Mon poisson d'avril 2018 NA stade 2
Posté : jeu. 9 mai 2019 15:05
Bonjour à tous,
Comme beaucoup d'entre vous, ça fait longtemps que je lis les témoignages sur le forum et ailleurs, mais je n’ai pas eu le courage d'écrire quelques lignes sur mon poisson d'avril d'il y a un an.
Alors lors d'un voyage de rêve à Bali, que soudainement dans la piscine et avec un paysage a coupé le souffle, un silence terrible m'envieilli l’oreille droit, des acouphènes insupportable, sur le moment, je ne m'inquiète pas beaucoup, je me dis c'est surement dû à l'eau dans mes oreilles, je prends 3 avions le lendemain de l’incident, je rentre sur paris un lundi, je pars directement au boulot depuis l'aéroport, ma surdité persiste, je commence à me poser des questions, j'ai peur d'une otite qui peut me déclencher d'autres problème plus grave, je prends un RDV très vite chez le premier ORL trouvé à la Défense, je pars le mardi après-midi, elle m'ausculte, et me dit une surdité subite, ça peut arriver, elle m'écris des anti-inflammatoires et me renvoi vite chez moi, je ne vous raconte pas le choc que j'ai eu sur le coup, j'appelle mon mari en panique, qu'il faut qu'il s'occupe de la petite (j'ai oublié de vous dire que je suis l'heureuse maman d'une petite fille qui va avoir bientôt 3 ans, à ce moment-là elle n'avait même pas 2 ans) je pars directement après le boulot à l'hôpital Lariboisière aux urgence ORL, la salle d'attente était vide, mais le médecin de garde ce jour-là a refusé de me consulter, car il pense qu’être sourd d'un coup peut arriver à n'importe qui, et il faut seulement prendre les anti-inflammatoire et accepter son saur , je reviens abattu de l'hôpital à la maison, mais toujours inquiète de ce qui m'arrive, le lendemain je trouve un rdv sur doctolib à la fondation Rotchild, mais cette fois je pars avec une liste de demande d'analyse pour éloigner des infections ou une tumeur, enfin l'orl n'était pas très inquiéter, il me dit vous n'avez pas à vous inquiéter, votre état ne mérite pas un IRM, j'insiste, et je l'ai, deux jours après j'ai un rdv au centre de radiologie un soir d'un 31 mars à 22h30. mon premier IRM, je pars avec mon mari, nous attendons dans la salle d'attente pour avoir le compte rendu de l’IRM cérébrale, le technicien, sort et nous donne une enveloppe femme, sans rien dire, et nous souhaite une bonne soirée, j'ouvre et je lis "lésion " et je commence à trembler, j'essaye de me connecter pour traduire le charabia que je lisais à ce moment-là mais pas de bol, il n'y a pas de réseau, "Schwanom vestibulaire" je demande à voir le radiologue, et qui nous fait attendre un moment, puis il me reçois, en s'excusant de ce poisson d'avril qui n'en est pas un, et m'explique que j'ai gagné une tumeur au cerveau, et que je n'ai pas à trop m'inquiéter car ce n'est pas un cancer et que c'est bénin, je vous laisse deviner mon état de détresse , le monde s’écroule, je pense directement à ma fille que je ne verrai pas grandir, que je ne serai pas à ces cotés dans les moments dure de sa vie.
Je pleure tous les larmes de mon corps, en sachant qu’à ce moment-là de ma vie, j’étais en train de passer des entretiens d’embauche pour changer de poste, s’enchaine les nuits blanches et la déprime.
Je continue à lire et me renseigner, je comprends bien ce que le radiologue a dit ce n’est pas un cancer, je me calme un peu, je lis que ma tumeur est de stade 2 et peut-être traiter par gamma kniffe, pareil je prends un rdv avec le docteur Valéry à la salpêtrière dans la semaine, je pars avec mes analyses et mes IRM, il m’explique les choses calmement, répond à toutes mes questions, appel toute suite un ORL génial à 17h pour tous les tests auditives, qui fait le nécessaire et je reviens le voir dans la foulée, il m’explique que la meilleur stratégie est d’attendre, de surveiller, il souhaite me revoir dans 2 mois pour Controller sa progression, il me corrige l’idée que les rayons gamma ont aussi leurs effets indésirables, et que 0.5% de ces patients peuvent sortir avec une paralysie faciale.
Dans tout ce malheur, qu’est-ce que ça fait du bien de rencontrer des médecins professionnels, humain , compétant et qui répondent à presque toutes les questions, je continue à contrôler avec des IRM de contrôle, jusqu’au février 2019 ou je reçois un appel de la secrétaire du Dr Valery qui m’indique que le professeur m’a programmé pour mars, car la tumeur à augmenter en volume, un autre choc, car ma dernière visite remonte à octobre, et sur le compte rendu, c’est écrit que la tumeur a la même taille, lors de mon rdv à l’hôpital, le dr Valéry avait une urgence, donc j’ai eu un autre neurochirurgie, qui m’a dit qu’il va montrer mes clichés au Dr Valéry, et revenir vers moi très vite.
