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Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

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souchly
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Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par souchly » jeu. 9 mai 2019 15:05

Bonjour à tous,

Comme beaucoup d'entre vous, ça fait longtemps que je lis les témoignages sur le forum et ailleurs, mais je n’ai pas eu le courage d'écrire quelques lignes sur mon poisson d'avril d'il y a un an.
Alors lors d'un voyage de rêve à Bali, que soudainement dans la piscine et avec un paysage a coupé le souffle, un silence terrible m'envieilli l’oreille droit, des acouphènes insupportable, sur le moment, je ne m'inquiète pas beaucoup, je me dis c'est surement dû à l'eau dans mes oreilles, je prends 3 avions le lendemain de l’incident, je rentre sur paris un lundi, je pars directement au boulot depuis l'aéroport, ma surdité persiste, je commence à me poser des questions, j'ai peur d'une otite qui peut me déclencher d'autres problème plus grave, je prends un RDV très vite chez le premier ORL trouvé à la Défense, je pars le mardi après-midi, elle m'ausculte, et me dit une surdité subite, ça peut arriver, elle m'écris des anti-inflammatoires et me renvoi vite chez moi, je ne vous raconte pas le choc que j'ai eu sur le coup, j'appelle mon mari en panique, qu'il faut qu'il s'occupe de la petite (j'ai oublié de vous dire que je suis l'heureuse maman d'une petite fille qui va avoir bientôt 3 ans, à ce moment-là elle n'avait même pas 2 ans) je pars directement après le boulot à l'hôpital Lariboisière aux urgence ORL, la salle d'attente était vide, mais le médecin de garde ce jour-là a refusé de me consulter, car il pense qu’être sourd d'un coup peut arriver à n'importe qui, et il faut seulement prendre les anti-inflammatoire et accepter son saur , je reviens abattu de l'hôpital à la maison, mais toujours inquiète de ce qui m'arrive, le lendemain je trouve un rdv sur doctolib à la fondation Rotchild, mais cette fois je pars avec une liste de demande d'analyse pour éloigner des infections ou une tumeur, enfin l'orl n'était pas très inquiéter, il me dit vous n'avez pas à vous inquiéter, votre état ne mérite pas un IRM, j'insiste, et je l'ai, deux jours après j'ai un rdv au centre de radiologie un soir d'un 31 mars à 22h30. mon premier IRM, je pars avec mon mari, nous attendons dans la salle d'attente pour avoir le compte rendu de l’IRM cérébrale, le technicien, sort et nous donne une enveloppe femme, sans rien dire, et nous souhaite une bonne soirée, j'ouvre et je lis "lésion " et je commence à trembler, j'essaye de me connecter pour traduire le charabia que je lisais à ce moment-là mais pas de bol, il n'y a pas de réseau, "Schwanom vestibulaire" je demande à voir le radiologue, et qui nous fait attendre un moment, puis il me reçois, en s'excusant de ce poisson d'avril qui n'en est pas un, et m'explique que j'ai gagné une tumeur au cerveau, et que je n'ai pas à trop m'inquiéter car ce n'est pas un cancer et que c'est bénin, je vous laisse deviner mon état de détresse , le monde s’écroule, je pense directement à ma fille que je ne verrai pas grandir, que je ne serai pas à ces cotés dans les moments dure de sa vie.
Je pleure tous les larmes de mon corps, en sachant qu’à ce moment-là de ma vie, j’étais en train de passer des entretiens d’embauche pour changer de poste, s’enchaine les nuits blanches et la déprime.
Je continue à lire et me renseigner, je comprends bien ce que le radiologue a dit ce n’est pas un cancer, je me calme un peu, je lis que ma tumeur est de stade 2 et peut-être traiter par gamma kniffe, pareil je prends un rdv avec le docteur Valéry à la salpêtrière dans la semaine, je pars avec mes analyses et mes IRM, il m’explique les choses calmement, répond à toutes mes questions, appel toute suite un ORL génial à 17h pour tous les tests auditives, qui fait le nécessaire et je reviens le voir dans la foulée, il m’explique que la meilleur stratégie est d’attendre, de surveiller, il souhaite me revoir dans 2 mois pour Controller sa progression, il me corrige l’idée que les rayons gamma ont aussi leurs effets indésirables, et que 0.5% de ces patients peuvent sortir avec une paralysie faciale.
Dans tout ce malheur, qu’est-ce que ça fait du bien de rencontrer des médecins professionnels, humain , compétant et qui répondent à presque toutes les questions, je continue à contrôler avec des IRM de contrôle, jusqu’au février 2019 ou je reçois un appel de la secrétaire du Dr Valery qui m’indique que le professeur m’a programmé pour mars, car la tumeur à augmenter en volume, un autre choc, car ma dernière visite remonte à octobre, et sur le compte rendu, c’est écrit que la tumeur a la même taille, lors de mon rdv à l’hôpital, le dr Valéry avait une urgence, donc j’ai eu un autre neurochirurgie, qui m’a dit qu’il va montrer mes clichés au Dr Valéry, et revenir vers moi très vite.

