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anastomose hypoglosso-faciale

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Booboodecos
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anastomose hypoglosso-faciale

Message par Booboodecos » mer. 17 avr. 2019 15:57

j'ai été opéré le 27 Novembre 2018 au CHU de Rouen (Pr Marie et Freger) d'un neurinome de taille importante(4cm), opération qui m'a laissé avec d'importantes séquelles : paralysie faciale, syndrome cérébelleux et diplopie.
Pour la paralysie faciale, mon chirurgien ORL me propose une anastomose hypogolsso-faciale.
Je suis à la recherche d'informations et/ou témoignages sur cette intervention et en particulier sur les difficultés de déglutition et élocution associèes

bea44
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par bea44 » dim. 21 avr. 2019 13:43

bonjour
pour ma part je l'ai eu en 2000 mon neurinome volumineux aussi et j ai eu en octobre 2001 une anastomose qui c est très bien déroulé à l hopital Beaujon à Paris....j'ai certes eu une déformation de la langue après mais après 10 années de rééducation faciale j ai récupéré mon oeil ma bouche est presque droite... ils nous font positionné la langue au palais pour la fermeture de l'oeil, certes il y a de la réeducation derrière...aucun problème pour parlé...franchement si il fallait recommençé ,celà serait sans aucune hésitation...
cordialement

Booboodecos
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Booboodecos » lun. 22 avr. 2019 09:18

Merci de ta reponse bea44.

ta conclusion " franchement si il fallait recommençé ,celà serait sans aucune hésitation " me conforte dans mon choix, je me fait opérer le 6 Mai.....
tu n'évoques aucun problème de déglutition/alimentation ? j'ai passé un mois sous sonde naso-gastrique suite à l'opération de mon neurinome et cette expérience traumatisante fait que les problèmes d'alimentation me font peur ....peux tu m'en dire un peu plus sur ton expérience après ton anastomose ?
Tu parles de 10 années de rééducation !! c'est beaucoup ......As tu constaté des progrès plus rapidement ?

merci d'avance de tes compléments d'information

cordialement

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » sam. 27 avr. 2019 12:13

Bonjour Booboodecos,
Malheureusement, je ne peux pas t'apporter une réponse à ta question, mais te serais reconnaissante si tu pouvais m'indiquer si tu a retrouvé une vision normale après la diplopie. J'ai été opérée il y a précisément un an, mon œil gauche a été paralysé pendant environ 4 mois suite à l'opération, avec une distance importante entre les 2 images de mes yeux (j'ai vu le monde en double et oblique d'un côté), j'ai ensuite porté des prismes pendant plusieurs mois. Je ne peux à ce jour pas reprendre mon métier (comptable), puisque mes yeux ne travaillent toujours pas correctement ensemble et je n'arrive pas à distinguer chiffres / lettres au bout de quelques heures de travail sur écran, encore moins sur double écran. Comme j'ai été licenciée pendant mon arrêt de travail, j'ai retrouvé un emploi en début de l'année, mais mon nouvel employeur a rompu la période d'essai puisque je n'arrivais absolument pas à suivre.
Je fais l’orthoptie en ce moment, plusieurs séances par semaine, en espérant que cela s'améliore.
D'ailleurs, ma paralysie faciale (grade 5 au départ) ne s'est pas beaucoup amélioré depuis un an non plus.

Je te remercie de ton retour,
Suz

bea44
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par bea44 » dim. 28 avr. 2019 08:18

bonjour
Excuse moi je n'ai pas eu le temps de voir ton message plus vite...effectivement aucun problème avec la déglutission par contre 10 années de rééducation d'une j'en avais besoin pour mon bien etre... ne pas se sentir abandonné face à se problème et de deux la paralysie faciale n'est pas une chose qui se règle en 5 minutes....c 'est un travail de longue haleine mais tu sais le moral y fait beaucoup...je m'étais concentré sur cette maladie il le fallait mais aujourd'hui je suis diabétique de type 1 de naissance découvert il y a 7 ans insulino dépendante à 4 injections par jour et je peux te dire que chaque maladie est différente mais après tout ça , le combat continu mème si mon neurinome est derrière moi je mets toujours des larmes dans mon oeil et pour ma paralysie c 'est bien revenu sauf le sourire mais je suis moi mème et c'est le principal...
cordialement

