nouvelle neurinomée besoin d'aide

[celine]

Me revoilà après mes gk
Bon j ai pas eu de bol une pose de casque ratée mais c est rien tout c est bien passé pour moi je vais bien ma tête est bizard mais pas douloureuse
Je continu ma kine et si tout est OK retour au boulot dans 15 jours
Je me sens de mieux en mieux et je gère mieux mes symptômes et ma fatigue j ai appris à vivre avec
Je me sens soulagé de pas avoir du me faire opéré merci à ce forum pour toutes les réponses à mes questions et interrogations que j ai pu trouver ici
Retour le 31 octobre pour le premier contrôle j espère que tout iras bien jusque la
Bizz à tous et un grand merci

[fabien65]

Content pour toi Céline merci pour les news ! Ne sois pas surprise tu auras peut être les points d'ancrage un peu douloureux et le crâne un peu enquilosé mais ça passe d'ici deux ou trois semaines si c'est le cas. Plus qu'à attendre le premier rdv des 6mois ! et ne reprends pas trop vite le travail, laisse toi quinze bons jours!
Peut être un peu de fatigue, et sensations d'ébriété ce qui est normal si c'est le cas..., écoute ton corps !!
Bon repos et convalescence
Fabien

[celine]

Mes points d encrages sont bizard au touché mais pas douloureux sauf un derrière celui où j ai fait une petite hémorragie à l arrière normal du coup j ai un hématome je m appui pas dessus
Pas de maux de tête lol ma tête est chaude par moment c est drôle quand je touche ma tête la sensation n est pas agréable comme une brûlure légère mais ça va pas de douleur j ai pris 3 doliprane depuis mes gk donc ça va
Mon boulot pas avant le 26 je prends 15jours pour la fatigue et je reprends sur une petite semaine si trop fatiguée je reprendrai tu temps on verra

Hier je fais de l accrobranche avec mes enfants sans aucune différence par rapport à la dernière fois il y a quelques années j ai même trouvé mon équilibre meilleur comme quoi la kine vestibulaire fonctionne bon j en ai pas fait toute la journée non plus mais suffisamment pour passer un bon moment avec mes enfants j ai de la chance

Bon je suis consciente que mon état est fragile et une rechute est possible alors je profite de chaque instant si ça va temps mieux quand ça n ira plus j aurai la force pour me battre de nouveau j ai réussi 2 fois à compenser j y arriverai encore

Juste pour vs dire que on arrive a vivre avec un neurinome faut s adapter et écouter son corps

Courage a tous

[stefmillot]

Bonsoir à tous,
Je suis Stéphanie, jai 40 ans, mon neurinome nest pas placé comme vous tous, mais je ne trouve aucun forum pour en parler, ce neurinome de 11×9mm placé aux cervicales c1 c2 a été découvert en decembre 2018, suite à des douleurs cervicales mais qui nont rien avoir avec le neurinome.
Jai vu 2 neurochirurgiens, 1 a bicetre qui a ete flou et froid et un Pr à la salpétrière qui ma bien expliqué.
Pour le moment les 2 disent la meme chose, sous surveillance, lundi je passe l'irm cervicale de controle, jai peur, de plus, jai fait egalement un irm cerebrale ou lon ma trouvé un méningiome sur la tempe gzuche de 5 mm mais celui ci na pas bougé et nest pas inquiétant celon eux.
Ce nest pas situé pareil que vous mais cest la meme chose, je me sens telment seule a vivre ca, je fais subir ma mauvaise humeur à ma famille, plus de motivation à rien, je suis assistante maternelle et je me demande si apres cette operation je pourrais continuer mon métier.
Bref cest la vie, bon courage à tous...

[Stefy20]

Bonjour Celine,
J’ai rdv pour faire le GK a la fin du mois a la Pitié-Salpêtrière avec le Dr V ... le stress me gagne peu a peu.
Comment se déroule la journée ? Apres scanner et irm on regagne notre chambre ou pas ?
Le Dr V est présent lors du traitement GK ?
Il te l’on fait le matin ?
Dèsolée pour toutes ces questions mais tout se bouscule dans ma tête

[celine]

Coucou alors pour le déroulement
Tu rentres la veille ou tu auras une visite des différents services ou tu seras prise en charge le lendemain avec une vidéo explicatives sur les gk et la pose du casque au sein du service tu pourras alors y poser toutes tes questions douche betadine le soir
Le lendemain matin réveil 5h douche betadine et pose de patch emla sur le frond pour la douleur et médicament pour l anxiété si tu en as besoin tu resteras à jeun puis vers 8 9 h tu descendra au bloc pour la pose du casque après la pose tu attend ton tour pour irm et scanner c est la que les docs vont étudier ton dossier et décider la dose et le temps que tu vas rester dans la machine de gk puis vers 12h 13h tu retournes en chambre ou on te sers une collation liquide car évidemment tu garde le casque puis tu attends ton tour pour redescendre au service gk selon l ordre de passage que les docs ont décidé la forcément soit tu passe en premier soit tu attends un bon moment puis tu va au gk et tu passe dans la machine le service et très cool personne très à l écoute on te met de la musique pendant les rayons on ne sent rien et si besoin tu peux faire une pause ensuite on t enlevé le casque et tu remonte en chambre tu te repose et le lendemain matin tu rentre chez toi
C est juste une longue journée avec beaucoup d attente profite pour te reposer à chaque attente dans ta chambre tu peux avoir la TV ou autre mais au bloc ou gk rien si tu as d autres questions n hésite pas

