Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp

[Belinda59220]

Bonjour je me presente belinda j ai 29 ans suite a des migraines des fourmillements du visage j ai passé une. Irm qui a révélé un neurinome de stade 3 je suis perdue angoissé personne ne peut apporter de reponse a mes. Questions pour le moment aucun rendez mise a part que mon doc ma dis que je devrais etre soignée sur lille demeurant près de Valenciennes car c est une. Spécialité dans la spécialité et qu on ne soigne pas cela par ici je suis maman mon dernier petit bout a 18 mois je suis terrifiée je ne sais pas ce qui m attend mon docteur ma juste dis il faut opérer vite merci a ceux qui pourront échanger avec moi bonne journée à tous

[Suz75]

Bonjour Belinda,

Je peux comprendre votre angoisse et j'espère sincèrement que vous avez une personne de confiance dans votre entourage qui peut vous accompagner physiquement et moralement dans toutes les démarches.

Je vous avoue que je ne suis peut-être pas un bon exemple. Pour moi, les choses ne se sont pas passées comme sur des roulettes….mais dans la plupart des cas, comme vous pouvez voir ici sur le forum, l’opération se passe bien.

Je vous invite à chercher d’autres cas plus encourageants (et cela existe aussi pour des « stades 3 ») ici sur le forum. En attendant, je vous ai envoyé un message privé, je peux vous appeler au tél si vous le souhaitez et vous expliquer, p.ex. les préparations et le déroulement de l’intervention.

J’avais très peur de l’opération. Mais je savais que ma vie n’était pas en danger et que je n’avais tout simplement pas le choix. A l’hôpital, j’ai pris un ½ Xanax la veille de l’intervention, et puis un deuxième le matin avant de passer au bloc, cela a beaucoup aidé

Cdt,
Suz

[fabien65]

Bonjour,
prenez votre temps dans la décision si vous n’êtes pas en urgence médicale, concernant les stade 3 vous pouvez peut être bénéficier du GK dont plusieurs centres hospitaliers dont celui de Lille en sont dotés.
bon courage dans vos démarches et n'hésiter à en parler dans votre entourage et le forum est là pour accompagner , mais seule Vous pourrez prendre une décision si plusieurs choix sont proposés.

[Belinda59220]

Bonsoir tout d'abord merci pour vos réponses j avoue que je suis dans le flou total des suites a donner personne ne m explique rien mon medecin est juste paniqué a envoyé par fax a lille mon compte rendu et un courrier pour avoir un rendez en urgence avec le neurochirurgien a lille des personnes ayant été suivies sur lille ? Comment se passe les demarches en général pas forcément sur Lille ? Quand. Y a t il urgence ? J ai beaucoup de mal a parler a mon entourage j affronte généralement seul je suis celle qui porte les ennuis. Bout de bras celle qui a toujours le sourire même quand ca va pas mais la. C est difficile j ai mon coeur qui s'accélère sans cesse un point dans la poitrine depuis l annonce et ne dort quasiment plus voila voila un peu au stade où j en suis aujourd'hui c esy compliqué merci a ceux qui pourront m eclairer échanger bonne soirée

[fabien65]

Attendez de rencontrer le neurochirurgien avec votre IRM que vous va dû passer récemment, préparez vos questions pour le jour de la rencontre. Le neurinome a une croissance généralement lente ne paniquez pas, attendez patiemment et sereinement le rendez vous avec le professeur qui vous expliquera des suites à donner en fonction de votre cas. Il vous proposera le GK si votre situation le permet ou l'opération. Ces deux techniques sont maîtrisées de nos jours et ont chacune des avantages et inconvénients.
Espérant vous voir un peu éclairée
Bonne soirée et restant à votre écoute si besoin
Fabien

[Jacou]

