Je viens de m’inscrire sur le forum et d’adhérer à l’association. Je commence par une présentation.
Je suis un homme de 52 ans et j’habite en Bretagne. On m’a diagnostiqué (IRM) en mars 2017 un neurinome de l’acoustique à l’oreille droite. Cela avait été mis en évidence par mon généraliste en décembre 2016, à qui j’avais indiqué une baisse d’audition, et qui avait confirmé un souci d’équilibre par une rotation en me faisant marcher sur place les yeux fermés. Dans la foulée du diagnostic, j’ai pu consulter le Pr G. au CHU Pontchaillou de Rennes qui m’a indiqué qu’il convenait à ce stade de ne rien faire, et de contrôler tous les ans.
J’ai donc effectué un nouveau contrôle en septembre 2017, où le neurinome n’avait pas grossi (12 mm x 8,5 mm dans le plan axial). Idem en août 2018 avec là un accroissement en taille (14 mm x 10 mm) et surtout le neurinome vient au contact du pédoncule cérébelleux (i.e. tronc cérébral). Lors de la consultation du même médecin à Pontchaillou début décembre 2018, celui-ci m’indique qu’il faut traiter.
Au cours de l’année 2017, puis 2018, j’ai effectué un certain nombre de séances de kiné vestibulaire pour améliorer mon équilibre. J’ai en effet des soucis d’équilibre en particulier quand je me déplace dans le noir ou la pénombre, et quand je marche et regarde de côté, je fais parfois un faux pas. Par ailleurs, j’ai aussi engagé en 2017 un dossier de prise en charge ALD, et en 2018 je me suis fait appareiller d’une aide auditive bilatérale. Mon oreille gauche est à -45dB, et la droite (neurinome) autour de -70dB. J’ai plutôt une bonne compréhension du langage à droite quand le son est assez fort, mais avec l’appareillage, je suis très gêné par certains bruits notamment ceux de froissement de feuilles plastiques par exemple.
De plus, j’ai depuis de nombreuses années un acouphène à droite, continu et assez aigu, dont je perçois le volume de manière variable au cours de la journée, mais celui-ci reste tout à fait supportable pour moi.
Au passage, je souhaitais signaler que lors de mon troisième IRM en août dernier, j’ai demandé au radiologue s’il pouvait se passer du produit de contraste (au gadolinium, prescrit par défaut), et il m’a dit oui. En effet, on ne connait pas trop les effets à long terme du gadolinium (métal ferromagnétique) mais on sait qu’il persiste dans le cerveau. Dans le cas d’un suivi régulier de neurinome, avec des IRM annuels durant de nombreuses années, je me suis vraiment posé la question de savoir s’il fallait en avoir à chaque fois. Quand j’en ai parlé au chirurgien ORL en décembre, il m’a confirmé qu’il aurait fait pareil… et qu’il n’a pas besoin de ça pour lire mon IRM.
J’ai commandé le livre de France-Acouphènes, et le hors-série neurinome mais ne les ai pas encore reçus.
Pour compléter mon tableau de santé, et en lien avec le neurinome, il me faut aussi mentionner que depuis une dizaine d’années au moins, je suis atteint d’une collection de symptômes variés, qui m’ont conduit à de nombreuses consultations et interrogations : est-ce ou non une maladie de Lyme ou une de ses co-infections ? J’ai en effet été piqué de nombreuses fois par des tiques, depuis 2003 au moins (10 piqûres simultanées en juillet 2003). D’un côté le médecin interniste et infectiologue consulté récemment à Brest / La Cavale blanche me dit "je ne mets pas de nom sur vos plaintes". De l’autre pour mon médecin naturopathe, c’est du Lyme, et il me traite pour ça aux huiles essentielles. À noter que les tests sérologiques français sont négatifs pour moi, mais que j’ai pu faire un test en Allemagne (frottis sanguin) qui s’est révélé en juillet 2017 positif avec une forte charge en spirochètes (i.e. la bactérie responsable de Lyme, borrelia burgdorferi et autres borrelias).
Cette affection de type Lyme me donne des symptômes nombreux et variés notamment neurologiques (paresthésies, sensations de brûlure sur les membres, douleurs neurologiques, sensations de coup de poignard très localisées, impression de "brouillard cérébral") qui sont intermittents. Ces symptômes ont tendance à empirer ces derniers mois, peut-être en lien avec le traitement qui peut occasionner des "exacerbations de symptômes" appelées aussi réaction de Jarisch-Herxheimer, typiques de Lyme (et connue aussi pour la syphilis). Je suis chroniquement fatigué, avec un mauvais sommeil la nuit. La maladie de Lyme est connue aussi pour provoquer des atteintes nerveuses (paralysie faciale) et à l’audition ou à l’équilibre. Ces trois nerfs passent précisément dans le conduit osseux où se développe le neurinome…
Dans un second message, je poserai des questions sur le traitement du neurinome, car le chirurgien ORL m’a laissé le choix entre l’opération chirurgicale et la radio-chirurgie par cyber-knife à Rennes.
À ce stade, j’ai pour commencer quelques questions sur les symptômes propres au neurinome, afin de m’aider à distinguer ceux qui n’en sont pas, et que je pourrais (probablement) imputer à la maladie de Lyme.
- Le neurinome de l’acoustique peut-il provoquer de la fatigue chronique ?
- Le neurinome de l’acoustique peut-il provoquer parfois une sensation de "flottement cérébral" et des difficultés de concentration ?
- Le neurinome de l’acoustique peut-il provoquer des douleurs de l’oreille ?
- Avez-vous connaissance de personnes atteintes de Lyme et aussi d’un neurinome de l’acoustique ? Y-a-t-il des corrélations entre ces deux affections ?