Booboodecos
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Booboodecos » lun. 6 mai 2019 08:18

Bonjour suz,

Pour l'instant je n'ai pas retrouvé une vision normale.
ma paralysie de l'oeil gauche a disparue et le décalage entre les 2 images diminue de jour en jour donc je garde espoir et attend avec impatience mon prochain rendez vous avec les orpjtalmos qui me suivent au CHU. Je n'ai pas encore démarré l'orthoptie, difficile avec les gouttes et pommades que je met dans l'oeil gauche à cause de la paralysie faciale. Comment fais-tu pour tes séances d'orthoptie ?
j'utilise de temps en temps un prisme mais je trouve cela très inconfortable, je suis donc le plus souvent avec l'oeil gauche occulté.
Bon courage pour la suite......

Booboodecos

ferhundeguven
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par ferhundeguven » mar. 7 mai 2019 07:14

Bonjour,

D'après les témoignages que je lis c'est pas rassurant tout ça. J'ai été opérée d'un neurinome stade 4 à gauche fin mars et pour l'instant le plus gênant c'est la diplopie pour moi, la paralysie aussi, même si tous les professionnels me disent que je m'en sors pas trop mal, certes, mais, je suis surtout inquiète pour ma diplopie. Je vois l'orthoptiste le 15/05, je vais voir, car je dois reprendre mon travail en septembre, et je dois également, pouvoir reconduire et c'est pas gagné!
Bon courage à vous.

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » mer. 8 mai 2019 17:01

Bonjour Booboodecos,
bonjour Ferhundeguven,

Je vous remercie vivement de vos témoignages, je pensais être la seule avec un problème de vision aussi importante après une exérèse de neurinome. En tout cas, c’est ce que les médecins qui m’ont opérée ont tenté de me faire croire.

J’ai été opérée en avril 2018, le service ophtalmologie de l’hôpital a fait des diagnostiques assez contradictoires et je suis sortie de l’hôpital sans traitement et sans rdv de suivi pour mes yeux. Mon problème de vue « ne les concernait pas ». Je suis alors allée voir un autre hôpital spécialisé pour faire traiter la diplopie. J’ai eu un arrêt de travail jusqu’à fin septembre 2018 (par l’hôpital où j’ai été opérée), prolongée par mon médecin traitant jusqu’en janvier 2019. En décembre 2018, j’ai reçu une convocation par le médecin conseil de la sécu, l’entretien a duré 5 min, ce monsieur n’a regardé aucun document que j’ai apporté et il n’a même pas lu le courrier que mon médecin traitant lui avait préparé pour cet entretien. Il ne m’a pas examinée, mais m’a simplement indiquée que je dois chercher un travail maintenant. Quand j’ai évoqué une mise en invalidité catégorie 1, il a répondu que dans ce cas je dois prouver que ma capacité de travail et de gain est réduite d'au moins 2/3. Comment mesurer et prouver cela ? Je me suis laissée intimider (je le regrette aujourd’hui….) et j’ai cherché et trouvé un nouvel emploi. Je n’ai jamais reçu la moindre trace écrite de cet entretien avec le monsieur de la sécu. Quelques semaines plus tard, mon nouvel employeur a rompu la période d’essai. Je ne suis pas encore en mesure de reprendre mon métier, en tout cas, pas à plein temps.

L’orthoptiste qui me suit (c’est elle qui a prescrite les prismes) a repoussé l’orthoptie à plusieurs reprises, ma vision n’était pas assez stable, et nous avons finalement commencé la rééducation en avril 2019, soit un an après l’opération. Je sens déjà que cela s’améliore maintenant et j’en suis contente. J’ai repris l’espoir, mais ma situation (financière surtout) reste difficile.