Bonjour Belinda
Bienvenue sur ce forum, même si vous vous en seriez passé ! Je vois que plusieurs personnes vous ont déjà répondu, et je rebondis sur les messages de Fabien pour confirmer d'abord que ce n'est pas d'une grande urgence, et à mon expérience personnelle, ça vaut le coup de consulter à deux ou 3 endroits et de se faire une opinion, avant de se confier à un spécialiste. Il faut aussi savoir qu'il y a des alternatives à la chirurgie (qui a bien sûr ses risques et ses dégâts indésirables) avec principalement le "Gamma knife" (GK avec rayons gamma) qui a maintenant plus de 20 ans de grande expérience, qui se pratique en 2019 dans 4 endroits en France : Marseille (La Timone), Lille, Paris La Salpétrière et Toulouse. De nombreux patients ont été soignés avec succès pour des neurinomes. Au stade 3 du neurinome, des cas sont dorénavant admis pour les GK avec un bon pronostic de succès, et de plus un "combiné" avec une exérèse chirurgicale partielle sont pratiqués ; cela a été mon cas il y a 10 ans...Chaque cas est plus ou moins particulier, et une expertise est faite à partir de l'IRM par le spécialiste (pas par le radiologue).
Pour plus de renseignements, je vous conseille vivement de prendre rendez-vous avec un spécialiste GK, à Lille, Paris ou même Marseille, si comme moi vous acceptez de vous déplacer, et aussi de commander le numéro spécial de la revue de France-acouphènes, qui fait un point complet et toujours d'actualité sur les traitements des neurinomes de l'acoustique. Voir sur le site de FA...
Bon courage, patience et pas de panique ; au contraire tout faire pour dominer son angoisse tout à fait normale !
Et revenez autant que vous voulez sur ce forum, pour des questions et des témoignages.
Fraternellement, Jacou (les neurinomés sont une grande famille !!)

[Belinda59220]

Bonjour Belinda
Bienvenue sur ce forum, même si vous vous en seriez passé ! Je vois que plusieurs personnes vous ont déjà répondu, et je rebondis sur les messages de Fabien pour confirmer d'abord que ce n'est pas d'une grande urgence, et à mon expérience personnelle, ça vaut le coup de consulter à deux ou 3 endroits et de se faire une opinion, avant de se confier à un spécialiste. Il faut aussi savoir qu'il y a des alternatives à la chirurgie (qui a bien sûr ses risques et ses dégâts indésirables) avec principalement le "Gamma knife" (GK avec rayons gamma) qui a maintenant plus de 20 ans de grande expérience, qui se pratique en 2019 dans 4 endroits en France : Marseille (La Timone), Lille, Paris La Salpétrière et Toulouse. De nombreux patients ont été soignés avec succès pour des neurinomes. Au stade 3 du neurinome, des cas sont dorénavant admis pour les GK avec un bon pronostic de succès, et de plus un "combiné" avec une exérèse chirurgicale partielle sont pratiqués ; cela a été mon cas il y a 10 ans...Chaque cas est plus ou moins particulier, et une expertise est faite à partir de l'IRM par le spécialiste (pas par le radiologue).
Pour plus de renseignements, je vous conseille vivement de prendre rendez-vous avec un spécialiste GK, à Lille, Paris ou même Marseille, si comme moi vous acceptez de vous déplacer, et aussi de commander le numéro spécial de la revue de France-acouphènes, qui fait un point complet et toujours d'actualité sur les traitements des neurinomes de l'acoustique. Voir sur le site de FA...
Bon courage, patience et pas de panique ; au contraire tout faire pour dominer son angoisse tout à fait normale !
Et revenez autant que vous voulez sur ce forum, pour des questions et des témoignages.
Fraternellement, Jacou (les neurinomés sont une grande famille !!)