Enfin je réclame de voir le professeur pour discuter avant avec lui, je prends rdv, je refais une nouvelle IRM, et là il m’explique que ma tumeur a la même taille, mais la volumétrie a changé et maintenant la tumeur compresse le cerveau, et qu’il préfère intervenir. J’encaisse et je dis oui ,pour l’intervention avec une tristesse immense, car j’aurai espéré que ma tumeur n’évolue pas pendant des années, et je me suis lancé dans un projet de Bébé 2, on arrête le projet de maternité, et je prends un RDV pour une intervention en radiochirurgie le 22/05/2019, et oui c’est bientôt, je flippe, j’appréhende le pire, j’essaye de positiver par rapport au risque de la chirurgie et je remercie dieu et la France de nous avoir permis de traiter nos maladies avec des techniques très développé et ne pas se ruiner.
Je me sent un peu seul dans cet expérience, j’ai eu le soutien inconditionnel de mon mari, mais j’ai préféré ne pas parler de ma maladie à mon entourage, et j’avoue que c’est dure à porter, dernièrement j’ai commencé à l’annoncer à quelques amis proches, au boulot personne n’est au courant, sauf le médecin du travail qui est aussi génial, et qui m’a beaucoup soutenu, surtout quand j’avais des soucis avec mes responsables, et oui en pleins annonce de tumeur, j’ai passé mes entretiens et j’ai eu une promotion, mais malheureusement ce nouveau poste a demandé beaucoup d’énergie au moment où j’en avais presque plus, mais j’ai survécu et j’ai tenu mes objectives, et je suis fière de moi.
Le je me prépare à être arrêtée et ça me fait de la peine de passer à la case de personne malade le restant de ma vie, je ne me lamente pas sur mon sort, mais j’ai toujours était quelqu’un d’active, et là avec l’handicape, les vertiges, les céphalées, et une probable paralysie faciale, comment va être ma future vie, je pense à tout ça, mais je continue de vivre, de profiter de chaque instant, de travailler et de s’avouer chaque moment comme si c’était le dernier.
Souhaitez moi bonne chance et bon courage pour mon intervention du 22/05
Comme beaucoup d'entre vous, ça fait longtemps que je lis les témoignages sur le forum et ailleurs, mais je n’ai pas eu le courage d'écrire quelques lignes sur mon poisson d'avril d'il y a un an.
Alors lors d'un voyage de rêve à Bali, que soudainement dans la piscine et avec un paysage a coupé le souffle, un silence terrible m'envieilli l’oreille droit, des acouphènes insupportable, sur le moment, je ne m'inquiète pas beaucoup, je me dis c'est surement dû à l'eau dans mes oreilles, je prends 3 avions le lendemain de l’incident, je rentre sur paris un lundi, je pars directement au boulot depuis l'aéroport, ma surdité persiste, je commence à me poser des questions, j'ai peur d'une otite qui peut me déclencher d'autres problème plus grave, je prends un RDV très vite chez le premier ORL trouvé à la Défense, je pars le mardi après-midi, elle m'ausculte, et me dit une surdité subite, ça peut arriver, elle m'écris des anti-inflammatoires et me renvoi vite chez moi, je ne vous raconte pas le choc que j'ai eu sur le coup, j'appelle mon mari en panique, qu'il faut qu'il s'occupe de la petite (j'ai oublié de vous dire que je suis l'heureuse maman d'une petite fille qui va avoir bientôt 3 ans, à ce moment-là elle n'avait même pas 2 ans) je pars directement après le boulot à l'hôpital Lariboisière aux urgence ORL, la salle d'attente était vide, mais le médecin de garde ce jour-là a refusé de me consulter, car il pense qu’être sourd d'un coup peut arriver à n'importe qui, et il faut seulement prendre les anti-inflammatoire et accepter son saur , je reviens abattu de l'hôpital à la maison, mais toujours inquiète de ce qui m'arrive, le lendemain je trouve un rdv sur doctolib à la fondation Rotchild, mais cette fois je pars avec une liste de demande d'analyse pour éloigner des infections ou une tumeur, enfin l'orl n'était pas très inquiéter, il me dit vous n'avez pas à vous inquiéter, votre état ne mérite pas un IRM, j'insiste, et je l'ai, deux jours après j'ai un rdv au centre de radiologie un soir d'un 31 mars à 22h30. mon premier IRM, je pars avec mon mari, nous attendons dans la salle d'attente pour avoir le compte rendu de l’IRM cérébrale, le technicien, sort et nous donne une enveloppe femme, sans rien dire, et nous souhaite une bonne soirée, j'ouvre et je lis "lésion " et je commence à trembler, j'essaye de me connecter pour traduire le charabia que je lisais à ce moment-là mais pas de bol, il n'y a pas de réseau, "Schwanom vestibulaire" je demande à voir le radiologue, et qui nous fait attendre un moment, puis il me reçois, en s'excusant de ce poisson d'avril qui n'en est pas un, et m'explique que j'ai gagné une tumeur au cerveau, et que je n'ai pas à trop m'inquiéter car ce n'est pas un cancer et que c'est bénin, je vous laisse deviner mon état de détresse , le monde s’écroule, je pense directement à ma fille que je ne verrai pas grandir, que je ne serai pas à ces cotés dans les moments dure de sa vie.