Ma vision est encore double dans le coin gauche, quand je tourne la tête, les images sont saccadées et mon équilibre est toujours très fragile. Je vois un kiné vestibulaire, il a fait des tests et a conclu qu’il faut d’abord stabiliser ma vision, l’équilibre viendra après. Je ne conduis pas en ce moment, ce sera dangereux.

J’ai utilisé la pommade dans mon œil paralysé pendant environ 4 mois, ensuite, mon neuro-ophtalmo m’a prescrite des gouttes un peu plus confortables (Optine) que je dois toujours mettre régulièrement. L’œil ne produit toujours pas de larmes, mais la paupière se ferme presque complètement, au ralenti.

Si vous avez un médecin traitant engagé, je ne peux que vous conseiller de lui demander de vous prolonger aussi longtemps que nécessaire. Si vous avez la possibilité de reprendre le travail dans le cadre d’un mi-temps thérapeutique (pas possible dans mon cas puisqu’il faut avoir un employeur), ce sera sûrement l’idéal.

Encore merci de vos retours et bon courage à vous aussi pour la suite,
Bien cdt,
Suz

bea44
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par bea44 » ven. 10 mai 2019 11:57

bonjour,
en ce qui me concerne gouttes et vitamine A font parti de ma vie au quotidien depuis 19 ans maintenant, mais franchement ya pire un neurinome parait affolant avec ses séquelles mais je vous le dit ce combat est minime quand une autre maladie vient se greffé avec la première c est encore pire donc pour moi accepté de vivre avec votre neurinome et tout se passeras au mieux...on s'en rend compte qu'après coup...mais c est normal chacun son histoire...

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » dim. 2 juin 2019 16:38

Bonjour,

Quelques évolutions….j’ai trouvé un CDD à mi-temps. Comme ma vue est à peu près acceptable dans la matinée (avec des lunettes de lecture), je travaille le matin. Pas de double écran et pas d’alternance entre écran et papier, je peux utiliser la fonction « copier/coller » pour saisir des références dans les logiciels. C’est idéal….

J'utilise mon temps libre pendant l’après-midi pour marcher beaucoup et je continue l’orthoptie (elle a mesuré une amélioration) et je vais toujours chez mon kiné pour tenter à atténuer les tensions dans le bas de crane qui sont très probablement causées par la paralysie faciale très coriace. J’ai pu réduire les antidouleurs, c’est déjà ça….

L’équilibre va mieux, sauf dans le noir, mais je dois toujours m’allonger et fermer un peu les yeux pendant l’après-midi pour récupérer.

J’ai été opérée il y a un peu plus d’un an….. et j’avance enfin ;) ….

Cdt,
Suz

Booboodecos
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Booboodecos » sam. 8 juin 2019 16:16

Bonjour,

content de tes évolutions SUZ75
En ce qui me concerne mon rendez-vous de suivi orthoptiste a permis de constater une évolution très favorable de ma diplopie avec a la clé un changement de prisme à 10 dioptries qui à défaut d'être confortable est beaucoup plus gérable que le précédent (25).

J'ai été opéré le 13 Mai pour une anastomose hypoglosso-faciale, l'opération s'est bien passée : pas de troubles de déglution/élocution, j'étais de retour chez moi le 17.....je dois revoir mon chirurgien le 26 juin mais la stratégie et le timing de la rééducation n'est pas des plus claires : je vois une orthophoniste pour le contrôle de la langue mais je ne sais pas quand ni avec qui (orthophonite, kine) va commencer la rééducation vis à vis de la paralysie faciale.....BEA44 peux tu m'en dire plus sur ta rééducation post opération d'anastomose (quoi, quand , avec qui) ?