[celine]

Sinon pour donner des nouvelles j ai repris le boulot au bout de 15 jours reprise d une vie normale avec un peu de fatigue jusque il y a 3 semaines ou mes symptômes sont revenus un peu plus chaque jour coup jus dans la tête très violent trouble de la vue vertiges douleurs aux jambes pertes d équilibre et trouble mémoire et élocution en fin de journée cependant je me repose pas assez le matin je me sens mieux logique
Bon ah je me dit que les gk font leur effets
La je suis en vacances et j essaie de gérer au mieux mes symptômes je commence à connaître et en septembre retour au kine j ai rdv en octobre pour le premier contrôle si je peux y aller lol
Niveau audition ras hyperacousie bien calmé avec mes bouchons fait sur mesure un vrai bonheur très peu d acouphènes

Voilà courage à vs on arrive à vivre avec ma famille et moi ns sommes plutôt bien adaptés à mon petit pois je vs cache pas que en cas de grande fatigue et symptômes invalidantes certa jours mon moral baisse c est pas tout les jours faciles mais c est Benin pas malin on a cette chance bizzz à tous

[Stefy20]

Un grand Merci pour cette réponse détaillée.
J-10.....J’essaye de ma calmer un max m.mais c’est pas évident tous les jours.
Je suis très émotive certains jours quand les symptômes sont importants..j'ai du mal a supporter, et le stress de la date qui approche n’arrange Pas

J’ai pris note pour les bouchons sur mesure... car je ne savais même pas que ça existait !

Y a t il des horaires pour les visiteurs ?
( le matin ce n’est peut être pas nécessaire d’être Accompagné, si on passe la matinée a faire tout ça ?!)

Une question peut être bête .... y a t il un sèche-cheveux ? (Car avec toutes ces douches betadine lol)

J’espère Que ça va aller mieux pour toi dans les semaines a venir.
Bonne continuation pour tes vacances et Merci encore !

[celine]

Alors pour les douches bêta pas de sèche cheveux tu dois laisser sécher à l air libre et pas les brosser
Pour les visites mon mari est resté avec moi la veille pour visite et réunion d information reparti à 21h le lendemain matin pas la peine il était venu à 12h pour me tenir compagnie toute l aprem et reparti à 21 h le lendemain il était la a 9h pour la sortie
Mon mari m a attendu à la cafétéria il y de quoi manger à chaque heure

Franchement n angoisse pas ça se passe bien le service super a l écoute une page sera tournée après ton traitement tu te sentiras soulagée

Pour les bouchons anti bruit tu peux les faire chez n importe quelle enseigne je les ai eu en 15 jours ce n est pas remboursable 90 a 100 euros mais franchement il m apporte beaucoup de confort tu entend suffisamment avec je les met en ce moment tout les soirs je suis en vacances avec mes enfants au camping et du coup je peux participer aux soirées sans devenir folle à cause du bruit je ne regrette pas. Parfois je les met en journée pour me reposer comme dans un cocon ça m appaise

Si tu as d autres questions hésite pas

[celine]

Je viens donner un peu de nouvelles suite gk de juin donc 4 mois


J ai la joie de vs annoncer que j attends un heureux événement pour mars je suis tombée enceinte juste après mes gk grosse surprise ns serons donc 7 à la maison bientôt

Depuis mon tt gk et les symp de grossesse j essaye de gérer les symptômes au mieux la fatigue est le plus dur mais je vais bien j apprends a apprivoiser mon corps chaque jour

J ai donc arrêter la kine vestibulaire car pas facile de tout concilier et certains exercices pas compatibles dans mon état j e bosse toujours enfin encore deux semaines et je m arrête pour profiter un peu et surtout pour me reposer

Je n ai donc pas effectuér de visite de contrôle post gk ne pouvant pas faire d irm avec produit ça attendra de tout façon pas d urgence pour le moment

Je voulais juste vous partager cela pour aussi donner de l espoir la vie continue différemment mais on avance.

Bizzz à tous

[Jacou]

Bonjour
Merci Céline pour ces nouvelles et ce message positif pour tous les "neurinomés" !
Bises
Jacou

[Stefy20]

Coucou Celine,

Waouhh c'est Super !
Felicitations ...

