.
Dominique
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Serge
- Référent Neurinome
- Messages : 2118
- Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
- Localisation : Rhône
Re: NEURINOME ET PARKINSON
Coucou domi74,
Il me semble que nous nous sommes rencontrés au printemps à l'AG de FA en avril de cette année.
Nous avions échangé avec le Dr V., il avait bien intégré votre maladie de Parkinson et celle-ci ne semblait pas lui poser de difficulté particulière.
Rassurez vous et essayez de venir à ce traitement la plus apaisée possible.
Amicalement,
Serge
Il me semble que nous nous sommes rencontrés au printemps à l'AG de FA en avril de cette année.
Nous avions échangé avec le Dr V., il avait bien intégré votre maladie de Parkinson et celle-ci ne semblait pas lui poser de difficulté particulière.
Rassurez vous et essayez de venir à ce traitement la plus apaisée possible.
Amicalement,
Serge