Questions sur traitements chirurgie vs. cyberknife

[neurilom]

Je dois me faire traiter pour mon neurinome et je me pose des questions. Comme je l’ai indiqué sur mon premier message (viewtopic.php?f=10&t=7028), le chirurgien ORL rennais que j’ai vu en décembre dernier m’a indiqué qu’il était désormais temps, avec un neurinome de 14 mm x 10 mm au contact du tronc cérébral, de traiter ce neurinome, sans qu’il y ait d’urgence m’a-t-il dit.
Dans mon cas, j’ai encore une audition résiduelle non négligeable à l’oreille droite côté neurinome (-70dB, appareillée), et je suis plutôt réticent à la sacrifier, même si elle n’est pas extraordinaire, et ne me permet pas vraiment, malgré l’appareillage, d’avoir une audition spatialisée (i.e. je ne sais pas d’où viennent les sons que j’entends).
Deux solutions bien sûr: opération chirurgicale ou radio-chirurgie. Cette dernière peut être réalisée désormais à Rennes qui est équipé depuis 2014 d’un Cyber Knife (http://www.centre-eugene-marquis.fr/tra ... otherapie/).
Le médecin m’a indiqué grosso modo les éléments suivants afin de diriger mon choix:

Chirurgie classique: probable sacrifice de l’audition à droite, 30% de risques d’atteintes au nerf facial, nécessitant le plus souvent une rééducation. Pas de chiffres concernant la paralysie irréversible. J’imagine aussi des risques inhérents à une chirurgie invasive, et complications post-opératoires éventuelles. Il n’a pas parlé des différentes voies d’accès.
Cyber-knife: à vérifier si mon neurinome peut encore relever de ce traitement, il est plutôt confiant et devait le confirmer en réunion interdisciplinaire vers la mi-décembre (je n’ai pas de retours à ce jour). Environ 2% d’atteintes au nerf facial. Récidives dans 10% des cas. Intervention réalisée en plusieurs séances (4 ou 5). Nécessité d’une surveillance à vie après une telle intervention. Possibilité de chirurgie classique postérieure, mais le neurinome fibrosé après cyberknife rend une telle opération plus difficile.
Au total, il m’indique qu’à mon encore jeune âge (52 ans et il me prête encore 40 ans de vie…), je suis à la charnière entre d’un côté les jeunes à qui on conseille la chirurgie pour "être débarrassé" et ne pas avoir à faire de suivi à vie, et de l’autre les personnes plus âgées à qui l’on fait du cyberknife. J’ai donc le choix, et c’est pas évident.

J’ai un nouveau RV avec le chirurgien prévu fin janvier, et dois aussi prendre RV avec l’équipe de radio-chirurgie pour mieux évaluer cela. En attendant, je me pose donc quelques questions sur l’une et l’autre solutions.

• Confirmez-vous les informations données par mon médecin ?

• Confirmez-vous en particulier les taux d’atteinte au nerf facial ?

Chirurgie classique:

• Quelles sont les possibilités de garder l’audition ? Quelles sont les voies d’accès associées et le risque pour le facial (j’ai compris que la voie translabyrinthique qui sacrifie l’audition est la moins risquée pour le facial) ?

• Quelles séquelles potentielles doit-on envisager à part atteintes au nerf facial ?

• L’opération ménage un "trou" dans le crâne qui est rebouché avec des tissus mous (graisse). Quels impacts cela peut-il avoir sur la vie après l’opération ? Doit-on faire attention à cette fragilité ?

• Où est fait en général le prélèvement de tissus adipeux pour ce rebouchage ?

Cyberknife:
Sur le forum, j’ai surtout vu des témoignages de Gamma knife, solution qui existe depuis au moins deux décennies à Marseille et Lille.
Le Gamma knife utilise un casque stéréotaxique qui sert de repère ensuite, que le patient porte pour un IRM + scanner avant la radio-chirurgie. Il semble que le cyberknife n’en ait pas besoin… je me demande comment cet appareil peut-il localiser précisément les points d’intervention dans le cerveau sans ce repère, mais mes questions sont plutôt:

• L’intervention Cyberknife est-elle précédée d’un nouvel IRM ? d’un scanner ?

• L’intervention Gamma knife semble se faire en une seule séance. Confirmez-vous qu’il faut plusieurs séances pour le Cyberknife ? Pourquoi ?

• Quelle est la durée moyenne d’une séance Cyberknife pour un neurinome ?

• Quel taux de récidive observé ? Que pensez-vous du chiffre de 10% ?

• Est-ce que le Cyberknife envoie le même type de rayons que le Gammaknife ? Est-ce qu’il s’agit bien de rayonnement pour brûler les tissus (radio-chirurgie), et pas pour les irradier (radiothérapie)?

