nouvelle neurinomée besoin d'aide

[celine]

bonjour et merci pour l'acceptation sur votre forum
je me présente je m'appelle celine j'ai 40 ans maman de 4 enfants je suis aide soignante et travaille a temps plein de nuit

je viens vers vous pour avoir des infos des conseils je suis perdue je vous avoue je vais vous raconter mon histoire

en octobre dernier je me réveille avec de grosses sensations de vertiges impossible de marcher correctement çà tourne très violemment maux de tete comme des coup de poignard et tete dans un étau vomissement fourmillements dans la nuque et autres symptômes majoré par une pl ratée 6 fois la 7 eme réussie... une tache apparait a l’œil g et je perds mes mots ma concentration je suis très mal ma tension chute a 7.5 je suis hospitalisée en urgence en rea suite a cela un prise en charge catastrophique mais tout les examens sont fait et le risque vital est écarté conclusion : état de mal migraineux!!!!!(j'ai jamais fait de migraines)découverte fortuite d'un neurinome mais il me dise que c'est rien rendez vous pris pour le 6/02 avec un orl je dois passer un irm avec injection contrôle neuro en aout vous avez rien madame tout va bien et tout rentrera dans l"ordre d'ici une semaine euh !!!!!! 2 mois et demi d’arrêt suite a vertiges et douleurs dans la tete je récupéré doucement je vais mieux oufffff on évoque une éventuelle deuxième poussée de sep mais pas de traces de plaques a "l irm on surveille

irm avec injection neurinome de l'acousie G de 9.5X 8.5mm avis radiologue pas de soucis c'est pas grave on surveille mon médecin traitant me dis pareil on attends le rdv du 6 avec sérénité

voila venir mon rdv du 6 je ressors choquée l'orl me reçoit et me dit que mon neurinome est un stade 1 au niveau taille cependant sur le nerf vestibulaire et collé au tronc cerebral ce qui le qualifie en stade 3 par son emplacement c'est le choc elle me propose une opération a court ou moyen terme le court est le mieux au plus rapide dans deux mois car j'ai deja des symptômes neuro qui risquent de s'aggraver, me déconseille les rayon X du a mon age et les risque de cancers par la suite
actuellement je n'ai aucun problème d'audition test ok pas de paralysie ni rien au niveau de la face j'ai une extrême fatigue un tache floue a loeil gauche dans mon champ de vison et des legeres pertes d’équilibre a la marche surtout lorsque je suis fatiguée
si je me fais opéré sans parler des risques opératoire et de la convalescence par la suite l'orl me dit qu'elle va sectionner le nerf vestibulaire donc reeducation vestibulaire elle me dit pas de soucis pour un retour a la normal apres j'ai un risque de paralysie de la face transitoire de 5 pour cent et risque de perte totale d'audition G a 60 pour cent apres operation si tout va bien
elle ne parle pas de rayon GK j'attend le compte rendu de l'equipe pour mon cr et proposition les therapeuthiques

je suis dans une impasse je sais pas quoi faire ce qui est dur c'est que je vais bien je gère ma fatigue et mes légers vertiges au quotidien je reponds bien au tanganil mais j'en prends plus juste eu 3 semaines
depuis octobre si la situation reste identique c'est pas trop mal (je sais que ca va pas durée ) mais ce qui me revolte c'est de subir toutes ses consequences apres l’opération alors que a ce jour ca va en faite j'ai le sentiment que ca va et apres l'operation mon etat sera 10 fois pire c'est dur certes avec le neurinome ôtés c'est dur a accepter

je lis je me renseigne en ce qui concerne les GK ( je vais prendre un rdv sur paris pour voir ce que l'on me dit ) ce qui me fait peur c'est que si j'ai bien compris il y a pas de guérison mais un surveillance pendant plusieurs années le neurinome est censé se nécroser mais il peut regrossir j'ai peur de vivre dans l'angoisse des années de surveillance et devoir subir les symptômes de son augmentation

l’opération est plus radicale mais me donne un handicap que je n'ai pas aujourd'hui et un retrait du neurinome définitif normalement


je vais commander le hs sur le neurinome mais je n'ai pas trouver l'ordre à mettre sur le cheque je suis bête