Bonjour a vous et merci de prendre du temps pour répondre a mes questions il est vrai que le medecin radiologue ma fait paniquer lorsqu'elle ma annoncé le diagnostic ensuite j ai du attendre une semaine pour récupérer les résultats et pouvoir echanger avec mon médecin généraliste qui lui meme est un peu perdu apparemment il n y aurai qu un seul chirurgien qui serait apte a realiser une intervention sur lille que c est une spécialité dans la spécialité comme il ma dis que je n entendrai plus du tout de cette oreille a coup sur et que je suis partie pour de longues années alors je reste avec mes doutes et mes questions je pense surtout a mes loulous en bas ages au temps d hospitalisation au temps de récupération j essaye de positiver mais en restant dans le néant c est difficile et du mal a parler a mon entourage pas envie d etre considérées comme quelqun de malade même si au fond de moi je suis anéanti et paniquer et mon généraliste qui me dis qu il faut traiter cela en urgence dans le mois qui viens est il mal informé ou a t il des raisons de penser cela c est le flou total amicalement belinda

[Belinda59220]

Attendez de rencontrer le neurochirurgien avec votre IRM que vous va dû passer récemment, préparez vos questions pour le jour de la rencontre. Le neurinome a une croissance généralement lente ne paniquez pas, attendez patiemment et sereinement le rendez vous avec le professeur qui vous expliquera des suites à donner en fonction de votre cas. Il vous proposera le GK si votre situation le permet ou l'opération. Ces deux techniques sont maîtrisées de nos jours et ont chacune des avantages et inconvénients.
Espérant vous voir un peu éclairée
Bonne soirée et restant à votre écoute si besoin
Fabien

Bonjour fabien merci pour vos réponses j avoue que j ai du mal a attendre sereinement malgré tout il le faut je pense qu après avoir rencontrer un professeur je serai moins anxieuse le fait d avoir ce diagnostic qui ma ete poser sans explication auquel je ne m attendais pas du tout est difficile a digéré je suis de base optimiste et je prends tout du bon côté mais la l inconnu fait peur et ce qui fait que je suis pessimiste c est que c est la tête ca fais peur étant une femme c est peut etre quelque chose de totalement bete disproportionné futile je pense a des choses tel que mes cheveux vais je être rasee je vois des cas de paralisie faciale a quoi vais je ressemblé voila merci a vous bonne journée amicalement

[Suz75]

Bonjour Belinda,

Je suis tout à fait d’accord avec Fabien et Jacou, renseignez-vous aussi sur la possibilité GK. Dans mon cas, ce traitement ne m’a pas été proposé par le chirurgien ORL que j’ai vu à l’hôpital, mais j’ai interrogé en parallèle (par e-mail) des spécialistes pratiquant le GK. Vous ne prenez pas le risque d’une paralysie faciale avec le GK.
Comme ma tumeur était assez volumineuse et comprimait le tronc cérébral (ceci étant précisé sur le compte-rendu de l’IRM) le GK n’a pas été possible dans mon cas.

Est-ce que la taille de votre neurinome est précisée sur le CR de l’IRM ?

En ce qui concerne la préparation des cheveux avant l’opération, les infirmiers ont fait un travail remarquable. Ils ont formé une espèce de chignon avec mes cheveux (longs) et rasé le strict minimum derrière l’oreille. Après l’opération, j’ai porté un bandage autour de la tête, cela ne m’a pas empêché de me balader dans les couloirs de l’hôpital. Je n’étais pas la seule…. Une fois arrivée à la maison, j’ai défait tout cela, quelques mèches coincées dans l’élastique sont tombées, cela m’a fait peur au premier moment , mais mes cheveux ont entièrement couvert la plaie …et personne n’a rien vu…. J’ai tout de même apporté un foulard à l’hôpital pour la sortie.

Mon apparence m’a été bien égale et sans aucune importance à ce moment-là. Je ne sais pas pourquoi, mais on accepte et on s’adapte.