Je pleure tous les larmes de mon corps, en sachant qu’à ce moment-là de ma vie, j’étais en train de passer des entretiens d’embauche pour changer de poste, s’enchaine les nuits blanches et la déprime.
Je continue à lire et me renseigner, je comprends bien ce que le radiologue a dit ce n’est pas un cancer, je me calme un peu, je lis que ma tumeur est de stade 2 et peut-être traiter par gamma kniffe, pareil je prends un rdv avec le docteur Valéry à la salpêtrière dans la semaine, je pars avec mes analyses et mes IRM, il m’explique les choses calmement, répond à toutes mes questions, appel toute suite un ORL génial à 17h pour tous les tests auditives, qui fait le nécessaire et je reviens le voir dans la foulée, il m’explique que la meilleur stratégie est d’attendre, de surveiller, il souhaite me revoir dans 2 mois pour Controller sa progression, il me corrige l’idée que les rayons gamma ont aussi leurs effets indésirables, et que 0.5% de ces patients peuvent sortir avec une paralysie faciale.
Dans tout ce malheur, qu’est-ce que ça fait du bien de rencontrer des médecins professionnels, humain , compétant et qui répondent à presque toutes les questions, je continue à contrôler avec des IRM de contrôle, jusqu’au février 2019 ou je reçois un appel de la secrétaire du Dr Valery qui m’indique que le professeur m’a programmé pour mars, car la tumeur à augmenter en volume, un autre choc, car ma dernière visite remonte à octobre, et sur le compte rendu, c’est écrit que la tumeur a la même taille, lors de mon rdv à l’hôpital, le dr Valéry avait une urgence, donc j’ai eu un autre neurochirurgie, qui m’a dit qu’il va montrer mes clichés au Dr Valéry, et revenir vers moi très vite.
Enfin je réclame de voir le professeur pour discuter avant avec lui, je prends rdv, je refais une nouvelle IRM, et là il m’explique que ma tumeur a la même taille, mais la volumétrie a changé et maintenant la tumeur compresse le cerveau, et qu’il préfère intervenir. J’encaisse et je dis oui ,pour l’intervention avec une tristesse immense, car j’aurai espéré que ma tumeur n’évolue pas pendant des années, et je me suis lancé dans un projet de Bébé 2, on arrête le projet de maternité, et je prends un RDV pour une intervention en radiochirurgie le 22/05/2019, et oui c’est bientôt, je flippe, j’appréhende le pire, j’essaye de positiver par rapport au risque de la chirurgie et je remercie dieu et la France de nous avoir permis de traiter nos maladies avec des techniques très développé et ne pas se ruiner.
Je me sent un peu seul dans cet expérience, j’ai eu le soutien inconditionnel de mon mari, mais j’ai préféré ne pas parler de ma maladie à mon entourage, et j’avoue que c’est dure à porter, dernièrement j’ai commencé à l’annoncer à quelques amis proches, au boulot personne n’est au courant, sauf le médecin du travail qui est aussi génial, et qui m’a beaucoup soutenu, surtout quand j’avais des soucis avec mes responsables, et oui en pleins annonce de tumeur, j’ai passé mes entretiens et j’ai eu une promotion, mais malheureusement ce nouveau poste a demandé beaucoup d’énergie au moment où j’en avais presque plus, mais j’ai survécu et j’ai tenu mes objectives, et je suis fière de moi.
Le je me prépare à être arrêtée et ça me fait de la peine de passer à la case de personne malade le restant de ma vie, je ne me lamente pas sur mon sort, mais j’ai toujours était quelqu’un d’active, et là avec l’handicape, les vertiges, les céphalées, et une probable paralysie faciale, comment va être ma future vie, je pense à tout ça, mais je continue de vivre, de profiter de chaque instant, de travailler et de s’avouer chaque moment comme si c’était le dernier.
Souhaitez moi bonne chance et bon courage pour mon intervention du 22/05