Bonjour, je suis toute nouvelle sur le forum. Je dois passer une irm ces jours pour éventuellement détecter un neurinome oreille droite. Apres 4 jours d'hospitalisation , des vertiges violents, une perte d’équilibre.
Mon oreille droite est sourde depuis quelques temps déjà .
Je souhaiterais des témoignages sur des patients ayant subi ce type d’opération. Moi ce serait ( si c'est un neurinome ) sur Lyon. : durée de l'intervention ? vous rase t on la tete ? Durée de l'hospitalisation ? Bien sur je regarde aussi les séquelles post opératoires ....
Actuellement j'ai moins de problèmes d’équilibre mais toujours des acouphènes et cette tete qui tourne ..
Merci à tous.
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Neurinome. Opération;
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Re: Neurinome. Opération;
Bonjour Martine,
Je compatis avec vous, mais à votre place, j’essayerai de ne pas trop m’inquiéter avant de connaître le diagnostic, mais d’essayer plutôt de vous ressourcer en quelque sorte, si vous y arrivez, avant de connaitre le verdict. Dans la mesure du possible, faites-vous plaisir, distrayez-vous, sans pour autant oublier de mettre en place les rdv nécessaires.
Je ne sais pas si je peux vous aider avec ma propre histoire, en effet, depuis un certain temps, j’avais ressenti des vertiges, des problèmes d’équilibre et des troubles de sensibilité dans la jambe. J’ai mis cela sur le compte du stress, mais une petite voix intérieure m’a tout de même dit que quelque chose n’allait pas très bien avec moi. Lorsque j’ai reçu le diagnostic « neurinome acoustique volumineux », j’étais presque soulagée qu’il s’agissait d’une maladie bénigne.
Si vous lisez les témoignages du forum, vous devez aussi tenir compte que normalement ce sont majoritairement les patients ayant rencontrés des soucis qui ont le réflexe de laisser un témoignage et de revenir régulièrement. Malheureusement, cela peut donner l’impression que l’opération se passe souvent mal, ce qui n’est sûrement pas le cas.
Tenez-nous au courant, en tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage,
Amicalement,
Suz
Je compatis avec vous, mais à votre place, j’essayerai de ne pas trop m’inquiéter avant de connaître le diagnostic, mais d’essayer plutôt de vous ressourcer en quelque sorte, si vous y arrivez, avant de connaitre le verdict. Dans la mesure du possible, faites-vous plaisir, distrayez-vous, sans pour autant oublier de mettre en place les rdv nécessaires.
Je ne sais pas si je peux vous aider avec ma propre histoire, en effet, depuis un certain temps, j’avais ressenti des vertiges, des problèmes d’équilibre et des troubles de sensibilité dans la jambe. J’ai mis cela sur le compte du stress, mais une petite voix intérieure m’a tout de même dit que quelque chose n’allait pas très bien avec moi. Lorsque j’ai reçu le diagnostic « neurinome acoustique volumineux », j’étais presque soulagée qu’il s’agissait d’une maladie bénigne.
Si vous lisez les témoignages du forum, vous devez aussi tenir compte que normalement ce sont majoritairement les patients ayant rencontrés des soucis qui ont le réflexe de laisser un témoignage et de revenir régulièrement. Malheureusement, cela peut donner l’impression que l’opération se passe souvent mal, ce qui n’est sûrement pas le cas.
Tenez-nous au courant, en tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage,
Amicalement,
Suz
Re: Neurinome. Opération;
Bonjour Martine,
On vous sent très angoissée à la lecture de votre message. C'est vrai que vos symptômes laissent vraiment penser à un neurinome mais attendez d'avoir le résultat de votre IRM pour connaître sa taille et sa localisation avant de penser tout de suite à une opération. Il y a d'autres possibilités, vous avez du le lire sur ce forum.
Personnellement j'avais dû être hospitalisée aux urgences 24 h en septembre dernier pour des vertiges violents, des vomissements qu'on n'a pu stopper qu'avec des perfusions, une impossibilité de lire ou d'écrire ou de regarder un écran et une instabilité pénible qui a duré plus d'un mois, mise sur le compte de cristaux dans les oreilles, avant qu'on ne me découvre un neurinome intracanalaire de stade I et de 6 mm suite à un IRM en janvier.
J'ai été aidée par des séances de kiné vestibulaire, puis 3 mois de Bétahistidine et des exercices pour compenser, à faire chez soi et que l'on trouve sur internet. Un 2nd IRM en juillet a montré une stabilité du neurinome pour l'instant et, depuis fin avril et le traitement, je n'ai plus eu de violentes crises de perte d'équilibre, quelques courtes périodes de "flou" seulement. J'ai perdu de l'audition, mais gérable pour l'instant et, de temps à autre, quelques acouphènes.
Je suis suivie sur Lyon et l'ORL m'a dit que la violence des symptômes n'était pas toujours en rapport avec la taille du neurinome. Il y en a des gros qui restent "silencieux" plus longtemps.
Ce forum est plein de gens courageux qui vous donnent de l'espoir pour gérer le problème. Revenez vite quand vous aurez votre résultat d'IRM, mais, d'ici là, allez vous balader, sortez et ...essayez de l'oublier !!
Cordialement
Midette
On vous sent très angoissée à la lecture de votre message. C'est vrai que vos symptômes laissent vraiment penser à un neurinome mais attendez d'avoir le résultat de votre IRM pour connaître sa taille et sa localisation avant de penser tout de suite à une opération. Il y a d'autres possibilités, vous avez du le lire sur ce forum.
Personnellement j'avais dû être hospitalisée aux urgences 24 h en septembre dernier pour des vertiges violents, des vomissements qu'on n'a pu stopper qu'avec des perfusions, une impossibilité de lire ou d'écrire ou de regarder un écran et une instabilité pénible qui a duré plus d'un mois, mise sur le compte de cristaux dans les oreilles, avant qu'on ne me découvre un neurinome intracanalaire de stade I et de 6 mm suite à un IRM en janvier.
J'ai été aidée par des séances de kiné vestibulaire, puis 3 mois de Bétahistidine et des exercices pour compenser, à faire chez soi et que l'on trouve sur internet. Un 2nd IRM en juillet a montré une stabilité du neurinome pour l'instant et, depuis fin avril et le traitement, je n'ai plus eu de violentes crises de perte d'équilibre, quelques courtes périodes de "flou" seulement. J'ai perdu de l'audition, mais gérable pour l'instant et, de temps à autre, quelques acouphènes.
Je suis suivie sur Lyon et l'ORL m'a dit que la violence des symptômes n'était pas toujours en rapport avec la taille du neurinome. Il y en a des gros qui restent "silencieux" plus longtemps.
Ce forum est plein de gens courageux qui vous donnent de l'espoir pour gérer le problème. Revenez vite quand vous aurez votre résultat d'IRM, mais, d'ici là, allez vous balader, sortez et ...essayez de l'oublier !!
Cordialement
Midette