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Neurinomebo

Posté : mer. 29 août 2018 19:05
par selma3
Bonjour,
Après de langues annees de souffrance tout d'abord
Misophonie ensuite acouphènes après une irm il s'avère à
Avoir un nurenome stade 4 de 36mm de taille après .presque
Deux ans de galere j'ai pu avoir un rendez vous à hcl a Lyon
Moi je suis à ars et j'ai trouvé que c'était très loin alors j'ai eu
Un autre rendez vous à Nancy et enfin un cousin qui ne savait que j'ai
Déjà priS un rendez vous il me demande de faire l'opération
A Rothschild pour l'opération .
Que me conseillez-vous?
Merci

Re: Neurinomebo

Posté : sam. 1 sept. 2018 13:22
par Serge
Bonjour selma3,

Je n'ai pas compris de quelle région tu étais car tu parles de Lyon, Nancy et Paris.
Etant de la région lyonnaise, je suis suivi au HCL à Lyon Sud par le Pr T.
Est-ce le même cas pour toi ?
Si oui, rassure toi, cette équipe est très compétente dans l'opération du neurinome.
Par contre, sais-tu que pour les neurinomes volumineux il existe aussi un traitement combiné (opération puis radiochirurgie ou radiothérapie) qui permet de limiter au maximum les séquelles possibles en post-opératoire ?

Amicalement

Re: Neurinomebo

Posté : sam. 1 sept. 2018 14:29
par selma3
Bonjour,
Oui certainement le pr t est compétent et le sais par cause de connaissance seulement moi je ne suis plus à Lyon
Actuellement je reside à metz et je ne sais pas si à Nancy ils prennent
En charge ce genre d'opération, je me suis dis que si je peux faire l'opération à Nancy ce n'ai
Pas la peine d'aller jusqu'à Lyon .maintenant si c'est non pas je ne vais perdre encore le temps
Je le ferais à Lyon.
Merci beaucoup

Re: Neurinomebo

Posté : lun. 1 oct. 2018 12:49
par selma3
Bonjour,
Excusez moi mon rendez vous de Lyon s'approche pour l'opération
d'un neurinome et j'ai pas encore pris une décision .
Je suis à metz SVP est ce que a nancy prennent en chargeCe
Genre d'opération . Je risque de perdre mon rendez vous de Lyon .
Merci.

Re: Neurinomebo

Posté : lun. 5 nov. 2018 09:50
par ludivine
Bonjour

Oui à Nancy au chu central il y a le Pr P. W. qui est spécialisée dans le neurinome.
J’ai lu des histoires de certaines personnes atteinte d non neurinome et quelques documents sur elle qui m’ont l’air très positif .

Je suis de Thionville près de Metz
Je suis actuellement suivi à La Salpetriere à Paris car je ne connaissais pas encore ce Professeur ,j ai pris rdv avec pour m’éviter les déplacements aussi loin
Si tu as besoin du nom envoi moi un message

Bon courage à toi

Re: Neurinomebo

Posté : mar. 6 nov. 2018 13:26
par selma3
Bonjour,
Merci beaucoup votre message m'a vraiment fait du bien parce que demain 7 nov j'ai un rendez vous à nancy chez le tr C P je ne sais pas si vous la connaissez .
Merci énormément pour ce réconfort