Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

[Stefy20]

Oui, effectivement le Docteur m'a prévenu que l'audition allait probablement baissé....mais bon si c'est que ça ...je ferai avec !
J'ai très peur de l'operation donc les Gk me rassurent et les 1% aussi !!!
Vais je avoir une confirmation que c'est ok pour le Gk dans quelques jours ?
Meme si le Docteur V a validé mon dossier oralement, Ça passe quand meme en commission, c'est ça ?...C'est quel jour a Paris ?
J'espere avoir un retour écrit ou que l'on me fixe une date ( même si j'ai été prévenu que ce ne sera pas avant juillet)
Surement une question bête : est il possible que mon neurinome de 2cm me cause des douleurs dorsales et lombaires ? Compression medulaire au niveau du tronc cerebrale ?

[neurigirl]

J avais été prévenue par téléphone pour la date des GK puis par courrier.Pour les doukeurs lombaires je ne sais pas....... Moi j ai de l arthrose!!!!

[neurigirl]

douleurs pas doukeurs!!!

[Suz75]

Bonjour Stefy,
Moi aussi, j'avais des douleurs lombaires avant l'opération. J'ai fait la chirurgie et j'ai eu droit à plusieurs ponctions lombaires par la suite (du liquide est sorti de mon nez). Après les ponctions, je n'ai jamais plus eu ces mêmes douleurs lombaires.
Effectivement, mon kiné pense que le neurinome (gros volume) a probablement bloqué le circuit du liquide céphalo rachidien et le fait d'en extraire un peu via les ponctions a peut-être réduit la pression.
C'est juste une hypothèse parmi d'autres....
Bon courage à toi,
Suz

[Stefy20]

Voila j'ai appelé la secrétaire et j'ai eu ma convocation pour le 28-29 aout 2019.
Il n'y a plus qu'a patienter maintenant !
J'essaye de ne plus y penser et quand j'y repense, je reste optimiste en me disant que je vais faire parti des 95% de reussite !
Suz75 J'ai demandé mon medecin traitant concernant mes douleurs lombaires, il me dit que c'est impossible ...mais bon ! Je prends note de L'hypothèse émise par votre kiné.
Encore un grand merci à tous !

[Stefy20]

je viens donner des news et chercher du courage
J’essaye de prendre mon mal en patience ...
De nouveaux symptomes tous les jours qui me fatiguent.
Difficulté d'élocution , sensation d’etre sur un bateau, vue qui de brouille, perte d’equilibre brutale, la totale quoi !
La diffuculté pour articuler est la plus genante ... c’est pire quand je suis fatiguee ou quand je bois 2 verres.
A l’aide !!! J’en pleure ! Y a t il un traitement pour diminuer ça ? Cortisone ?
Je me demande comment va se faire l’evolution .... mon neurinome de 2cm sera traité par Gk en aout !
...et si il’grossit aprs les gk, pire vont etre les symtomes ???
En fevrier je n’avais qu’une perte d’audition ... c’est le seul symtome que j’avais avant irm et diagnostic.
Aujourd’hui, seulement 4 mois après, c’est de pire en pire tous les jours

[celine]

Courage les symptômes sont propre à chacun cela dépend de l emplacements j ai été servi aussi je suis Suivit par le prf v aussi j ai eu mes gk jeudi
Pour vos symptômes vous devriez faire de la kine vestibulaire cela m à beaucoup apporter ainsi que un bilan orthoptiste demander par mail une ordonnance au prof v il vous l à fera parvenir c est ce que j ai fait
Après une dizaine de séances je vais mieux plus de tangage plus de nausée et ma vue c est stabiliser
Mes troubles de mémoire et d élocution ont diminuer en faisant attention à mon état de fatigue
Faite une demande de prise en charge à 100 pour cent et commencez votre kine des maintenant
Si vs avez d autres questions n hésitez pas bizzz

[Stefy20]

Merci beaucoup Celine
Je vais suivre vos conseils repos, kiné et orthoptiste dés la semaine prochaine !
L’ALD m’a ete accordé pour un an
J'appréhende ces prochains mois ... j’espere que mes symptomes se stabiliseront.

[Emonet]

Merci Fabien, cela m'encourage un peu.
Je viens de voir qu'un rdv est dispo dans 4 jours a Paris pour les Gk avec le Dr V
Je me tate de le validé ...
Car j'ai vu qu'a Marseille, ils ont une machine qui ne necessite peut etre pas le casque (le gk icon )
Qui pourrait me renseigner sur cela svp ?
Marseille en priorité car c'est plus "confortable" sans le casque ?
L'appareil gk icon est il plus performant ou pas ?