[Belinda59220]

Bonjour Belinda,

Je suis tout à fait d’accord avec Fabien et Jacou, renseignez-vous aussi sur la possibilité GK. Dans mon cas, ce traitement ne m’a pas été proposé par le chirurgien ORL que j’ai vu à l’hôpital, mais j’ai interrogé en parallèle (par e-mail) des spécialistes pratiquant le GK. Vous ne prenez pas le risque d’une paralysie faciale avec le GK.
Comme ma tumeur était assez volumineuse et comprimait le tronc cérébral (ceci étant précisé sur le compte-rendu de l’IRM) le GK n’a pas été possible dans mon cas.

Est-ce que la taille de votre neurinome est précisée sur le CR de l’IRM ?

En ce qui concerne la préparation des cheveux avant l’opération, les infirmiers ont fait un travail remarquable. Ils ont formé une espèce de chignon avec mes cheveux (longs) et rasé le strict minimum derrière l’oreille. Après l’opération, j’ai porté un bandage autour de la tête, cela ne m’a pas empêché de me balader dans les couloirs de l’hôpital. Je n’étais pas la seule…. Une fois arrivée à la maison, j’ai défait tout cela, quelques mèches coincées dans l’élastique sont tombées, cela m’a fait peur au premier moment , mais mes cheveux ont entièrement couvert la plaie …et personne n’a rien vu…. J’ai tout de même apporté un foulard à l’hôpital pour la sortie.

Mon apparence m’a été bien égale et sans aucune importance à ce moment-là. Je ne sais pas pourquoi, mais on accepte et on s’adapte.

Bonjour merci tout d'abord pour votre réponse j attends un retour de lille je ne sais pas si les delais sont court ou long c est de rester dqns ce néant qui est compliqué les temoignages m apportent deja quelque reponse et le fait d echanger avec des personnes qui sont passé par là fais du bien car mon mari me répète de ne pas m inquiéter que ca va aller qu après j oublierai tout ca mais je pense qu il cherche lui même a se rassurer et m apporter son soutien sans reelement savoir il est dans le meme néant
Pour ce qui est du compte rendu irm le voici :
Neurinome du viii avec extension de la quasi totalité du conduit auditif interne et au niveau de la citerne ponto cerebelleuse
Mesurant dans son grand axe 19.5mm stade 3 de la classification de Portmann et présentant une composante kystique
Voila pour la conclusion de l imagerie bonne journee a tous

[Suz75]

Bonjour Belinda,
à mon avis, vu la taille, vous devriez vraiment interroger le chirurgien à l'hôpital si le GK est possible dans votre cas ou prendre un rdv directement avec l'équipe GK pour avoir un avis.

[fabien65]

En complément de ma réponse précédente, je suis passé au GK Icon en septembre sur Toulouse, mon neurinome 18x5 est aussi en stade 3 en très léger appui sur le tron cérébral. Si le GK est possible il vous sera proposé car cette technique va devenir en premier intention pour les neurinomes inf 3cm, dans un avenir proche. Vous serez confrontée aux deux écoles car chacun prêche pour sa paroisse, mais tout évolue et les commissions pluridisciplinaires vous préconiseront la meilleure solution selon votre cas.
Restant à votre écoute si besoin et restez confiante envers le corps médical.

[Belinda59220]

En complément de ma réponse précédente,

Merci fabien pour votre réponse c est donc au rendez vous neurochirurgien qu il me redirigeront vers la technique la plus adaptée et en passant par les gk comment cela se passe t il ? Les répercussions les etapes de l. Intervention l hospitalisation ? Et avec les gk pas d intervention chirurgicale ? Merci a vous

[fabien65]

Erreur de frappe, regardez ma réponse juste au dessus.

[Suz75]

Bonjour Belinda,

J’espère que vous avez pu lire l’information postée hier par Serge dans la discussion "Questions sur traitements chirurgie vs cyberknife" qui vous donnera un aperçu sur les différents traitements (Chirurgie / GK / Cyberknife).

