Mon neurinome inattendu

[Ludovic]

Bonjour,

Pour commencer bonjour à tous et à toutes.

Je lis ce forum depuis un moment, et j’ai besoin de plus en plus de partager mon expérience.

J’ai 40 ans, en 2010 j’ai eu une cophose de l’oreille droite en 10 minute je n’entendais plus rien. J’ai rapidement consulter un ORL j’ai eu un traitement de cortisone sans succès suivi d’un IRM pour en rechercher la cause.

Au lieu de trouver un début d’explication l’IRM à montré un neurinome de 3mm sur l’oreille opposée....

Sur le coup je n’ai pas réalisé l’importance de cette mauvaise nouvelle. J’ai repris mon travail très actif avec un suivi de mon neurinome sur ma seul oreille entendante pendant plusieurs années.
Il a une progression lente mais au dire de mon ORL il est vraiment très mal placé du coup même petit il me déconseille le GK.
8 ans plus tard mon neurinome de 9mm*4mm à décidé qu’il allez reprendre le contrôle de ma vie. Des spasmes à la paupières, crampes et engourdissement de la face du côté du neurinome. Après des examens il se révele que mon nerf facial est touché.

Si je n’avais pas eu ma cophose sur l’oreille opposé, je sais que j’aurai été opéré il y a bien longtemps. La position de mon neurinome ne laisse aucune chance de conserver mon audition malheureusement.

A ce jour, je me rapproche de plus en plus du moment ou je devrais passer par la chirurgie et les risques que cela entraine. Le nerf facial étant déjà atteint j’imagine que j’ai encore plus de risque d’avoir des soucis après.

Je vais donc passer d’un coup d’une situation ou mon audition est correct à une surdité totale et les séquelles de la futur opération. Cela me fais peur pour mes enfants en bas age et mon travail. Je ne sais pas ce que l’avenirs me réserve.

Je ne sais pas comment anticiper les épreuve qui m'attendent, mes droits, les démarches que je devrais réaliser. Devoir concilier opération, conséquences et peut être implantation cochléaire de l'autre côté.

J'espère que je serais, comme d'autre surmonter les épreuves à venir et peut être trouver du réconfort sur ce forum

merci d'avoir pris un peu de temps pour me lire.

[Davy64]

Je pense que tu devrais prendre plusieurs avis par différents professeurs pour voir si les gk ne sont pas possible face à la grosseur du neurinome qui paraît petite !
Cordialement

[Ludovic]

Malheureusement, j'ai déjà eu plusieurs avis.

Maintenant on me dis aussi que c'est un peu tard au vu des symptômes et de ma seul oreille entendante.

J'ai passé un nouvel IRM et on m'a dit que ce n'était plus possible (ou presque) de passer un IRM avec un implant cochléaire.
Pour le moment je me dis que c'est ma seul option d'être implanté puis chirurgie de l'autre côté pour enlever mon neurinome. Mais donc cela sera plus vraiment possible de faire des IRM de suivi ...

[Jacou]

Bonjour Ludovic
J'ai bien compris que ton cas est très particulier, mais a priori tu n'est pas un candidat pour une chirurgie qui risque (comme dans mon cas) de finir de t'enlever ton audition côté neurinome, et pour toi donc toute audition !
Par contre, vue la petite taille du neurinome (même soit disant mal placé, mais on nous dit souvent cela), et vu que tu es jeune avec une progression du neurinome assez probable dans les années avenir, le gamma knife pourrait te tirer d'affaire ; mais je ne suis pas médecin et il te faut absolument consulter et demander un autre avis de spécialiste que ceux que tu as vu. Pour les gammas, tu sais peut-être qu'il y a maintenant 4 endroits : dans l'ordre d'ancienneté La Timone (Marseille), Lille, La Salpétrière et Toulouse. Pour l'alternative aux IRM de contrôle, il faut leur demander.
Ne reste pas dans le doute et l'angoisse ! Consulte et reviens vers nous pour en reparler...
Amicalement, Jacou