[souchly]

Bonjour Céline,
Toute les félicitations pour la bonne nouvelle , j’espère que vous vous portez bien tout les deux.
Nous vivons presque la même expérience, j’ai fait mes gk en mai dernier et j’attend un bébé pour mars, pareil mon contrôle post gk est reporté à avril 2020, je suis arrêté depuis plus de deux mois pour d’autres soucis de santé que j’ai du affronté.

[celine]

Toutes mes félicitations aussi alors le même mois c est cool on va pouvoir ce suivre
J ai fais ma dernière nuit de boulot et j arrête je suis trop fatiguée
Je veux profiter pour me reposer avant l arrivée de BB

Bonne continu à vous

[Laula]

Bonjour à Toutes et Tous.

Je m'appelle Laula, j'ai 32 ans. Depuis un peu plus de deux mois, j'ai eu un gros rhume, et j'ai perdu brusquement l'audition de mes deux oreilles. Pensant que c'était une otite, comme habituellement lorsque je suis enrhumée, je suis allée voir mon ORL qui est également mon médecin traitant. Elle m'a examiné, puis elle m'a prescrit des médicaments. Je m'en suis remise. J'ai retrouvé l'audition de mon oreille droite, mais pas celle de l'oreille gauche. Je suis donc retournée voir mon médecin traitant pour lui expliquait que j'entendais plus de l'oreille gauche. Elle m'a donc encouragé à pratiquer une IRM. Je n'attends pas trop longtemps, 3 jours après ma visite chez mon médecin , je fais cette IRM. On me dit que j'ai un petit souci à cette oreille c'est pourquoi je n'entendais plus. On m'invite à retourner voir mon ORL.

Celle-ci me prend en charge dans la même semaine. Verdict : elle me dit que j’ai un neurinome de 16 mm, que j'irai voir un grand professeur sur Paris pour éventuellement discuter du retrait de ce neurinome. Encore aujourd’hui je suis vraiment bouleversée d'apprendre cette nouvelle, mais je continu à étudier de plus près cette maladie : Son origine, quant ‘est ce que s'est apparu, est-ce que c'est dangereux ...

Deux semaines passent et j'obtiens un rdv avec le professeur ORL que m'a indiqué mon médecin. Il me fait une batterie d'examen et me confirme que j'ai bien un neurinome de 16 mm. Il a évoqué 2 choix :

- La surveillance du neurinome puis pratiquer une chirurgie afin de l'extraire.
- Effectuer une radiothérapie.

Puis il me dit qu’il est préférable d'opter pour le premier choix, car je suis une jeune. Le deuxième choix est attribué aux personnes de plus de 50 ans qui ont perdu totalement l'audition. Sachant que nous ne connaissons pas les effets du rayon X dans notre organisme à long terme.
Cependant ces derniers jours, j'ai retrouvé un peu, l'audition de mon oreille gauche. Ce qui est totalement bizarre !
Je me pose encore des questions du fait que ce grand professeur ne m’a pas proposé un autre choix comme la radiochirurgie par Gamma Knife. Il ne m’en a pas parlé. J'ai trouvé divers témoignages à travers ce forum, mais aussi une possibilité de pratiquer cet acte médical qui dans la plupart des cas est mon risqué que la chirurgie mécanique.

Pensez-vous que je devrais en discuter avec d'autres professionnels de santé à savoir un neurochirurgien par exemple ?
Je ne vous cache pas que j'ai vraiment peur. J'ai vu beaucoup de choses notamment des informations qui divergent. Je ne sais donc quoi faire.

Merci de m'avoir lu ! Merci pour vos témoignages.

Je vous souhaite à tous une santé d’enfer et plein d’ondes positives !

Bien à vous ,
Laula

[Jacou]

Bonjour Laula !
J'ai vécu les mêmes angoisses que toi à 58 ans (il y a 11 ans), sauf que mon neurinome était beaucoup plus gros que le tien quand on me l'a trouvé. Dans mon cas, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm et j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite ; de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière). Finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !
Dans ton cas, je n'hésiterais pas du tout : je me renseignerais auprès du prof V à La Salpétrière (ou bien à la Timone), pour aller très certainement vers le Gamma Knife (GK). Permets-moi de te dire que tes renseignements actuels ne sont pas bons (ou alors tu as mal compris)
Un, il n'y a pas de risque de provoquer un cancer avec les rayons gamma, et une longue expérience scientifique le prouve
Deux, il n'y a pas d'âge réservé pour les gammas ; par contre on ne peut pas en dire autant pour la chirurgie qui risque fort !
Trois, aucun intérêt d'attendre à ton stade, et au contraire le risque de perdre beaucoup d'audition, sans parler des autres soucis d'équilibre, d'acouphènes, etc
Tu devrais (parallèlement à un rendez-vous à la Salpétrière) commander le n° spécial de la revue de FA sur le site de l'association.
Reviens-nous sur ce forum pour tes questions et soucis... Et regarde plus haut le témoignage de Céline, heureuse d'avoir fait le chois des GK
Bien cordialement, Jacou