Enfin je réclame de voir le professeur pour discuter avant avec lui, je prends rdv, je refais une nouvelle IRM, et là il m’explique que ma tumeur a la même taille, mais la volumétrie a changé et maintenant la tumeur compresse le cerveau, et qu’il préfère intervenir. J’encaisse et je dis oui ,pour l’intervention avec une tristesse immense, car j’aurai espéré que ma tumeur n’évolue pas pendant des années, et je me suis lancé dans un projet de Bébé 2, on arrête le projet de maternité, et je prends un RDV pour une intervention en radiochirurgie le 22/05/2019, et oui c’est bientôt, je flippe, j’appréhende le pire, j’essaye de positiver par rapport au risque de la chirurgie et je remercie dieu et la France de nous avoir permis de traiter nos maladies avec des techniques très développé et ne pas se ruiner.
Je me sent un peu seul dans cet expérience, j’ai eu le soutien inconditionnel de mon mari, mais j’ai préféré ne pas parler de ma maladie à mon entourage, et j’avoue que c’est dure à porter, dernièrement j’ai commencé à l’annoncer à quelques amis proches, au boulot personne n’est au courant, sauf le médecin du travail qui est aussi génial, et qui m’a beaucoup soutenu, surtout quand j’avais des soucis avec mes responsables, et oui en pleins annonce de tumeur, j’ai passé mes entretiens et j’ai eu une promotion, mais malheureusement ce nouveau poste a demandé beaucoup d’énergie au moment où j’en avais presque plus, mais j’ai survécu et j’ai tenu mes objectives, et je suis fière de moi.
Le je me prépare à être arrêtée et ça me fait de la peine de passer à la case de personne malade le restant de ma vie, je ne me lamente pas sur mon sort, mais j’ai toujours était quelqu’un d’active, et là avec l’handicape, les vertiges, les céphalées, et une probable paralysie faciale, comment va être ma future vie, je pense à tout ça, mais je continue de vivre, de profiter de chaque instant, de travailler et de s’avouer chaque moment comme si c’était le dernier.

Souhaitez moi bonne chance et bon courage pour mon intervention du 22/05

celine
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par celine » ven. 10 mai 2019 07:32

Je viens de lire ton histoire quelques similitudes avec moi je suis maman de 4 enfants ma dernière a 2 ans je te souhait bon courage pour le 22 moi j y serai le 5 juin j ai un shwannome de stade 3 collé au tronc cérébral qui m ennui beaucoup je travaille plus bonne journée :bisou:

souchly
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par souchly » ven. 10 mai 2019 09:54