LE CASQUE EST PLUS PRECIS / DECOUVERTE N8 EN 2009 DE STADE 3+/ GAMMA KNIFE AOUT 2009 A TIMONE / CONTROLE CE 7/6/19 A 10 ANS : DIMINUTION DE 75% DONC PLEIN D ESPOIR POUR TOI / MON GAMMA A DURE 77mn et je pense que c'est la meilleure méthode pour les N8 de moins de 3 cm . Emonet du Vaucluse

[Emonet]

Bonjour à tous,
Pour moi (41 ans)diagnostic confirmé ce 1er Avril par Irm
(dommage la vilaine histoire n'etait pas un poisson d'avril cette année !! ) :
"Schwannome de 2 cm de l'angle ponto-cérébelleux droit à développement intra-canalaire"
Je débute mes investigations et je suis bien évidemment vite tombé sur ce forum que j'ai déjà pas mal potassé.
Je retourne voir mon generaliste ce mercredi, il doit me prendre rdv a Marseille avec un neurochirurgien (Dr D....r) je crois .....
Je lui ai parlé des Gk il ne semble pas trop au courant car il m'a desuite parlé de chirurgie !
Bref, il m'a dit que le neurochirurgien me diras si je suis eligible ou pas a cette technique ....je croise les doigts car la chirurgie me fait flipper ( je n'ai jamais subi d'opération de ma vie.... là au moins je ne fais pas dans la demi mesure !! )
Pensez vous que je rentre dans le protocole du Gk ?
J'avoue que Cela me rassurerai de savoir que je pourrai, au moins, avoir le choix.
Merci par avance a ceux qui me liront.
Stéphanie

C'est sur tu es admissible au gk , j'étais aller voir le prof neuro chir de LYON pour opération avec un stade 3+ en 2009 et il m'avait conseillé d'aller voir le gk à la timone : aucun arrêt de travail et à cheval le lendemain ; courage et il faut se dire heureusement que l'on a dépisté ce N8.
Emonet du VAUCLUSE

[celine]

Super ça avance vs verrez ça va vs faire du bien
Plus le temps passe et plus la prise en charge se complète plus vs vs sentirez mieux entourez vs de bon professionnels de santé vs serez en confiance en attendant vos gk repos kine prenez soin de vous apprenez à être à l écoute de votre corps pour réussir à dompter et vivre avec les symptômes courage de tout cœur avec vous

[celine]

Super ça avance vs verrez ça va vs faire du bien
Plus le temps passe et plus la prise en charge se complète plus vs vs sentirez mieux entourez vs de bon professionnels de santé vs serez en confiance en attendant vos gk repos kine prenez soin de vous apprenez à être à l écoute de votre corps pour réussir à dompter et vivre avec les symptômes courage de tout cœur avec vous

[Stefy20]

Merci pour vos encouragements.
C’est tellement important de se sentir compris, soutenu
....et surtout conseillé.

Bonne fin de soirée

[Stefy20]

Me revoilà a nouveau avec mes angoisses

J’ai, depuis environ 3 semaines, des acouphènes dans l’AUTRE oreille !!!! Avec « sensation de perte d’audition »
Là je flippe grave ! Mon médecin traitant n’a rien vu d’anormal (pas d’otite)
Les 2 oreilles seraient elles atteintes ? NF2 ?! ...
J’attends mon passage au GK prévu dans 15 jours pour demander au Dr V. de vérifier l’autre oreille a l’IRM
A moins ce que cela fasse parti des symptômes ?
L’oreille non atteinte fatigue t elle ?

[Stefy20]

Bon ben voila ! J’y suis !!!
Je suis rentrée ce jour a 14 h a la pitié Salpêtrière suivi par le Dr V (gamma knife)
Pour Neurinome de 2cm.
Pour l’instant tout se passe bien ...je suis assez sereine grâce à ce forum (et a Celine notamment qui a répondu à beaucoup de mes questions).
On verra demain !!!

1er jour :
Entree a 14h ...j’avais déjà Fait tout mes papiers via internet donc
Je me suis présenté directement au service de soins....on m’a rapidement installé dans ma chambre
(J’avais demandé individuelle mais je ne l’ai pas eu).
Je suis au 3ème étage (service orl je crois, et non en neurochirurgie) apparemment c’est fréquent.
Chambre non climatisée ...il fait chaud mais chaque lit a un ventilateur...
L’armoire ferme a clefs et il y a un coffre fort a l’intérieur (le mien est cassé pas de bol).
Pour demain matin, On m’a dit de fermer l'armoire a clefs et de confier la clefs a l’accueil.
En effet mon mari ne viendra que vers 12h00 ..avant ce n’est pas la peine car on n’est pas en chambre.
J’ai eu la réunion d’inforMation vers 15h.
dans la foulée, et suite a ma demande, l’infirmière Est passée me faire un questionnaire basique, pose de cathéter et prise de sang, tension ...
il est env 16h00 : j’ai pu sortir balader dans l’enceinte de l’hôpital ( boire un coup et balader au parc au frais sous les arbres).
18h retour en chambre
18h30 repas !!!
Mon mari est parti vers 19h45, il m’a accompagné toute la journée (y compris a la réunion).
20h j’ai fait ma douche betadine (la betadine est fournie avec des serviettes et gants jetables)
et j’ai enfilé ma nuisette ( le pyjama hôpital c’est que pour demain).
Et maintenant j’attend que l’infirmière passe pour tension, température et cachet pour le dodo (que j’ai demandé)
22h40 l’infirmière vient de passer .... j’ai finalement pris mon cachet dodo que j’avais emmener avec moi. elle ne pouvait pas m’en donner (pas de prescription) sinon il fallait qu’elle appelle l’interne de garde !!!
Bref après négociation, elle m’a autorisé a prendre le mien.
Voila je ne vais pas tarder à dormir du coup
La suite demain ....

