Page 1 sur 1
Neurinome niveau 1 et déjà une grande peur
Posté : mar. 5 févr. 2019 14:33
par Arnaud lamy
Bonjour je suis atteint d’un neurinome de niveau 1 il fait 5 mm pour le moment de l oreille gauche .je me suis rendez compte de ma perte d audition dû à une surdité brusque mon Orl ne s inquiète pas pour et est plutôt évasif sur le sujet.il ne m’aiguille pas sur ce que je dois faire car pour le moment c est de la surveillance j ai depuis peu des bruits genre ronronnement de moteur qui deviennent gênant pour la nuit.mon Orl m a parlé des tirs gamma knife.Au vu des forums cela paraît intéressant au niveau « séquelles »je suis un peu perdu et attendre me plaît pas trop.Dois je faire les démarches moi même pour ces tirs knife et quels hôpitaux sont les plus appropriés pour ce genre de médecine?je suis de Normandie ?
J ai très peur et je ne vis plus depuis ce chewing-gums dans ma tête
Cdt
Re: Neurinome niveau 1 et déjà une grande peur
Posté : mer. 6 févr. 2019 18:30
par Serge
Bonjour Arnaud Lamy et soit le bienvenu parmi nous ... même si tu t'en serais bien passé évidemment.
Ton neurinome est de petite taille, cela te laisse le temps de te renseigner sur cette pathologie.
Pour les neurinomes de petites tailles, si aucun symptôme invalidant n'existe, il est souvent préconiser une surveillance afin de voir l'évolution de celui-ci. En effet, il faut savoir que certains neurinomes ne grossissent pas. Dans un tel cas, la surveillance suffit amplement. Tous les 6 mois au début puis de façon plus espacée si pas d'évolution.
En cas d'évolution, il existe plusieurs possibilités de traitement :
- des méthodes non invasives de radiochirurgie ou radiothérapie comme les Gamma Knife ou le Cyberknife,
- des méthodes invasives par la chirurgie
Pour info, les deux premières ne sont possibles que sur des neurinomes de taille maximum de 3 cms environ.
Tu devrais commander la revue Hors Série de France Acouphènes sur le neurinome de l'acoustique qui te donnerait déjà une multitude d'informations ainsi que certaines statistiques plutôt intéressantes.
Concernant ton stress, rassure toi, cela est tout à fait normal. Nous sommes tous passés par là lorsque nous avons appris la présence de cet intrus.
On se sent bien seul devant une telle nouvelle car peu de gens (y compris chez les médecins) connaissent notre pathologie.
Ce forum devrait t'apporter beaucoup d'écoute et d'info.
Amicalement,
Serge