bon en gros je me pose mille questions je suis paumée j'ai des enfants l’opération me fait très peur les gk me plongent dans l'inconnu

de plus détails futiles pour vous mais j'ai peur d'un paralysie de ne plus pouvoir sourire à mes enfants j'ai les cheveux a la taille de devoir les rasés et d’être sourd d'un oreille alors que j'entends parfaitement comment je vais faire pour conserver mon travail qui est important pour moi mais j'ai peur aussi de l’évolution de ce neurinome est des futures conséquences si j'agis pas rapidement je suis révoltée par l’équipe médical et de ma prise en charge pourquoi m'avoir fait attendre 4 mois pour s'occuper de ce neurinome et maintenant me dire que c'est urgent!!!! je rattraperai pas le temps mais ma colère est présente

de plus nous étions en essai bb avec mon mari et on tenaient tellement a ce projet tout est stoppé et vu mon age je ne sais plus ou j'en suis j'ai cru comprendre que le neurinome grossie pendant la grossesse


je suis désolée ce texte est un peu brouillon et pleins de fautes je m'en excuses j'ai besoin de votre aide de votre expérience pour faire un choix rapidement

merci de m'avoir lu

[Serge]

Bonjour Céline et sois la bienvenue parmi nous (même si tu t'en serais bien passée .

Il est normal que tu sois un peu paumée en ce moment.
Nous sommes tous passés par là et nous comprenons donc très bien ce que tu peux ressentir.

Hélas on se sent souvent très seul dans les moments qui suivent l'annonce du neurinome.
C'est d'ailleurs pour cela que nous avons crée ce forum dédié à cette pathologie.

De quelle région es-tu ?

Ton neurinome est de taille modeste et cela te laisse encore du temps pour prendre ta décision ... sachant que c'est la période la plus difficile à vivre car les questionnements et les peurs nous envahissent.

Tu parles d'aller voir un médecin à Paris ? Quelle équipe ?
Tu devrais prendre rendez vous à La Pitié Salpétrière ou les deux techniques sont proposées (GK et opèration).

Tiens nous au courant et n'hésite pas à nous poser les questions qui te chagrinent car il n'y en a aucune d'idiote si ce n'est celle que l'on n'ose pas poser car on aura jamais la réponse.

Pour le HS neurinome il te faut faire le chèque au nom de France Acouphènes tout simplement.

Amicalement,
Serge

[celine]

Merci pour cette réponse rapide
Je vais commander le hs dès demain
Je suis de Nancy en contact avec le prof p orl et neuro Mr c ils bossent à 4 mains m à t ont dit

Je souhaite contacter le prof v sur la salpetriere pour voir infos sur gk ce qui m interroge c est ses 3 ans d attentes je sais pas comment je pourrais supporter ça

Ce qui me révolte sur l opération c est de perdre mon audition qui est parfaite et peur bleu de la paralysie facile mais l avantage d être débarrasser de suite de ce neurinome
Je m interroge
Un question si le nerf auditif est coupée on peu pas appareiller est ce que la surdite est définitive

Mon neurinome est petit certes mais collé au tronc cérébral et je pense être en déni de mes symptômes je veux pas y penser j essaie de pas m écouter et je minimise j essaie de lutter

La vie continue je ne dois pour le moment pas perturber mes petits faire comme si tout allait bien c est dur mes grands sont au courant je culpabilise beaucoup de faire de la peine à mon entourage et de leur imposer mon état je les inquiète je suis plus la même et j accepte pas pour le moment

je pense aux différents choix je réfléchi parcours le forum en essayant de trouver ce qui me correspond je suis perdue franchement je souffre

Désolé de me plaindre mais je peux le faire que ici ça me fait du bien

Je me dis que j ai de la chance comparer a tout vos témoignages qui me paraissent bien plus grave et me force à regarder la réalité

[Serge]

Bonjour Céline,

Merci pour cette réponse rapide
Je vais commander le hs dès demain
Je suis de Nancy en contact avec le prof p orl et neuro Mr c ils bossent à 4 mains m à t ont dit

Effectivement lors d'une opération du neurinome, il est très fréquent d'avoir un binome ORL - Neuro qui intervient.
C'est plutôt une sécurité pour le patient car chaque spécialiste s'occupe de sa propre partie en toute connaissances de cause.