Merci de vos réponses :-)

[Serge]

Bonjour neurilom et soit le bienvenu parmi nous même si tu t'en serai bien passé.

Que de question et quoi de plus normal.
Si tu as reçu le HS spécial neurinome depuis tu as certainement déjà pas mal de réponse.

De nombreux messages abordent déjà tes différents questionnements mais Je vais malgré tout essayer de t'éclairer un peu.
Concernant la chirurgie :
Seules les voies rétrosigmoïde, rétro-labyrinthique et sus-pétreuse permettent de préserver l'audition contrairement à la voie translabyrinthique qui la sacrifie obligatoirement. Mais beaucoup d'équipes chirurgicales proposent cette dernière car plus maîtrisée par elles. Donc bien se renseigner sur les compétences de l'équipe concernée, le meilleur est de leur demandé leur statistiques sur le sujet.
De plus celle-ci est surtout pratiquée sur les personnes ayant déjà perdu en grande partie l'audition.
Donc les possibilités de garder ou pas l'audition sont très différentes en fonction des cas et de la situation de chacun avant l'intervention.
Pour les personnes qui entendent bien, il faut tout faire pour la préserver même si cela n'est hélas pas forcément systématique (j'en ai hélas eu la preuve), car c'est lors de l'intervention que peuvent survenir certaines complications qui ne se voient pas forcément sur l'IRM comme notamment l'adhérence plus ou moins importante du neurinome sur le nerf.
Concernant le nerf facial (qui est la crainte de chacun d'entre nous), il faut savoir que le risque de paralysie est plus important pour les gros neurinome. Pour les neurinomes de petites tailles ou de taille moyenne il y a très peu de risque (là aussi tout dépend des compétences de l'équipe chirurgicale). Au pire une légère paralysie partielle peut être présente mais se résorbe assez rapidement. Le nerf facial est constamment sous surveillance électrique et le chirurgien préférera laisser un petit résidu que de prendre un risque.
Concernant le prélèvement de graisse, celui-ci se fait sur le ventre pendant l'opération. Cela ne sert pas à boucher le trou mais à faire l'étanchéité et éviter tout rejet éventuel. Le trou est rebouché par le même taquet osseux qui a été retiré et l'osséification se fait avec le temps. Donc il n'y a pas de problème particulier. Mais la aussi chaque équipe chirurgicale a sa méthode.

Concernant les GK et le Cyberknife, j'ai écris ici plusieurs fois les principales différences (voir si tu peux faire une recherhce par mots clés).
Rapidement, les GK utilisent des sources de cobalt 60 et le cyberknife des rayons x.
Le GK est uniquement conçue pour le traitement des tumeurs intra-crâniennes alors que le CK traitent toutes les tumeurs sur le corps.
Le GK se fait en général en une seule fois (entre 30 et 50 minutes) avec un casque stéréotaxique alors que le CK se pratique en plusieurs séances (entre une à six en général de 30 à 90 minutes).

Voilà déjà quelques premières réponses.
Au plaisir de te lire,

Serge

[neurilom]

Merci Serge pour ton accueil et tes réponses, qui suscitent quelques besoins de compléments de ma part.

Pour les personnes qui entendent bien, il faut tout faire pour la préserver même si cela n'est hélas pas forcément systématique (j'en ai hélas eu la preuve),

J’ai une audition abaissée à -70dB sur mon oreille neurinomée, qui est appareillée. C’est une perte importante mais n’est pas rien non plus, et cela me permet d’entendre et comprendre la parole, même si elle est un peu déformée. Dans ces conditions, j’ai plutôt envie de conserver cette audition-là, est-ce raisonnable ?

Concernant le nerf facial (qui est la crainte de chacun d'entre nous), il faut savoir que le risque de paralysie est plus important pour les gros neurinome. Pour les neurinomes de petites tailles ou de taille moyenne il y a très peu de risque (là aussi tout dépend des compétences de l'équipe chirurgicale). Au pire une légère paralysie partielle peut être présente mais se résorbe assez rapidement.

Au vu des documents que j’ai reçus depuis (HS Neurinome et livre France-Acouphènes) je comprends qu’avec une taille de 14 x 10 mm, même touchant le tronc cérébral, mon neurinome joue dans la catégorie "petit". Est-ce bien le cas ?

Concernant le prélèvement de graisse, celui-ci se fait sur le ventre pendant l'opération. Cela ne sert pas à boucher le trou mais à faire l'étanchéité et éviter tout rejet éventuel. Le trou est rebouché par le même taquet osseux qui a été retiré et l'osséification se fait avec le temps. Donc il n'y a pas de problème particulier. Mais la aussi chaque équipe chirurgicale a sa méthode.

Merci pour ces détails qui ne sont pas très documentés par ailleurs.

