Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

neurinome stade1

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
drobi
Messages : 5
Enregistré le : jeu. 13 sept. 2018 18:42

neurinome stade1

Message par drobi » ven. 14 sept. 2018 11:16

bonjour,
on vient de me découvrir un neurinome stade 1 après une IRM réalisée en juillet...Celui ci fait suite à une perte de l’audition unilatérale(G), des acouphènes et de temps en temps qqs vertiges (rares mais présents).
J'ai rencontré le Professeur V. au CHR de Lille pôle oto-neurologie (Salengro) qui souhaite faire des examens complémentaires (PEA) en octobre, puis le revoir fin janvier après une IRM pour contrôler l'évolution.
Il m'a déjà informé que le neurinome était mal placé, mais pas concernant le facial et m'a évoqué le GK.
Il m'a également informé que le GK avait peu de résultats sur les vertiges après intervention;
Quelqu'un peut il me répondre à ce sujet ?
De plus, je souhaiterais connaitre les suites d'une intervention au GK.La conduite du véhicule(par exemple) est elle toujours possible ? les douleurs ? etc ....
Je ne connaissais pas ce genre de tumeur, mais bon, quelques réponses me feraient avancer dans l'acceptation.
J'ai vu aussi que quelques personnes sur le forum qui conseillent 2 avis !!??????

merci pour vos réponses
Daniel R.

Avatar du membre
anne59
Messages : 9
Enregistré le : mar. 20 mars 2018 12:24
Localisation : LILLE

Re: neurinome stade1

Message par anne59 » ven. 14 sept. 2018 13:39

Bonjour Daniel,
Comme on a coutume de dire ici sur le forum, bienvenue même si tu t'en serais bien passé !
J'ai un neurinome de 18 mm ( stade 2, limite 3), traité par GK à Lille au mois de mai de cette année.
J'ai rencontré comme toi le professeur V. puis le professeur R. afin de prendre la meilleure décision, en pesant le pour et le contre entre les GK et l'opération.
Mes symptômes étaient principalement les vertiges, un léger acouphène et une perte d'audition. Le professeur R. m'a bien expliqué que les vertiges pourraient rester à l'identique, diminuer ou augmenter après les rayons. Chaque personne réagit différemment selon la tumeur, l'emplacement de celle-ci et sa réaction aux GK.
A presque 4 mois après les GK, les vertiges ont augmenté, je m'y attendais un peu, car il est fréquent que la tumeur continue à grossir après les GK, l'effet des rayons et la nécrose apparaissent plus tard.
J'ai appris tout cela en parcourant le forum et en suivant les témoignages de celles et ceux qui étaient passés par là. Cela m'a énormément rassuré car le neurinome de l'acoustique étant une tumeur rare, peu de professionnels sont bien renseignés sauf ceux qui s'occupent de patients concernés.
Il faut savoir que les docteurs à Lille comme ailleurs ont dans l'optique de freiner la croissance de la tumeur, de la voir diminuer et l'enlever dans d'autres cas.
Ils m'ont fait comprendre qu'eux ne s'occupaient pas des symptômes qui nous accompagnent.
Le médecin traitant, l'ORL, le kiné vestibulaire sont là pour s'occuper de tout ce qui perturbe le quotidien.
J'ai demandé à mon médecin de changer de médicament pour les vertiges, j'ai augmenté la dose de départ avec son accord et demandé à faire de la kiné vestibulaire depuis 1 mois.
Je ne conduis plus depuis 1 mois et je fréquente peu les lieux très fréquentés, les magasins par exemple.
Je m'efforce de marcher en pleine campagne, accompagnée car cela m'aide à habituer le cerveau à compenser cet équilibre de l'oreille interne perturbé.
Tu verras qu'ici on t'apprend à être patient, à accepter de passer par ces étapes où l'on est plus fatigué, où les symptômes s'amplifient car les GK ont un effet à long terme.
Tu peux regarder mon témoignage si tu veux mais je n'en suis qu'au début, alors je n'ai pas de superbes nouvelles à t'annoncer car à Lille on ne passe l'IRM qu'un an après les GK et non 6 mois comme dans d'autres.
Plusieurs témoignages m'ont donné beaucoup d'espoir dans cette méthode et notamment celui de Coocky qui a plus de recul.
Je ne travaille plus depuis mi janvier car les vertiges rotatoires ne sont pas compatibles avec mon métier de vendeuse dans un hypermarché avec la mise en rayon.
Je reste confiante pour l'avenir et je sais que je pourrai retravailler dès que j'irai mieux. Chaque chose en son temps.
N'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent, tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.
Tu peux contacter une personne de l'association par téléphone qui pourra te rassurer et t'aiguiller si tu en sens le besoin car notre entourage est souvent comme nous démuni face à cette maladie si peu connue.
Je te souhaite bon courage pour la suite et donnes nous de tes nouvelles.
Anne59.

drobi
Messages : 5
Enregistré le : jeu. 13 sept. 2018 18:42

Re: neurinome stade1

Message par drobi » ven. 14 sept. 2018 17:42

Bonjour Anne 59
et merci pour toutes ces infos !
Je vais aller voir ce que dit Coocky à ce sujet !
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles bien entendu !
En tout cas bon courage pour la suite.