Je souhaite contacter le prof v sur la salpetriere pour voir infos sur gk ce qui m interroge c est ses 3 ans d attentes je sais pas comment je pourrais supporter ça

C'est le dilemne que nous rencontrons tous. L'opération ou la radiochirurgie, deux méthodes tellement différentes aux effets également très distincts.
Certaines personnes ne veulent prendre aucun risque de paralysie faciale et choisissent plus facilement les GK avec effectivement le délai d'attente d'à minima trois ans pour s'assurer de la nécrose.
D'autres, au contraire, ne veulent plus entendre parler de leur neurinome et décide de se faire opérer tout en acceptant de possibles séquelles.
Quoi qu'il en soit le choix appartient à chacun et il est toujours difficile de conseiller quelqu'un la dessus. Dis toi que tu as déjà la possibilité de pouvoir choisir ce qui n'est pas le cas de tout le monde.

Ce qui me révolte sur l opération c est de perdre mon audition qui est parfaite et peur bleu de la paralysie facile mais l avantage d être débarrasser de suite de ce neurinome

Non tu n'est pas obligée de perdre ton audition lors d'une opération. Cela dépend de la voie d'abord choisie par le chirurgien. Si ton opération est faite par la voie translabyrinthique, la perte d'audition est obligatoire. Par contre si il pratique la voie rétro-sigmoide ou sus pétreuse notamment le but est de préserver l'audition ... même si cela ne fonctionne pas toujours (je sais de quoi je parle !).
Est-ce que l'équipe de Nancy t'a dit comment elle allait t'opérer ?
Leur as-tu demandé quelques statistiques sur leur pratique de cette opération ?

Je m interroge
Un question si le nerf auditif est coupée on peu pas appareiller est ce que la surdite est définitive

Oui la surdité est définitive si le nerf est coupé et oui il est possible d'appareiller par la suite (je le suis moi-même d'ailleurs).

Mon neurinome est petit certes mais collé au tronc cérébral et je pense être en déni de mes symptômes je veux pas y penser j essaie de pas m écouter et je minimise j essaie de lutter

La vie continue je ne dois pour le moment pas perturber mes petits faire comme si tout allait bien c est dur mes grands sont au courant je culpabilise beaucoup de faire de la peine à mon entourage et de leur imposer mon état je les inquiète je suis plus la même et j accepte pas pour le moment

je pense aux différents choix je réfléchi parcours le forum en essayant de trouver ce qui me correspond je suis perdue franchement je souffre

La lecture du HS neurinome t'apportera beaucoup de réponses et te permettra d'y voir plus clair, même si ton choix sera toujours difficile à prendre. Mais tu verras qu'une fois celui-ci fait tu te sentiras beaucoup mieux car entièrement prête et tournée vers le traitement choisi.

Désolé de me plaindre mais je peux le faire que ici ça me fait du bien

Je me dis que j ai de la chance comparer a tout vos témoignages qui me paraissent bien plus grave et me force à regarder la réalité

Ne sois pas désolé, ta réaction est tout à fait normal. Nous sommes tous passés par là hélas. Et si tu parcours le forum, tu vois qu'une fois notre neurinome traité, la vie reprends de plus belle.

Amicalement,
Serge

[celine]

Merci Serge j ai pris rendez vs paris ce sera le 14 mars en attendant j ai commandé le hs

Non je connais pas la procédure opératoire j attends le cr de l équipe pluridisciplinaire la ils sont en vacances

Chaque jour un petit pas

[celine]

Je post sur mon fils
C est dur aujourd'hui pas le moral milles questions dans ma tête je n avance pas je tourne en rond pas de nouvelles de mon compte rendu les jours me paraissent une éternité j aimerai que tout ça soit déjà derrière moi

J angoisse j ai rdv a paris pour des gk j ai juste pris rdv par internet je suis pas retourné chez mon doc pour demandé une ald comme tétanisé
Je bosse je profite de mes enfants mais l impression d être pas la pfff c est dur

Je ne veux plus de ce truc dans ma tête mais j ai peur et accepte pas un éventuel handicap je vais bien sauf quelques symptômes je m inquiète pour l après
Je joue la forte j ai mis ma carapace de celle qui va bien mais j ai juste envie de crier ma colère et mon desarroi