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » lun. 10 juin 2019 11:02

Bonjour Booboodecos,
Contente pour toi que tu as pu faire ton opération très vite et que cela s’est bien passé.
Je pense que j’ai récupéré ma vision un peu plus vite, en tout cas au début. J’ai vu un ophtalmo environ 2 mois après l’opération, mais selon lui, il était trop tôt pour faire quoi que ce soit tant que l’œil ne bougeait pas. J’ai donc porté un cache oculaire, de toute façon, je n’avais pas le choix puisqu’il fallait traiter l’œil avec de la pommade et les stéri-strips. J’ai fait mon premier bilan orthoptique environ 4 mois après l’opération et à ce moment-là, l’œil bougeait déjà pas mal, et nous avons commencé avec des prismes à 6 dioptries. Cela marchait bien le matin, mais l’après-midi et en soirée, j’ai souvent remis l’occlusion. Ensuite, j’ai pu diminuer 2 dioptries chaque mois.
J’ai toujours constaté une nette amélioration en matinée, et ma vue se dégrade au cours de la journée, c’est toujours le cas. Ensuite, mon orthoptiste a repoussé la véritable rééducation à plusieurs reprises, à son avis, cela était contreproductif tant que l’œil bougeait trop lentement. J’ai donc attendu un an avant de commencer les séances d’orthoptie.
Aujourd’hui, à plus d’un an après l’opération, j’ai toujours une vue saccadée lorsque je tourne la tête, et je vois double dans le coin de l’œil gauche (loin). Mon orthoptiste pense que la vue latérale ne va peut-être jamais revenir comme avant.
Tu n’as pas de troubles d’équilibre (surtout à cause de la vue…) ?

Te souhaitant bon courage pour la suite,
Suz

Booboodecos
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Booboodecos » lun. 10 juin 2019 16:22

Bonjour Suz75

merci pour tes encouragements.
Moi aussi j'ai porté un cache oculaire pendant 6 mois et je dois encore l'utiliser pour conduire.
Du fait de ma paralysie faciale, je suis encore obligé de mettre gouttes et pommades dans l’œil gauche et de l'occulter la nuit.
L'opération d'anastomose vise entre autre à récupérer le mouvement des paupières....
Dans ton vas c'est revenu naturellement ?
Moi aussi je constate une différence entre le matin et le soir et j'ai encore besoin de reposer mon œil dans la journée....
Je ne suis pas encore à 6 dioptries mais j'ai bon espoir que l'amélioration se poursuive,
Effectivement , cette vue 'dégradée' perturbe mon équilibre et j'ai l'impression de ne plus progresser (j'ai mis 2 mois à remarcher après l'opération)

bon courage pour la suite
Booboo

bea44
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par bea44 » mar. 25 juin 2019 16:32

Pour la rééducation de la langue j ai été suivi par une kiné spécialisé pour le visage et la parole...
Elle commençait par des massages et après on travaillait la langue les mots pour évité les sinsinésies faciale c est à dire pouvoir parlé sans que le visage ne se plisse...
Celà à duré 10 ans 2 fois par semaine le placement de la langue après anastomose est obligatoire...béa44

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » jeu. 27 juin 2019 18:16

Bonjour Booboodecos,

Ma paupière a commencé à fermer environ 1 mois après l’opération, mais au début, j’ai aidé un peu avec les doigts…une fois fermée, elle restait fermée. J’ai donc pu arrêter les stérilstrips dans la journée (quel soulagement….), j’ai mis tout de même de la pommade, une compresse, et puis le cache dessus, cela tenait très bien.

Ma paralysie faciale a pris une tournure un peu atypique, elle était presque invisible 5 mois après l’op et du coup j’ai rechuté, avec des douleurs très intenses dans le bas de crâne et autour du site opératoire (j’ai cru la cicatrice était en train de craquer) et la paralysie faciale est partie dans l’autre sens, avec une bouche qui montait et l’œil qui se fermait. L’orthophoniste a expliqué qu’il s’agissait d’un spasme très coriace qui a dû se créer, elle a parlé des « séquelles » de la paralysie faciale. Cela est toujours visible aujourd’hui. Un jour, la paupière est ouverte et « normale », et un jour la paupière est à moitié fermée, sans que je sache pourquoi. Les mouvements de la paupière gauche sont toujours ralentis. La bouche alterne entre « monter » et « tomber » en ce moment…..Mais cela s’améliore petit à petit.