Bonjour Celine,
Je viens de lire ton histoire, donc peu importe la taille du neurinome, c’est sa localisation qui peut influencer la décision et accentuer les effets indésirables que nous ressentons.
Je te souhaite bon courage à toi aussi, je vous tiendrai au courant des résultats de mon intervention, j’ai décidé de m’arrêtre une semaine avant l’interve pour avoir un peu de force, je suis très fatiguée et j’ai des céphalées, j’ai préféré de continuer de travailler pour pas penser au neurinome tout le temps.
Pour moi j’ai pas le choix, je dois faire cette intervention car mon état ne va que se dégrader, ça ne sert à rien d’attentre.

neurigirl
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par neurigirl » ven. 10 mai 2019 11:43

llez les filles on y croit!! J ai eu opération et gamma knife eh bien je peux vous dire vive les GK!!! Quelques minutes on va dire désagréables pour les G K mais avec le soutien d une équipe top à l écoute.Et on repart sur ses jambes!! Oui c est impressionnant mais croyez moi rien à voir avec une opération!!!

celine
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par celine » ven. 10 mai 2019 14:50

Ça je me doute je préfère les gk que l opération je suis heureuse d être éligible merci à ce forum sinon c était l opération direct pour moi j espère que les résultats seront là avec de la patience

celine
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par celine » ven. 10 mai 2019 14:54

Tu as raison de t arrêter pour te poser un peu avant c est mieux
Je sais que c est pas la taille ou le stade mais l emplacement qui joue le mien et petit mais embêtant si tu m as lu j avais prévu tout comme toi une tite pause avant mais petit pois en a décider autrement j espère reprendre le boulot vite mais bon j apprends la patience chaque jour courage à toi
Donne ns des nouvelles

Marie14
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par Marie14 » jeu. 23 mai 2019 12:13

Bonjour!

Tu dois être "gamma kniffée" à l'heure qu'il est! J'espère que tout s'est bien passé!
Ne t'inquiètes pas, mon NA de stade 2 a diminué grâce aux GK faits en 2009 et je vais mieux!
Il faut juste arriver à accepter notre neurinome. On vit très bien avec (je ne disais pas cela il y a quelques années)
Patience et tu verras, tout ira bien! :bisou2: :bisou2:
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

souchly
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par souchly » jeu. 23 mai 2019 21:14

Bonsoir à tous,
Merci Marie pour ton message très gentil.
Et oui je suis officiellement une neurinomée gamma knifé lol , je suis passé à 16h, on était 4, et j’étais la dernière à passer, j’ai seulement mal au crâne à cause du casque, on dirait que je l’ai encore, mais c’est supportable pour le moment, je suis très soulagée de l’avoir faites, j’avais du mal avec l’attente .
Je ne sais pas comment vous vous êtes sentez les jours qui suivent le gamma knife, a l’hôpital on m’a dit que j’aurai Le contre coup de ces derniers jours, sinon je peux reprendre le travail quand je veux.
Mon intervention a durée 58 minutes, et ils m’ont administré des corticoïdes (je ne sais pas s’ils le font à chaque fois ou non)
La j’ai Pris du doliprane mais je pense demander un anxiolytique pour pouvoir dormir, ma tête carbure et m’empêche de dormir.

celine
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par celine » jeu. 23 mai 2019 22:31

Contente d avoir de tes nouvelles et que tu te sentes pas trop mal
Encore un peu pour ma part le 6 ça va venir vite
À la bientôt

Marie14
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par Marie14 » ven. 24 mai 2019 12:45

Bon voilà une bonne nouvelle! tout s'est bien passé! oui le casque c'est pas top (j'en ai d'ailleurs une petite marque qui m'est restée depuis sur le front)
Tu vas te sentir fatiguée pendant une ou deux semaines et après ça ira mieux!
Penses à bien te reposer :bisou2:
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

celine
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Re: Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2

Message par celine » mar. 28 mai 2019 05:39

Merci j ai prévu du repos pour après une quinzaine j espère pouvoir reprendre le boulot après je me sens mieux ces jours si je pense que la kine fait bien effet
J angoisse un peu pour la pose du casque on verra bien
Bonne journée

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