[celine]

Je post sur mon post peu être que je serai comprise

C est dur aujourd'hui pas le moral milles questions dans ma tête je n avance pas je tourne en rond pas de nouvelles de mon compte rendu les jours me paraissent une éternité j aimerai que tout ça soit déjà derrière moi

J angoisse j ai rdv a paris pour des gk j ai juste pris rdv par internet je suis pas retourné chez mon doc pour demandé une ald comme tétanisé
Je bosse je profite de mes enfants mais l impression d être pas la pfff c est dur

Je ne veux plus de ce truc dans ma tête mais j ai peur et accepte pas un éventuel handicap je vais bien sauf quelques symptômes je m inquiète pour l après
Je joue la forte j ai mis ma carapace de celle qui va bien mais j ai juste envie de crier ma colère et mon desarroi

Je me plains ici comme dans un journal intime grrr

[Davy64]

Ton angoisse et ta colère sont normales et vont se transformer avec le temps.
Après ta décision tu seras beaucoup plus apaisé.
Moi comme toi au départ, j'étais dans une jungle où opération et gk se melangaient !
Et avec la réflexion, le temps, le forum ça s'est affiné et j'ai pris la bonne décision pour moi.
Cordialement

[celine]

merci davy pour ce soutient et merci a ceux qui me repondre et répondront

j'ai recu ce jour le compte rendu de ma consultation de 6/02 j'en apprend pas beaucoup plus mais compte rendu envoyé le 21/02

il est écrit ceci : il s'agit probablement d'un schwannome vestibulaire de stade 3( pour mémoire il fait moins de 1cm) car arrivant aux contact des cellules nerveuses centrales . il est en position particulièrement médiale laissant libre la quasi totalité du conduis auditif interne , ce qui explique probablement la conservation totale de l'audition


le dossier de la patiente devra être discuter en réunion pluridisciplinaire neuro chir radiothérapeutes et médecins rééducateurs . il est fort probable devant le contact déjà existant entre la tumeur et les structures nerveuses central qu il soit proposé une alternative chirurgicale ou radiotherapeuthique . la position très médiale de ce schwannome vestibulaire pourrait permettre la réalisation d'une voie retro sigmoide pour tenter de préserver l'audition ce qui doit être confirmé par le neurochir

je rappelle que lors de la consultation ils me conseillent vivement de ne pas traîner délai court terme et que je dois agir dans les moins de 6 mois a le faire traiter car il est au contact du tronc cérébral et cervelet (je crois ) ce qui m'a valu une décompensation neuro avec passage en rea au mois d'octobre (symptomes ataxie vertiges rotatoires trouble de la marche et de l’équilibre céphalées violentes troubles oculaires vision troubles taches troubles de la mémoires et de la concentration c'est la qu'ils ont découvert le neurinome après deux mois et demi d’arrêt de travail j'ai bien récupéré) a ce jour il me reste les nausées quotidienne céphalées et fatigue extrême parfois troubles de l’équilibre et de la marche et oculaire quand je tire sur la corde (le tanganil marche bien en cas de vertige

a ce jour j'attends la reunion et son compte rendu il ne propose pas de rayon gama k car pas dans la région j'ai pris rdv a paris j'y vais dans 15 jours
j'ai commander le hs sur le neurinome j'ai hate de la recevoir
j ai laissé un message sur le répondeur de la permanence mais pas de nouvelles je vais ressayer
et j'essaie de m'armer de patience en ce qui concerne les questions que je me pose encore sur le choix qui sera le mien sur la thérapeutique


je voulais savoir si parmi vous certains on garder leur audition suite a une opération ?? ou apres les gama k ???

si certains on échappé a la paralysie faciale ???