Tu conduis déjà ? Je n’ai pas encore tenté (et encore moins dans Paris….), aussi par peur de perdre mon assurance en cas de souci. Mon orthoptiste ne s’est pas clairement prononcée là-dessus, mais elle m’a conseillée d’attendre encore un peu.

Te souhaitant bon courage pour ton rétablissement,
Cdt,
Suz

Booboodecos
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Booboodecos » lun. 8 juil. 2019 12:49

Bonjour suz75

merci de tes renseignements, tu ne mentionnes pas le type de rééducation que tu as faite après l'opération (avec un orthophoniste, un kiné, periodicite, type d'exercice,etc ......?).
je reconduis effectivement depuis 3/4mois. J'ai passé une visite médicale spécifique auprès d'n médecin habilité par la préfecture. D'après ce que j'ai compris c'est obligatoire après toute opération au cerveau. Il m'a redonné le permis avec certaines limitations : avec un cache-oeil du fait de la diplopie et boite automatique car j'ai encore des difficultès de contrôle de ma jambe gauche.
C'est un peu flippant au début mais on s'habitue très vite à conduire avec un seul oeil et quel plaisir d'être de nouveau en mesure d'aider ma compagne en faisant les courses ou en amenant ma fille à sa leçon de piano.
Je conduit prudemment, plus lentement qu'avant et je ne me suis jamais fait peur en 3/4 mois....

bon courage pour la suite,
Booboo

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » jeu. 25 juil. 2019 18:24

Bonjour Booboodecos,

Peut-être as-tu déjà constaté quelques progrès depuis ton dernier message ?

J’ai vu une orthophoniste à l’hôpital environ une fois par mois, elle m’a montrée des massages à faire moi-même sur mon visage, je les ai faits tous les jours, en appuyant avec des doigts sur les endroits qui font mal et j’ai tiré les muscles de l’intérieur vers l’extérieur du visage. Au bout de 5 mois, des spasmes se sont créés autour du site opératoire avec une certaine inversion de la paralysie faciale (l’œil se ferme et la bouche monte vers l’œil). A ce moment-là, nous avons commencé des exercices : faire un cul de poule et bouger les yeux vers la droite au même temps. Mon œil gauche se ferme toujours complètement lors de cet exercice sans que je puisse l’influencer. Je dois dire que le médecin qui m’a suivie à l’hôpital n’était pas d’une grande aide. Mon médecin traitant m’a fait des ordonnances pour des séances de kiné pour compléter l’orthophonie sûrement pas suffisante. Mais comme aucune instruction n’a été donnée par un médecin spécialisé, les kinés ont dû essayer des exercices eux-mêmes, parfois cela a aidé, parfois les douleurs dans le bas de crâne se sont amplifiées.

Pour mon contrôle à un an, je ne suis pas retournée à l’hôpital, j’ai revu mon ORL. Il reste un petit bout minuscule, probablement la coque de la tumeur. Mon compte-rendu opératoire mentionne une exérèse complète. On en saura plus si le petit bout évolue. Donc prochain contrôle dans un an. Mon ORL m’a de nouveau parlé des injections de botox pour lisser un peu les spasmes autour de la bouche. Mais ce traitement est très coûteux et pas remboursé par la sécu.

J’ai pu lire des informations assez contradictoires au sujet du permis après une chirurgie cérébrale. Personne ne m’en a parlé de faire des démarches quelconques. Pour l’instant, je préfère ne pas conduire, tout simplement.

Je pouvais aussi déjà faire pas mal d’activités avec un cache sur l’œil, c’est vrai, on s’habitue. Par contre, lorsqu’il fallait réutiliser les 2 yeux ensemble, ce n’était pas facile. Aujourd’hui, je constate plein d’erreurs que j’ai faites ces derniers mois, ça me saute aux yeux aujourd’hui….et je n’étais consciente de rien à l’époque, mon cerveau a simplement dû interpréter les images à sa façon...