Voici quelques symptômes que j’ai ressentis quelques mois avant le diagnostic du neurinome stade 3 (avec refoulement du tronc cérébral) :

• Forte douleur dans l’oreille et dans la joue à gauche, sensation de pression / d’oreille bouchée
• Troubles d’équilibre, vertiges, j’ai parfois loupé une marche sur l’escalier et je ne pouvais plus monter sur un escabeau
• Acouphènes très gênantes (oreille gauche) qui m’ont empêché de dormir correctement : bruits de moustique (en novembre…) et pulsations qui ressemblaient à un bruit de pompe dans la tête (j’imagine que j’ai entendu mon cœur et / ou le sang circuler dans ma tête)
• Raideur de la nuque avec des vibrations qui m’ont réveillé régulièrement la nuit
• Insensibilité de la partie gauche de mon visage, aucune sensation sur les lèvres et la langue à gauche et autour de l’œil
• Troubles de la coordination de la main gauche, j’ai d’abord incriminé le clavier de mon PC avant de me rendre compte que c’était mon bras. Mon bras gauche tremble toujours aujourd’hui en conduisant p.ex. une fourchette vers la bouche
• Diminution de l’audition à gauche
• Quelques semaines avant l’opération : saignements du nez

J’ai mis la plupart de ces symptômes sur le compte du stress au travail pendant une période de forte charge . J’ai alors cherché un autre poste, et après ma démission, une fois le remplaçant arrivé, j’ai enfin pu prendre mes heures suppl. accumulées et j’ai consulté un ORL…. L'annonce du neurinome a eu bien sûr un effet de coup de massue dans ma situation entre 2 postes....

Mon neurinome a été découvert en décembre 2017, j’ai eu un premier entretien avec un chirurgien ORL de l’hôpital fin janvier 2018, j’ai fait un bilan à l’hôpital (audition / vestibulaire) en mi-mars. Dans la foulée, j'ai perdu mon nouveau poste pendant la période d'essai et j’ai été opérée en mi-avril 2018. L’opération a duré environ 5 heures, j’ai fait plusieurs complications post-opératoires et suis restée hospitalisée pendant 2 semaines.

Je ne peux que vous conseiller de suivre la piste GK / Cyberknife et je vous souhaite que cela sera possible dans votre cas.

Tenez bon ,

cdt,
Zuz

[fabien65]

Chaque cas est différent et les effets ne sont pas les mêmes et d'intensité différente pour chacun, le corps humain reste toujours un peu mystérieux car me concernant, avant traitement je n'avais qu'une petite perte auditive accompagnée d'acouphènes de temps en temps rien d'autre....
Comme je vous l'ai déjà indiqué, préparez vos questions sur une feuille et patientez jusqu'à votre rendez-vous avec le neurochirurgien et tout va bien se passer
Vous aurez des préconisations selon votre cas mais n'oubliez pas que seule vous, prendrez votre décision au final si un choix vous est proposé entre Gamma knife/Opération/Combiné des deux
Restant à votre disposition si besoin
Fabien

[Line08]

bonjour Belinda
(c'est mon deuxieme prenom et celui de ma maman )
je me suis faite opérée le 16 novembre d'un neurinome de stade 3 sur Marseille.
j ai deux enfants, dont un de 2an et demi au moment de loperation.
je comprends votre desarroi, votre stress, lincertitufe, l'angoisse, et surtout fait line de rien pour ne pas faire stresser l'entourage.
si vous avez besoin d'echanger, je suis egalement disponible

[Line08]

bonjour Belinda
(c'est mon deuxieme prenom et celui de ma maman )
je me suis faite opérée le 16 novembre d'un neurinome de stade 3 sur Marseille.
j ai deux enfants, dont un de 2an et demi au moment de loperation.
je comprends votre desarroi, votre stress, l'incertitude, l'angoisse, et surtout fait mine de rien pour ne pas faire stresser l'entourage.
si vous avez besoin d'echanger, je suis egalement disponible