évidement c'est cela qui m'effraie ca parait logique les troubles de l’équilibre me font pas peur je sais que mon corps a deja bien compenser la dernière fois sans kiné la avec de l'aide ce sera mieux

les jours me paraissent des années c'est dur

[celine]

Crp le 18 mars ça avance

[celine]

Ça avance doucement
J ai eu mon compte rendu de l équipe résultats me propose l opération j attends mon rdv avec le neurochirurgien
La semaine prochaine rdv pour voir si mon dossier compatible pour les gk
Cette semaine de nouveau des soucis je suis sous tanganil le retour des vertiges et céphalées fatigue extrême je dors toute la journée c est dur
Hate que tout soit derrière moi

[celine]

Je reviens vers vous
J ai eu mon rdv à Paris pour les gk et c est possible équipe au top est à l écoute je dois rappeler mardi pour donner une réponse pour les gk

J ai lu le hs

Je suis toujours perdue entre me débarrasser de se neurinome et les risques de l opération et ses séquelles
Et les gk moins de séquelles mais l attente d un mieux dans mon état et d un délai long pour obtenir un résultat

Je n arrive pas a me décider je suis vraiment perdue
Comment choisir

Mon entourage me suggère les gk forcément ça les rassurent

Je pensai être apaisee c est pas le cas

[fabien65]

Bonjour,
avez vous pris votre décision ? Courage !

[celine]

Bonjour oui decision prise je ferai les gk le 5 juin

Très bon accueil à Paris une équipe que j ai trouvée très à l écoute j ai l impression d avoir été un neurinome ou une candidate potentiel pour des stats mais une patiente avec des projets de vie et une famille

En attendant j ai commencé la kine vestibulaire et Reeduc orthopiste ça fatigue mais je serai soulagée bientôt au quotidien

J essaie de mettre en place un réseau de pro autour de moi pour me suivre au long court c est dur à trouvé

Et mon dossier 100 pour cent en court

Je continu mon suivi psy ça m aide

Voilà pour les nouvelles

[celine]

Je suis en arrêt depuis 15 jours pertes d équilibre trop important Nausées fatigué extrême pertes de concentration mémoire et difficulté à trouver mes mots
Douleurs et faiblesse des jambes et j en passe mon quotidien est bien impacter
J attends avec impatience les gk et en attendant je continu mes séances de kine vestibulaire plus orthoptiste de toutes mes forces
Grrrr saleté de petit pois il a du grossir d après les docs je saurais a bientôt

[Delf]

Bonjour Céline
Je suis votre histoire je suis moi même en attente de mon premier rdv lundi avec un professeur sur Reims pour savoir ce que l'on va faire de cette vilaine chose dans ma tête! Je vois que vous avez des pb de mémoire et de concentration moi aussi c'est hallucinant voir même flippant j'en ai parlé à l'orl il m'a dit que cela ne venait pas de ça !!?? Je vois également que vous avez fait les démarches pour un 100% vous l'avez faite auprès de votre médecin traitant ? Le mien m'a dit que le neurinome ne faisait pas parti des ALD!? Bonne journée à vous

[celine]

Coucou Delphine oui mon 100 pour 109 est validé je suis contente maladie hors liste
Pour les tt de la mémoire et concentration et tout les autres symptômes cela dépend où se situe le neurinome moi il est contre le tronc cérébral et me provoque les symptômes habituel et des symptômes du système nerveux central en plus merci du cadeau
Douleurs dans les membres également et d autres encore dans mon cas il y a aussi une urgent n de sep en faite ils parlent de syndrome mixte on soigne le neurinome c est le plus urge et on vois après si des taches apparaissent chaque chose à la fois
Bizzz

[Delf]

Coucou Céline j'espère que ça va a peu près !? Merci pour les infos j'ai aussi reçu ma notification de prise en charge en ALD quel soulagement aucuns médecins n'a su m'orienter comme si on avait besoin de ça c'est grâce à ce forum que j'ai pu avoir les infos, en ce qui me concerne j'attends mon rdv avec l'orl j'ai choisi le gk tout doit être fait dans l'urgence on en a plein la tête on pense à plein de trucs ce truc bouleverse notre vie décidément !! Bon enfin voilà de mon côté allez serons nous les coudes on est dans la même galère bon courage bizzzz

[fabien65]

bonjour, mon médecin généraliste a fait la demande ALD et celle-ci est acceptée pour 2ans, traitement GK réalisé en septembre dernier et je ne regrette rien !

[Delf]

Bonjour Fabien bon ben ça motive les troupes pasqu'on est dans l'inconnu alors quand on lit des messages positifs ça rassure merci beaucoup bonne journée