Avant et après l’opération, ma main et ma jambe gauches étaient aussi en quelque sorte ralentis. Parfois, je le sens encore un peu le matin, mais cela ne me gêne plus.

Est-ce que ton compte-rendu opératoire mentionne le nerf oculomoteur et / ou le nerf facial qui étaient touchés au cours de l’opération ? Est-ce que le grade de la paralysie faciale est mentionné quelque part ?

Je te souhaite de nouveau bon courage pour tes traitements, et je l’espère, que tu constateras bientôt quelques évolutions.

Cdt,
Suze

ferhundeguven
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par ferhundeguven » ven. 2 août 2019 20:54

Bonsoir,

Merci pour votre réponse Suz.

Non rien sur le compte rendu concernant la paralysie faciale. C'est plutôt oralement que le médecin m'avait dit que je m'en sortais bien, et l'orthophoniste qui me suis.

Cela fait 4 mois que j'ai été opérée et la paralysie faciale et la diplopie persistent, je ne peux pas conduire. J'ai le médecin du travail hier qui recommande que je prenne encore un mois d'arrêt et ensuite un mi-temps thérapeutique. Je revoir l'ophtalmo et le neurochirurgien en septembre. Le médecin du travail m'a donné aussi un dossier à remplir pour la demande de travailleur handicapé.

Bon courage à vous.

Cdt,
FG

Suz75
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Suz75 » mar. 6 août 2019 12:16

Bonjour Ferhundeguven,

Mettez-vous toujours des stéri-strips avec un cache sur l’œil paralysé ?

Moi, j’ai arrêté les stéri-strips au bout d’un mois dès que la paupière a fermée, j’ai mis la pommade le soir, une compresse sur l’œil et puis le cache. Bien évidemment, le truc a glissé dans le lit durant la nuit, et je me suis réveillée chaque matin sans cache sur l’œil :| . Au bout d’environ 3 mois, un matin au réveil, j’ai pu voir la lampe au dessus de mon lit avec les 2 yeux ensemble sans doublon :fou_anim: . Cela a duré environ une seconde et puis les images sont redevenues doubles. Chaque matin au réveil, j’ai pu regarder la lampe avec les 2 yeux ouverts pendant quelques secondes en plus avant qu’ils redoublent. Au bout d’un mois (environ 4 à 5 mois après l’op), j’ai pu voir « simple » pendant une bonne partie de la matinée et de plus en plus loin. J’ai enlevé le cache à la maison le matin pour forcer un peu mon œil paralysé à travailler. J’ai souvent senti une douleur derrière l’œil, je me suis dit que c’est bon signe. A ce moment là, l’orthoptiste a prescrit un prisme, mais cela ne corrige que la vue de face, pas la vue latérale.

C’était très long tout cela, et je ne suis toujours pas rétablie, mais les choses avancent, doucement :fou_anim: . Le mieux, c’est trouver une occupation pour penser à autre chose pendant quelques semaines ou quelques mois. Je suis souvent restée chez ma famille à la campagne, nous avons fait des ballades en forêt et fabriqué des confitures (à mon rythme...), c’était créatif et bien pour me distraire ;) .

En vous souhaitant bon courage, essayez d’observer les détails de votre vue, je suis sûre quelque chose a déjà dû bouger sans que vous l’ayez remarqué.

Cdt,
Suze

Ajg
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Re: anastomose hypoglosso-faciale

Message par Ajg » ven. 29 nov. 2019 10:20

Bonjour Suz75

J'ai lu que vous aviez eu des spasmes à partir du 5eme mois. Pour moi cela fait presque 5 mois et je commence à avoir des syncinésies : la commissure de ma lèvre s'élève Uand je ferme les yeux ou lève les sourcils. C'est léger mais je le sens. Je voulais savoir si vous c'était arrivé brutalement ou progressivement ? Où es ce que ça en est aujourd'hui ?
Merci

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