Concernant les GK et le Cyberknife, j'ai écris ici plusieurs fois les principales différences (voir si tu peux faire une recherhce par mots clés).
Rapidement, les GK utilisent des sources de cobalt 60 et le cyberknife des rayons x.
Le GK est uniquement conçue pour le traitement des tumeurs intra-crâniennes alors que le CK traitent toutes les tumeurs sur le corps.
Le GK se fait en général en une seule fois (entre 30 et 50 minutes) avec un casque stéréotaxique alors que le CK se pratique en plusieurs séances (entre une à six en général de 30 à 90 minutes).

Ayant fait une première lecture du HS et du livre, je comprends donc la différence entre les deux, je vais aller regarder tes précédents posts et reviendrai si questions précises…

Merci beaucoup

[neurilom]

Quelques nouvelles après deux consultations : en chirurgie ORL à Rennes et en Gamma Knife à la Salpêtrière.

J’ai revu le 28/01 mon chirurgien ORL qui m’avait indiqué en décembre la nécessité de traiter mon neurinome stade II, qui vient au contact du tronc cérébral. Après RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) il m’a confirmé la double possibilité de traitement via micro-chirurgie (par voie rétro-sigmoïde) et par radiothérapie avec ses collègues du Centre Eugène Marquis (Cyber Knife). J’ai pris dans la foulée un RDV avec eux pour début mars. Cependant, il ne m’a pas parlé de la solution Gamma Knife que j’avais repérée depuis pas mal de temps. C’est dommage, j’ai l’impression qu’il s’est contenté de parler des solutions locales à Rennes. Je l’ai cependant évoqué en fin de consultation, lui disant que j’avais l’intention de consulter à la Salpêtrière. On va dire qu’il ne m’en a pas dissuadé, me disant que notre système de santé était libre, libre à moi de prendre RV là-bas.

Ce que j’ai fait dès le lendemain. J’ai eu la chance d’obtenir un RDV très rapide (via leur outil Doctolib, peut-être un désistement ?) avec le Dr V. que j’ai pu voir hier. Il m’a confirmé que le GK était une très bonne indication pour mon neurinome. J’ai aussitôt pris rang pour une intervention. L’attente étant de 4 mois, je devrais avoir un RDV pour la fin du mois de mai 2019. Le questionnant sur CK vs. GK, il m’a dit que ça n’avait rien à voir, en mentionnant en particulier le principe même du GK par rapport à celui du CK. Dans le premier, le patient, avec sa tête fixée grâce au casque vissé, est déplacé très précisément (mouvements de 10 microns = centième de millimètre) pour amener les zones de la tumeur à traiter au point de convergence des 192 rayons. Dans le second, c’est un bras robotisé de type robot industriel au bout duquel est fixé un accélérateur linéaire qui envoie un faisceau de rayon X focalisé vers la tumeur, et se déplace tout autour de la tête du patient pour « tirer » le nombre de fois nécessaire. C’est moins précis, et ça dure plus longtemps. C’est plus indiqué pour des tumeurs « corps entier ». Il m’a de plus indiqué, ce que je savais déjà, que le recul sur le GK/neurinome est plus important que pour le CK.

Il y a dix ans, au moment du congrès qui a donné lieu à votre hors série « Neurinome de l’acoustique », ce même médecin y présentait non pas le GK (il n’en avait pas encore à Paris) mais la radiothérapie (Linac). Il a donc pu évaluer les deux, et porte sans doute un jugement éclairé sur leurs différences.

Durant l’attente hier à la Salpêtrière, j’ai eu l’occasion de discuter avec une dame qui revenait pour un contrôle à 3 mois après son passage au GK à l’automne dernier. J’ai tout de suite remarqué les deux stigmates du casque fixé sur son front, petit souvenir… Elle m’a confirmé que ça s’était bien passé pour elle, et que l’équipe était très prévenante.

Voili voilà. Je n’ai pas encore formellement décidé et me laisse encore quelques jours de réflexion, mais je penche fortement ce soir pour le GK. Je vous donnerai des nouvelles le moment venu. Et j’en profite pour remercier l’association France Acouphènes et son forum. Je peux affirmer que c’est grâce à vous que j’ai mesuré la possibilité et l’intérêt de la solution GK. Ce n’était pas évident a priori pour moi d’aller me faire traiter à Paris plutôt qu’à Rennes.

[Serge]

Merci neurilom de ce retour précis sur ton parcours.
Je vois que le Dr V. t'a apporté des explications claires et précises ce qui ne m'étonne pas du tout.
Et comme tu le dis si bien, il est passé par les deux techniques (accélérateur linéaire et GK) ce qui lui permet d'avoir un regard particulier sur ces deux méthodes pas inintéressant.
Tiens nous au courant de la suite,

Amicalement,
Serge