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Besoin de vos avis, si opération... ! SVP. Marseille.

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Jacou
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Re: Besoin de vos avis, si opération... ! SVP. Marseille.

Message par Jacou » mer. 26 sept. 2018 13:39

Bonjour Hugox

Je t'ai déjà parlé de mon cas et t'ai donné mon avis ; mais c'est vrai que dans ton cas tu as semble-t-il perdu entièrement l'audition de l'oreille avec ce neurinome ; étonnant car le neurinome est très petit. Pour ton acouphène, la solution n'est pas évidente, et je trouve ton professeur de Marseille bien affirmatif ! Comme il n'y a pas urgence, vu la taille de ton neurinome et les dégâts déjà constatés, je pense que ce sont des raisons supplémentaires pour prendre d'autres avis de spécialistes ; tu as bien déjà été consulter à Paris et à Marseille, alors prendre un autre avis serait raisonnable, avec un spécialiste des GK (comme à la Timone) et/ou avec un autre chirurgien. N'oublie pas que la chirurgie n'est pas sans risque important...
Pas de précipitation et patience !
Amicalement, Jacou

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Serge
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Re: Besoin de vos avis, si opération... ! SVP. Marseille.

Message par Serge » jeu. 27 sept. 2018 16:20

Bonjour hugox,

Ton message est pour le moins surprenant et m'interpelle.
Si j'ai bien compris il te propose de t'enlever l'oreille interne (à savoir la cochlée ?) et de ne pas toucher à ton neurinome, qui n'est pas sur l'oreille interne !
Pourrais-tu demander plus de précisions au Professeur qui te promet quasiment (à 90%) la suppression de tes acouphènes ?
Comment explique-t-il cela ?
Personnellement je n'ai pas de connaissance de tels faits.

Merci pour ton retour,
Bien cordialement
Serge

Jacou
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Re: Besoin de vos avis, si opération... ! SVP. Marseille.

Message par Jacou » lun. 1 oct. 2018 08:12

Bonjour Hugox

Je ne suis toujours pas médecin, mais permets-moi de t'alerter encore ; l'oreille interne ne commande pas que l'audition, car elle est aussi très importante pour l'équilibre, avec plusieurs organes délicats, notamment le nerf vestibulaire. Je sais ce qu'il en est à mon expérience suite à une opération sur le neurinome malgré les précautions du chirurgien ! De plus, question acouphènes, ces "bruits" perçus et très indésirables sont probablement liés à un réseau complexe de connections nerveuses. C'est pourquoi, on continue de percevoir des acouphènes même après ablation du nerf auditif ; on parle de "bruits fantômes, heureusement pas trop forts pour moi !
Pour t'aider à réfléchir en attendant d'autres avis (indispensables à mon avis), tu devrais consulter le numéro spécial neurinome de France-acouphènes (voir sur le site), qui explique bien et de façon accessible l'anatomie et les fonctions de l'oreille interne, moyenne et externe, en plus des différentes possibilités d'intervention sur un neurinome
Bien amicalement, Jacou

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Coocky
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Re: Besoin de vos avis, si opération... ! SVP. Marseille.

Message par Coocky » lun. 1 oct. 2018 22:58

hugox a écrit :B
Ce qui est à noter est que le praticien est sûr à 100 % de l'origine de mes bruits avec justement l'emplacement du neurinome dans mon cas.
Il m'a bien dit que d'autres patients avaient des neurinomes placés différemment mais que les cas comme moi, et il y en a, ont des résultats de 90 % de suppression totale des bruits.

merci
Bonsoir Hugox,

Le fait que ce médecin t'ai dit que tes "bruits" disparaitront après ton opération m'interpelle. Si tu vas dans la rubrique "acouphènes" tu liras qu'ils ne partent pas aussi facilement.
Aussi, du fait de la taille de ton neurinome, je te conseille de consulter un ou deux autres médecins pour avoir leur avis. Après, et seulement après, tu pourras prendre une décision quant à l'opération. (enfin c'est ce que je ferai à ta place ;) )

Nous ne sommes pas médecins et seul l'avis de neurochirurgiens spécialisés pour ce genre de pathologie est à prendre en compte d'ou le fait d'en consulter au moins deux pour prendre une décision aussi importante.

Peux tu me donner, par message privé, le nom de ce médecin "réputé" ? Est il spécialisé pour l'opération du neurinome ?

Tu dis que ton neurinome est petit donc il n'y a pas lieu de se précipiter car il grossit très lentement c'est pour cette raison que quelques fois on ne fait rien car il risque de ne plus grossir...comme on t'a dit à Paris pour les GK.

Tiens nous au courant si tu le veux bien....

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