FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à tous,
J'espère que je publie au bon endroit.
Souffrant de vertiges depuis au moins trois ans de façon continue ( vertiges longtemps mis sur le compte d'un problème de Thyroïde d'Hashimoto découvert en 2016 ), lin endocrinologue m'a prescrit une IRM cérébrale sur laquelle on a découvert un neurinome de l'acoustique à gauche (5x6x10mm).
Je souffre aussi d'acouphènes non stop à gauche, de douleurs le long du nerf trijumeau.
Je vois un ORL le 3 avril mais j'habite une petite ville où personne ne semble connaître les Gamma Knife.
Je suis à 100km de Paris. Pouvez vous me confirmer qu'il y a bien un appareil Gamma Knife à la Salpétrière et me donner le nom d'un service, ou d'un médecin à consulter ( éventuellement par mp si vous ne voulez pas donner de nom ).
Merci d'avance.
Pily

bonjour j ai été traitée et suis suivie à la salpetrière..Il n y a qu un spécialiste la docteur Valery pour les gamma knife.

oups désolée fausse manip je me suis crue en mp!!

Merci beaucoup :-)
Bonne journée !

J'ai vu que l'on pouvait prendre rendez vous directement sur doctolib avec le docteur V de la Salpétrière...c'est comme cela que je dois procéder ?

Je ne sais pas comment envoyer des mps, si quelqu'un peut m'aider à y voir plus clair...

Bonne journée
Pily

pour les mp il faut faire la demande. pour le docteur V oui doctolib ça marche. il demande une irm récente quand on y va.Bonne journée.

Merci. J'ai pris rendez vous le 25 avril, j'ai fait l'IRM la semaine dernière.

Le neurinome peut il causer de la fatigue ?

Oui et comme on angoisse et on dort mal on se traine c est normal!!! Courage!

Bonjour,

Je viens vous tenir au courant, j'ai vu le dr V hier à la Salpétrière. Le neurinome est évolutif, mais plutôt bien placé. Il en discute avec son équipe mais pense que des gamma knife seraient indiqués.

M'a prescrit de la kiné vestibulaire en attendant pour les vertiges.

Bonne journée et bon courage à vous tous !

Bonjour Pily,

Je suis également suivi pour un neurinome de l'acoustique à la Salpetrière depuis 1 an et demi.

Vos douleurs sur le trajet du trijumeau sont elles mises sur le compte du neurinome?
J'ai également un neurinome ( environ 5 mm) sur le côté droit avec acouphène permanent. Le hic c'est que j'expérimente des douleurs quasi quotidiennes sur le territoire du trijumeau mais à gauche !! Ce sont comme des brulures d'intensité lègère accompagnées de sensation de tension au niveau de la joue, tempe, sous l'œil ou même lèvre.
Personne ne l'explique puisque suite à 3 IRMs, rien n'est detecté sur le coté gauche ( et absence d'évolution depuis 1 an et demi du neurinome à droite...).
Bon courage pour la suite.

Cordialement,

Draguln

Bonjour on vient de me découvrir un neurinome de 3 mm côté droit le vôtres a évolué ?

Bonjour Ribeiro !
Je te conseille de lire attentivement les échanges sur le sujet : "Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome", sur lequel je suis intervenu aujourd'hui, car ton cas est semblable ; par contre, c'est à voir et discuter avec un neurochirurgien qui peut être à la Salpétrière, ou à Marseille, ou à Lille, ou à Toulouse

Bonjour

J'approuve totalement les conseils de Coocky et vous recommande de ne pas attendre de perdre de l'audition pour voir le neurochirurgien, par exemple Valéry à la Salpétrière. Effectivement, l'audition perdue ne peut rattraper, et de plus les gammas sont efficaces et sans doute plus aisés sur les petits neurinomes. Avez-vous consulté les articles de la revue de France-acouphènes récemment parus à ce sujet ?

Bon courage et confiance ! Jacou