Bonne fin de journée
Daniel R.

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: neurinome stade1

Message par Jacou » mer. 19 sept. 2018 09:54

Bonjour Daniel !

En attendant l'avis de Coocky, je te réponds en partageant mon expérience depuis 2008. J'avais les mêmes symptômes que toi, et notamment ces vertiges à la marche. Après plusieurs avis (grâce à France Acouphènes), j'ai finalement été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai subi pas mal d'avatars suite à la chirurgie ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kiné et patience (aujourd'hui encore). J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros (30 mm), beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer !
Il est raisonnable de faire confiance au service gamma knife, à la Salpétrière, à Marseille ou à Lille ; s'ils te disent que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder ! Mais dans ton cas, il n’y a pas d’urgence à intervenir, juste ne pas trop attendre que le neurinome grossisse.

La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.
A propos de l'équilibre, je pense que les gammas devraient plutôt calmer tes vertiges, mais l'action sur le neurinome est lente... La patience est de mise.

Pour plus de renseignements, tu devrais voir sur le site de France-acouphènes et commander le n° spécial neurinome de la revue.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: neurinome stade1

Message par Coocky » jeu. 20 sept. 2018 21:32

drobi a écrit :bonjour,
Il m'a déjà informé que le neurinome était mal placé, mais pas concernant le facial et m'a évoqué le GK.
Il m'a également informé que le GK avait peu de résultats sur les vertiges après intervention;
Quelqu'un peut il me répondre à ce sujet ?
De plus, je souhaiterais connaitre les suites d'une intervention au GK.La conduite du véhicule(par exemple) est elle toujours possible ? les douleurs ? etc ....
Je ne connaissais pas ce genre de tumeur, mais bon, quelques réponses me feraient avancer dans l'acceptation.
J'ai vu aussi que quelques personnes sur le forum qui conseillent 2 avis !!??????

merci pour vos réponses
Daniel R.
Bonjour Daniel,
Je te rassure après les GK tu pourras toujours conduire.

Alors pour être claire :
Les GK ne vont pas guérir tes vertiges mais ils vont faire diminuer le neurinome. Lorsque celui ci aura diminué et appuiera moins sur le nerf de l'équilibre tes vertiges diminueront et peut être disparaitront : comme c'est mon cas.

Il faut donc être patient et attendre leur effet tout en sachant qu'il faut du temps pour qu'il diminue.

Patience..... ;)

Mais tout va bien se passer.

Bonne soirée

drobi
Messages : 5
Enregistré le : jeu. 13 sept. 2018 18:42

Re: neurinome stade1

Message par drobi » ven. 5 oct. 2018 16:54

Bonsoir,
Merci à Jacou et Coocky pour leur soutien, conseils et informations.
Je retourne au CHRU de Lille le 15 octobre pour des mesures d'audition.
Je ne manquerai pas ,de vous tenir informés de mes résultats.
merci
A bientôt
Daniel

drobi
Messages : 5
Enregistré le : jeu. 13 sept. 2018 18:42

Re: neurinome stade1

Message par drobi » jeu. 14 févr. 2019 19:02

Bonjour,
Voilà l'IRM a été réalisée le 1er février.
Le neurinome n'a pas évolué après 6 mois.
Je revois le professeur V. le 27/02 à Lille pour prise en charge thérapeutique !
J'attends sa décision.
bonne soirée et je ne manquerai pas de donner des nouvelles après le 27/02.

Avatar du membre
Serge
Référent Neurinome
Messages : 2118
Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
Localisation : Rhône

Re: neurinome stade1

Message par Serge » jeu. 14 févr. 2019 22:43

Bonsoir drobi,

Merci pour ces dernières nouvelles qui sont plutôt bonnes puisque ton neurinome n'a pas évolué.
Au plaisir de te relire,

Amicalement,
Serge

drobi
Messages : 5
Enregistré le : jeu. 13 sept. 2018 18:42

Re: neurinome stade1

Message par drobi » ven. 1 mars 2019 11:01

Bonjour,
Voilà, j'ai rencontré le professeur V. le 27/02.
Pas d'intervention pour l'instant, mais tests auditifs approfondis prévus fin juin, car l'audition a encore baissé, très légèrement.
De plus, si le neurinome n'a pas évolué, il souhaite faire analyser l'IRM par son radiologue car le nerf sur lequel se trouve le neurinome n'est pas précisé dans le compte rendu.
A très bientôt
Daniel

Répondre