[fabien65]

Tout va bien se passer

[Stefy20]

Oui effectivement Fabien, tout s’est bien passé
Je me suis fait une fixation sur la pose du casque depuis des semaines ...vraiment pour rien !!

2eme jour : Jour J !!!!

Réveil 5h30
Douche bêtadine avec kit serviettes, gants jetables.
Pyjama (que l’on met sans sous vêtements), pantoufles et charlotte jetables.
Passage de l’infirmière : décontractant + paracetamol et pose de 2 patch anesthésiant sur le front.
(J’ai même fait une sieste en attendant que l’on vienne me chercher ... Ha la la ces cachetons !)
Départ en brancard vers 8h vers le bloc
Le Dr V est la pour m’accueillir, me rassurer et me poser le casque.
Alors la pose du casque, je n’ai rien senti !!! Ça serre un peu, c’est bizarre mais pas douloureux du tout !
Départ pour irm et scanner ...un peu d’attente dans un box pour ces examens
10h30 : ces 2 examens ont ete effectués .... et là
2h d’attente dans mon brancard dans le même box ....
ils attendaient le feu vert du DR V. Pour me remonter en chambre...j’ai trouver le temps un peu long ... mais bon !
12h30 on est venu me chercher directement pour le gamma knife ... j’étais contente !!!! (Du coup, Je ne suis pas remonté en chambre)
Vite fait, On me donne 4 biscuits, une briquette de jus d’orange...et c’est parti !
Alors là rien a dire, on rentre dans la machine gamma knife, on écoute la musique et on attends.
Durée 45 mn pour moi
14 h Dépose du casque, 1g paracetamol
C’est le seul moment un peu désagréable de la journée...quelques douleurs très supportable a l’arrière pour moi....et même 1 point a l’arrière droit pour ma part ça ne s’arrêtait pas de saigner malgré la compression.
Sur le front, pas un goutte de sang et 2 beaux strip de chaque coté
Que je dois laisser tomber seul ( d’ici 2 j environs)
Je remonte en chambre ... finalement, mon mari ne m’aura même pas vu avec mon beau casque !
Il m’emmène un bon sandwich et nous partons boire le cafe et manger un muffin a la cafet’ extérieur, et même faire une petite ballade au parc.
J’ai eu envie de rentrer en chambre parce que j’avais sommeil ... en effet, j’ai mis pas mal de temps a éliminer le cachet décontractant du matin !
D’ailleurs, j’ai même somnoler dans l’irm et le gamma.
Mais au final, au retour je n’ai même pas dormi, on a discuté et j’ai surfer sur ma tablette (et j’y suis encore d’ailleurs mdrrrr)
(A noter, on peut aller aux toilettes quand on le souhaite, que ce soit a la radiologie ou au gamma)

Bref, un long roman avec un max d’explications pour rassurer les futurs « gamma knifé »
Le Dr V est au Top !!.... ainsi que toute les personnes qui se sont occupés de moi.

Voila j’ai hâte demain matin pour sortir, prendre mon avion et retourner sur mon ile de beauté.
Et maintenant, il ne me reste plus qu’a croiser les doigts pour que ce traitement soit efficace

[fabien65]

Merci pour les nouvelles !
Tu vas peut être avoir un coup de fatigue qui peut direr une dizaine de jours et sensation d'ébriété ne t'inquiètes pas...
Me concernant contrôle 1 an post traitement la semaine prochaine
Bon retour!

[celine]

Contente pour toi tout c est bien passé c est le professeur v qui t à posé le casque moi c est un interne peu scrupuleux qui désagréable et odieux

Tu peux avoir des sensations bizarre au point d encrage la sensation de tête lourde et chaude un bon moment mais ça va passer continu bien la kine ça aide surtout repos et comme dit prof retour vie normale une étape de passé tu dois être soulagé maintenant patience

Pour ma part quelques effets secondaires un mois et demi après mais géra le au quotidien

Courage à toi le plus dur est derrière et si tu te sens pas bien de nouveau c est que ça marche va de l avant

Je te souhaite plein de bonne chose et n hésite pas si tu as besoin profite bien de ton île j en rêve bizzz

[Stefy20]

Je suis enfin rentré chez moi ...ouf un soulagement
Je suis en forme ...sauf que je manque de sommeil, les nuits a l’hôpital ne sont pas de tous repos.
Fabien, n’oublie pas de nous donner des nouvelles la semaine prochaine ... on croise les doigts.
Celine, encore un grand merci pour l'écoute et les conseils... j’espère que tout ira pour le mieux pour toi, et que les bonnes nouvelles ne tarderont pas à arriver

Des bises a vous tous